niedziela, 4 stycznia 2015

Historia choroby

1 grudnia
Zacząłem wczoraj trochę kaszleć, więc rodzice zabrali mnie do lekarza. Pan doktor mnie osłuchał i powiedział, że nic mi nie jest. Po prostu katar mi spływa i przez to nie mogę oddychać.

4 grudnia 
Dzisiaj powinienem mieć szczepionkę, ale katarek przeszedł w zapalenie oskrzelików. Dostajemy Berodual do inhalacji i w poniedziałek mamy się pojawić do kontroli.

11 grudnia
W poniedziałek nie było poprawy, ale dzisiaj osłuchowo już jest w porząsiu. Pan doktor powiedział, że jeszcze przez jakieś 2 tygodnie mogę trochę kaszleć, ale to normalne.

15 grudnia
Jestem zdrów jak ryba, więc dostaje szczepionki. Aż 3! Jestem jednak duży chłopak i znoszę je bardzo dzielnie.

20 grudnia
Wczoraj znów zacząłem kaszleć. W nocy budziłem się co godzinę/póltorej, więc mama pojechała ze mną na pomoc świąteczną. Podczas badania uśmiecham się od ucha do ucha. Osłuchowo super. Pani doktor radzi zwykłe inhalacje z soli fizjologicznej i mniej grzać w domu. Ot co. Matka niepotrzebnie panikuje.

21 grudnia
Płaczę, kaszlę, często się budzę, prawie się nie uśmiecham, a rodzice dalej nie wiedzą o co mi chodzi.

22 grudnia
Kolejna noc z pobudkami co godzinę. Jęczę i jęczę. Mamo, tato! Jak mam Wam powiedzieć, że coś mi dolega?

23 grudnia
Po kolejnej nieprzespanej nocy mama znów zabiera mnie do lekarza. Wychodzi z założenia,że najwyżej uznają ją za przewrażliwioną.. Faktycznie, są zmiany osłuchowe. Znów inhalacje Berodualem. Za 3-4 dni mamy się udać do kontroli. Święta musimy spędzić w domku, ale i tak jest całkiem "w porzo". Kochani dziadkowie serwują nam potrawy wigilijne "na wynos". Mam ogromne szczęście, bo mam fantastycznych dziadków i pradziadków, mówiłem Wam? Nawet się czasem uśmiecham:)

27 grudnia
Święta na pozór spokojnie. Mniej kaszle, ale ciągle marudzę i mało śpię. Rodzice myślą, iż to przez to, że źle mi się oddycha.. Jadę z mamą znów do lekarza. Co ja się najeżdżę..! Lekarka bada mnie i stwierdza, że nie ma wielu zmian osłuchowych i mam kontynuować leczenie. Mama jednak mówi, że od tygodnia jestem strasznie niespokojny. Budzę się w nocy co godzinę, chociaż potrafiłem już przespać nawet 5! Pani doktor dalej mnie osłuchuje i po chwili stwierdza, że mam duszności i wypisuje skierowanie do szpitala. A my tak nie lubimy szpitali! W szpitalu znów sympatyczna lekarka, więc też się do niej cieszę podczas badania. Ma na imię jak moja mama, więc musi być fajna:)! Nie jest źle ze mną, ale pani doktor uznaje, że bez sensu, żebyśmy jutro znów przyjeżdżali do kontroli, więc nas zostawi na obserwację. Robią mi zdjęcie płuc i pobierają krew. Jestem pulchniutki, więc wkłucie dla pań pielęgniarek to nie lada wyzwanie. Płaczę wniebogłosy! Niech mi ktoś pomoże! Umęczony zasypiam. Sen przerywa mi pani pielęgniarka "Dzwonili z laboratorium, że za mało krwi do analizy i musimy jeszcze pobrać". Obydwoje z mamą wyzywamy ją w myślach! Jeszcze nie wiemy, że potrzebują więcej, gdyż kontrolują ją trzeci raz....
...
Przychodzi pani doktor: "Mama, musimy porozmawiać". Brzmi poważnie, ale jeszcze humor nas nie opuszcza. Lekarka najdelikatniej jak potrafi tłumaczy mamie, że moje wyniki są tragiczne. Za chwilę przyjedzie po nas karetka i jedziemy do Wrocławia z podejrzeniem białaczki limfoblastycznej. Mamie łzy lecą jak grochy.. Mama, uspokój się! Musisz być silna! Dla mnie!!! Pani doktor tłumaczy, ze to nie wyrok, to się leczy
Przyjeżdża tata. Pociesza mamę jak tylko potrafi i sprawia wrażenie silnego. Mnie nie oszuka! Czuję, że tata w środku rozpacza, ale chce być twardy. Dla mamy. Ona jest w kompletnej rozsypce. Jak dorosnę chce być taki dzielny jak on!
...
Jedziemy karetką do Wrocławia. Ja i mama. Przesypiam prawie całą drogę. Budzę się dopiero, gdy w mieście jedziemy na sygnale.
Lekarze nie tracą chwili, bo trzeba działać szybko. Pan doktor dyżurujący przeprowadza poważną rozmowę z mamą. Mama słucha, płacze i ciągle mnie całuje. Wariatka-zmoczyła mi całą główkę od łez! 
Poziom leukocytów we krwi wynosi ponad 700 tys, przy normie 20 tys. Na pytanie o rokowania nie ma odpowiedzi. W tej chwili walczymy o życie. Niemożliwe! Przecież uśmiecham się od ucha do ucha! Nie widzicie?! Nawet jęczeć przestałem! Pan doktor mówi, że nie wyglądam na chorego, ale kilka dni później nie byłoby dla mnie ratunku.
W nocy ucinam sobie kilka drzemek. Dla mamy, taty i innych członków rodziny noc pozostaje praktycznie nieprzespana..

