"Rocznica"

Rok temu wszystko się zaczęło..

Wiem, nie ma co świętować.. Trudno jednak wymazać z pamięci dzień, w którym mój mały świat legł w gruzach. Nie potrafię uniknąć tych tragicznych wspomnień. Dzisiaj wracają wszystkie jak bumerang. Wszystkie moje wzloty i upadki. Wszystkie wyroki jakie przyszło mi usłyszeć.. I wszystkie moje małe i duże zwycięstwa.. 

Dziś wracają wspomnienia moich kolegów i koleżanek, którzy tak dzielnie walczyli, a tą walkę przegrali.. Oczy same się pocą..

To był piekielnie trudny rok dla mnie i mojej rodziny. Przeżyliśmy straszne rzeczy. 

Mam nadzieję,że mój dzisiejszy uśmiech chociaż troszkę im te cierpienia rekompensuje.

Żyję. Jestem tu. Jesteśmy razem. I to jest najważniejsze.

Przy tym ogromie nieszczęścia, spotkało mnie też w tym roku bardzo BARDZO dużo dobrego. Od samego początku wszyscy bardzo mnie wspieraliście. Każdy jak tylko potrafił. A i ile fantastycznych osób jeszcze po drodze poznałem! Szkoda tylko, że okoliczności nie mogły być bardziej sprzyjające..

Dziękuję za to, że byliście i że wciąż jesteście. 

Przynajmniej mam szczęście do ludzi:) 

Jeszcze sporo czasu upłynie nim moje życie wróci do normalności. Nim będzie można mówić o mnie per zdrowy. Jestem jednak na dobrej drodze do zdrowia. I nie mam zamiaru już z tej ścieżki zboczyć.

Zdrowych świąt!

Kochani, w tym wyjątkowym czasie, nie życzę Wam wiele. Niech te święta będą po prostu spokojne i  z d r o w e ! Abyście mogli je spędzić w domu, z najbliższymi. 

No chyba,ze ktoś preferuje Wyspy Kanaryjskie, to nikogo uszczęśliwiał na siłę nie będę..:)

Od tygodnia jestem w domu. Chociaż kupy nie chciały się uspokoić, to wszystkie wyniki okazały się prawidłowe. Lekarze naprawdę nie mieli się do czego przyczepić i musieli puścić mnie wolno. Z małym kredytem zaufania, dostałem upragniony wypis. W domu nastąpiło cudowne uzdrowienie. Ani śladu po biegunce. Dzisiejsza kontrolna morfologia pozwala mi wierzyć,ze te święta uda mi się spędzić w domu. Jeśli nienaganna postawa się utrzyma do Wrocławia zawitam dopiero w 2016 roku, czaicie? Nie martwcie się więc, gdy nie piszę.. Boję się kusić los. Zazwyczaj, gdy tylko następuje jako taka stabilizacja i chwalę się swą dobrą formą, to po kilku dniach znów niespodziewanie ląduje w klinice. Dlatego teraz dziób na kłódkę. Jeśli się nie odezwę w najbliższych dniach, to znaczy, że spędzam je w domu. Niechaj to będą radosne święta!

Bez broviaca i bez immunosupresji

No i nie wyszedłem.. Wymioty już się więcej nie pojawiły, za to kupa za kupa kupę pogania.. Zostałem w klinice do wyjaśnienia. Mój dobry nastrój nie był żadną okolicznością łagodząca. W poniedziałek pobrali mi znów hektolitry krwi i tonę wymazów ze wszystkiego. Dziś okazało sie, że w posiewie z moczu coś się hoduje.. Być może tylko próbka się zanieczyściła, ale aby to wykluczyć trzeba mnie było zacewnikować. Nie chcecie wiedzieć jak to boli.... Jeśli jednak wszystkie posiewy wyjdą ujemne,to jutro naprawdę mam szanse wrócić do domu. Ktoś przecież musi ubrać choinkę!   Kupy może tez wywoływać CellCept - lek immunosupresyjny, który przyjmuję zamiast cyklosporyny (bo ta była posądzona z kolei o wywoływanie drgawek u mnie..) Miedzy innymi dlatego lek ten odstawiliśmy. Od wczoraj więc nie biorę już żadnych leków immunosupresyjnych i wszyscy mają nadzieję,że mój organizm sam sobie poradzi. Gdy inni maja nadzieje, ja to po prostu wiem. Nie będzie już żadnych powikłań. Żadnych przeszczepów przeciwko gospodarzowi. Ja po prostu miałem po dziurki w nosie i broviaka, i immunosupresji, więc postanowiłem przyspieszyć proces eliminacji wrogów. Nabrałem Was! Ten pobyt w szpitalu był z góry zaplanowany! Może nie przez lekarzy czy rodziców..ale przeze mnie i owszem. Niech sobie mówią i myślą co chcą..To już postanowione. Zaczynam nowy etap w moim życiu. Ten szczęśliwy.

A niech to..

Piątkowe wyciągnięcie browiaka obylo się bez komplikacji. Na blok operacyjny zabrali mnie przed 8,wiec nawet nie zdążyłem odczuc glodu. Trzy godziny później byłem już z mamą. Bez zbędnego balastu. Bez browiaka. Nie wiem czy to skutek znieczulenia ogolnego czy tez podanych mi później immunoglobulin, ale przez caly dzień byłem osowialy. W sobote wróciłem do żywych. Gdyby nie był to weekend, pewnie juz dawno byłbym w domu. Gdybym był w domu, pewnie wszystko byłoby w porządku. Gdyby... Gdyby babcia miala wąsy, to by dziadkiem byla..
Tymczasem jestem w klinice.. Są nadliczbowe kupy i nieprzewidziane wymioty. I chociaz swym pogodnym nastrojem próbowałem udobruchac mamę, to dziesiąta kupa wszystko zaprzepascila. Ma niedyspozycja została zgloszona "wyżej". Leżę teraz podłączony pod kroplowke nawadniająca i zaklinam rzeczywistosc. Co by sie nie dzialo, wyjdę jutro do domu.. Wyjdę jutro do domu.. Wyjdę do domu.. Wyjde do domu..i juz!

Broviac kaputt.

Sa takie dni,kiedy na blogu cisza jak makiem zasial. Najczęściej są to dni,kiedy oddaję sie blogiemu lenistwu i tylko mrucze z zadowolenia. Ostatnim razem jak sie pochwalilem,że nudy, to wyladowalem na oitd. Lekcje odebrałem, teraz trzymam buzie na kłódkę. Mimo wszystko,gdy ktoś zapytal jak sie mam,to mówiłem prawdę. Przeciez nie wolno kłamać. I mam za swoje.
Dziś kolejny raz wyruszyliśmy na podbój Wroclawia. Tydzień temu uwinelismy sie raz dwa, wiec i teraz liczyliśmy na powtórkę. Jednak juz na "dzien dobry" bylo nie tak jak trzeba. Jeszcze nie wszedlem do gabinetu lekarskiego,a już pani doktor powiedziala,ze trzeba bedzie mi przetoczyc immunoglobuliny. Ze co? Ze jak? Ze mi? Trudno. Jakos przezyje te kilka godzin dluzej w klinice.. Nie zdążyłem jeszcze dobrze przetrawić tej informacji,gdy okazalo sie,ze browiak znów odmówił posłuszeństwa. Pff. Dwa tygodnie temu tez sie przytkal i jakos sie odetkal. Co to dla nas.
Nie tym razem.
Browiak kaputt.
Zaniemogl na amen.
Skutek tego jest taki,że ja i moje przytkane wklucie wylądowaliśmy na oddziale poprzeszczepowym. Moze powinienem zmienic nazwe bloga z wiktorzwyciezca na wiktorpodroznik?  Albo wiktor-nieznaszdniaanigodziny? W każdym razie plan jest taki,że jutro wyciągamy browiaka i jeśli nic sie nie zadzieje,to może w poniedziałek wyjdę do domu. Może. A mialem takie plany na weekend!
Póki co trzeba mi bylo założyć wenflon. Na sama myśl o jego założeniu narobilem w majty. Przerabialem to już nie raz i nie dwa. X prób naklucia mnie w Y miejsc. Kupa bolu i jeszcze wiecej krzyku. Teraz więc zacząłem się drzec ledwo wyladowalem na krzeselku w zabiegowce. Tak profilaktycznie.
I jakze sie milo zaskoczylem! Nie powiem,zeby to bylo przyjemne,ale trafilem na aniola! Aniola,ktory zalozyl mi wenflon przy pierwszym podejsciu! Myslalem,ze tą panią pielęgniarkę ozloce! Podwyżki dla pielegniarek! Podwyżki dla pielęgniarek! Zwlaszcza dla TAKICH pielegniarek!
Leżę więc w mojej nowej wypasionej sali (takiej ładnej jak w filmach,naprawde!) i mysle sobie, ze może nie ma tego złego? Wyciągna mi centralne wklucie i teraz po prostu już wszystko musi byc dobrze! Po prostu MUSI.

PS. Jeszcze raz bardzo, ale to b a r d z o dziekuje mojej cudownej, bliższej i dalszej rodzince, za wszystko co dla mnie robicie! Po prostu brak mi słów.. Jak fajnie, ze Was mam!

Mikropadaczka

Jestem po wizycie u neurologa. Nie czuję się specjalnie oświecony i mądrzejszy niż przed wizytą. W zapisie eeg tylko jeden, krótki fragment jest o charakterze napadowym. Być może to zasługa tego, że jestem na lekach przeciwpadaczkowych. Tak czy siak przewidywany okres leczenia będzie najprawdopodobniej skrócony do 3 lat. Kontrolne eeg za 7 miesięcy. Dostałem piękny opis badania, ale niewiele z tego wszystkiego rozumiem. Przyjmijmy więc, że mam małą padaczkę. Taką tyci tyci. I po trzech latach słuch o niej zaginie. Przede mną jeszcze jedna wizyta u innego specjalisty. Póki co coraz lepiej sobie radzę fizycznie. Ostatnio nawet uciekłem z basenu! Ha! Rodzice, miejcie się na baczności! Pani rehabilitantka uznała też, że możemy ograniczyć nasze spotkania do dwóch,trzech razy w tygodniu. To o czymś świadczy!

Jutro znów kierunek Wrocław. Na samą myśl już mnie skręca. I wcale nie drżę o moje wyniki. Wiem przecież, że czuję się dobrze, więc to musi znaleźć swoje odzwierciedlenie w badaniach krwi. Przeraża mnie natomiast fakt, ile czasu będę musiał tam spędzić. Zewsząd docierają do mnie informacje, że organizacyjnie wciąż katastrofa. A nuż w poradni przeszczepowej idzie to trochę szybciej?

Walizka

Stoi sobie w kącie i udaje, że jej nie ma. My też udajemy, że jej nie zauważamy. Nasza nieodłączna towarzyszka niedoli. Nasz przypominacz o tym, że w każdej chwili nasza sielanka może zostać przerwana. Duża. Granatowa. Zawsze spakowana. Walizka.
I chociaż do 4-ego grudnia miałem się już nie ruszać na krok z Głogowa, w sobotę walizka znów niespodziewanie poszła w ruch. Browiak, mój nieodłączny przyjaciel nr2, musi być raz w tygodniu przepłukany. Mieliśmy to załatwić na miejscu. Miało być szybko, łatwo i przyjemnie. Problem w tym, że browiak się zatkał. I klops. Cóż było robić. Ja, mama, tata, browiak i walizka ruszyliśmy z misją ratunkową do Wrocławia.  Nie wątpiłem od początku, że w klinice sobie z problemem poradzą, ale miałem ochotę usiąść i płakać. Kolejny, zupełnie niepotrzebnie, zmarnowany dzień.. Mazgaj jednak nie jestem. Nie płakałem wcale i byłem bardzo dzielny. Chociaż chwilami miałem ochotę wyjść z siebie i stanąć obok. Byłem samiusieńki na oddziale dziennym. Pani pielęgniarka była wolna. Niestety, żeby przepłukać browiaka pielęgniarka musi mieć zlecenie od lekarza. A żeby lekarz przyszedł, muszę być przyjęty na oddział. A żeby być przyjętym na oddział, tata musiał gonić zarejestrować mnie na SORze . A w wieczory i weekendy SOR jest wspólny dla naszego Przylądka Nadziei i całej ogromnej kliniki. Kto mądry to wymyślił? Czekałbym tak pewnie do wieczora, ale akurat zupełnie przypadkiem nawinął się informatyk. Powiedzieliśmy z panią pielęgniarką, jak sytuacja wygląda, a pan informatyk najzwyczajniej w świecie nadał jej uprawnienia by mogła mnie zarejstrować. I tak ominęliśmy chore procedury. W międzyczasie pojawiła się doktor dyżurna, dała stosowne zlecenie i mogliśmy w końcu przystąpić do dzieła. Pani pielęgniarka uwinęła się raz dwa.. A ja znów musiałem czekać. Tym razem na wypis do domu. I kolejne kilkadziesiąt minut zleciało.. Spędziłem tam 4 godziny, gdzie akcja "ratujmy browiaka" trwała może 5-10 minut! A co by było gdyby takich Wiktorów przyjechało pięciu? Mam nadzieję, że ktoś pójdzie po rozum do głowy i jakoś uproszczą te wszystkie procedury. Personel zamiast poświęcać czas pacjentowi wypełnia jakieś bezsensowne rubryczki. Mimo tego, że w nowej klinice jest ładnie, czysto i schludnie, to Przylądek Nadziei dał mi się poznać jako Przylądek Beznadziei. Pozostaje mi wierzyć, że do piątku sytuacja w klinice się unormuje:)

Poza tym czuję się dobrze i jestem grzeczny. Już nic więcej nie wywinę. Naprawdę.
Śpieszno mi było nową klinikę zobaczyć.. Po prostu.

