Limit nieszczęść nie istnieje..

Ból. Poczucie niesprawiedliwości. Strach. Niemoc.
Kompletna niemoc.
Brakuje słów, by wyrazić z jakimi emocjami walczę od kilku dni..
Białaczka, wznowa białaczki.. Nadzieja na "normalne" życie.
I gdy człowiek powoli zaczyna wierzyć, że tym razem się udało.. W jego życiu znów wybucha bomba.  Ileż może znieść jeden człowiek???

Olek. Mój szpitalny kolega zza ściany. Przeszło rok temu prosiłem Was o wsparcie dla Olka, ponieważ potrzebował niezmiernie drogiego leku, by żyć. Żaden dostępny w Polsce lek nie potrafił powstrzymać białaczki. Udało się. Po terapii sprowadzonym lekiem komórki białaczkowe zniknęły. By podtrzymać remisję choroby konieczny był także przeszczep szpiku. Te otrzymał od swojego młodszego brata Igorka. Leczenie było bardzo trudne, ale powoli wszystko zaczynało się układać. Minął rok od przeszczepu.
I nagle jak grom z jasnego nieba.. kolejny wyrok.. KOLEJNA WZNOWA.
Poprzednie leczenie powstrzymało nowotwór tylko na chwilę.
Olek potrzebuje terapii lekiem Blincyto, dostępnym tylko w USA.
Koszt sprowadzenia leku wynosi ponad 700 tysięcy złotych!
A czas ucieka.. Z każdym dniem komórki nowotworowe mogą się namnażać..



Czasem wydaje nam się "co ja mogę?", "nie zarabiam przecież kroci..", "10 złotych nic nie mieni.."
A właśnie, że zmieni!
Przy poprzedniej zbiórce przekonałem się jak wielką moc potrafią mieć niewielkie gesty.
Może i tym razem, te kilka słów sprawi, że kosztowne leczenie będzie możliwe.

Proszę, pomóżcie Olusiowi...

Wpłat na leczenie Olka można dokonywać tutaj:

https://www.siepomaga.pl/ratunekdlaolka

lub wykonując tradycyjny przelew:

Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Numer w Alior Banku
65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem 8984 Aleksander Biliński darowizna 

Można także dołożyć swój grosik

Wysyłając SMS
Na numer 72365
Treść S8984

Sprawmy, by Oluś znów mógł spędzić czas tak, jak powinien go spędzać dziewięciolatek...

Kulisy

Zabierałem się do napisania tego posta jak pies do jeża. Kilkukrotnie zaczynałem i nie kończyłem, a gdy w końcu znalazłem chwilę (i chęć), by postawić kropkę nad "i", okazywało się, że jestem już w zupełnie innym miejscu czy nastroju.. I jak teraz wybrnąć z tych, w zasadzie, rocznych zaległości?

Rok 2017 był chyba dla mnie rokiem najszczęśliwszym. 

Minęło już półtora roku od drugiego przeszczepu i coraz rzadziej muszę jeździć na kontrole do Wrocławia. W końcu poczułem się we własnym domu mieszkańcem, a nie gościem. Wprawdzie zaliczyłem kilka nieprzewidzianych pobytów w szpitalu, ale w porównaniu do lat poprzednich nie mogę narzekać. Ba, od września poszedłem do przedszkola! Wyjątkowego przedszkola, dla wyjątkowych dzieci:)

Czy więc nasze życie wróciło w końcu do normy? Ano nie..

Ten rok chyba najbardziej nam uświadomił, że nasze życie będzie się już zawsze różniło od żywota przeciętnej polskiej rodziny. Staramy się jak możemy żyć "normalnie". Rodzice chodzą do pracy, Hania do szkoły, a ja do przedszkola. Robimy zakupy. Wychodzimy na spacery. Spotykamy się najbliższymi. Uśmiechamy się.