28 grudnia
Jesteśmy na sali z siedmiomiesięcznym Michałkiem z Lubina. Jest jeszcze weselszy niż ja! Jego rodzice bardzo nam pomagają. Pocieszają mamę, chociaż sami walczą z ciężką chorobą.
Przyjeżdża po nas karetka i jedziemy do innego szpitala na wkłucie. Tam zabierają mnie od mamy. Nawet nie jest mi smutno, bo pani anestezjolog mnie usypia, żeby nic mnie nie bolało i żebym się nie kręcił.
...
W tym czasie mama czeka i czeka.. Minuty ciągną się jak godziny..
...
Wracam do mamy. Nie rozumiem, dlaczego ona znów płacze?! Nie cieszy się na mój widok? Niby mnie rozbudzili, ale nic kumam. Otwieram oczka na kilka sekund i znów zasypiam.
Wracamy karetką do naszej kliniki. Tam mam transfuzję wymienną krwi. Dobrze, że nie jestem sam z mamą, bo tą krew trzeba przynieść sobie samemu z budynku, który znajduje się kilkaset metrów od naszej kliniki!
..
Trwa transfuzja. Zabierają moją chorą krew i toczą zdrową od jakiegoś dobrego człowieka. Trwa to kilka godzin. W połowie badania robią kontrolną morfologię. Uf, to działa! Leukocyty spadają do 390 tys.
...
Po zakończeniu całej transfuzji kontrola wykazuje spadek do 210 tysięcy. Lekarze mówią, że takiego wyniku oczekiwali, więc rodzice w końcu się trochę uśmiechają. Nareszcie jakieś światełko! Spada mi jednak hemoglobina i płytki krwi, więc trzeba znów iść z lodóweczką do krwiodawstwa.. Ależ tej krwi tu idzie!  Toczą mi kolejny woreczek krwi i osobno płytki. Nabieram sił, więc płaczę. Nie sądziłem, że rodziców tak ucieszy fakt, że płaczę. Może powinienem robić to częściej?
...
Noc jest ciężka. Jestem niespokojny i sporo płaczę. Gdy w końcu zasypiam, odpływa też wyczerpana mama. Po wszystkich wrażeniach śpi jak zabita, a ja się szybko znów budzę. Pierwszy raz mama nie budzi się na mój płacz.
Gdy się przebudza pielęgniarka na nią krzyczy, żeby dać mi jeść. Mama próbuje mnie nakarmić, ale nie mam siły ssać cycuszka. Pielęgniarka każe mamie "coś ze mną zrobić", bo "nie mogę się ciągle tak drzeć", że pewnie nauczyła mnie bujać i dlatego teraz się rozbudzam co chwilę.
Pielęgniarka, na pytanie mamy "Co ma zrobić?", nie potrafi udzielić odpowiedzi i gdzieś sobie idzie...
Mama budzi mamę Michałka i pyta czy ma pożyczyć mleko.. Wprawdzie Michałek jest starszy i pije "2-jkę", ale bierzemy co jest. W międzyczasie przychodzi pani doktor i radzi dokarmić czym jest, bo na kuchni nie mają mleka dla takich maluszków jak ja.. Poza tym jest środek nocy.
Wypijam flaszkę i w końcu odpływam.