Mission impossible

Pomimo sugestii, by obudzić mnie nawet o 5 rano i przetrzymać do godziny 15. 30, dostaję taryfę ulgową już na starcie. Mama wychodzi z założenia, że nie jestem statystycznym roczniakiem, biorę całe mnóstwo lekarstw, które mnie osłabiają i zdecydowanie szybciej się męczę. Śpię więc ile chcę. Wstaję koło 7.30 i dopiero od teraz obowiązuje mnie zakaz zasypiania. Pfff.. Wielkie mi co.
Mija jedna godzinka, druga.. Rehabilitacje.. Jest raptem dziesiąta, a ja już chcę spać! Oni chyba na głowę upadli! Zwariowali zupełnie! To się NIE UDA! Mama, zupełnie nie wie co robić. Niemalże słyszę jej myśli. Pozwolić się przespać czy nie pozwolić? Zgoda na drzemkę będzie wynikiem mojej słabości czy czystej logiki?  Chyba lepiej, żeby przespał się teraz, niż miałby zasnąć tuż przed badaniem? Czas ucieka, a ja coraz bardziej wściekły. Nie wiem czy to zasługa matczynej intuicji czy też zwyczajna litość, ale dostaję przyzwolenie na dziesięciominutową drzemkę. Normalnie szaleństwo. Niby głupie 10 minut, a człowiek od razu inaczej funkcjonuje. Mama nawet zaczyna mieć wątpliwości czy aby na pewno dobrze zrobiła. Mamo, uwierz w siebie! Kto mnie zna lepiej niż Ty? Koło godziny 13.30 rozwiewam jej wątpliwości. Wystarczy mnie zostawić na chwilę samego,a już mruczę sobie kołysankę. W związku w powyższym świętego spokoju już nie mam. Koło 14 przyjeżdża tata i ruszamy do Nowej Soli. Robi się błogo i przyjemnie, a mama wciąż coś do mnie nawija, zaczepia i gilgocze. Litości. Jeszcze nie wyjechaliśmy z Głogowa, a mam jej powyżej uszu! Parę kilometrów dalej już tylko się drę. TO SIĘ NIE UDA!! Nawet nie zdążę zasnąć, a już zostaję wybudzony. Płaczę ile sił, z nadzieją, że tata nie będzie mógł się skupić na drodze i chociaż on weźmie moją stronę. Nic z tego. Jestem u kresu wytrzymałości. Wyobraźcie sobie, że oczy Wam się same zamykają, auto przyjemnie kołysze do snu, a ktoś za skarby świata nie pozwala Wam zasnąć! Dajcie żyć! Gdy mój wzrok zabijał..  To chyba najdłuższe 50 kilometrów w moim życiu.. (Jak jechałem zaintubowany na oitd, to dłużyło się mamie, mnie tam było wszystko jedno. Przyp. red. ) Dojeżdżamy przed czasem, a gabinet zamknięty na cztery spusty. Telefonu nikt nie odbiera. No to klops. Mroźne powietrze całe szczęście mnie wybudza. Wybudza mnie na tyle skutecznie, że gdy przychodzi czas badania ani myślę spać. Zakładają mi na głowę jakąś plątaninę światłowodów i elektrod, blokują ręce, żebym sobie nic nie wyrwał, dają butlę z mlekiem i każą spać na zawołanie. Dobry żart! TO SIĘ NIE UDA! Wyglądam jak kosmita. I jeszcze muszę spać na rękach u mamy, gdzie ja najbardziej lubię spać w łóżeczku, jak człowiek.. Z rąk trafiam na kozetkę, ale wiercę się jeszcze bardziej i odczepiają się elektrody (nazewnictwo własne, bo fachowego nie znam;) ) Wracam na ręce i dalej się drę.. W końcu przytulam się do swojego ulubionego kocunia i...ZASYPIAM! Eureka. Moja mądra głowa jednak trochę waży. Domyślam się, że z każdą minutą więcej. Całe szczęście tata rozumie mamę bez słów. Już po chwili przytrzymuje rękę mamy, żeby było jej lżej. Śmiesznie to musi wyglądać. Badanie trwa około 30-40minut. UDAŁO SIĘ! Jestem wykończony. I szczęśliwy. Nareszcie po wszystkim. Za kilka dni zapis trafi do pana doktora i będziemy wszystko wiedzieć. Najgorsze już za mną. Nareszcie mogę spokojnie cieszyć się pobytem w domu.
Mission completed.

Uffff...........

Na srito..

Nie wiem do końca o co kaman, ale padaczka jak nie była zdiagnozowana tak nie jest..  Chyba jestem za zdrowy, a jednocześnie za chory by leżeć na oddziale neurologicznym.. Po kilkudziesięciu (w większości nieodebranych) "neurologicznych" telefonach , wybraliśmy się nie do Wrocławia (gdzie mnie jednak nie chcieli..), a do Nowej Soli.. Tam miałem być przyjęty na oddział.. Na miejscu okazało się, że brak wolnej izolatki i dużo dzieci z infekcjami.. Wycieczka okazała się bezsadna.. Jedyne co osiągnęliśmy, to kolejną "minkonsultację" z neurologiem. Ten również stwierdził, że skoro mam aktualny rezonans i jestem zabezpieczony lekami, to w zasadzie wystarczy mi zrobić eeg. Wydawać by się mogło prosta sprawa. Jak się przekonałem wcześniej podsłuchując rozmowę z Wrocławiem,a następnie będąc w szpitalu w Nowej Soli - niekoniecznie. Nie wgłębiając się dalej w temat (bo wczorajszy dzień mnie dosłownie wykończył) z przyczyn biurokratyczno-logistyczno-sanitarnych, w czwartek jadę zrobić to nieszczęsne eeg prywatnie. Co dalej? Zobaczymy co powie neurolog.. W razie czego cały czas mam swoje trzy skierowania i nie zawaham się ich użyć. Tym razem tupiąc nóżką.
Tyle u mnie. A co u Was:)?

Na CITO

No i jestem w domu. Piątkowy powrót trochę się przedłużył. W związku z brakiem możliwości ustalenia planowego przyjęcia na neurologie, pani doktor prowadząca zasugerowała byśmy spróbowali szczęścia we własnym zakresie w drodze powrotnej. Otrzymałem skierowanie na CITO do przyjęcia na oddział neurologiczny oraz do poradni neurologicznej. Jako, że było już po 16 jedyne co nam pozostało to udać się na SOR. Spędziliśmy tam w oczekiwaniu jakieś dwie godziny. Tak właściwie czekaliśmy, a do końca nie wiedzieliśmy na co czekamy. Przyjmą mnie tak z marszu czy wyślą na bambus? Tak źle i tak niedobrze. Jak zwykle najgorsza ta niepewność. W końcu przyszła i moja kolej. Na oddział mnie wprawdzie nie przyjęli, ale nie był to mam nadzieję czas zmarnowany. Dyżurująca pani doktor wydała się całkiem sympatyczna i rozgarnięta. Stanęło na tym, że jutro (poniedziałek) od rana mama ma mnie męczyć i za skarby świata nie pozwolić spać. O 13 telefon do Wro czy mnie przyjmą. Jeśli tak, to szybko wsiadamy w auto i jedziemy. Oczywiście w aucie też nie mogę spać. Dobry żart, co nie? Dojedziemy, ja tam umęczony zasnę, zrobią mi eeg i do domu. Taki jest plan. Zobaczymy jak będzie z realizacją. Gdyby się udało, to byłaby najlepsza opcja z możliwych, bo nie musiałbym leżeć niepotrzebnie w szpitalu. Postaram się współpracować. "Postaram się" jest takie bezpieczne. Mniej niż "obiecuję", więcej niż "ani mi się śni." Jak nie wyjdzie, to przecież się starałem..:) Tak czy siak doktor dyżurująca wypisała dodatkowo swoje skierowanie na CITO. Zakładam, że jej jest jakby bardziej honorowane. W końcu tutejsza. Od biedy pokażę im wszystkie trzy skierowania. Do wyboru, do koloru. Byleby to faktycznie było na CITO. Bo niby jestem w domu, ale jeszcze tego nie czuję.. Ciągle mnie męczy ta niezdiagnozowana padaczka. Zamknijmy ten temat i do przodu!
Zapowiada się dłuuuuugii dzień.
Trzymajcie kciuki!

Mniejsze zło

Falszywy alarm. Wszystkie posiewy ujemne. To nie żadne zapalenie opon mózgowych. Wszystko wskazuje na to, że jednak padaczka. Jakby nie patrzeć mniejsze zło. Tylko dlaczego wciąż zło? Czy nie może być tak po prostu nic? Czy wszystkie choroby świata uwzięły się na mnie? Wiem,wiem.. Nie wszystkie. I wiem, że ludzie mają większe problemy. Sam widziałem. Ale czasem też chcę trochę ponarzekać. Tak dla zdrowotności. A ze wychodza mi kolejne zeby, to wychodze z założenia, że mam podwójne prawo do narzekania. Czyż nie?
Jutro kompleksowe badania krwi, a w piątek wypad do domu. Właściwie powinienem wylądować na neurologii w celu diagnostyki epilepsji, ale najwidoczniej są pilniejsze przypadki.. Może to i dobrze. Wprawdzie dobrze by było mieć już z dynki neurologie, ale stesknilem się za własnym domem. Przyda mi się chwila oddechu.  W poniedziałek przenosiny kliniki do nowego budynku. Przylądka Nadziei, który od tygodni dumnie prezentowany jest w tv, a wciąż stoi pusty. Warunki "mieszkaniowe" z pewnością będą o niebo lepsze, ale jak słyszę raz po raz jakie "ulepszenia" planuje nowa dyrekcja, to czuję, że zatesknimy za Bujwida.. Mam nadzieję, że strach ma wielkie oczy i nie będzie tak źle. Zreszta, co ja tu rozkminiam! Ten temat mnie niemal nie dotyczy. Do Przyladka bede przyjeżdżał już tylko na kontrole! I basta.

Wypis do domu albo psikus!

Chcecie, to macie...

Sobotni wietrzny poranek.. Zapowiada sie kolejny, ciagnacy jak flaki z olejem, dzień. Studenci wpadaja z wizyta poogladac cud wspolczesnej medycyny pod moja postacia. Historia choroby, uroczysta prezentacja blizn. Najwieksza ciekawosc jak zwykle wzbudza rączka. Ileż mozna.. Robie dobra minę do zlej gry i mimo wszystko uśmiecham się przyjaźnie. No wypisz wymaluj zdrowe dziecko. Lubię to słyszeć, choć do zdrowia jeszcze dluga droga. Studenciaki wychodzą, a ja postanawiam skorzystać ze świętego spokoju i się w końcu kimnac. Jestem zrelaksowany i spokojny. Jest milo i przyjemnie. Nie wiem tylko czemu mama wymachuje mi przed oczami rękoma. Chillout. Po chwili mama przychodzi z lekarzem dyzurnym. Ta matka.. Znow sie mnie czepia.. Pan doktor stwierdza,ze wszystko ok, wodze wzrokiem i mamy sie obserwować. To sie obserwujemy.. Az mnie mdli od tego patrzenia na siebie,wiec zaczynam wymiotować. Raz i drugi. Mamy się dalej obserwować. Matka patrzy we mnie jak sroka w kosc. Litości.. Wymiotuje więc ponownie. Czuje sie coraz bardziej wyluzowany. Patrzę,ale jakby nie widzę.. Kolejny odruch wymiotny. Tym razem na odruchu poprzestaje. Mama niesie mnie do dyzurki pielęgniarek.. Wołają mnie i zaczepiaja jedna przez druga. Patrzę od niechcenia przed siebie,ale widocznie to za malo. Dzwonią szybko po doktora, a ja ląduje w zabiegowym. Ciśnienie wysokie, saturacja spada. Odplywam. Jest super, wiec po co mi ta maseczke z tlenem zakładają? Nie mam sil sie przeciwstawić. Lekarz dyzurny konsultuje mnie telefonicznie z moja doktor prowadzącą. Pobierają mi krew i dostaje jakies lekarstwa. Ciśnienie spada. Przynajmniej mi. Budzę się z letargu i niesmialo poruszam konczynami. Sytuacja opanowana. Wracam na swoja sale w towarzystwie pulsoksymetru i monitora kardiologicznego. W razie "w". W końcu zamykam oczy, ale kręce się i wierce jak to zawsze mam w zwyczaju zanim znajde wygodna pozycję. W końcu zasypiam. Śpię w najlepsze, gdy ze snu wyrywa mnie pani neurolog. No tak. Przecież bylismy na dzisiaj umówieni. Wybrałem sobie idealny dzien na utrate przytomności. Stuka mnie i puka tym swoim mloteczkiem, a ja zacieszam i wierzgam jakby nic sie nie stało. Haha. Mówiłem wypis albo psikus. Dretwoty z tych lekarzy straszne. Nie znają sie na zartach. Neurolog zleca mi leki przeciwpadaczkowe. No to sobie narobilem bigosu. Przez reszte dnia jestem radosny jak skowronek. Jako wyraz najszczerszej skruchy, pierwszy raz w życiu zjadam cala porcje zupki. Gaworze i fikam radosnie. Chyba już za pozno. Mleko sie rozlało. No cóż. Biorę juz tyle lekarstw wszelakich,że te jedne przeciwpadaczkowe nie zrobia mi różnicy.
To moze teraz wypuscicie?
Nie?
No dobra.. ale nie zdziwcie sie jak któregoś dnia znów Wam coś wywine! Żeby nie było,ze nie ostrzegalem!

