Na wariata!

Wiecie co.. Wracam sobie wczoraj z radioterapii i słyszę "Wy jeszcze tutaj?" Jak 'jeszcze?'.. Przecież my już po naświetlaniach, już wróciłem, helloł..? "Niee.. nie o to chodzi.. przecież na przeszczepach na Was już czekają.." Że cooooo...????????????????
Przecież pytaliśmy czy na pewno w poniedziałek jeszcze tu będę.. Przenosiny miały być we wtorek albo nawet w środę.. A teraz dawaj na wariata pakuj wszystko.. Biedna babcia.. Została ze mną na straży i to jej drugi raz w udziale przypadły przenosiny.. I to takie z "tupaniem nóżek", bo sala "już już" jest potrzebna dla innego dziecka! Uwierzcie, przez trzy miesiące się zdąży nazbierać tych szpargałów.. Jest co dźwigać.. Dobrze, że mam taką przebojową babcię. I skore do pomocy szpitalne ciocie. Raz, dwa i byliśmy już na górze. Normalnie szał ciał.
Dziś wariackich papierów ciąg dalszy. Szybka rozmowa mamy z panem profesorem i jutro zaczynam megachemię, a za tydzień w środę przeszczep! Normalnie idę jak burza! "Wszystko" wiemy, więc nie potrzebujemy więcej czasu tutaj na aklimatyzację czy długich pogawędek. Już raz to przerabialiśmy w końcu. Wiemy "z czym to się je" i czego możemy się spodziewać.. Wiemy, że fakt, iż pierwszy przeszczep obył się bez większych powikłań, nie oznacza, że teraz pójdzie równie dobrze.. Moje poprzeszczepowe biegunki i mój ból, to pikuś.. Naprawdę może być o wiele wiele gorzej i mogę tu leżeć miesiącami.. Ja nie zakładam jednak takiej opcji. Tu i teraz deklaruję, że najdalej do końca lipca chcę być w domu! Dodatkowo wiem, że dostanę megachemię najlżejszą z możliwych.  Zdaję sobie sprawę, że powinienem się przygotować na ból, ale na cierpienie nie da rady się przygotować. No nie da. Może naprawdę nie będzie tak źle? Zaciskajcie piąstki!

Już niedługo, coraz bliżej..

Moje dni na OWN-ie są policzone. Spędziłem tu trzy miesiące, zadomowiłem się, a teraz czeka mnie kolejna mała rewolucja.
Najprawdopodobniej we wtorek przechodzę na oddział przeszczepowy. Jutro dziesiąte, ostatnie naświetlanie. Mam dwa dni, by się nacieszyć świeżym powietrzem, towarzystwem innych osób, po prostu wolnością..
Z jednej strony się cieszę, że kolejny etap leczenia prawie za mną, a z drugiej jestem przerażony, bo ten najtrudniejszy przede mną...
AaaaAAAAAaaa... To już się dzieje! 

Dawno, dawno temu w odległej galaktyce...

W dzisiejszym wydaniu zapraszam Was na odcinek pt. "Radioterapia". Odcinek dla ciekawskich.

5.30-6.00 - Pobudka. Pobieranie krwi. Warunkiem naświetlań jest dobra morfologia. Albo przynajmniej przyzwoita. Gdy pani pielęgniarka kończy czynić swą powinność, ja przewracam się na drugi bok i dalej śpię.
7.00-7.15 - Pobudka nr 2. Zwana też pobudką ostateczną. Poranna toaleta i przebieranko.
7.30-8.00 - Przyjazd karetki transportowej, która zawozi mnie do szpitala na Hirszfelda.
8.00-8.30 - Czas wolny w sali dziecka. Drzemię/Bawię się inszymi zabawkami/Tulę się do mamy/Drzemię
8.30-9.00 - Wielki finał.
Ja, mama i moje łóżeczko przenosimy się do pomieszczenia, w której wykonuje się naświetlania.

Ściągam portki i czekam na dalsze rozkazy. Dostaję dożylnie lek usypiający. Pani pielęgniarka kładzie mnie na jakiejś desce i wraz z dwoma innym układają mnie do naświetlań. Najczęściej pierwsza dawka usypiaczy jest za mała i dostaję jeszcze bonusa. Albo dwa bonusy. Panie związują mi rączki i nóżki. Ponieważ jestem mały i moja skórka jest delikatna, moje klejnoty (bo to właśnie jąderko jest naświetlane) przykrywane są dodatkowo bolusem. Taką jakby gumą/sztuczną skórą, żebym otrzymał odpowiednią dawkę promieniowania. Na brzuszku mam namalowane mazakiem jakieś śmieszne krzyżyki. Ba, mam nawet tatuaż! Prawdziwy! Taka tyci tyci tyci kropeczka. Ale jest! Wszystko po to, by prawidłowo ustawić aparat do naświetlań. Gdy już zasnę, a moje ułożenie jest prawidłowe, wszyscy oddalają się do "centrum dowodzenia". Ja zostaję sam na placu boju. 3 monitory przesyłają obraz na żywo z sali, w której jestem. Z trzech równych perspektyw. Tak żeby każdy mógł "ochać" i "achać" jaki jestem słodki jak śpię. Kolejny monitor, to zwykły monitor kardiologiczny, który pokazuje moje tętno i saturację. Dwa ostatnie monitory służą stricte do operowania tą kosmiczną machiną. Aparat, pod którym leżę się obraca, a na jednym z wyświetlaczy pojawia się moje prześwietlenie. Trzeba je jakby nałożyć na zdjęcie zrobione tomografem dwa tygodnie wcześniej (podczas planowania radioterapii) i mamy właściwe ułożenie aparatu do naświetlań.  Gdy wszystko gra i tańczy, pani techniczka klika magiczny guziczek i rozpoczyna się naświetlanie.