29 grudnia 
Dzisiaj poznaję moją doktor prowadzącą. Jest ostateczna diagnoza OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA TYPU B. Jesteśmy w grupie wysokiego ryzyka, więc może konieczny będzie przeszczep, ale na razie za wcześnie na taką decyzję. W każdym razie dobrze, że mam siostrę. Pani doktor mówi, że jest duża szansa, iż będziemy "zgodni".
Hemoglobina leci "w dół", więc znów będą mi toczyć krew po południu. Dostaję też sterydy. Ponoć będę miał wilczy apetyt. Pani doktor sugeruje, żebyśmy przeszli na butelkę. Nie mam siły ssać piersi. Nawet gdyby mama odciągała mleczko, to musiałaby jeść prawie tylko chleb i pić wodę, żeby nic mi nie zaszkodziło. A przecież mama też musi mieć siłę by walczyć!
Na karteczce trzeba wszystko zapisywać. Ile mleczka wypiłem, ważyć pieluszki ile nasiusiałem, ważyć mnie dwa razy dziennie. Słabo oddycham, więc muszę być cały czas pod tlenem. Od 4 rano każą mi być już na czczo. Chociaż to "nielegalne" tata zostaje z nami na noc, żeby się zmieniać z mamą. Nikt się nie czepia, więc chyba dobrze, że nie dałem wczoraj im wszystkim pospać.

30 grudnia
Dzisiaj kolejne badania i konsultacje, by móc określić sposób leczenia. Leukocyty spadły mi do 70 tys. Pani doktor powiedziała, że na tym etapie wszystko jest jak być powinno, ale przed nami baaardzo długa droga. Mama się cieszy, bo w końcu zaczęli wybiegać w przyszłość.
Robią mi EKG i USG brzuszka. Oprócz gazów w jelitkach nie ma żadnych nieprawidłowości. Hura!
Pan doktor jest trochę nieprzyjemny, ale tata mu się odgryza i od razu stopuje. Chyba nawet robi mu się głupio. Co my byśmy zrobili bez tego taty! Przetoczona wczoraj krew "podziała". Jestem pogodniejszy i nie muszę być dotleniany. Całe szczęście, bo ta maseczka strasznie mi działa na nerwy! Wiecie jak ciężko wsadzić piąstki do buzi? Dzisiaj jednak "dla odmiany" toczą mi płytki krwi, bo strasznie spadł ich poziom.
Jutro rano też muszę być "na czczo".

31 grudnia
O 9 miałem mieć robioną punkcję. Jestem głodny jak wilk, ale obchodzi to chyba tylko moich rodziców. Noszą, bujają, naśladują dźwięk odkurzacza, który uwielbiam. Robią co mogą, żebym nie myślał o głodzie. O 11 w końcu nasza kolej.
Mamę wypraszają z gabinetu zabiegowego. Bardzo dobrze, bo to nie jest przyjemny widok. Wprawdzie znieczulają mnie morfiną, ale i tak się drę co sił w płucach.
Czy ja dobrze słyszę? O rany.. Matka znów tam płacze za drzwiami.. Dobrze, że jest tata. Bez niego jeszcze ona wylądowały w szpitalu.
Po zabiegu zasypiam z wyczerpania. Już nawet zapomniałem o głodzie. Budzę się dopiero koło 15, zjadam troszkę i znów zasypiam. Budzi mnie pani neurolog, żeby mnie zbadać. Ha! Wszystko ze mną w porząsiu!

1 stycznia
Początek dnia z gatunku tych cięższych. Płacze i płacze, ale nikt mnie nie rozumie! Najpierw próbują mnie odgazować, później czopki przeciwbólowe. Gdy nic nie pomaga dostaje dożylnie coś przeciwbólowego i w końcu zasypiam.
Dzisiaj święto, więc oprócz standardowej morfologii nic się nie dzieje.