Jednocześnie próbujemy nie zwariować, gdy wyniki kontrolnej morfologii są niepokojące.. Tematy trudne obśmiewamy. Staramy się ogarniać te wszystkie wizyty lekarskie, pobrania krwi bez większego uszczerbku dla tzw. życia rodzinnego. A lista koniecznych konsultacji zdaje się nie mieć końca. Gdy "odhaczę" kontrolę onkologiczną, neurologiczną,  kardiologiczną, okulistyczną, endokrynologiczną i myślę, że mam spokój na jakiś czas, okazuje się, że muszę się udać jeszcze do stomatologa czy innego urologa. I tak w kółko. Nie wspominając o tym, że szybko łapię infekcje, co generuje x kolejnych, nieplanowanych wizyt u pediatry. Nieplanowane choróbsko powoduje konieczność przekładania planowanych wizyt lekarskich itd.itp.

Wciąż nie wszyscy wiedzą, że przeszczep szpiku nie działa jak magiczna różdżka. My, onkopacjenci już zawsze będziemy się borykać z pewnymi problemami. Jedni z większymi, inni z mniejszymi. Moja historia jest dość ekstremalna, więc i "spadek po białaczce" jest większy. Wieczny lęk przed wznową, zaburzenia odżywiania, padaczka czy niepełnosprawność intelektualna, to tylko część bagażu, który muszę dźwigać na co dzień. Czas pokaże z czym uda mi się uporać, a z czym będę musiał nauczyć się żyć

Chciałbym, żebyście wiedzieli, że dzięki Wam ten "bagaż" jest lżejszy. Wszelkie dodatkowe zajęcia wspierające mój rozwój, wizyty prywatne czy leki wciąż są refinansowane ze środków zgromadzonych z 1% podatku na moim subkoncie fundacji.  I chociaż walka o moją przyszłość toczy się teraz bardziej za kulisami, wiedzcie, że Wasze dobre serca cały czas procentują:)

Jak widać na załączonym obrazku, ze mną nie można narzekać na nudę ;)

List

Czasem w naszym życiu dzieje się coś, czego nie można pozostać bez echa..
W tym przypadku był to list.
Für mich.
Von Ihr.
Od mojej dawczyni szpiku. Mojej Dawczyni Życia.
Kilka ciepłych zdań.
Ogrom emocji.
Uczucia nie do opisania słowami.
Ona gdzieś tam jest. Myśli o mnie. Ciekawi jak wyglądam, jak się czuję..
Nawet nie wie, że ratowała moje życie dwa razy..
Mam nadzieję, że kiedyś będzie dane nam się spotkać.
Moją genetyczno bliźniaczko.
Moja wybawczyni.

Dziękuję Ci.





Wiele osób nie ma tego szczęścia co ja i wciąż szuka genetycznego bliźniaka. 
Może to TY możesz uratować komuś życie?
https://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca

Wakacje

Jak widać na załączonym obrazku, ogólnie mam się dobrze.
Nie wszystko jest tak, jak chciałbym by było, ale pracujemy nad tym. Z  taką onkoprzeszłością, muszę liczyć się z tym, że już zawsze będzie coś tam zgrzytać, co począć. Oby z czasem tych "zgrzytów" było coraz najmniej.
Tymczasem jutro ruszam na pierwsze w życiu wakacje. Takie najprawdziwsze.
Żegnajcie lekarze, szpitale i terapeuci.
Witaj morska bryzo, plażingu i parawaningu!



Kto wie, może zmiana klimatu, natchnie mnie, by w końcu napisać coś więcej:)?

Wielkanocny zajączek

Rok temu podczas świąt wielkanocnych leżałem w Przylądku Nadziei.
Dwa lata temu "świętowałem" na Bujwida..
Wielkanoc 2017 nareszcie spędziłem w domu.
Było głośno, wesoło i rodzinie.
Jak widać na załączonym obrazku:)







Ostatnio mam małą kumulację wizyt lekarskich i sporo na głowie, ale obiecuję, że wkrótce napiszę coś więcej.
Słowo zająca!

Nowy rok, nowy ja.