Mistrz zwrotow akcji

Bądźcie czujni. Gdy tylko ciśnienie wam spada, a sytuacja sie stabilizuje, ja juz zacieram rączki i szykuję kolejną niespodziankę. Taki juz mój urok. Jakim mnie Panie Boziu stworzyles, takim mnie masz. O!
Posiew z plynu mozgowo-rdzeniowego wyszedl dodatni. Pewnosci nie ma, gdyż przez moje wiercenie się płyn jest zanieczyszczony krwią, ale na tą chwilę podejrzewamy neuroinfekcje. Jutro kolejna punkcja. Dopoki nie bedzie wyniku, nie mozemy wykluczyc zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. Dlatego mimo,ze minal juz ponad tydzień leczenia, to kontynuujemy antybiotykoterapie z najwyższej półki. Na wyniki poczekamy kolejnych pare dni. Kolejne dni niepewności.. Hemoglobina wciaz 8,7. Szalu nie ma. A ze sporo tego plynu musza mi jutro pobrac, to dzisiaj czeka mnie jeszcze toczenie krwi. Wytrzymalem ponad dwa miesiące bez transfuzji, ale najwyrazniej promocja sie skończyła.
Dobra wiadomość jest taka,że na chorego naprawdę nie wyglądam. Oprócz jednorazowego epizodu wymiotowo-drgawkowego i chwilowo podwyzszonego crp, nic na neuroinfekcje nie wskazuje... Nie dolega mi zupelnie nic. No moze poza wychodzacymi zębami. Ale to akurat taki zwykly, przyziemny ból, więc sie nie liczy. Jedno wam powiem:
"Na końcu wszystko będzie dobrze. Jeżeli tak nie jest, oznacza to, że to jeszcze nie jest koniec." Ed Sheeran

Wiadoma sprawa

Poniedziałek
Mama musi jechac na zabieg, wiec zostaję w najlepszych mozliwych rekach - z babcią. Chociaż znow muszę byc na czczo jestem bardzo dzielny. Jak zwykle. Przede mna punkcja ledzwiowa. Dostaje swoja dawke morfiny. I nic. Wierce sie i krece. Trzymają mnie we cztery, a ja, roczny smarkacz, jestem silniejszy od nich wszystkich razem wzietych. Normalnie ubaw po pachy. Robie sobie z nimi niemal co chce. Igła wielka jak ja cie nie moge, a ja zamiast uciekac gdzie pieprz rośnie, brawo im biję. W koncu, w pocie czola, pani doktor nakluwa mnie i pobiera plyn mozgowo-rdzeniowy. Uff.. Po krzyku. Powinienem lezec teraz na płasko przez pare godzin, zeby uniknac zespolu popunkcyjnego (bol glowy, wymioty i takie tam). Jestem tak rozochocony, ze ani myślę. W koncu, z opoznionym zaplonem, morfina zaczyna działać. Zasypiam otumaniony ku uciesze wszystkich. Ich radość nie trwa chyba jednak zbyt dlugo, bo slysze piate przez dziesiate, ze cos tam sie nie udało. Przez te moje wygibasy puncje trzeba powtórzyć. Kolejna w piatek, tym razem w znieczuleniu ogólnym. I znow wszystko mi sie opozni o kilka dni, bo bez wynikow z puncji nie ma sensu wzywac do mnie neurologa. A jak nie wezwa neurologa, to nikt mi nie zleci tomografii glowy czy eeg. Gdybym wiedzial wczesniej, to bym sie tak nie wiercil..

Wtorek
Kolejny dzien antybiotykoterapii dozylnej. Poza tym nuda. Niemalze sanatorium. Lekarze lataja w prawo i w lewo, w gore i w dol. Studentow jak mrowkow.  Dobrze, ze nie umiem mowic, bo to nie ja po raz setny musze opowiadać historie choroby. Niestety, moja rączka jest juz nie do podrobienia i co wycieczka nastepuje uroczysta prezentacja. Wielkie mi co. Rączka jak rączka. Swoje przeszła i to widac, ale ruszam nią jak gdyby nigdy nic. Trudno cokolwiek sie dowiedziec w tym całym galimatiasie. Przychodzi w końcu pani doktor i pomimo nie do konca udanej punkcji, jedno już wiemy - to nie jest wznowa. Pff.. Wiadoma sprawa. Ktoz smial w to watpic? Choc nie ukrywam, dobrze uslyszec potwierdzenie z ust specjalisty:) 

Wieczne czekanie na cos

Melduję,ze tylko symulowalem,bo stesknilem sie za klinika i żądam natychmiastowego wypisu do domu. Za domem tesknie bardziej. Wprawdzie wczoraj tak bolal mnie brzuch,ze nie bylo mi do smiechu, ale dzis juz mi lepiej. Od rana mnie męczą. Jak to w szpitalu. Pobudka 6 rano, mierzenie ciśnienia, tetna, saturacji, pobieranie krwi.. Wszystko do zniesienia tylko "hello, ja jestem na czczo!" Chcialem to przespac,zeby nie myslec o głodzie, a tu za grosz swietego spokoju. Wyrażam dosc głośno co o tym wszystkim sadze. Po godzinie placzu stwierdzam,ze nic nie zdzialam, wiec odpuszczam. W nagrode za dobre sprawowanie ide na usg brzuszka. Wszystko gites majonez,wiec w koncu moge zjesc. Ledwo dopadam sie do butli, gdy slysze, ze zaraz przenosze sie na inny oddzial. Jakis pacjent do przyjecia tutaj juz jedzie i blokuje mu miejsce. Alleluja! Uwierzcie,ze pobyt na przeszczepach jest tak uciazliwy, że wole byc w sali dwuosobowej gdzie indziej niz w pojedynczej tutaj. Jak sie okazuje trafiam na oddzial czwarty, do sali nr 4, czyli mojej ulubionej, pojedynczej, puchatkowej sali. Od razu humory nam sie poprawiają, chociaz to co usłyszałem wstepnie wczoraj, slysze tez dzisiaj i nie sa to zbyt szczesliwe informacje. Myslalem,ze poobserwuja mnie dwa dni, zrobia eeg i do domu. A tu zonk. Rezonans im sie wielce nie spodobal. I te moje drgawki tez. Na wstepie odstawili mi cyklosporyne, a dali cellcept. Nie mialem grafta, jestem 4 miesiace po przeszczepie, wiec ten immunosupresant powinien wystarczyć.
A drgawki mogla wywolac cyklosporyna,mimo jej prawidlowego poziomu we krwi. Poza tym w poniedzialek czeka mnie punkcja ledzwiowa i badanie plynu mozgowo-rdzeniowego pod katem ewentualnej wznowy i ewentualnej neuroinfekcji. Mam sie nie martwic na zapas,ale sprawdzic trzeba. Jestem zadzwiajajaco spokojny i nie martwie sie wcale. No dobra. Troszeczke. Ale nie zakladam czarnych scenariuszy. Gdy wykluczymy jedno i drugie czeka mnie najprawdopodobniej eeg i byc moze tomografia glowy. Na razie plan ulozony jest do poniedzialku. A przynajmniej mi tylko takowy jest znany. Przyjmuje wiec sobie kroplowki takie i owaki i czekam na to co przyniesie przyszly tydzien. To czekanie mnie kiedys wykończy.
Chce do domu!!! Juz nie bede straszył..

Godziny grozy

Planowalem zamieścić wczoraj wpis o tym jak u mnie świetnie i wspaniale. Ze juz wcale nie jest nudno,bo robie super postepy. Ze coraz stabilniej siedze, ze coraz ladniej jem i nawet robie podchody do raczkowania. Ze wyniki sa swietne, ze pierwszy raz od miesiecy osluchowo jest czysto i ze myslimy powoli o wyciagnieciu browiaka. I ze ostatnio nawet cala noc przespalem!
Jak to jednak mowia: nie chwal dnia przed zachodem slonca..

Poniedzialek.
Dzien jak codzień. Rehabilitantka chwali moje postepy. Jestem wesoly i radosny. Bezapelacyjnie to moja szczytowa forma. Wieczorem grzecznie zasypiam i nic nie wskazuje na to,ze za kilka godzin znow postawie wszystkich w stan najwyzszej gotowości. Przed polnoca ze snu wybudzaja mnie wymioty. Mama szybko bierze mnie na ręce. Wymiotuje jeszcze troche, mama mnie przebiera,a poniewaz nic sie nie dzieje odklada mnie do lozeczka. Przysypiam i zaczynam jakby chrapac. Ewidentnie cos mi jeszcze zalega. Mama postanawia mnie obudzic zebym sobie odkaszlnal. Zaglada do lozeczka,ale ja wcale nie spie. Oczy mam otwarte,ale wzrok zupełnie nieobecny. Bierze mnie na ręce a lewa raczka i noga sie telepia. Kontaktu brak. Budzi tate i wzywamy karetke. Zanim przyjezdza mija chyba wiecznosc. Na sygnale zjawiamy sie na oddziale ratunkowym w Glogowie. Serducho bije jak szalone, saturacja spada. Dostaje maseczke z tlenem. Albo mi sie zdaje albo nikt nie ma pojecia co sie dzieje. Chca mnie wyslac do Legnicy na intensywna terapie. Mama pyta czy nie mozna do Wrocławia,bo na Skłodowskiej mnie juz znaja. Nie mozna. Za daleko i sie boja mnie tam wysylac w takim stanie. Wszystko odbywa sie jakby obok,wiec co mama podslyszy to nasze. Okazuje się,ze w Legnicy jest tylko "erka" noworodkowa,wiec mnie tam nie przyjma. Za stary jestem. Nie ma wyboru, dzwonia na Wroclaw. Na Sklodowskiej nie ma miejsc,wiec kaza dzwonic na Borowska. Jest opcja lotu helikopterem. Nie wiem dlaczego,ale w koncu pada decyzja,ze jade karetka. Warunek jest taki,ze musza mnie zaintubowac,bo nie wiadomo co sie bedzie dzialo po drodze. Ok. Problem w tym,ze nie ma karetki. Mam jechac karetka z lekarzem,ale  wolnej erki nie ma tym bardziej. W koncu przyjezdza ambulans z Lubina i jade z ratownikami. Tata z babcia probuja nas dogonic autem, ale pedzimy jak szaleni i mamy sporo przewagę. Zaintubowany, przyspiony, ale wciąż na wlasnym oddechu. Dojezdzamy do Wro. Jest 4 w nocy. Trzymaja mnie w plytkiej śpiączce. Plan jest taki,ze zrobia mi tomografie glowy. Jesli nie bedzie nic niepokojącego,to mnie wybudza i beda obserwować, w przeciwnym razie spiaczke pogłębia i w zaleznosci od wyniku beda dzialac dalej. Niestety na intensywnej terapii rodzice nie moga spac ze mna,wiec zostaje sam jak palec.

Wtorek
Rura w buzi jest tak irytujaca,ze postanawiam ja sobie wyrwac. Raz, dwa i jestem ekstubowany. Niestety lekarze nie podzielaja mojego entuzjazmu i intubuja mnie ponownie, tym razem przez nos. Jestem podlaczony do respiratora i czekam co przyniesie los. I kiedy w koncu bedzie 10ta,bo wtedy moze przyjsc mama. Parametry zapalne (crp i prokalcytonina) sa w normie, wiec supcio. Lekarze decyduja sie jednak zrobic mi rezonans magnetyczny zamiast tomografii. Wstepne wyniki nie wykazuja grubszych zmian. Standardowe ubytki charakterystyczne dla pacjentow po chemioterapii. Jest moc. Zostaję wiec wybudzony i rozintubowany. Gdy tylko wyciągają mi rure, w nagrode zaczynam im bic brawo. Od 12 do 14 jest przerwa dla odwiedzajacych. Za karę nie mam zamiaru ulezec na miejscu i muszą mnie nosic pielęgniarki. Z godziny na godzinę jestem silniejszy,choć wciaz troche przycpany. Jesli nie wywine zadnych numerów,to jutro oddeleguja mnie na hematologie na Bujwida. Gardlo mam zdarte od tych nieszczesnych rurek i boli mnie gdy przelykam. Jestem glodny i zly,ale jesc nie mam jak. Pod wieczor wciagam 50mililitrow. Niby nic, a od razu lepiej. Przed snem wypijam juz 250ml i przesypiam grzecznie cala noc.