2 stycznia
Dzisiaj przenieśli mnie na dwuosobową salę. Z początku mamy wrażenie, że "zamienił stryjek.." Jest tu strasznie ciasno, jednak zdecydowanie ciszej. Leżę teraz z chłopczykiem z Jaczowa, który również choruje na białaczkę. Kolejne dziecko z okolic Głogowa! Marcinek walczy od 3 tygodni..
Z moim oddechem trochę lepiej, więc już rzadziej muszę leżeć pod tlenem. Wieczorem znów "daję czadu", więc dostaję znieczulenie i zasypiam koło północy.

3 stycznia
Jakaś pielęgniarka przyczepiła się, że tata śpi z nami.. Skończyło się "rumakowanie". No nic.. Będziemy w nocy radzić sobie sami. Dzień jest jednak przyjemny! Nareszcie saturacja na właściwym poziomie/ Nie cierpię leżeć w maseczce!
Dodatkowo, mam gości!
Dzisiaj przyjechała moja siostrzyczka! Niestety, nie możemy się zobaczyć. Ze względu na obniżoną odporność wszystkich pacjentów wszelkie odwiedziny raczej niewskazane. Reżim sanitarny zwłaszcza jeśli chodzi o przedszkolaki.
Mama i tata jadą do cioci Wioli pobawić się z moją siostrzyczką, a ja zostaje pod opieką niezawodnych babć i cioci Agaty. Jesteście cudowne,ale ja też chcę do Hani! Ja też tęsknię za siostrzyczką!
Wieczorem spokojniej. Hania wniosła trochę radości i rodzice są w lepszych nastrojach co udziela się i mnie. W końcu świetnie odczytuję ich emocje.

4 stycznia
No i zaczęło się. Znów nie mogę jeść od 4 w nocy, ale jestem dzielny. Dzisiaj kolejna punkcja. O 10 zabierają mnie do zabiegowego. NIE CIERPIĘ ZABIEGOWEGO!
Żeby nikt nie miał wątpliwości płaczę tak by mnie słyszeli, nawet przez zamknięte drzwi, na całym korytarzu. Może mi odpuszczą?
Nie odpuścili.
Jestem rozżalony i nie mogę się uspokoić. No i leci pierwsza chemia. Zapobiegawczo dostaję też leki przeciwwymiotne. Gdy w końcu zasypiam,to śpię... i śpię... budząc się tylko na jedzenie. Zobaczycie, załaduję akumulatory i pokażę co potrafię w nocy!

6 komentarzy:

  1. Drogi Mały-WIELKI Wiktorku, jestem z Tobą sercem i myślami :) Cieszę się, że jesteś taaaaki dzielny, choć tyle trudu i walki przed Tobą... Wierzę w to, że wyzdrowiejesz i będziesz mógł bawić się i psocić ze swoją siostrzyczką Hanulą :) Przytulam Cię cieplutko dzielny maluszku <3 "ciocia" Kasia z Lubina :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Wiktorku (ZWYCIĘZCO!!!) trzymam kciuki za Ciebie... sam jestem tatą 6 m-c Szymonka.... jeśli mogę jakoś Ci pomóc to proszę odezwij się poprzez swoich Rodziców na adres dario76@o2.pl Pozdrawiam jeszcze raz i obiecuje że będę śledził z uwagą Twoją walkę z chorobą.... bo wiem że jesteś Zwycięzcą....

    OdpowiedzUsuń
  3. Drogi Wiktorku !
    Życzę Ci wszystkiego najlepszego, szczęścia, a przede wszystkim zdrowia, którego bardzo w tym momencie potrzebujesz, mimo Twojej choroby jesteś odważnym,silnym chłopcem, masz dopiero 6 miesięcy i nie rozumiesz jak to jest żyć.
    W zależności od choroby, każdy Cię będzie kochał . Zdrowie jest najważniejsze, pamiętaj . Niech te dni będą dla Ciebie wspaniałe . Jeszcze raz, wszystkiego najlepszego !

    OdpowiedzUsuń
  4. Dużo wytrwałości! Szczęścia i zdrowia, przede wszystkim zdrowia!

    OdpowiedzUsuń
  5. polecam zdrowolandia.blogspot.com blog dla rodziców dzieci chorych onkologicznie. Wiele cennych wskazówek i porad. Polecam.

    OdpowiedzUsuń
  6. Mały, jesteś WIELKI! Pozdrawiamy i trzymamy kciuki. Wygrasz!

    OdpowiedzUsuń