onkożycie

Mija dzień za dniem, a ja dalej w bladej.. No wiecie gdzie. Bakterie się zadomowiły i nie chca zwiać. Lekarze rozważają usunięcie browiaka. Wstrzymują się z decyzją, bo crp i prokalcytonina (parametry zapalne) sa ujemne (czyli dobrze;) ) Nie zmienia to faktu,ze te mendy wciąż we mnie są, a przez cały dzien wypiłem całe 170ml mleka i zjadłem dwa chrupki kukurydziane. Normalnie czyste obżarstwo. Mama wczoraj poprosiła lekarza o zmniejszenie żywienia pozajelitowego,żebym zaczął głód odczuwać,ale jak widać jestem oporny na ich eksperymenty. O tomografii klatki piersiowej wciąż przebąkują,ale jeszcze nikt nie rzucił hasła"tego i tego dnia jedziecie na tk". Bo jak mi wszystko w środku trzeszczało, tak dalej trzeszczy. Antybiotyki lecą dożylnie, żywienie pozajelitowe też i 21 godzin na dobę jestem uwiązany do kroplówki. Nie powinienem jednak narzekać.. Maja w piatek tu biegała, dziś leży na intensywnej w ciężkim stanie.. Adaś ma wznowę.. Wszystkie badania wykazały, że jego koszmar się już skończył. Radość trwała niespełna miesiąc.. Chloniak zaatakował z podwójną mocą.Brak słów. Znamy się od pierwszych dni tutaj. Nasze onkozycie. Wiecznie w strachu. Nie znasz dnia ani godziny kiedy raczydlo czymś cie zaskoczy. A przecież tyle dzieci zdrowieje.. Tylko tutaj, w klinice, tego nie widać..
Takim moim promyczkiem jesteście Wy. Nawet nie wiecie ile sił dodaje , to co robicie dla mnie. Nie jestem sam. Z taką ekipa jestem nie do zdarcia. Dziękuję!

..miało nie wiać w oczy nam

Planowałem napisać Wam,ze jak przystało na celebryte, postanowiłem uciec od medialnego szumu wokół mojej osoby i tak naprawde nie jestem w żadnej klinice, lecz ukrywam się w swoim domku letniskowym na Malediwach..ale w zasadzie nie jestem w nastroju do żartów. Myślałem, ze to będzie taka szybka akcja z tym szpitalem.. Nawodnia mnie, wyprostują raz dwa i do domu. Niestety tendencja spadkowa..Wymiotów wprawdzie już nie ma, jednak pojawiła się za to biegunka, gorączka i ból.. Malo jem, malo siusiam i tak spuchłem,ze śmiało mogę robić za księżyc w pełni. Przez miesiąc hemoglobinka mi pięknie rosła, by teraz spać na pysk. Bez toczenia się nie obyło. Posiew z krwi dodatni, co oznacza,że znów coś załapałem. Z tego co zrozumiałem browiak prawdopodobnie zakażony, a zakażony browiak oznacza kłopoty. I oby to nie były duże kłopoty. Na razie dostaję dożylnie antybiotyki i się okaże czy trzeba będzie go wyciągać. Masz ci los. A miało być tak pięknie..

Kameraaa.. AKCJA!