Sroda.
Od rana wyrazam swe niezadowolenie z powodu braku bliskich mi osob. O 10 oddycham z ulga i pielegniarki tez. Gdy wtulam sie w znajome ramiona w koncu sie uspokajam. Moje godziny tutaj sa juz policzone. Stan stabilny,wiec na godzinę 13ta zamowiony transport na Bujwida. Pomimo przerwy jedna z pielegniarek pozwala mamie zostac, skoro zaraz i tak wybywamy. Inna pielegniarka kaze mamie wyjsc mimo to. Dre sie wiec w nieboglosy. Troche dlatego, troche z glodu, a troche z powodu niesamowitego bolu po wyciagnieciu cewnika. Ta pierwsza tlumaczy wiec tej drugiej,ze chyba lepiej zeby mama ze mna byla niz zebym tak sie darl. Dociera. Mama zostaje. O 13.20 karetki transportowej wciaz nie ma,a ja przysypiam po aplikacji srodkow przeciwbolowych,wiec ta druga kaze mamie wyjsc. Jakby ja zbawilo te 40minut.. Dodam, ze nie wymagam w tym czasie zadnych dzialan ze strony pielegniarek, wiec rodzic w tym momencie im w niczym nie przeszkadza. Ale moze maly jestem i sie nie znam. Po kilkunastu minutach przyjezdza transport. Jade na Bujwida niemalze w skowronkach. W koncu "u siebie". Nie ma nigdzie wolnych miejsc,wiec trafiam na oddzial przeszczepowy. Lepszy rydz niz nic. Sala duza,wiec spox. A ze za klamke służy kawalek bandażu... Na miejscu moj entuzjazm troche maleje. Okazuje sie,ze crp wynosi 129. Nikt nam na Borowskiej o tym nie powiedzial.. Wlaczamy antybiotykoterapie. Rodzice czytaja wypis z intensywnej i dowiaduja sie kolejnych nowych rzeczy. Po co bylo wspominac,ze byl u mnie neurolog i sie przyczepil do paru rzeczy? Po co bylo mowic o znacznym ubytku kory mozgowej, ktory wykazal rezonans? Przeciez rodzica wcale a wcale takie rzeczy nie interesuja. Nic a nic. Na razie jestem wiec znów uziemiony do odwołania i czekamy na rozwoj sytuacji. I jak to bywa po przyjezdzie na Bujwida czlowiek zaraz dowiaduje sie takich rzeczy o swoich kolegach czy kolezankach, ze nastroj spada o kolejne tysiąc oczek. Kamil pojechal na intensywna (niemalze sie minelismy w drzwiach), a Adasiowi rosna parametry nowotworowe.. Czy ja nie moge przyjechac i uslyszec,ze dla Kamila nareszcie znalazl sie dawca szpiku? Ze Adas juz jest zdrowy? Niedlugo stuknie nam rok znajomosci, a my zamiast na grillu, wiecznie spotykamy sie tutaj..

Tak to wlasnie wyglada moje cholerne zycie "z gorki"..

Nuda jest fajna

Nie odzywam się już tak często, ale co poradzić, że trochę wieje nudą. Morfologia się utrzymuje na przyzwoitym poziomie, nic złego się nie dzieje (tfu, tfu nie zapeszając!) i raz w tygodniu jeżdżę na kontrolę do Wrocławia. I chociaż zawsze mamy ze sobą spakowaną walizkę w razie czego, to stres przed każdą kolejną wizytą już trochę mniejszy. Forma się stabilizuje, dzięki czemu już się nie cofam, a rehabilitacje zaczynają przynosić widoczne efekty. I prawie siedzę! Wiem "prawie robi różnicę". Jestem już jednak coraz dalej od "prawie" , a coraz bliżej do "siedzę".  A włosy? Rosną mi teraz na potęgę. Meszek mam wszędzie. Na głowie, czole, uszach.. Nie wspominając o krzaczastych brwiach. Ot, taki skutek uboczny przyjmowania cyklosporyny. Poza tym jestem już klocek i ważę około 9 kilogramów. Nikt mi nie podskoczy.
Nuda jest najfajniejsza. Zdecydowanie. Już dość dramatycznych zwrotów akcji w moim życiu.  Mam zamiar być teraz coraz zdrowszy, a przez to tak obrzydliwie nudny, że wkrótce stracę wszystkich czytelników. Biorę to klatę. Mówię to ja -Wasz Wiktor Zwycięzca!

1 %

Ząbkuję. Boli jak diabli. Spać nie mogę po nocach. Ale żeby człowiek miał tylko takie problemy to będzie git. Wcinam za dwóch i robię się na pulpeta. Wyniki w porządeczku. Do pełni szczęścia brakuje odstawienia cyklosporyny (lek immunosupresyjny przyjmowany po przeszczepie) i wyciągnięcia browiaka. Małymi kroczkami dojdziemy i do tego.

W zeszłym tygodniu na konto fundacji wpłynęły pieniążki z 1 % (tak, one nie wpływają od razu po rozliczeniu, tylko dopiero w październiku..) Nie znam się za bardzo na cyferkach, ale widziałem, ze uzbiera kwota wbiła rodziców w kanapę. Mogę się teraz rehabilitować i rehabilitować. Jesteście wielcy! DZIĘKUJĘ!

Dobra passa

Przez ostatni tydzień dałem się trochę we znaki rodzicom. Na codzień grzeczne i pogodne ze mnie dziecko. Jednak gdy tylko zaczyna się coś dziać niepokojącego wyrastają mi małe różki. Ciągłe marudzenie, płaczliwość i ospałość są u mnie zawsze oznaką CZEGOŚ. Nie gorączkowałem, apetyt dopisywał, a jednak gdzieś tam mama się już o mnie martwiła. (To widać po oczach, wiecie?) Próbowałem jej jakoś wytłumaczyć, że to nie jest tak. Żeby nie panikowała. Że to nie musi być zaraz spadek hemoglobiny czy infekcja. Na próżno. Jechała na wizytę kontrolną jak na skazanie.
Pierwsza dobra wiadomość pojawiła się już na "dzień dobry". W grudniu, w dniu przyjęcia do kliniki ważyłem 7,7 kg. I po 10 miesiącach leczenia nareszcie przekroczyłem wagę 8 kilogramów. 400 gram a jaka radość! Nie ukrywam, że to takie małe "oszukaństwo", bo mój apetyt jest wspomagany farmakologicznie. Jestem jednak przekonany, że z czasem żołądeczek mi się powiększy, odstawimy lekarstwa, a apetyt pozostanie bez zmian. Czas mijał a uśmiech mojej mamy był coraz szerszy. Morfologia przyzwoita, więc strach nr 1 (niska hemoglobina) poszedł w zapomnienie. Kolejna dobra wiadomość (jak dla kogo?!) pojawiła się wraz ze szpatułką w mojej buzi. Sponsorem mego złego samopoczucia bez wątpienia są "czwórki" w natarciu. Z mamy ewidentnie uleciało powietrze. To tylko zęby. "Tylko" , a ja znów cierpię!
Gdy zakończyliśmy część miłą i przyjemną , mama przeszła do mniej wygodnych pytań. Przebywając ostatnio w klinice pani doktor mówiła, że raz w miesiącu będę musiał być wypłukiwany z żelaza. Kuracja trwa kilka dni, wymaga położenia się na oddziale i teoretycznie na przyszły tydzień przypadała mi w zaszczycie kolejna. Całe szczęście mój poziom ferytyny ( 1000 - dla wtajemniczonych;)) nie jest jeszcze najgorszy i spokojnie możemy skontrolować się za 2 tygodnie. Sześć dni w domu, jednodniowa kontrola we Wrocławiu, powrót do domu. W takich warunkach to ja się mogę leczyć. Uff.. Punktem drugim na liście spraw niewygodnych było szczepienie mojej siostry. Jest jedna szczepionka przeciwko polio, po której przez dłuższy czas nie mogę mieć kontaktu z osobą zaszczepioną. Pech chciał, że zgodnie z kalendarzem szczepień, tą właśnie szczepionkę powinna dostać w przyszłym tygodniu Hania. Masz babo placek.
Całe szczęście istnieje bezpieczny dla mnie zamiennik. Dostaliśmy więc stosowne zaświadczenie do przedłożenia w przychodni i nie będziemy musieli się się z siostrą rozstawać. Nasza rozłąka trwała już wystarczająco długo. Hania ucierpi jednak na tym fizycznie, gdyż standardowo szczepionka podawana jest doustnie (OPV), a jej w udziale przypadnie zastrzyk (IPV). Ale w końcu czego się nie robi..?
Jechaliśmy do Wrocławia pełni obaw, wracaliśmy z podniesioną głową. Całą wizyta na plus*. Dobra passa trwa i niech tak już zostanie.



*Nieustępujące furczenia się nie liczą, skoro gdy odkaszlnę osłuchowo jest w porządku, prawda?

Światowy Dzień Uśmiechu

W tygodniu, jak to mam w zwyczaju, postresowałem trochę moich rodziców. Katar, brak apetytu, rozdrażnienie, stany podgorączkowe.. I zgaduj zgadula - infekcja czy może zęby idą? W środę temat się już nam wyklarował. Jestem bogatszy o dwa nowe zęby. Funkiel nówki nie śmigane. Zanim jednak te moje dwójeczki ujrzały światło dzienne, mama zdążyła się wzbogacić o kilka siwych włosów i wezwać panią doktor na kontrolę.
Dziś jednak obchodzimy Światowy Dzień Uśmiechu. Nie może się więc obyć bez dobrych wieści. Jestem świeżo po wizycie kontrolnej we Wrocławiu. Morfologia całkiem przyzwoita (hemoglobina ciut poniżej normy, płytki w normie, granulocyty ciut poniżej normy, leukocyty w normie). Jako że ogólnie forma niezła, na resztę wyników mogę śmiało czekać w domu. Odstawili mi też jeden antybiotyk. I gdy już chciałem z radości tupać nóżkami, że jedno lekarstwo mniej, to pani doktor przepisała mi coś na poprawę apetytu. Bo waga moja stoi w miejscu jak zaczarowana. Pff.. Po prostu staram się być na czasie. Teraz w modzie jest figura FIT!
Tymczasem turlam się gdzie pieprz rośnie. Chyba będą bęcki. Mama zauważyła, że uciekłem ze strefy bezpiecznego turlania i zrzuciłem co się da z ławy. Nerka!

Raj na ziemi

Trzy litery.



D o m.




Mój raj na ziemi.

Aż po sufit!

Długo czekałem na takie wieści, ale warto było. Morfologia nienaganna, wszystkie posiewy ujemne, moja forma - kwitnąca! Apetyt dopisuje, samopoczucie dobre jak przed przeszczepem. Albo i lepsze! W piątek, jeśli nic nie wywinę (obiecuję być grzeczny!), wracam do domu. Nareszcie!!!
Konsultacja neurologiczna również przebiegła pomyślnie. Wprawdzie mam obniżone napięcie mięśniowe i spore "plecy" w stosunku do rówieśników, ale po tym wszystkim co przeszedłem, to naprawdę nie jest źle. Wszystkie odruchy prawidłowe. Porehabilituję się trochę i będę chłop jak dąb.
Wisienkę na torcie zostawiłem jednak na koniec. Wyniki choroby resztkowej, na które czekałem dwa miesiące, nareszcie przyszły. I co, i co? Nie wykazały ani odrobineczki nowotworu w moim szpiku!
Huk kamienia, który spadł mi z serca pewnie było słychać nawet w Głogowie! Mam ochotę skakać z radości aż po sufit! Hurra, hurra, hurra!!!

Wrzesień na Bujwida

I nie zmienia się nic. Jak byłem w klinice, tak dalej jestem. Myślałem, że wpadam na 2-3 dni, a tu już 3 tygodnie stuknęły. Czuję się dobrze, apetyt mi dopisuje, a kupy? Zdążyłem się już do nich przyzwyczaić.. Dziesięć w tą czy w tą.. Mówię Wam, odstawią mi antybiotyki i na pewno wszystko wróci do do normy. Niestety przez epizod z gorączką, w sobotę doszedł mi kolejny antybiotyk.Nie odzywam się za specjalnie, bo jestem tą całą sytuacją znużony. A że praktycznie nie mamy internetu, to druga sprawa. Muszę się nieźle nagimnastykować, żeby chociażby jednego posta napisać.
Ogólnie rzecz biorąc u mnie jednego dnia lepiej, drugiego gorzej. Przez kilka dni ładnie jem i jestem pogodny, to znów dla równowagi tracę apetyt, gorączkuję i marudzę. Pozbyłem się klebsielli , to gronkowiec wrócił.. I tak w kółko. Co przybiorę trochę, to znów wracam do 7700g. Od 8 miesięcy ta waga mnie prześladuje. Coś nie mogę przekroczyć magicznej granicy 8 kilogramów. Akurat mam dobrą passę, więc stan na dziś to 7900g. Korzystając z mojej niezłej formy mama spytała wczoraj pani doktor jakie są nasze perspektywy. "No..Mam nadzieję, że przed przenosinami do Przylądka Nadziei mi się uda Was wypisać." Przenosiny ponoć 1 października.. Nieoficjalne źródła jednak donoszą, że nie ma szans, a nowa klinika jeszcze w powijakach. Nie wiedziałem więc czy mam się śmiać czy płakać. Pani doktor chyba to zauważyła i dodała, że kuracja Klacidem trwa 21 dni. A że antybiotyk dostaję dożylnie, to w najlepszym wypadku wyjdę w następny piątek. 25 września. Biorę tą datę w kółeczko i będę powtarzał jak mantrę, że tego dnia wyjdę. Chcieć to móc:)
W międzyczasie przez kilka dni wypłukiwali mnie z żelaza. Większość osób żelaza ma za mało, ja mam go za dużo. Ot, taki przewrotowiec świata ze mnie. Przyczyną nadmiaru żelazu są liczne toczenia krwi, które są za mną. Niestety, raz w miesiącu taką kurację będziemy musieli powtórzyć i położyć się na oddział. Przeżyję raz w miesiącu tą dwunastogodzinną kroplówkę, ale teraz CHCĘ DO DOMU!

