poniedziałek, 29 lutego 2016

Idzie rak, nieborak...





Ja mu zrobię w nosa prztyk,
i przegonię dziada w mig!




Okres żalu i rozpaczy uważam za zamknięty. Upadłem, ale trzeba wstać, otrzepać się, zacisnąć piąstki i walczyć! Tak jak tylko ja potrafię. Nie będzie lekko. Pewnie nie raz jeszcze zwątpię.. I Wy wtedy mnie naprostujecie. Razem tworzymy idealny team;)





Przejdę do konkretów. W piątek kolejny raz byłem kłuty. Ponieważ było sporo materiału do pobrania wszystko odbywało się w znieczuleniu ogólnym. Dla pewności szpik pobrano z dwóch kolców. Kolejna biopsja również nie wykazała wznowy. Szpik został jednak wysłany też do Zabrza w celu sprawdzenia choroby resztkowej. Na ten wynik, jak zawsze, trochę sobie poczekam. Punkcja lędźwiowa wykazała, że płyn mózgowo-rdzeniowy jest czysty. Chimeryzm z krwi wynosił 100%.
Jakby nie patrzeć wieści dobre, bo komórki rakowe nie zdążyły się rozprzestrzenić. W takim przypadku mamy do czynienia z tzw. białaczką pozaszpikową. Moja sytuacja jest o tyle trudniejsza, że izolowane wznowy pozaszpikowe zdarzają się bardzo rzadko. Z tego co zrozumiałem, nie ma do końca ustalonych procedur jak takie ewenementy jak ja leczyć. Najmądrzejsze polskie głowy rozkminiają co z tym fantem zrobić. Fakt, że wciąż nie ma wyniku z rezonansu oraz biopsji drugiego jąderka, tylko dolewa oliwy do ognia. Tylko komplet wyników da nam pełny obraz sytuacji. Jednocześnie leczyć mnie trzeba już, bo czas działa na moją niekorzyść. Póki co jadę na sterydach, a decyzje co do dalszego leczenia, zmieniają się z dnia na dzień. Przez weekend żyłem nadzieją, że skoro wszystko poza jąderkiem czyste, może obędzie się bez drugiego przeszczepu szpiku. Dziś jednak spłynęły kolejne wyniki. Tym razem były to wieści złe. Chimeryzm ze szpiku wynosi 98%. To oznacza, że 98% stanowią komórki dawcy, 2% komórki moje własne. Może to oznaczać (choć nie musi), że komórki białaczkowe przetrwały procedurę intensywnego leczenia chemioterapią.
I tak to u mnie jest... Co powieje trochę optymizmem, znów dostaję mokrą szmatą po łbie.
Generalnie wznowy nowotworów są zawsze trudniejsze do leczenia, a każda cząstka mnie dostała mocno w kość przez ostatni rok. A mój przypadek jest dość szczególny. Jestem wyjątkowy jak jasna cholera...
Aby nie utopić się w morzu własnych łez, szukam usilnie szukać jakichś plusów. Organizm może i osłabiony, ale jakby nie patrzeć jestem rok starszy i znacznie mądrzejszy. Wiem już to i tamto na temat białaczki. Wiem, jak reagowałem na poszczególne chemie. Wiem, czego się mogę spodziewać. Zdążyłem zdobyć kilka serc, więc wierzę, że lekarki będą walczyć o mnie jak lwice. Nie jestem już n-tym pacjentem, tylko Wiktorem Zwycięzcą. Ich dumą. Dowodem, że niemożliwe nie istnieje. Nie będą chcieli tego chyba teraz zepsuć?
Myślę też, iż ostatnie 12 miesięcy walki pokazały, że moi najbliżsi nie czepiają się, żeby czepiać. Nie panikują z byle powodu. Po prostu znają mnie na tyle dobrze, że potrafią zinterpretować wysyłane przeze mnie sygnały.
Wierzę, że dzięki ich intuicji, dzięki mądrym głowom lekarzy, dzięki Waszej motywacji do walki i dzięki mojej woli życia, WYGRAMy to rozdanie. I zakończymy sprawę raz na zawsze!


czwartek, 25 lutego 2016

Najczarniejszy scenariusz..

Wstępne wyniki biopsji jaderka nie pozostawiaja złudzeń..
Wznowa bialaczki..
Przede mną najprawdopodobniej jeszcze mocniejsza chemia, jeszcze trudniejsza walka i kolejny przeszczep..

Co jest ze mną nie tak?
Czy ja za mało w swoim życiu przeżyłem?
Prosze..powiedzcie, ze to tylko zły sen..

wtorek, 23 lutego 2016

Jedna jaskółka wiosny nie czyni..

Ale szpik czysty!!!

Jedno "uffff" za mną. Aż strach się cieszyć. Dzisiaj czeka mnie jeszcze rezonans magnetyczny, a pojutrze punkcja ledzwiowa,by wykluczyc wznowe białaczki w płynie mozgowo-rdzeniowym. Najdłużej, bo okolo dwoch tygodni, poczekam na wyniki biopsji jaderek, gdzie ta wznowa jest,niestety, najbardziej prawdopodobna... Jesli gdziekolwiek znajdzie sie "coś" zaczynam całe wielomiesieczne leczenie od początku.. Z przeszczepem szpiku włącznie.. Lekarze chca mi już broviaca (centralne wklucie przyp red.) zakładać, ale mam nadzieję, że moj czysty szpik odroczy wyrok. Nikt mnie słuchać nie chce, że ja po prostu jajcarz jestem, a w tym usunietym jaderku żadnych komorek rakowych nie znajdą. Jak bum cyk cyk!
Nie jest lekko, wiecznie mnie czymś męczą i sporo przy tym wszystkim łez uronie, ale z dwojga zlego lepiej mi w Przyladku Nadziei niz na chirurgii dziecięcej. W dodatku udało mi sie uniknąć oddziału poprzeszczepowego.
Leżę na zwykłym oddziale, co oznacza mniejszy reżim sanitarny, znajome twarze i ulubione pielęgniarki. Normalnie PRAWIE jak w domu...

niedziela, 21 lutego 2016

Jest tu jakis cwaniak?