Od miesiąca w domu. Nuda. Ciągle kaszle. Nuda. Zmiany osłuchowe się utrzymują. Nuda. Nuda, nuda, nuda.. Co by tu wywinąć.. Hmm.. Jakiś dreszczyk emocji by się przydał. Niewiele myśląc zaczynam wymiotować. Tak ni stąd ni zowąd. Podczas spaceru. Wracamy w te pędy do domu. Dostaję wieczorną dawkę lekarstw i ponownie postanawiam się "uzewnętrznić". Nieźle mi idzie. Znów jestem w centrum uwagi. Jestem pępkiem świata! Niestety sprawy zaczynają się wymykać spod kontroli. Ledwo zasypiam, a znów budzi mnie odruch wymiotny. Teraz to ja się zdziwiłem. Tego nie było w scenariuszu. W nocy przesypiam problem i już myślę,ze nie było sprawy, gdy znów zaczynam wymiotować. A niech to. Niepotrzebnie wywołałem wilka z lasu. Jeść nie mogę, wszystko jest mdłe, a gdy kolejny raz zawartość żołądka ląduje na podłodze mama dzwoni do kliniki. Taki telefon nie oznacza nic dobrego. Konsekwencją mojego nieprzemyślanego zachowania jest powrót do szpitalnych realiów. Dla odmiany ląduje na oddziale trzecim. Tu mnie jeszcze nie było. Pobierają mi x próbek krwi, y wymazów i musze nasiusiać do xyz woreczków. Podłączają kroplówkę i jestem uziemiony do bliżej nieokreślonego odwołania. A co z moja zumbowa imprezą urodzinową? Z moim łóżeczkiem? Z moją siostrzyczką? Do niedzieli chce być w domu! Ja tylko żartowałam.. Chciałem jedynie zwrócić na siebie uwagę.. Żartowałam przecież.. Słyszycie? Wypuśćcie mnie do domu..

Pod presją

Czwartek. Cotygodniowa kontrola we Wrocławiu. Mama jak zawsze zestresowana przed wizytą, ale ja jadę zupełnie na pewniaka. Czuję się przecież doskonale! Płytki trochę spadły, ale to nic. Nadrobię. Hemoglobina za to urosła. Już tylko ciut ciut ciut dzieli mnie od normy. Wątroba też chyba dochodzi do siebie i odstawiamy jedno lekarstwo. Zawsze to jedno mniej. Jupii! Waga bez zmian. Przydałoby się przytyć, tylko komu się chce jeść w takie upały, no komu? W gabinecie staram się nie kaszleć i zaraz jedną nogą będę w domu. Niestety, stetoskopu nie oszukam. Zmiany osłuchowe wciąż się utrzymują. Niby płucka cały czas w porządku, ale stan ten utrzymuje się już od miesiąca. Jestem półtora miesiąca po przeszczepie i uboższy od kilku miesięcy o segment płuca. Znów zmieniamy antybiotyk, trochę modyfikujemy inhalacje i teraz już naprawdę mam czas do czwartku, żeby wydobrzeć. Jeśli za tydzień nie będziemy mieć ewidentnej poprawy, to zostaję na oddziale i diagnozujemy problem. Antybiotyki dożylne, cewnikowanie, tomografia. Żarty się skończyły. W tym momencie stres udziela się też i mnie. Że niby znowu miałbym być zamknięty w czterech ścianach? Co to, to nie! Póki co dostaję skierowanie na kolejne zdjęcie rentgenowskie. Jeśli rtg wykaże jakieś istotne nieprawidłowości nie będziemy czekać do czwartku. Tak się składa, że zdjęcia rentgenowskie robione są w klinice do godziny 11.45, a jest już prawie 13. Uff.. Upiekło mi się. Tak sobie myślę.
Nic bardziej mylnego.. Możemy wrócić do Głogowa, ale tam musimy zrobić rtg i dzwonić do kliniki, jeśli coś będzie nie tak. Pakujemy się z powrotem do samochodu, ale trudno mi się z tego powrotu cieszyć. Czuję się jakbym siedział na jakiejś powojennej minie, która w każdej chwili może zrobić wielkie BUM.
W głogowskim szpitalu okazuje się, że owszem, zdjęcie mogę sobie zrobić, ale odpłatnie. Skierowanie z Wrocławia nie jest honorowane. I nie chodzi nawet o te 40zł, ale sam fakt. Kurza twarz, toż nie przywiozłem tego skierowania z Afryki! Ten sam kraj, to samo województwo!
Całe szczęście, bez żadnego problemu, otrzymuję skierowanie od mojej pani doktor. Daję pstryczka w nos Narodowemu Funduszowi Zdrowia. Jak nie drzwiamy, to oknem! Wracamy do szpitala, chwila krzyku i po wszystkim. Jako że opis będzie dopiero w poniedziałek, a my chcemy wiedzieć na czym stoimy JUŻ, mama z samego rana znów drepta do mojej pani doktor ze zdjęciem nagranym na płytkę cd. A że pani doktor jest taka właśnie MOJA, to ratuje mi skórę słowami, że ogólnie nie powodów do niepokoju. Mam więc ostatnią szansę by odzyskać panowanie nad swoimi drogami oddechowymi. Nie zmarnuję tej szansy. Pełna mobilizacja. W najbliższy czwartek będę już zdrów jak ryba! Ba, będę jak nowy już w poniedziałek!