Winowajca

Człowiek sobie wyjście planuje, a tu brutalnie sprowadzają go na ziemię. Opisu z tomografii wciaz nie ma, ale winowajca się znalazł. A nawet dwóch. Infekcje drog oddechowych sponsoruje mi mykoplazma, zas biegunki najprawdopodobniej klebsiella. Pewności nie mam, bo sprawa moze byc bardziej złożona. Ta pierwsza to świeża znajomość. Wcześniej nie mieliśmy ze sobą do czynienia. Nie jest zbyt niebezpieczna, za to dość mocno upierdliwa. Leczenie moze trwac nawet parę tygodni, a kaszel moze utrzymywać sie jeszcze dłużej. A ze klacid (antybiotyk, ktory ma ja wykończyć) wywolywal u mnie odruch wymiotny, to lepiej, zebym dostawal go dozylnie. Jestem (za przeproszeniem) udupiony w klinice jeszcze przez co najmniej tydzień.  Ta druga-klebsiella,to stara znajoma. Wraca do mnie jak bumerang. Co się od niej uwolnie, to znów sie do mnie przymila. I jak tu jej grzecznie, acz stanowczo powiedzieć, żeby w końcu spadała na bambus? Doprawdy nie wiem. Jako, że apetyt nie najgorszy, to kupki tez juz lepsze. Problem w ich ilości. Wczoraj dla przykladu było ich jedenaście. Kupy te, to kolejny powod, dla ktorego lepiej zebym byl tu, a nie w domu. W razie odwodniania kroplowka zawsze pod ręką. I chociaz enzymy trzustkowe sa w porzadku do leczenia wlaczony mam tez kreon. Pomaga ponoć w zaburzeniach wchlaniania. Co dzień slysze te i inne rzeczy, a głowę mam od tych wszystkich mądrości taaaakaaa. I sie dziwic,ze siadanie mi nie idzie. Musze to wszystko spamietac, a wiecie ile taka mądra głowa waży? Wyników choroby resztkowej tez wciaz nie znam. Juz drugi miesiąc zaraz bedzie. Każdy mniej lub bardziej zbywal, az mama dorwala moja pania prof z przeszczepów. Ma wystoswac do Zabrza stosownego maila z uzasadnieniem, żeby łaskawie te wyniki przesłali. Nadzieję, wiec mam głęboką, ze w przyszlym tygodniu juz naprawdę uporamy się ze wszystkim i wrócę do domu zdrów jak ryba!
Ps. Wiecie jakie czarne brwi mi sie robią od cyklosporyny? Normalnie wygladam jak nie ja:)

Jedną nogą w domu?

Jem. Naprawdę. Mało, bo mało, ale jem. A ze toleruje tylko mleko? Nie od razu Glogow zbudowano! Posiewy poki co ujemne, wiec wychodzi na to, ze bakterie pokonane. Osluchowo ponoć zdecydowana poprawa. Co ja tu jeszcze robie? Gdzie jest wypis ja sie pytam?

O tęsknocie..

Sobota. Jesteśmy wszyscy razem. W czwórkę. Szkoda,że miejsce nie to,ale grunt, ze w komplecie. Nadrabiamy stracony czas. Ktoś chyba uruchamia tryb przewijania,bo dzien zlatuje w mgnieniu oka. Przychodzi moment rozstania i łzy. Trzeba jakos ratowac sytuację. Mama daje Hani maskotkę z pozytywka. Mówi,ze gdy tylko Hania pociagnie za sznureczek, mama o niej pomysli.

Wieczór. My tu,oni tam.
Hania caly czas nie rozstaje się z maskotka. Co chwilę pociąga za sznureczek i mowi do niej "Mamo, slyszysz mnie? Mamo? Slyszysz?"

Serce pęka.
A dokladniej cztery serca.

12 cudów na 12 miesięcy

Wprawdzie ostatnie dni nie należą do najszczęśliwszych,ale dzisiaj jest moje święto,więc nie może być pesymistycznie. Za mną pierwszy rok życia. Miesiące smutku i walki. Ale również miesiące nadziei i radości. Dziś takie male podsumowanie. Tak ku pokrzepieniu serc. Ze nigdy,ale to absolutnie nigdy nie można się poddawać. Oto 12 przeciwności, z którymi musiałem się zmierzyć:

1. Wysoka leukocytoza. Już na "dzien dobry" bezpośrednie zagrożenie życia. Przy normie 20 tysięcy, ja leukocytów mam prawie 700 tysięcy. Jest 27 grudnia, a ja słyszę,że z takimi wynikami mogę nie dożyć końca roku. Nazajutrz transfuzja wymienna krwi. Przez kilka godzin dwoje lekarzy strzykawkami zabiera moją chorą krew i toczy zdrową. Udaje się. Schodzimy do 200 tysięcy. To wciąż dziesietokrotnosc normy, ale możemy zacząć w ogóle mówić o jakimkolwiek leczeniu.
2. Atonia jelit. Nie robię kupki przez kilka dni. Nie pomagają żadne czopki i lewatywy. Brzuszek przypomina balonik. Jego obwód jest prawie 10 centymetrów większy. Istnieje ryzyko pęknięcia jelita grubego. Perystaltyki brak. Po dwóch konsultacjach chirurgicznych, niezliczonych lewatywach i wprowadzeniu niestandardowych u niemowląt leków, udaje się. Kupa radości z kupy.
3. Wstrząs septyczny. Co tu dużo pisac, sepsa to sepsa. Wkraczam się równię pochyłą. Lekarze wprowadzają mnie w stan śpiączki farmakologicznej.
4. Wylew do mózgu. Mój stan jest bardzo ciężki,więc na razie nie można ocenić jego skutków.. Lekarze mówią,że nawet jeśli jakimś cudem się wykaraskam, to mogę być upośledzony. Mija trochę czasu, gdy okazuje sie, że był to wylew I stopnia. Najlżejszy. Rozejdzie się po kościach i nie będzie śladu.
5. Niewydolność oddechowa. Trafiam na intensywna terapie przytomny, w stanie nie najgorszym jak na Oitd. Nie mija parę godzin, a jest bardzo źle. Zostaje zaintubowany i podłączony pod respirator. Z każdym dniem jest gorzej i gorzej. Zostaje przełączony na oscylator. Jest to taki respirator, który pompuje we mnie powietrze i telepie całym moim ciałem,żebym lepiej się natleniał. Stężenie tlenu wynosi 100%. Oddycha za mnie już tylko maszyna. Moja niewydolność oddechowa trwa okolo miesiąca, ale kroczek po kroczku i udaje się. Ludzie, ja oddycham!
6. Niewydolność krążeniowa. Najpierw tachykardia i serce bijące jak szalone, a potem odbijam w druga stronę. Tętno drastycznie spada. Wyganiają mamę. Atropina i inne takie. Z ust lekarki mama słyszy "Nic dobrego pani nie mogę powiedzieć. To juz czwarty raz dzisiaj. Serce tak długo nie pociągnie. Pani syn jest umierający." Mimo tętna i ciśnienia na poziomie podłogi, nie poddaję się. Dostaję trylion różnych lekarstw. Pielęgniarki muszą organizować kolejne pompy infuzyjne. Łącznie tych pomp, tloczacych we mnie lekarstwa, jest dwanaście. Długo walczymy,ale udaje się. Kilka miesięcy później jestem konsultowany kardiologicznie. Pani kardiolog nie dowierza, ze tyle przeszedłem. Serce bije jak dzwon.
7. Zapalenie płuc z ARDS-em. Zdjęcie rtg za zdjęciem, a jedno gorsze od drugiego. W zasadzie łączy się to bezpośrednio z moja niewydolnością oddechową.
8. Niewydolność nerek. Moje nerki przestają pracować. Lekarze podejmują decyzję o podłączeniu mnie do sztucznej nerki. To bardzo ryzykowne posunięcie. Niemowlakom się tego nie robi. W Polsce takie ryzyko podjęto może kilkadziesiąt razy na przestrzeni lat. Z różnym skutkiem. Samo podłączenie nerki może skończyć sie śmiercią. Udaje się. Jestem dializowany bodajże przez kilkanaście dni. Próbują mnie odłączyć raz i drugi. Nie siusiam. Za trzecim razem się udaje. Niewiarygodne, ale moje nerki pracują jak gdyby nigdy nic! Powinny się rozleniwić, a nawet nie zauważyly tej dializy.
9. Ropień pluca. Walczymy z punktem 5 i 7 i nie wiedzieć czemu sie nie lecze. Mimo intensywnej antybiotykoterapii. Lekarze błądzą po omacku. Może gruźlica? Gdy udaje się przejść z powrotem na zwykły respirator jadę na tomografię. Wszystko w strachu, bo do transportu karetka niespecjalnie się nadaję. Mogę nie przeżyć drogi, mamy się z tym liczyć. Wracam w stanie nienaruszonym. Mamy diagnozę,ale to nie sa dobre wieści. Ropień płuca. 3 centymetry. Próba wycięcia może skończyć się tym,ze cale płuco pójdzie. Przeszczep szpiku z lewym plucem, w dodatku chorym raczej nie będzie wchodził w grę. Lekarze decydują się na drenaż tego ropnia. Niestety drenaż jest nietrafiony, powstaje odma oplucna. Czas działa na moją niekorzyść. Trzeba podjąć radykalne kroki. Usuwamy go chirurgicznie. Mamy się liczyć z tym, ze z bloku operacyjnego mogę juz nie wrócić. Sam ropień płuca u takiego małego dziecka to śmiertelne zagrożenie, a co dopiero u niemowlaka w stanie krytycznym. Jedziemy z koksem. Jakiś cudotwórca usuwa mi ten ropień wyłącznie z segmentom górnego plata prawego płuca. Od teraz zaczynam sobie coraz lepiej radzić oddechowo. Po paru miesiącach osłuchowo nawet nie widać różnicy pomiędzy prawym a lewym plucem.
10. Ropowica rączki. Nie wiedzieć czemu moja rączka puchnie z każdym dniem i robi sie prawi fioletowa. "Rączka to najmniejszy problem" słyszymy na początku. No tak w zasadzie bez ręki można żyć. Trzeba sie skupić na niewydolności oddechowej i krążeniowej. Z czasem problem jest coraz większy. Odsączają 20 ml ropy,ale bez poprawy. Rączką zostaje rozcięta wzdłuż, a rana pozostaje otwarta przez wiele dni. Powiez szlag trafił, mięśnie do wycięcia. Codziennie usuwane są kolejne martwe tkanki. Dla odmiany mamy liczyć się z tym,ze w pewnym momencie moze zostac tylko skora i kość. Ruchomość ręki pod wielkim znakiem zapytania. Gdy w końcu ta rączkę zszywaja i ściągają grube opatrunki okazuje sie,że ją zginam. Wygląda nieciekawie, ale uwierzcie wywijam ta rączką aż milo.
11. Ból i zespol odstawienny. Najpierw ból, którego nie ogarnia nawet całodobowa podaż morfiny. Później śpiączka farmakologiczna i różne leki usypiające. Aż przychodzi czas na wybudzenie. Jestem czerwony jak burak, wściekły i cały się telepie. Tak ponoc zachowują się narkomani na odwyku. Tak jak i oni dostaję metadon. Z powodu drżeń podejrzewają nawet padaczkę. Nie wiem jak, ale przechodzę i przez to. I to dwa razy. Na intensywnej terapii i po przeszczepie. Chociaż delirka na przeszczepach to i tak maly pikus z tym co sie ze mną działo na oitd.
12. Bakterie u wirusy. Sporo tego. Rotawirusy, gronkowce, klebsielle, cloace.. Największym rywalem jest jednak stenotrophomas maltophilia. Nawet nie potrafię tego wymówić, a musze z nią walczyć. Zaraza jest wszędzie. W kale, krwi, gardle.. Jest odporna na antybiotyki. Nawet te "do dorosłych", które dostaj. W końcu jestem konsultowaby z jakas panią profesor i przez 28 dni dostaję końskie dawki biseptolu. Wygrywam i ta bitwę. Nie ma mocnych na mnie!

Jak widzicie sporo tego sie nazbierało. Nie wiem ile razy juz mialem czegoś nie przeżyć.. Jak wiecie żyje i cały czas walczę. Da się? Da sie! A że moje życie trochę przypomina thriller...

Tak sie sklada, ze taki właśnie tytuł (thriller;) ) nosi jeden z wielkich przebojów Michaela Jacksona. Ten przebój i pozostałe będą rozbrzmiewać juz w ten piatek (4 wrześnią) w Miejskim Ośrodku Kultury w Glogowie. Zaczynamy o godzinie 18. Wstęp na koncert to dobrowolny datek do puszki, a kazda zlotowka stanowi ogromna pomoc finansową mej skromnej osóbce.