Pipipiipipipipiipipipipiipipipippipipipipipiipipipipipipipipipipiiipipipipiii.
I po wszystkim.

Wrota otwierają się i wszyscy znów są przy mnie. Następuje przebudzenie mocy. Moich mocy. Wracam z powrotem do sali dziecięcej, by dojść do siebie po znieczuleniu ogólnym. Tam jestem monitorowany (dosłownie i w przenośni) przez mamę, anestezjologa i pielęgniarkę anestezjologiczną. Po jakiejś godzince przyjeżdża karetka i wracam do Przylądka.
O. I tyle. Tyle zamieszania o kilka dziesiątek sekund naświetlania.
10.30-11.00 - Wracam do swojej dziupli i do końca dnia mogę robić, co tylko zechcę. Oczywiście z uwzględnieniem, rehabilitacji, ćwiczeń z panią neurologopedką, pomiarem parametrów i wciskaniem na siłę jedzenia. Od niedzieli mam odstawione żywienie pozajelitowe, więc muszę jeść. Chcę czy nie chcę. Aktualnie moje wybredne kubki smakowe akceptują wyłącznie lekarstwa i Nutridrinki. A że zraziłem się do butelki równie mocno jak do łyżeczki, to jedyną akceptowalną przeze mnie formą karmienia jest strzykawka. I tak się bawimy..
Nie od razu Rzym zbudowano.

"Solarium"

Piątek trzynastego okazał się dla mnie szczęśliwy. Zaległa chemia dotarła na miejsce i mogłem zakończyć ten etap leczenia. Kto by pomyślał, że będę się cieszył z tego, że mogłem wziąć chemię?
Po wczorajszym przetoczeniu krwi i płytek, wyniki mi odpowiednio podskoczyły i dziś oficjalnie rozpocząłem radioterapię. Pierwsze "solarium" za mną, przede mną kolejne dziewięć. Naświetlanie nie trwa długo, jednak samo przygotowanie mnie zajmuje dwa razy tyle czasu. Do tego dochodzą dojazdy, gdyż radioterapia ma miejsce w innym szpitalu.

Niestety, nie ma szans, bym te kilkanaście minut poleżał nieruchomo, dlatego każdego dnia będę usypiany. Co za tym idzie - codziennie muszę  być na czczo 6 godzin "przed" i 2 godziny "po". A ponieważ i tak nie jem, bo nie mam ochoty, jest mi wszystko jedno. Tylko rodzice się martwią tym moim niejedzeniem. Ci to zawsze sobie znajdą powód do zmartwień. Wiem, że to już trzeci tydzień leci, ale postanowiłem zadbać o siebie na swój sposób.
Dieta, solarium i będę jak z okładki!

Detoks

Wiem, wiem.. Dawno się nie odzywałem. Planowałem odezwać się wczoraj. Miałem nawet pomysł na tytuł posta: "Rozdział zamknięty", gdyż została mi ostatnia dawka chemii (nie licząc chemioterapii, którą otrzymam przed przeszczepem). Jedna jedyna. Taki piętnastominutowy wlew. Taka tyci tyci vindezynka.  Już zacierałem rączki, że ten etap leczenia w końcu będzie za mną.. I co? Dupa blada. I to nie z mojej winy! Nie myślcie sobie! Ja tym razem byłem grzeczny.. W aptece i hurtowni zabrakło dla mnie jednej, cholernej dawki cytostatyku.. Przepraszam za niecenzuralne słownictwo, no ale ręce opadają.. i to aż po same pięty.. Dawkę uzupełniającą mam dostać kiedyś tam w przyszłości. Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie. A w poniedziałek przecież zaczynam już radioterapię (jeśli morfologia mi się nie posypie). Dwa tygodnie naświetlań i na przeszczepy. Czy w międzyczasie będę miał jakąś chwilę oddechu w domu? Tego też nie wiem. Nic sobie człowiek nie może zaplanować. Nic a nic.
Tymczasem wyrodni lekarze wraz z wyrodną matką postanowili mi odstawić nalpainę. Że niby nie wyglądam na cierpiącego.. No i pierwsze kilka godzin były całkiem znośne, nie powiem.  Potem zacząłem wrzeszczeć tak głośno, by nie wątpili, że cierpię. Tylko nie z bólu, a z głodu. Narkotycznego głodu. Aktualnie dostaję metadon i jest całkiem w porządku. Trzeba iść na kompromisy. Dzisiaj, chyba idąc za ciosem, odstawili mi żywienie pozajelitowe. Mam wrażenie, że po złości, bo przecież nie jem nic. Jak nie prośbą, to groźbą? Dobre sobie. Myślą, że jak mnie przegłodzą trochę to zacznę jeść? Pff... Chociaż z drugiej strony.. Gdybym zaczął jeść, to nie byłbym uwiązany cały czas do kroplówki... Hm.. Muszę to przemyśleć. Zrobię bilans zysków i poinformuję Was o podjętej decyzji za kilka dni;)

Po strachu.

Rachu ciachu i po strachu. Tak myślę. Od sobotniego wieczoru nie jestem już stale monitorowany i wszystko wróciło jakby do normy. No może poza crp, które wciąż jest bardzo wysokie (stan na dziś ok. 130) . Aczkolwiek sukcesywnie spada, co oznacza, że antybiotyki działają. Tym samym chemioterapia znów odroczona do czasu aż wydobrzeję. Ja to nigdy nie mogę nic wziąć planowo. I zaś wszystko się przeciągnie w czasie... Przestałem też jeść tak na dokładkę i znów jadę na żywieniu pozajelitowym. Jak nie urok, to...
Dlaczego moja droga do zdrowia musi być taka wyboista? 
Zna ktoś jakąś drogę na skróty?