Bądź mądry!

To jest Wiktor.

Wiktor ma trochę gorszą morfologię, ale się tym zupełnie nie przejmuje. 
Wiktor nigdy nie słucha tego co mówią lekarze.
Wiktor wygra z białaczką.
Bo Wiktor nigdy się nie poddaje.

Wiktor STOI !!!


Wiktor jest mądry.

Bądź jak Wiktor!

;-)

NeuroNowości

Za mną kolejna wizyta u kolejnego neurologa. Dla odmiany była to wizyta stosunkowo przyjemna, a z pewnością długa i satysfakcjonująca. Przyjemna dlatego, że przez jakieś pół godziny zostałem puszczony wolno pośród zabawek i najzwyczajniej w świecie robiłem co chciałem. W tym czasie pani doktor czytała najważniejsze wypisy z kliniki, analizowała wyniki moich badań i przepytywała moją mamę wzdłuż i wszerz. Jak Polska długa i szeroka. Jednocześnie, co raz zerkała na mnie, by zaobserwować jak się zachowuję. Niestety, gdy pani doktor uznała, że zna moją historię wystarczająco, wzięła w obroty i mnie. Uwierzcie, to już do najprzyjemniejszych nie należało. Stukanie, pukanie, obracanie, w prawo, w lewo, do góry, w dół, tam i siam. No litości..
Nie mniej jednak, jeszcze żaden neurolog nie poświęcił mi tyle czasu i uwagi. Żaden poprzednik nie wgłębiał się tak w moją przeszłość i nikt nie zadał tryliona pytań na mój temat. Nie trzeba było jej ciągnąć za język i "wyszarpywać" informacji, jak dotychczas wspominam moje spotkania ze specjalistami neurologii dziecięcej. Wiele rzeczy już wiedzieliśmy i pani doktor nas tylko w tym utwierdziła. Inne okazały się nowością. Podczas wizyty obecna była także moja pani rehabilitantka. Fachowe wskazówki nt. rehabilitacji otrzymała ona, inne bardziej "codzienne" moja mama. Przede mną sporo pracy i w zasadzie nie ma co się z tego cieszyć, ale przynajmniej jesteśmy już ukierunkowani w jakiś sposób. Pani doktor stwierdziła, że widać po moim zachowaniu, iż nie czytałem opisu swojego rezonansu głowy, bo nic sobie z tego nie robię. Uważam to za spory komplement. Na tapetę wzięliśmy też moją rączkę i epilepsję. Muszę teraz tą cała zdobytą wiedzę przetrawić i poukładać.
Reasumując, jestem poniekąd takim człowiekiem zagadką. Wyniki sobie,a ja sobie. Nie wiadomo też czy po prostu jestem kilka miesięcy "w plecy" i wszystko nadrobię czy skutki intensywnego leczenia będą się za mną ciągnęły przez całe życie. Niezależnie od tego, wczesne wprowadzenie terapii i odpowiednich stymulacji, daje mi szansę na wyrównanie zaburzonego rozwoju psychoruchowego. Na początek czeka mnie diagnostyka monachijska. Jeszcze nie wiem z czym to się je, ale wujek google na pewno mi wszystko wyjaśni.
Skoro już przyszło mi zmierzyć się w życiu z białaczką i jej powikłaniami, i do tych lekarzy chodzić muszę, życzcie mi, abym po drodze spotykał takich właśnie specjalistów jak dzisiaj.

W jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?

Ostatnio ciocia podeslala mi piekny tekst i chcialbym sie z Wami nim podzielić. Z dedykacja dla wszystkich onkomam. W szczegolnosci tej mojej.

"Czy zapytaliście się kiedyś siebie w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki
Niepełnosprawnych Dzieci ?
Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
-Małecka Maria – syn. Święty patron-Mateusz
-Kurkowiak Barbara – córka. Patronka – Święta Cecylia
-Michalewska Janina – bliźniaki – Święty patron….. niech będzie Gerard.
-Wreszcie – mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:
- Tej damy Dziecko Niepełnosprawne.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg.
- Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? Pyta anioł .
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem.
A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swym dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy MAMO , uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia ),i pomogę jej ,aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
-A Święty patron? zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się
-Wystarczy jej Lustro."
(Bruno Ferrero)

***

Moje wyniki przyzwoite, kolejny lek odstawiony, a nastepna wizyta kontrolna we Wro dopiero za miesiąc. Powoli zbieram sie do kupy. Nie zapeszajac oczywiście. 

W zwiazku z powyzszym mama znalazła w sobie odpowiednia ilość egozimu i wrocila do pracy. Ja w tym czasie pozostaje na placu boju z babcią. I wiecie jak jest fajnie? Zawsze to inna geba i inne zabawy:) W dodatku babcia nosi mnie tyyyllleeee na raczkach! 

Tylko csii.. To nasz sekret!