Małe wielkie rzeczy

Ostatnimi czasy często mi się zdarza, że ktoś "niewtajemniczony" pyta na placu zabaw/spacerze o mój wiek. I widzę to nieme zdziwienie w oczach.
I mi tak trochę przykro..
Zdaję sobie sprawę, że wyglądam i zachowuje się jakbym miał roczek, max. półtora. Udaję, że mnie to nie rusza, bo "co oni wiedzą". Nie mam ochoty się uzewnętrzniać przed każdym, wzbudzać krępującej litości i "ojojania", więc siedzę cicho.. Ale prawda jest taka, że trochę jednak mnie to rusza...
Zdarza się też, że osoby wiedzące ile przeszedłem zadają pytania typu " a Wiktor już mówi?" Zdaje sobie sprawę, że to z czystej sympatii. Nikt nie ma złych intencji i nikt nie sądzi, że te pytanie może sprawić mi przykrość.. A ja znów czuję takie małe ukłucie żalu. (Do losu, nie do pytających) Wiem. Nie powinienem. W końcu tyleeee przeszedłem i mam prawo mieć "tyły". Biję się więc z własnymi myślami i oto do jakich wniosków dochodzę:

Może i nie mówię, ale świetnie mi idzie "nianianianianiania", "tatatatataa" i "mamamamama". Może i nie potrafię sam się napić. Z butelki, z kubka, z niczego. Ale potrafię przewrócić mój kubeczek, dając znać, że chcę pić.
Może i nie potrafię sam jeść. Ba, nie bardzo potrafię gryźć/przeżuwać jedzenia. Ale potrafię nieźle gryźć w ramach samoobrony. Np.gdy pani neurologopedka próbuje ze mną pracować.

Może i nie akceptuję większości smaków. Ale teraz oprócz kaszki, gofrów czy biszkoptów potrafię też zjeść trochę zupy, tosta czy kopytka.

Może i nie potrafię zrozumieć, dlaczego nie mogę wszystkiego wkładać do buzi. W mojej "paszczy" ląduje absolutnie wszystko co się nawinie. Ale wiem już, że z jakiegoś powodu nie podoba się to moim rodzicom. Gdy tylko zauważę, że oni zauważyli moje "chomikowe" policzki, uciekam gdzie pieprz rośnie, by mi tego z buzi nie wyjęli.

Może i prawie nie rosnę (wizyta u endokrynologa się kłania). Ale za to w końcu przybrałem trochę na wadze.

Może i nie potrafię sygnalizować swoich potrzeb fizjologicznych. Ale pozwalam już sobie zmieniać pampersa bez ataku histerii. 
Może i nie rozumiem prostych poleceń typu "podnieś" czy "daj".  Ale rozumiem już słowo "chodź". Rozumiem, że zakładanie butów wiąże się z wyjściem na dwór i z radością uderzam wtedy łapkami w drzwi wyjściowe.
Może i nie potrafię ułożyć wieży z klocków, nie wiem do czego służy klockowy sorter. Ale ostatnio poturlałem piłkę do mamy. Trzy razy! (No dobra, z turlaniem miało to niewiele wspólnego, ale naprawdę chciałem jej tą piłkę podać!)
I tak dalej, i tak dalej..

To są takie małe rzeczy. Takie banalne. Najprostsze umiejętności, których człowiek normalnie nie dostrzega. Oczywiste dla dwulatka. A ja mam wrażenie, że każdego dnia przesuwam horyzont. I choć jeszcze bardzo dużo pracy przede mną, tak dużo już potrafię. Może Einstein ze mnie żaden, ale za to mam dar zjednywania sobie ludzi, ogromną wolę walki i zdolność wychodzenia cało z życiowych opresji.

A Ty jaka supermoc posiadasz? :)

PS. Na zdjęciu uwieczniona niebywała umiejętność kucania (miesiąc temu bym po prostu usiadł) wraz z nadprzyrodzoną zdolnością wyłapywania najmniejszego kamyczka!

..bo dobro powraca!

Zastanawialiście się kiedyś ile pieniędzy wydajecie na pierdoły? Słodycze, napoje, kino, paznokcie, używki, ubrania, zabawki itp.itd.. Można tak wymieniać i wymieniać, ale myślę, że wiecie o co chodzi. Wiadomo, wszystko jest dla ludzi. Sam też nie jestem minimalistą. Chciałbym Was jednak dzisiaj o coś prosić. Żebyście dziś, zamiast kolejnej bluzeczki/papierosów/batonika, zrobili coś dobrego. Dla Was to będą tylko dwie dyszki/stówka czy nawet głupi piątak. A komuś innemu te pieniądze mogą uratować życie.  Na przykład Olkowi..