Pod koniec grudnia trochę wszystkim stracha napędziłam, jak to ja. Jednak niczym kot, kolejny raz, spadłem na cztery łapy. Również jak to ja. To wszystko było jednak dokładnie przemyślane. Postanowiłem wejść w Nowy Rok bez balastu i nieco przyspieszyć akcję wyciągnięcia wkłucia centralnego. Nowy rok, nowy ja. Od teraz nie muszę przynajmniej z każdą gorączką pędzić do kliniki i kłaść się na oddziale. To czyni nasze życie trochę bardziej przewidywalnym. Zwłaszcza, że aktualnie smarkam, kaszle, kicham i prycham..
Niestety, z powodu obniżonej odporności łatwiej wszystko "łapię" i dłużej dochodzę do siebie. Z tychże względów wciąż muszę unikać skupisk ludzi, zwłaszcza dzieci. Czasami mam wrażenie, że jedno więzienie (klinika) zamieniłem na złotą klatkę (dom). Co mi ze spacerów czy sporadycznych odwiedzin u najbliższych, kiedy mi się marzy zabawa z rówieśnikami. Oni z pewnością nauczyliby mnie wielu ciekawszych rzeczy niż rodzice czy starsza siostra (dobrze, że mam chociaż ją!). Krzątam się tak z kąta w kąt (a za dużo metrów do dyspozycji, to ja nie mam) i wymyślam różne misje. Aktualnie prowadzę badanie naukowe pt. Minimalna ilość jedzenia potrzebna dziecku do życia. Już naprawdę niewiele mi brakuje by przekonać się, że można żyć samym powietrzem! Trudno mi samemu wszystko ogarnąć, więc telepatycznie wymieniam się doświadczeniami z moim kumplem Jankiem Kłaczkiem. Słaby apetyt nie przekłada się w żadnym wypadku na spadek formy. Wręcz przeciwnie. Codziennie przekonuję się, że można się wspiąć jeszcze wyżej i wyżej. Ława? Trzy sekundy. Szafka rtv? Sekund dwie. Stół w kuchni zajmuje trochę więcej czasu, ale pracuję nad tym. Jak tak dalej pójdzie będę drugim Jerzym Kukuczką!

Na zdjęciu uwieczniony mój pierwszy w życiu spacer po śniegu. Najprawdziwszym śniegu!

Zrobiony w balona..

Dawno dawno temu.. Za siedmioma górami, za siedmioma lasami.. Żył sobie mały balonik. Balonik wiele w swoim balonikowym życiu przeszedł, więc był cały polatany. Czasem słyszał szepty innych balonów,że jest zbyt cienki, zbyt dziurawy, że nigdy nie będzie latał. Faktycznie, nawet najmniejszy powiew wiatru potrafił balonikowi bardzo uprzykrzyć życie. Balonik jednak był bardzo uparty. I mógł liczyć na wsparcie swojej balonowej rodzinki. Każdy spokojny tydzień, każdy dzień przepełniony miłością, każdy mały postęp sprawiał, że ten balonik rósł w siłę. Powolutku, w swoim tempie,  wypełniał się powietrzem szczęścia i pozytywną energią.. W pewnym momencie balonik zaczął się nawet unosić. Chociaż się bardzo bał, pragnął lecieć coraz wyżej i wyżej. Jak inne balony. Niestety, za każdym razem,gdy tylko zaczynał cieszyć się swym balonowym szczęściem, napotykał na jakąś przeszkodę. W jednej chwili, potrafiło z niego ujść całe, pompowane tygodniami powietrze.. Czasem było głośne BUM, czasem tylko ciche pssssstt..  Ponieważ "tkwili w tym razem", powietrze ulatywało także z całej balonowej rodzinki. Balonikowa familia zaś od nowa musiała uczyć się pokory i radości z życia. Radości, że pomimo dziur, wciąż ma tak wiele możliwości.. Góra. Dół. Góra. Dół. I tak w kółko. Od dwóch lat. Kiedyś może w końcu przestanie wiać.. Balonik wierzy, że kiedyś doleci aż do gwiazd. 

***
Za nami kolejne "psssstt..." 27ego grudnia "stuknęło" mi dwa lata od diagnozy. Postanowiłem to uczcić na swój sposób - niespodziewanym pobytem w szpitalu. Jak świętować, to świętować, czyż nie? Sytuacja opanowana, ale kilka najbliższych dni spędzę w Przylądku Nadziei. Taki los balonika;)
W 2017 roku życzę sobie i Wam wyłącznie wysokich lotów!