Dzień jak codzień

Czwartkowa wizyta kontrolna ani mnie specjalnie nie zaskoczyła, ani nie wniosła nic nowego w moje życie. W moim organizmie pojawiła się wprawdzie nowa bakteria - clocae, ale ładna morfologia uratowała mnie przed położeniem na oddziale. Bakteria ta (jak chyba wszystkie które do tej pory złapałem) jest wredna, odporna na większość antybiotyków i leczy się ją wyłącznie w warunkach szpitalnych wlewkami dożylnymi. Gdyby nie spora ilość granulocytów leżałbym tam teraz i kwiczał. Ma się jednak tego farta,więc jestem w domu i nie zmienia się nic. W razie pojawienia się biegunki/gorączki - wracamy do kliniki i interweniujemy. Zapewniam więc wszem i wobec, że nie przewiduję takich atrakcji. Osłuchowo też w zasadzie bez zmian. Jednego dnia lepiej, a drugiego wracamy do punktu wyjścia. Staram się bardzo, ale nie potrafię porządnie odkaszlnąć. Wszystko więc mi się tam zbiera i charczy. Trzeci tydzień się to już tak za mną ciągnie. Niefajnie. Płucka wprawdzie czyste, ale jeśli nic się nie zmieni trzeba będzie zrobić tomografię. Pan doktor powiedział, że  taka tomografia to tak jakby zrobić mi 150 zdjęć rentgenowskich. Lepiej więc żebym brał się w garść. Łatwo im mówić.
Wyników choroby resztkowej wciąż nie ma i ze względu na sezon ogórkowy pewnie prędko nie będzie. Relaksuję się więc w domu i czekam. Aż bakteria sobie pójdzie a kysz. Aż kaszel w końcu ustąpi. Aż przyjdą wyniki choroby resztkowej. Nie myślcie sobie jednak, że próżnuję w tym czasie! Produkcja się powolutku rozkręca. Płytek mam 160 tysięcy, hemoglobina urosła do 9,9, a granulocytów już ponad 3 tysiące. I to tylko i wyłącznie MOJA zasługa!

Impreza lata !

Dawno, dawno temu.. Przed moją erą... mama postanowiła zapisać się na zumbę.. Wszędzie trąbili, że zumba tak fajna, że daje powera i w ogóle cud, miód i orzeszki. Jakież było jej zdziwienie, gdy po pierwszych zajęciach nie poczuła ani magicznych endorfinek, ani specjalnego zmęczenia.. Spróbowała jeszcze kilka i razy i uznała: nigdy więcej.
Jakiś rok po tym urodziłem się ja.
Miałem straszne kolki, brzuszek bolał mnie okropnie i dawałem temu wyraz drąc się ile sił. Ciocia zaczęła namawiać mamę, by się trochę wyrwała z domu i poszła z nią na zumbę. Że będzie super, że nie pożałuje, że instruktor naprawdę wymiata. Normalnie ach i och. Mama broniła się rękami i nogami. Po trzech miesiącach od moich narodzin, dla świętego spokoju, powiedziała "no dobra".
I wiecie co? Zumba ją oczarowała! Wcześniej była przekonana, że problem leży w niej. Brak koordynacji, wyczucia rytmu i takie tam (no cała mama, tylko csiii...;) ) Przekonała się jednak, że wszystko zależy od instruktora. Było super! Ponoć:)
Postanowiła, że od stycznia kupuje karnet, bo to jest TO.
I wtedy do akcji wkroczyłem ja.  Ja i moja białaczka.
Chciałem mieć mamę tylko dla siebie, ale trochę przegiąłem. Cały nasz świat stanął na głowie. Jakiekolwiek plany mieli moi najbliżsi, z dniem 27 grudnia zmienili je.