Oluś to mój starszy kolega. Przez prawie trzy miesiące, dzień w dzień, wspieraliśmy się w smutku i dzieliliśmy małymi radościami. Przez trzy miesiące jego cudowna mama częstowała nas swoimi pysznymi obiadkami. Obiadami wyczarowanymi w jednym elektrycznym garnku, w warunkach szpitalnych. Przez trzy miesiące nasze łóżka dzieliła tylko szpitalna ściana. Przez trzy miesiące bardzo się zżyliśmy. Teraz Olek ma tylko trzy TYGODNIE, by zebrać 200 tysięcy złotych.
Olek, tak jak ja, mierzy się ze wznową białaczki. Tak jak ja, powinien już być po przeszczepie szpiku. Niestety, jego białaczka nie reaguje na standardową chemioterapię. Tak zwana białaczka lekooporna. Komórki białaczkowe zamiast znikać, rozmnażają się. Aktualnie poddawany jest zupełnie innej chemioterapii, jednak jeśli ona nie zadziała (tak jak i poprzednie), Oluś będzie potrzebował bardzo drogiego leku, wartego około 200 tysięcy złotych!!! Czas gra olbrzymią rolę!
Pomóżcie mi uratować życie  Olka. Niesamowicie inteligentnego chłopczyka, wielkiego fana klocków lego. On ma tylko 8 lat, a kolejny raz przechodzi w swoim życiu przez piekło! Powinien być w domu, bawić się z braćmi, jeździć na rowerze...
Wy możecie dać mu na to szansę..

Fundacja Dwa Światy
20 1750 1064 0000 0000 2110 9231
W opisie przelewu „darowizna na leczenie Olka”

DO DZIEŁA! 


Aktualizacja 07.10.2016
Minęły prawie 3 tygodnie. W tym czasie na koncie Olka pojawiło się niewiele ponad 30 tysięcy złotych. Potrzebne jest 200 tysięcy! Jednocześnie liczba komórek białaczkowych urosła z 0,6% do 5%.  W takim tempie zbiórki na przyjęcie leku ostatniej szansy może być za późno! To straszne, że jego ŻYCIE zależy od pieniędzy!!! 
Więcej o Olku oraz jak można mu pomóc TUTAJ

Out of control;)

Żeby nudy tu nie było,
W moim życiu zaiskrzyło.
Choć wakacje planowałam,
Znów we Wro wylądowałem.
Z tej tęsknoty za szpitalem,
Cały się rozgorączkowałem.
Choć na zwykłą infekcje to wygląda,
Trzeba mi się poprzyglądać.
I tak kwitnę tu dni kilka,
Dłuży mi się każda chwilka.
Tęsknię już za domkiem mym,
Nie wiem sam- co zrobić z tym?
Tej białaczki mam już dość,
Daje mi co chwilę w kość.
Gdy się wszystko już normuje,
Ta z czymś nowym wyskakuje!
Ileż można tej huśtawki,
Chcę spokoju, domu, trawki..
Zamiast tego ciągle coś,
Chyba tu zwariuje ktoś..
Co poradzę, takie życie-
Raz na dole, raz na szczycie.
Pora kończyć gorzkie żale,
Nie mazgaje się już wcale!
Jestem przecież silny chłop,
Wiec wytrzymam też i to!

Powoli do przodu

Moje życie jest dość nieprzewidywalne. Niewiele rzeczy mogę sobie zaplanować, nigdy nie wiem kiedy wyląduje w szpitalu, ani czym (szeroko rozumiana) białaczka mnie zaskoczy tym razem. Dla odmiany życie zaskoczyło mnie pozytywnie. Za mną kolejna punkcja lędźwiowa z podaniem chemii, a pobyt w szpitalu był krótszy niż przewidywałem. W poniedziałek na spokojnie zameldowałem się na oddziale. Odwiedziłem starych znajomych, pospacerowałem starymi szlakami i dzień jakoś zleciał. Za to wtorek - normalnie szybka akcja. Znieczulenie ogólne, punkcja, wybudzenie,a pod wieczór bylem już w domu. Dobry pobyt w szpitalu,to krotki pobyt w szpitalu. Aż sam sie zdziwiłem, że tak się spisałem. Normalnie byłbym tam do środy. Podczas pobytu w klinice każdy, kto mnie trochę lepiej zna, pytał jak z moim jedzeniem. Uczepili się. Jak już kiedyś wspominałam: nie samym chlebem żyje człowiek! Niem

niej jednak miło, że mnie tak znają. Jeszcze milej wywoływać uśmiech u cioć tupotem moich małych nóżek. Wciąż wyglądam trochę jak pijany bąk, ale tyle czasu czekałem aż będę miał siłę dreptać, że teraz każdy krok cieszy podwójnie! Do Einsteina też jeszcze sporo mi brakuje,ale powoli, małymi kroczkami, posuwam się do przodu. Pobyt w domu zdecydowanie mi służy.