To co? Trzeba jakoś uczcić te noje 12 zwycięstw? Koncert to idealna okazja:))

Graft czy nie graft- oto jest pytanie

Zamiast tomografii, kolejne rtg.. Nie wiem po co oni mi te zdjęcia cykają, skoro nic nowego nie wnoszą. Jeszcze trochę i będę świecił jak bożonarodzeniowa choinka. Wolę juz być napromieniowany po tk, bo moze w końcu padnie jakaś diagnoza. Na razie zmienia mi się doktor prowadząca i jest to zdecydowanie dobra wiadomość. Bada mnie i ogląda wzdłuż i wszerz. Słucha tego co mówi do niej moja mama. Na wstępie słyszę,ze mam chyba wodniaki w jąderkach. Cokolwiek to jest (ponoc nic groźnego..) dwa serducha w tej sali zaczynają bić szybciej. Pani doktor zdziwiona jest,ze jako chłopiec (w dodatku nie do końca zdrowy chłopiec przyp. red.) nigdy nie miałem robionego usg jąderek. Śledziona tez ponoc powiększona i chociaż brzuszek badany mam codziennie,to tez stanowi dla nas nowość. Dalej nie jest lepiej. Przyczyną moich zaburzeń jedzeniowo-kupkowych może być graft jelitowy, a przyczyna niemijających zmian osłuchowych graft plucny. Są to dwa,groźne powikłania po przeszczepie. Do rozważenia bronchoskopia i tomografia. Na razie tak tylko gdybamy sobie i mam nadzieję,że to nie to,jednak nareszcie czuję sie "zaopiekowany". Czuję że pani doktor przestudiuje teraz moją bogatą kartotekę i weźmie mnie w obroty. I nie ukrywam, na to właśnie liczę.

onkożycie

Mija dzień za dniem, a ja dalej w bladej.. No wiecie gdzie. Bakterie się zadomowiły i nie chca zwiać. Lekarze rozważają usunięcie browiaka. Wstrzymują się z decyzją, bo crp i prokalcytonina (parametry zapalne) sa ujemne (czyli dobrze;) ) Nie zmienia to faktu,ze te mendy wciąż we mnie są, a przez cały dzien wypiłem całe 170ml mleka i zjadłem dwa chrupki kukurydziane. Normalnie czyste obżarstwo. Mama wczoraj poprosiła lekarza o zmniejszenie żywienia pozajelitowego,żebym zaczął głód odczuwać,ale jak widać jestem oporny na ich eksperymenty. O tomografii klatki piersiowej wciąż przebąkują,ale jeszcze nikt nie rzucił hasła"tego i tego dnia jedziecie na tk". Bo jak mi wszystko w środku trzeszczało, tak dalej trzeszczy. Antybiotyki lecą dożylnie, żywienie pozajelitowe też i 21 godzin na dobę jestem uwiązany do kroplówki. Nie powinienem jednak narzekać.. Maja w piatek tu biegała, dziś leży na intensywnej w ciężkim stanie.. Adaś ma wznowę.. Wszystkie badania wykazały, że jego koszmar się już skończył. Radość trwała niespełna miesiąc.. Chloniak zaatakował z podwójną mocą.Brak słów. Znamy się od pierwszych dni tutaj. Nasze onkozycie. Wiecznie w strachu. Nie znasz dnia ani godziny kiedy raczydlo czymś cie zaskoczy. A przecież tyle dzieci zdrowieje.. Tylko tutaj, w klinice, tego nie widać..
Takim moim promyczkiem jesteście Wy. Nawet nie wiecie ile sił dodaje , to co robicie dla mnie. Nie jestem sam. Z taką ekipa jestem nie do zdarcia. Dziękuję!

..miało nie wiać w oczy nam

Planowałem napisać Wam,ze jak przystało na celebryte, postanowiłem uciec od medialnego szumu wokół mojej osoby i tak naprawde nie jestem w żadnej klinice, lecz ukrywam się w swoim domku letniskowym na Malediwach..ale w zasadzie nie jestem w nastroju do żartów. Myślałem, ze to będzie taka szybka akcja z tym szpitalem.. Nawodnia mnie, wyprostują raz dwa i do domu. Niestety tendencja spadkowa..Wymiotów wprawdzie już nie ma, jednak pojawiła się za to biegunka, gorączka i ból.. Malo jem, malo siusiam i tak spuchłem,ze śmiało mogę robić za księżyc w pełni. Przez miesiąc hemoglobinka mi pięknie rosła, by teraz spać na pysk. Bez toczenia się nie obyło. Posiew z krwi dodatni, co oznacza,że znów coś załapałem. Z tego co zrozumiałem browiak prawdopodobnie zakażony, a zakażony browiak oznacza kłopoty. I oby to nie były duże kłopoty. Na razie dostaję dożylnie antybiotyki i się okaże czy trzeba będzie go wyciągać. Masz ci los. A miało być tak pięknie..

Kameraaa.. AKCJA!

Od miesiąca w domu. Nuda. Ciągle kaszle. Nuda. Zmiany osłuchowe się utrzymują. Nuda. Nuda, nuda, nuda.. Co by tu wywinąć.. Hmm.. Jakiś dreszczyk emocji by się przydał. Niewiele myśląc zaczynam wymiotować. Tak ni stąd ni zowąd. Podczas spaceru. Wracamy w te pędy do domu. Dostaję wieczorną dawkę lekarstw i ponownie postanawiam się "uzewnętrznić". Nieźle mi idzie. Znów jestem w centrum uwagi. Jestem pępkiem świata! Niestety sprawy zaczynają się wymykać spod kontroli. Ledwo zasypiam, a znów budzi mnie odruch wymiotny. Teraz to ja się zdziwiłem. Tego nie było w scenariuszu. W nocy przesypiam problem i już myślę,ze nie było sprawy, gdy znów zaczynam wymiotować. A niech to. Niepotrzebnie wywołałem wilka z lasu. Jeść nie mogę, wszystko jest mdłe, a gdy kolejny raz zawartość żołądka ląduje na podłodze mama dzwoni do kliniki. Taki telefon nie oznacza nic dobrego. Konsekwencją mojego nieprzemyślanego zachowania jest powrót do szpitalnych realiów. Dla odmiany ląduje na oddziale trzecim. Tu mnie jeszcze nie było. Pobierają mi x próbek krwi, y wymazów i musze nasiusiać do xyz woreczków. Podłączają kroplówkę i jestem uziemiony do bliżej nieokreślonego odwołania. A co z moja zumbowa imprezą urodzinową? Z moim łóżeczkiem? Z moją siostrzyczką? Do niedzieli chce być w domu! Ja tylko żartowałam.. Chciałem jedynie zwrócić na siebie uwagę.. Żartowałam przecież.. Słyszycie? Wypuśćcie mnie do domu..

Pod presją

Czwartek. Cotygodniowa kontrola we Wrocławiu. Mama jak zawsze zestresowana przed wizytą, ale ja jadę zupełnie na pewniaka. Czuję się przecież doskonale! Płytki trochę spadły, ale to nic. Nadrobię. Hemoglobina za to urosła. Już tylko ciut ciut ciut dzieli mnie od normy. Wątroba też chyba dochodzi do siebie i odstawiamy jedno lekarstwo. Zawsze to jedno mniej. Jupii! Waga bez zmian. Przydałoby się przytyć, tylko komu się chce jeść w takie upały, no komu? W gabinecie staram się nie kaszleć i zaraz jedną nogą będę w domu. Niestety, stetoskopu nie oszukam. Zmiany osłuchowe wciąż się utrzymują. Niby płucka cały czas w porządku, ale stan ten utrzymuje się już od miesiąca. Jestem półtora miesiąca po przeszczepie i uboższy od kilku miesięcy o segment płuca. Znów zmieniamy antybiotyk, trochę modyfikujemy inhalacje i teraz już naprawdę mam czas do czwartku, żeby wydobrzeć. Jeśli za tydzień nie będziemy mieć ewidentnej poprawy, to zostaję na oddziale i diagnozujemy problem. Antybiotyki dożylne, cewnikowanie, tomografia. Żarty się skończyły. W tym momencie stres udziela się też i mnie. Że niby znowu miałbym być zamknięty w czterech ścianach? Co to, to nie! Póki co dostaję skierowanie na kolejne zdjęcie rentgenowskie. Jeśli rtg wykaże jakieś istotne nieprawidłowości nie będziemy czekać do czwartku. Tak się składa, że zdjęcia rentgenowskie robione są w klinice do godziny 11.45, a jest już prawie 13. Uff.. Upiekło mi się. Tak sobie myślę.
Nic bardziej mylnego.. Możemy wrócić do Głogowa, ale tam musimy zrobić rtg i dzwonić do kliniki, jeśli coś będzie nie tak. Pakujemy się z powrotem do samochodu, ale trudno mi się z tego powrotu cieszyć. Czuję się jakbym siedział na jakiejś powojennej minie, która w każdej chwili może zrobić wielkie BUM.
W głogowskim szpitalu okazuje się, że owszem, zdjęcie mogę sobie zrobić, ale odpłatnie. Skierowanie z Wrocławia nie jest honorowane. I nie chodzi nawet o te 40zł, ale sam fakt. Kurza twarz, toż nie przywiozłem tego skierowania z Afryki! Ten sam kraj, to samo województwo!
Całe szczęście, bez żadnego problemu, otrzymuję skierowanie od mojej pani doktor. Daję pstryczka w nos Narodowemu Funduszowi Zdrowia. Jak nie drzwiamy, to oknem! Wracamy do szpitala, chwila krzyku i po wszystkim. Jako że opis będzie dopiero w poniedziałek, a my chcemy wiedzieć na czym stoimy JUŻ, mama z samego rana znów drepta do mojej pani doktor ze zdjęciem nagranym na płytkę cd. A że pani doktor jest taka właśnie MOJA, to ratuje mi skórę słowami, że ogólnie nie powodów do niepokoju. Mam więc ostatnią szansę by odzyskać panowanie nad swoimi drogami oddechowymi. Nie zmarnuję tej szansy. Pełna mobilizacja. W najbliższy czwartek będę już zdrów jak ryba! Ba, będę jak nowy już w poniedziałek!

Dzień jak codzień

Czwartkowa wizyta kontrolna ani mnie specjalnie nie zaskoczyła, ani nie wniosła nic nowego w moje życie. W moim organizmie pojawiła się wprawdzie nowa bakteria - clocae, ale ładna morfologia uratowała mnie przed położeniem na oddziale. Bakteria ta (jak chyba wszystkie które do tej pory złapałem) jest wredna, odporna na większość antybiotyków i leczy się ją wyłącznie w warunkach szpitalnych wlewkami dożylnymi. Gdyby nie spora ilość granulocytów leżałbym tam teraz i kwiczał. Ma się jednak tego farta,więc jestem w domu i nie zmienia się nic. W razie pojawienia się biegunki/gorączki - wracamy do kliniki i interweniujemy. Zapewniam więc wszem i wobec, że nie przewiduję takich atrakcji. Osłuchowo też w zasadzie bez zmian. Jednego dnia lepiej, a drugiego wracamy do punktu wyjścia. Staram się bardzo, ale nie potrafię porządnie odkaszlnąć. Wszystko więc mi się tam zbiera i charczy. Trzeci tydzień się to już tak za mną ciągnie. Niefajnie. Płucka wprawdzie czyste, ale jeśli nic się nie zmieni trzeba będzie zrobić tomografię. Pan doktor powiedział, że  taka tomografia to tak jakby zrobić mi 150 zdjęć rentgenowskich. Lepiej więc żebym brał się w garść. Łatwo im mówić.
Wyników choroby resztkowej wciąż nie ma i ze względu na sezon ogórkowy pewnie prędko nie będzie. Relaksuję się więc w domu i czekam. Aż bakteria sobie pójdzie a kysz. Aż kaszel w końcu ustąpi. Aż przyjdą wyniki choroby resztkowej. Nie myślcie sobie jednak, że próżnuję w tym czasie! Produkcja się powolutku rozkręca. Płytek mam 160 tysięcy, hemoglobina urosła do 9,9, a granulocytów już ponad 3 tysiące. I to tylko i wyłącznie MOJA zasługa!

Impreza lata !

Dawno, dawno temu.. Przed moją erą... mama postanowiła zapisać się na zumbę.. Wszędzie trąbili, że zumba tak fajna, że daje powera i w ogóle cud, miód i orzeszki. Jakież było jej zdziwienie, gdy po pierwszych zajęciach nie poczuła ani magicznych endorfinek, ani specjalnego zmęczenia.. Spróbowała jeszcze kilka i razy i uznała: nigdy więcej.
Jakiś rok po tym urodziłem się ja.
Miałem straszne kolki, brzuszek bolał mnie okropnie i dawałem temu wyraz drąc się ile sił. Ciocia zaczęła namawiać mamę, by się trochę wyrwała z domu i poszła z nią na zumbę. Że będzie super, że nie pożałuje, że instruktor naprawdę wymiata. Normalnie ach i och. Mama broniła się rękami i nogami. Po trzech miesiącach od moich narodzin, dla świętego spokoju, powiedziała "no dobra".
I wiecie co? Zumba ją oczarowała! Wcześniej była przekonana, że problem leży w niej. Brak koordynacji, wyczucia rytmu i takie tam (no cała mama, tylko csiii...;) ) Przekonała się jednak, że wszystko zależy od instruktora. Było super! Ponoć:)
Postanowiła, że od stycznia kupuje karnet, bo to jest TO.
I wtedy do akcji wkroczyłem ja.  Ja i moja białaczka.
Chciałem mieć mamę tylko dla siebie, ale trochę przegiąłem. Cały nasz świat stanął na głowie. Jakiekolwiek plany mieli moi najbliżsi, z dniem 27 grudnia zmienili je.