Od przeznaczenia jednak nie uciekniesz, a ja postanowiłem mamie trochę zrekompensować ostatnie miesiące. Niech sobie matka tańczy do woli. Grupa fantastycznych osób (m.in. ten właśnie instruktor:) ) organizuje dla mnie charytatywny maraton zumby. Z każdym dniem, jestem pod coraz większym wrażeniem, ich zaangażowania, pracy i ogromnych serduch!
Maraton odbędzie na głogowskich basenach odkrytych dnia 30 sierpnia. Start godzina 12.
Niezależnie czy masz lat 15, 35 czy 65. Przyjdź i spróbuj! Zumba to naprawdę fantastyczna sprawa!
Jeśli zdrowie albo małe dzieci, ci nie pozwalają na odrobinę ruchu, to mamy z zanadrzu szereg innych atrakcji. Grill, dmuchany zamek, malowanie twarzy i loteria z nagrodami. A nagrody są nie byle jakie! Sesja zdjęciowa, vouchery do salonów fryzjerskich, masaże relaksacyjne, stylizacje paznokci, prześliczne rękodzieła.. Nie sposób ich wszystkich wymienić, bo każdego dnia dochodzi coś nowego.  Co gdzie i jak możecie szczegółowo śledzić na facebooku.  Nie wszyscy mają tam jednak konto, oglądają lokalną telewizję czy czytają głogowskie gazety, więc o wydarzeniu postanowiłem wspomnieć i ja. W końcu mojego bloga czytają wszyscy;)
Przeglądając stronę wydarzenia i czytając, co jeszcze udało się zrobić organizatorom, najchętniej usiadłbym z wrażenia. A że na razie nie potrafię, leżę i przecieram oczy ze zdziwienia.
Mówię Wam, to będzie impreza lata! 

Brak wieści, to dobre wieści

Wybaczcie, że się nie odzywam, ale tak mi dobrze w domu, że żal przerywać zabawę. Umówmy się więc, że brak wiadomości z mojej strony, to dobre wiadomości. Za mną kolejna wizyta kontrolna w klinice. Morfologia miód malina. Hemoglobina utrzymuje się na stałym poziomie, płyteczki i leukocyty wzrosły. Osłuchowo natomiast fa-tal-nie. Inhalacje teraz zamiast 2 razy dziennie, mają być 3 razy dziennie. A że lekarstwa są dwa i łączyć ich nie można, to w sumie wychodzi tych inhalacji 6. Zwariować można. Grunt, że wypuścili mnie z powrotem do domu. Mam czas do czwartku, żeby wydobrzeć. Stany podgorączkowe też się utrzymują, moje ogólne rozdrażnienie również. Jednak ledwo otworzę rano oczy, a już co chwilę ktoś coś ode mnie chce. Lekarstwo jedno, drugie, trzecie, ente.. Inhalacja jedna, druga, setna.. Rehabilitacje.. Karmienia.. Nie zdążę się nabawić, a już się robię śpiący. Dodajmy jeszcze do tego upały i ząbkowanie. Normalnie meksyk. Muszę się jednak pochwalić swoim niebywałym odkryciem. Nie umiem może raczkować, ani tym bardziej chodzić, ale mogę przecież się turlać! Tak więc gdy rodzice spuszczą mnie na trzy sekundy z oczu opuszczam "strefę niemowlaka" i uciekam gdzie pieprz rośnie. Chociażby pod kanapę. Ma się ten łeb na karku. Wprawdzie każda moja niesubordynacja zostaje w ostatniej chwili wychwycona, ale kiedyś mi się uda! Schowam im się tak, że już żaden inhalator mnie nie dosięgnie. O!

"Jeśli nie umiesz latać, biegnij. Jeśli nie umiesz biegać, chodź. Jeśli nie umiesz chodzić, czołgaj się. Ale bez względu na wszystko – posuwaj się naprzód." Martin Luther King

No właśnie!