Od przeznaczenia jednak nie uciekniesz, a ja postanowiłem mamie trochę zrekompensować ostatnie miesiące. Niech sobie matka tańczy do woli. Grupa fantastycznych osób (m.in. ten właśnie instruktor:) ) organizuje dla mnie charytatywny maraton zumby. Z każdym dniem, jestem pod coraz większym wrażeniem, ich zaangażowania, pracy i ogromnych serduch!
Maraton odbędzie na głogowskich basenach odkrytych dnia 30 sierpnia. Start godzina 12.
Niezależnie czy masz lat 15, 35 czy 65. Przyjdź i spróbuj! Zumba to naprawdę fantastyczna sprawa!
Jeśli zdrowie albo małe dzieci, ci nie pozwalają na odrobinę ruchu, to mamy z zanadrzu szereg innych atrakcji. Grill, dmuchany zamek, malowanie twarzy i loteria z nagrodami. A nagrody są nie byle jakie! Sesja zdjęciowa, vouchery do salonów fryzjerskich, masaże relaksacyjne, stylizacje paznokci, prześliczne rękodzieła.. Nie sposób ich wszystkich wymienić, bo każdego dnia dochodzi coś nowego.  Co gdzie i jak możecie szczegółowo śledzić na facebooku.  Nie wszyscy mają tam jednak konto, oglądają lokalną telewizję czy czytają głogowskie gazety, więc o wydarzeniu postanowiłem wspomnieć i ja. W końcu mojego bloga czytają wszyscy;)
Przeglądając stronę wydarzenia i czytając, co jeszcze udało się zrobić organizatorom, najchętniej usiadłbym z wrażenia. A że na razie nie potrafię, leżę i przecieram oczy ze zdziwienia.
Mówię Wam, to będzie impreza lata! 

Brak wieści, to dobre wieści

Wybaczcie, że się nie odzywam, ale tak mi dobrze w domu, że żal przerywać zabawę. Umówmy się więc, że brak wiadomości z mojej strony, to dobre wiadomości. Za mną kolejna wizyta kontrolna w klinice. Morfologia miód malina. Hemoglobina utrzymuje się na stałym poziomie, płyteczki i leukocyty wzrosły. Osłuchowo natomiast fa-tal-nie. Inhalacje teraz zamiast 2 razy dziennie, mają być 3 razy dziennie. A że lekarstwa są dwa i łączyć ich nie można, to w sumie wychodzi tych inhalacji 6. Zwariować można. Grunt, że wypuścili mnie z powrotem do domu. Mam czas do czwartku, żeby wydobrzeć. Stany podgorączkowe też się utrzymują, moje ogólne rozdrażnienie również. Jednak ledwo otworzę rano oczy, a już co chwilę ktoś coś ode mnie chce. Lekarstwo jedno, drugie, trzecie, ente.. Inhalacja jedna, druga, setna.. Rehabilitacje.. Karmienia.. Nie zdążę się nabawić, a już się robię śpiący. Dodajmy jeszcze do tego upały i ząbkowanie. Normalnie meksyk. Muszę się jednak pochwalić swoim niebywałym odkryciem. Nie umiem może raczkować, ani tym bardziej chodzić, ale mogę przecież się turlać! Tak więc gdy rodzice spuszczą mnie na trzy sekundy z oczu opuszczam "strefę niemowlaka" i uciekam gdzie pieprz rośnie. Chociażby pod kanapę. Ma się ten łeb na karku. Wprawdzie każda moja niesubordynacja zostaje w ostatniej chwili wychwycona, ale kiedyś mi się uda! Schowam im się tak, że już żaden inhalator mnie nie dosięgnie. O!

"Jeśli nie umiesz latać, biegnij. Jeśli nie umiesz biegać, chodź. Jeśli nie umiesz chodzić, czołgaj się. Ale bez względu na wszystko – posuwaj się naprzód." Martin Luther King

No właśnie!

Liga mistrzów

Na minus:
- "obustronnie zaostrzony szmer pęcherzykowy, liczne świsty i furczenia" -
  ( tak po ludzku - zmiany osłuchowe )
- morfologia trochę w dół
- kolejny antybiotyk do kolekcji + inhalacje
- zaczerwienione gardełko

Na plus:
- wyniki morfologii może i w dół, ale mimo to wciąż są całkiem eleganckie
- biochemia wzorowa
- chimeryzm 100% dawca
- crp ujemne
- posiewy z krwi, kału, moczu, gardła i nosa: jałowe
  (wyjątek stanowi gronkowiec, którym mam się nie przejmować)
- pozbycie się klebsielli, z którą wychodziłem z kliniki
- waga: +150 gram
- dwie górne dwójki w drodze (co chyba tłumaczy stany podgorączkowe)
- powrót do domu i kontrola za tydzień

Na razie wygrywam
9: 4 dla mnie
:)

Wewnętrzny niepokój

Jestem nadal w domu, ale zamiast się wyluzować, wciąż czuję jakiś wewnętrzny niepokój. Nie wiem czy to przez nieustępujący od kilkunastu dni kaszel. (W poniedziałek miałem z tego powodu kolejne zdjęcie rentgenowskie i dostałem kolejny antybiotyk. Efektu na razie nie widać..) A może z powodu słabego apetytu? (Nie akceptuję nic poza niewielkimi ilościami mleka i schudłem już pół kilograma.) Czy też w związku ze stanami podgorączkowymi, utrzymującymi się niemal przez całą dobę. Irytuje mnie też schodząca tu i ówdzie skóra. To akurat "normalne" po chemii, którą dostałem przed przeszczepem. Strach pomyśleć co oni we mnie ładowali, skoro miesiąc "po" wciąż mi to wychodzi bokiem. Czytanie ulotek leków, które przyjmuję w domu, też przyprawia o palpitację serca. Nie wspominając o tym, że tu niby normalnie funkcjonuję, a co raz powracają myśli o Angelice..
Jutro kolejna wizyta kontrolna  we Wrocławiu. Boję się, że z powodu kaszlu i temperatury biletu powrotnego nie otrzymam. Z drugiej strony - może to i dobrze? Z trzeciej strony - jeśli nic nowego nie wymyślą, to po co się kisić w szpitalu, siedlisku zarazków?
W poniedziałek przed "ciupą" uratowała mnie niemal wzorowa morfologia. Hemoglobina podskoczyła w górą SAMA i naprodukowałem 130 tysięcy płytek - też SAM! Siły też mam jakby więcej, a od wtorku czas umila mi moja niezastąpiona siostrzyczka. No i przede wszystkim jestem w    d  o m u . Bez wątpienia są powody do mruczenia.
Więc dlaczego nie potrafię się tym tak po prostu cieszyć?

Wiktor = zwycięstwo

Dziękuję firmie geodezyjnej GPG (z ciocią Agatą na czele!) za zasponsorowanie mi cyklu rehabilitacji. Dzięki systematycznym ćwiczeniom coraz sprawniej fikam. Wprawdzie najpierw muszę nauczyć się siedzieć i nadrobić zaległości, ale ani się obejrzycie, a będę ścigał się z Jaśkiem !

Dziękuję także za pomoc przyjaciołom z Krainy Kangurów. To bardzo miłe, że jesteście z nam, mimo tego, że dzieli nas ocean!

I dziękuję cioci z drugiego końca Polski za upominek widoczny na załączonym obrazku. Zwłaszcza za pamięć o tym, że mam jeszcze siostrzyczkę!

 =

A co u mnie?
Próbuję się odnaleźć w nowej rzeczywistości. Czuję się dobrze, ale jem jak ptaszek. Ptasiego móżdżku nie mam za to z pewnością, więc coraz więcej czasu i energii trzeba mi poświęcić na podanie lekarstw. Łykać ich nie cierpię i wymyślam coraz to nowsze sposoby by się z tego wymigać.  Jutro przede mną kontrola w klinice i mam nadzieję, że moje zaciskanie warg/wypluwanie/wymiotowanie nie wyjdzie mi bokiem i wrócę czem prędzej do domku. Trzymajta kciuki!

Angelika..

W pewnym momencie przestałem pisać o dzieciach z kliniki, które przegrały walkę.. Chciałem by to miejsce pokazywało, że można przejść tak wiele i wygrać. By dodawało sił walczącym rodzicom i ich pociechom.. By się nigdy nie poddawali.. Ale ten blog to także miejsce, w którym próbuję sobie radzić z moim bólem, a od wczoraj nie potrafię się z nim uporać. Wykonuję normalne czynności, gaworzę, a wciąż myślę o Niej.. o Angelice..
Mniej więcej w ty samym czasie, gdy ja skakałem z radości, że do nas znów uśmiechało się słońce, ze światem żegnała się Angelika.. Ta naprawdę śliczna, siedemnastoletnia legniczanka walczyła z chorobą raptem od maja.. W tym krótkim czasie, ją i jej mamę spotkało tyle przykrości, że nie jednego by to złamało. Ona mimo wszystko wzięła się garść i walczyła. Kochała taniec i ten taniec chciała studiować, gdy wyzdrowieje. A dziś nie ma jej już z nami.
Przebywając w klinice przez tyle czasu żyjemy obok siebie, pomagamy sobie, wspieramy, jesteśmy prawie jak rodzina..  I nagle musimy się pogodzić ze śmiercią jednej z nas.. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co przeżywają jej mama i młodsi bracia..
Czasem nachodzą mnie uporczywe myśli "dlaczego ja?" A w takich chwilach jak ta jest mi zupełnie za te myśli wstyd.. Doceniam to co mam. Jak długą drogę udało mi się przejść.. Może i jestem chory, ale wciąż jestem.. Walczę.. Ż Y J Ę . . .

Angeliko, mam nadzieję, że jesteś w lepszym miejscu..
 Że z powrotem tańczysz..

MAMY CIĘ!

Dostaję wyrok w zawieszeniu. Skazany nie stanowi zagrożenia dla otoczenia, a otoczenie nie stanowi większego zagrożenia dla skazanego. Areszt domowy i spacery w cieniu, to wystarczające środki ostrożności. W poniedziałek mam się stawić na kontrolę. Wtedy prawdopodobnie będą wyniki chimeryzmu ze szpiku i dowiem się czy odstawiamy leki immunosupresyjne, aby szpik dawcy mógł zwalczyć moje komórki. To się tak nawet ładnie nazywa: "przeszczep przeciwko białaczce". Niestety każdy kij ma dwa końce. Odstawienie immunosupresji może skutkować groźnym powikłaniem jakim jest przeszczep przeciwko gospodarzowi. Jestem więc w drodze do domu. Niby fajnie, że w końcu opuszczam szpitalne mury, ale nie potrafię się cieszyć na całego. Nie wszystko jest tak jak być powinno. Wciąż ta cholerna niepewność co w tym moim szpiku się dzieje..
Smażę się w aucie, próbując wydostać z Wrocławia, gdy dzwoni telefon. Moja pani prof! Serce przyspiesza.. Co się dzieje? Toż dopiero wyjechałem,.. A ona,że są już wyniki chimeryzmu . 100% ALLO!!! Ani jednej mojej komóreczki! Nie wierzę własnym uszom! Z takimi wiadomościami, to ja mogę teraz do domu wracać. Nie będzie wstydu pokazać się na ulicy. Przestraszyłem Was ostatnim wpisem? Nie jesteście sami. Sam sobie też nieźle stracha napędziłem! Pozostaje tylko czekać na wyniki choroby resztkowej. Jest to badanie najdokładniejsze i czeka się na nie około trzech tygodni. Jak dobrze pójdzie będę w tym czasie w domku, stawiając się wyłącznie na kontrole. Niestety, wciąż nie jesteśmy w komplecie. Jak na złość Hania podziębiona. Ja więc w domu, a ona oddelegowana do dziadków. Przewrotność losu. Może teraz faktycznie już z górki, ale dlaczego ciągle wiatr w oczy? Zacytuję tu jednak moją mądrą ciocię: "spokojne wody nie kształcą dobrych żeglarzy." Żeglarzem wiec będę ci ja wybitnym!

Nie mów HOP, dopóki nie przeskoczysz..

Od wczoraj każda cząstka mnie tańczy i śpiewa. Rano wszyscy podszeptują, że Lizoń dziś do domu.. Perspektywa powrotu sprawia, że biorę się w garść i zaczynam ciągnąć butelkę. Wypis już się ponoć pisze, tata przyjeżdża, walizki spakowane, osłuchowo w porządku, apetyt dopisuje..  Normalnie wypisz wymaluj zdrowe dziecko! O godzinie 15tej mają być wyniki "cytoczegośtam" i uciekam stąd gdzie pieprz rośnie. Aby czas szybciej zleciał wybieramy się w trójkę na spacer. Myślami przemierzam już głogowskie uliczki.  Dochodzę do wniosku, że nawet jeśli ten jeden wynik nie dopisze, to i tak nie będę się łamał. Grunt, że w ogóle mowa o wypisie ze szpitala. Kilka dni w tą czy w tą mnie nie zbawi. Wracam z pozytywnym nastawieniem. Co ma być to będzie.
Słucham pani profesor i czuję, jakbym dostał łopatą w łeb.
Wynik, na który czekałem zupełnie w porządku, ale inny niestety już nie. Ten ważniejszy. W krwi obwodowej znaleziono moje komórki, a nie powinno ich tam być. Być może to wznowa białaczki, być może tylko tak straszę. Bo lubię. W końcu moje hobby to trzymanie wszystkich w napięciu. Jutro kolejna punkcja szpiku i badanie choroby resztkowej. Standardowo punkcję robi się 30 dni po przeszczepie, ale w związku z obecnością komórek auto nie ma na co czekać. Pani profesor ma nadzieję, że to fałszywy alarm. Jednocześnie informuje jaki jest wstępny plan, jeśli czarny scenariusz się potwierdzi.

Nie potwierdzi się.
Nie może.
Nie zgadzam się.

Nie tak miało być.. Nie , nie i jeszcze raz nie... !

Nie do wiary !!!

Kochani!!! Jeśli jutro jeden wynik będzie taki jak trzeba, to wychodzę do domu!!!
 DO DOMU!!! JUTRO!!
Nie wierze w swoje szczęście normalnie!!!
Matka robi się na pandę! Nareszcie ze szczęścia! Podszczypuje ją żeby wiedziała, że to nie sen! Może i bywam trochę nieobliczalny, ale jak widac to działa w obie strony:))
 Trzymajcie kciuki, żeby teraz już naprawdę bylo tylko z górki!

Wielkie otwarcie

HAHA!  Jesteśmy woooolniiiii!  Jupijajej!
Sala otwarta:))))))
Teoretycznie zmian może nie jest za wiele. Czuję się średnio, nadal nic nie jem i czas mojego pobytu wciąż bliżej nieokreślony. Jednak od dziś mama wchodząc do sali nie musi już się przebierać jak do operacji i nareszcie widzę jej uśmiech. Bombarduje mnie wprawdzie buziakami na potęgę, ale co mi tam. Może wyjdę na mięczaka, ale przyznaję, że trochę za tym tęskniłem. Trochę bardzo nawet.
W praktyce więc otwarcie sali to dla nas bardzo dużo. Kto wie, może jak będę się spisywał wypuszczą mnie na dniach na spacer? Jest motywacja by brać się w garść.
Wprawdzie nie było uroczystego przecięcia wstęgi, szampana i fajerwerków, ale nasza radość jest
                                                   
                    P R Z E O G R O M N A!






PS. Zdjęcie sprzed kilku tygodniu, bo obecnie wyglądam trochę niewyjściowo, ale radość ta sama!

Wyboista droga na szczyt

U mnie ciągle coś. Jak nie problem z brakiem kupy, to koszmarna biegunka. Jak nie uciążliwa swędzawka, to skóra schodząca z buzi. Jak nie problem z odkaszlnięciem zalegającej flegmy, to wymioty tąże mazią. Jak nie ból nie do zniesienia, to zespół odstawienny po zejściu z morfiny. To już drugi "odwyk"  w moim dziesięciomiesięcznym żywocie. Narkotyki są be, zdecydowanie! Wszystko męczące dla mnie strasznie, a jednocześnie zupełnie normalne po przeszczepie od dawcy niespokrewnionego. Można więc rzec, że idę zgodnie z planem. Lekko wciąż nie jest, ale jestem coraz bliżej celu. Humor mi się zmienia niczym pogoda. W jednej chwili potrafię przejść z rozdzierającego płaczu do słodkiego uśmiechu. To działa jednak w obie strony i dziś, niestety, o ten uśmiech trudniej. Tu mnie zaboli, tam mnie zaswędzi i znikąd pomocy. Perfalgan i tramal nie zastąpią morfinki.. Nikt mnie nie rozumie, to płaczę. Tyle mi pozostaje. Nikt nie mówił, że będzie łatwo..
Ale....
No właśnie, przez te wszystkie dolegliwości, zapomniałbym o najważniejszym - szpik podjął pracę. W poniedziałek leukocytów było 180, dziś już osiemset więcej. Granulocytów sztuk dwieście. Aby otworzyli salę, muszę dobić do pięciuset. Później mnie czeka badanie chimeryzmu, czyli jaki odsetek mojego szpiku stanowią teraz komórki dawcy. Oby 100%! No 99 też jakoś przełknę. Badanie to będę już musiał powtarzać do końca życia, a spadek liczby komórek dawcy może oznaczać wznowę. Czysto teoretycznie. Ja wiem, że wygram tę wojnę. Wrócę z niej uboższy o fragment płuca, parę mięśni i takie tam, ale wygram. I kropka.
Tuptam, pełzam, potykam się, jednak powolutku posuwam się na przód. I o to chodzi!

oczywiste oczywistości

Ból chyba opanowany. Pojawia się za to kolejna gorączka. Zdecydowanie wolę gorączkę od bólu. Gdy udaje się opanować jedno i drugie zaczyna się swędzenie. Mam ochotę wydrapać sobie oczy. Dostaję clemastin i już lepiej. Nie może być tak jednak zupełnie nic. Jedno się kończy, a drugie się zaczyna. Nadprodukuję flegmę i za nic w świecie nie potrafię jej odkaszlnąć.W związku z powyższym źle mi się oddycha, o spaniu nie wspominając. Mam wrażenie, że ktoś nalał mi kisiel do gardła,a moim zadaniem jest się go pozbyć. Jest to dość mocno upierdliwe, ale czuję po kościach, że to dobry znak. Jakby organizm próbował walczyć z zajechanymi śluzówkami. Może się mylę, ale czuję się bez porównania lepiej. Wprawdzie wciąż jadę na morfinie i do"dobrze" jeszcze trochę brakuje, ale dam radę. Najważniejsze, że nie skręca mnie już z bólu. W podziękowaniu za doprowadzenie mnie do jako takiego porządku puszczam pojedyncze, nieśmiałe uśmiechy. Nie za dużo, by lekarze nie spoczęli na laurach, ale wystarczająco by wiedzieli jak bardzo jestem im wdzięczny. Jak niewiele potrzeba czasem do szczęścia - wystarczy, że nie boli. Moze zabrzmi to jak banal, ale pobyt tutaj sprawia, że jeszcze bardziej doceniam zwykłe rzeczy . Zdawałoby się oczywiste oczywistości. Cieszymy się z tego co mamy! Jest piękny dzień- wykorzystajcie go na maksa! Dla mnie.

Boli..

Mówiłem, ze boli? Kłamałem. Mnie nie boli, mnie na*** [tu wstaw najbardziej niecenzuralne slowo jakie znasz]. Przechodzę na wlew ciągły morfiny.. Dlaczego taki mały człowiek jak ja musi znosić tak duzo? Opadam z sil..









aktualizacja: Morfinka to morfinka. Wciąż czuję się kiepsko,ale o niebo lepiej niż przez ostatnie kilkanaście godzin! Co z tego,ze gorączka? Co z tego,ze muszą mi przetoczyć i plytki i krew? Przynajmniej ból nie rozrywa mnie od środka . Resztę jakiś zniosę..









aktualizacja 2: Nie jest lepiej.. Ból wygrywa nawet z morfiną.


dlaczego ja???
dlaczego to tak boli???
za jakie grzechy????

Raz na wozie..

.. raz pod wozem. Dobra passa mnie opuściła. Mam nadzieję, że nie na długo. Najpierw chrypka, ogólne rozdrażnienie, zmniejszony apetyt.. Jest sygnał ostrzegawczy, więc mama wszczyna alarm.  Pani doktor bada i nie stwierdza nic niepokojącego. Chrypki nie słyszy i stwierdza, że pewnie mam gorszy dzień. Tylko pytania kto lepiej zna mój głos - mama , która jest ze mną non stop czy lekarka, która widzi mnie pierwszy raz na oczy?  Nie czuję się za dobrze, ale tu na rączki, tu grzechotka i chwilami udaje mi się o tym nie myśleć. Dniówka leci. Przełknąć nie mogę jednak już nic. W nocy ból jest nie do zniesienia. Alarm ostrzegawczy nie podziałał? Włączam syrenę! Zostaję oficjalnie spacyfikowany Tramalem. Niestety po kilku godzinach ten sam ból, a co za tym idzie ten sam repertuar.
Co ja komu zrobiłem, że muszę tak cierpieć?

Helga :)

Melduję, że moja elegancka forma się utrzymuje. Czuję się zdrowo i nie wiem po co mnie właściwie tu trzymają. To nic, że wyniki trochę lecą w dół. Od przeszczepu toczony byłem tylko raz. Uważam, ze to bardzo dobry wynik. Czekamy cierpliwie aż nowy szpik podejmie pracę. I chociaż wiem, że to właśnie wtedy mogą się zacząć powikłania, to kolejny bezproblemowy dzień daje mi nadzieję, że nie będzie tak źle. W końcu wystarczająco się w swoim życiu nacierpiałem!

Wiem też troszkę więcej o moim dawcy. A dokładniej dawczyni. Ma 40 lat, jedną ciążę za sobą i nigdy nie była toczona preparatami krwiopochodnymi.
Gdzieś tam jakaś Melanie, Sophie czy inna Helga uratowała mi życie!

Nie jest źle

A wręcz całkiem nieźle. Wczorajszy dzień nie był zbyt fajny. Musiałem trochę postraszyć - jak to ja, ale dziś zmiana o 180 stopni. Wprawdzie wciąż jadę na lekach przeciwbólowych, ale nareszcie mi te leki pomagają! Głód też mi już nie dokucza, bo dostaję żywienie pozajelitowe. Wystarczy że chociaż troszkę się napiję mleczka, tak dla zasady, i wszyscy są zadowoleni. Uśmiechnięty ja, to uśmiechnięci rodzice. Uśmiechnięci rodzice, to uśmiechnięty ja. I tak się nawzajem nakręcamy. Wprawdzie dobrze się kryją pod tymi maseczkami, ale oczy nie kłamią. 
Wracam też do śpiewu. Lubię to. Taki talent nie może się przecież zmarnować.
Poza tym niech wiedzą na oddziale, że Lizoń nie da sobie w kaszę dmuchać. A co!

Dziękuje Wam za wszystkie ciepłe słowa. Jest mi bardzo miło na serduszku. Nie mam mocy odpisywać, bo naprawdę jest Was taaaaak dużooo i tyyyyleee dobrego życzycie. Żeby nikogo nie wyróżniać - nie odpisujemy nikomu:)
Dziękuje za otuchę, trzymanie kciuków i modlitwę. Jesteście ekstra!

P r z e s z c z e p

Wiecznie nie może być miło i przyjemnie. Ledwie wczoraj rano mama zgłasza większe zapotrzebowanie na mleko, a wieczorem już zaczynam tracić apetyt. Środowy poranek zaczynam więc od grymaszenia. Niby brzuszek prawie pusty, a mleko coś nie wchodzi.
Gdy już nadchodzi czas przeszczepu jestem dość mocno podirytowany całą sytuacją. Godzina 12 - czas start. Szpiku jest niedużo, bo i ja do wielkich nie należę. Około 90ml. Szpik podawany jest na zasadzie kroplówki. Tak samo jak toczy się krew i tym podobne. Żadna nowość. Konsystencją przypomina płytki krwi, tylko jest czerwonawy. (Dla osób, które nie miały do czynienia z preparatami krwiopochodnymi - coś jak rozrzedzony, tani keczup:) ) Sam przeszczep przebiega bez komplikacji, ale od rana czuję się fatalnie. Wyczuwam też niepokój mamy. Mam dość zgrywania twardziela i daję upust swoim emocjom. W nosie mam opinie, że chłopaki nie płaczą. Ukojenie znajduję na rączkach i w końcu umęczony zasypiam. Pani doktor cały czas obserwuje mnie przez szybkę. Po 40 minutach już jest po wszystkim.  Przeszczep. Wielka mi rzecz. Nie takie rzeczy się robiło.
Budzę się, ale dalej mi źle. Kategorycznie odmawiam jedzenia. W końcu udaje mi się wystękać Tramal. Zaczynają w sumie z grubej rury, ale chcą dać coś, co działa tylko przeciwbólowo, żeby wiedzieć czy nie zagorączkuję. Przez kilkanaście minut mam pełen odlot. Jestem tak spacyfikowany, że nie wiem co się dzieje. Niestety złe samopoczucie powraca. Zaczynam wymiotować. Turbochemia daje o sobie znać. Nie jest to przyjemne, ale nareszcie czuję ulgę. Spektakl powtarzam jeszcze dwukrotnie i od razu lepiej. Zaczynam więc powoli jeść. Jakby mi mało było wrażeń drugi ząb próbuje się przebić. To się nazywa wyczucie chwili. Padam na pysk.
Po południu już mi lepiej i funduję tacie uśmiech z kategorii tych najsłodszych. Dzisiaj, w drodze wyjątku, obydwoje rodzice mogą być ze mną na sali. Do pełni szczęścia brakuje mi tylko Hani. Nadrobimy jak wrócę do domku.

Wieczorem toczenie krwi. Tak na dokładkę. Tramal zaczyna puszczać, więc bolesności z powrotem dają się we znaki. Dostaję drugą dawkę i wracam w objęcia Morfeusza.

Po godzinie budzi mnie ból nie z tej ziemi.. Zwijam się i skręcam... Ludzie... Pomóżcie mi... Proszę.. Temperatura 38 stopni. Od razu przychodzi pielęgniarka pobrać krew na posiew.. Trochę się musi nagimnastykować, bo kręcę się po całym łóżeczku. Szczerze? Gówno mnie to obchodzi. Niech mi da coś przeciwbólowego..  Niech przestanie mnie boleć!!! JUŻ! Dostaję paracetamol.. Przychodzi lekarz..  BOOLII... Tak bardzo boli...
Nie wiem co ze sobą zrobić.
Znów wymiotuję..

O.
Już mi lepiej..
Uff.. Niby 40 minut, a mam wrażenie, że każda sekunda trwała wieczność.

Tak, to będą ciężkie dni..
Niby wiem.. Niby od początku wszyscy mówili, że najgorsze chwile to te po przeszczepie.. Żeby się nastawić psychicznie, że może być ciężko.. Jednak człowiek nie jest w stanie się przygotować na taki ból.. Ale przetrwam to. A w przyszłości wymarzę wszystkie te chwile z pamięci.
Cel: WYZDROWIEĆ. Skoro wybrałem drogę na sam szczyt, to musi być trochę pod górkę..