Melduję, że mam się dobrze. Usuwanie jądra to dla mnie bułka z masłem. Podczas gdy wy się zamartwiacie, ja rozrabiam w najlepsze. Spłynęło po mnie jak po kaczce.
A że od zabiegu nikt nie przyszedł ze mną porozmawiać dłużej niż 20 sekund to nieważne... Zupełnie nieważne...Normalnie jakieś jaja..ale już nie moje :)

piątek, 19 lutego 2016

Ile może/musi znieść jeden człowiek?

Za dużo..:(((

Dzisiaj na poważnie. I na smutno.

Jest takie słowo na literke "W", które onkopacjenci ciągle gdzieś z tylu glowy mają,ale boja się je wypowiedzieć głośno. Nawet gdy jest "dobrze".
Bo nigdy nie wiadomo ile to "dobrze" bedzie trwało. To slowo nie chce przejść przez gardło. To slowo to: wznowa. OnkoStrach pozostaje już chyba w onkopacjentach na zawsze.

Wszystko zaczęło się jakiś tydzień temu. Żyłem sobie jak chciałem. Prawie zapomnialem o szpitalach, nowotworach, wznowach i "malych trumienkach"... Napawalem sie moimi postepami w rozwoju. Byłem tak z siebie dumny,że chyba straciłem czujność. Całe szczęście mam jeszcze rodziców. A ci to mają łeb na karku.
Pewnej wieczornej kąpieli szorowanie moich klejnotów skończyło sie jednym wielkim znakiem zapytania. Mama zachodzila w głowę. Czy te jajeczka zawsze takie były? Czy to normalne? Czy aby nie jestem przewrazliwiona? Czy to nie tylko chora onkoparanoja?
Był tylko jeden sposób by rozwiać wątpliwości. Głos rozsądku. W poniedziałek zawitała więc do mnie moja przekochana pani doktor. Pediatra z powołania. Lekarz jakich ze świecą szukać. I gdy ta cudowna kobieta również wyraziła swój niepokój, to i ja zacząłem trzesc portkami. Żarty sie skończyły. Skierowanie na usg i do poradni chirurgicznej w trybie pilnym. Slowo "pilne" dla NFZ ma jednak niewielkie znaczenie i nie obyło sie bez pomocy innych, dobrze mi zyczacych osób.
Glogowskie konsultacje niewiele jednak wniosły. Cóż było robić. Pozostał telefon na onkologie. Tu się już nikt nie pierdzielil. Kawa na ławę. Pani doktor na podstawie wywiadu telefonicznego kazała brać skierowanie na chirurgie dziecięca, pakowac manatki i biegusiem do Wrocławia. Tak też zrobiliśmy. Nawet nie zdążyłem sie pożegnać z siostrą, która akurat była w przedszkolu...
I tak, w czwartek po południu, zostalem przyjęty na chirurgie dziecięca i jestem do teraz. Chociaż lekarz dyżurny nie potrafił określić jakie decyzje zostana podjęte wobec mnie, profilaktycznie od 2 w nocy musiałem być na czczo. Odzwyczailem się od spania po szpitalach,więc noc do najlzejszych nie należała. Rano podczas obchodu usłyszałem, że mogę jeść.  Ledwo zdążyłem opedzlowac butle, przyszla pielęgniarka,zebym jednak już więcej nie jadł. Postanowiono zrobić mi kolejne usg. Choć jestem medycznym laikiem, nie ma porownania co do dokładności badania robionego tutaj a w Glogowie. Tu spojrzeli na mnie bardziej całościowo. Oprócz usg jaderek, zbadano mi też węzły chłonne i brzuszek. Przy badaniu obecny byl takze profesor Gie oraz doktor eR. Ten pierwszy zdążył mnie już skonsultować z moja panią prof z przeszczepów. Decyzja zapadla. Prawe jaderko do usunięcia. Najprawdopodobniej wznowa białaczki. Pewności nie mamy, jednak nie możemy ryzykować straty czasu w oczekiwaniu na wyniki biopsji. Trzeba działać szybko i radykalnie.
I tak mój mały świat runął poraz kolejny...
Operację zaplanowano na godzinę 13.30. Prawe jaderko do usunięcia i biopsji, z lewego pobieramy tylko wycinek do badania histopato, bo wyglada ok. Następnie zabieg przesunięto na 16ta.. Jako że byłem caly czas na glodniaka, otrzymałem kroplowke z pwe. Kroplowka co chwilę odmawiala współpracy, wenflon sie przytykal. Az w końcu tato spojrzał na moją rękę. Była cała spuchnieta! Wszystko poszlo poza zyle! Znowu! Ja myślałem, ze cholera jasna, chyba śnie! Sytuacja niemal jak przed rokiem. Rodzice byli tak zdenerwowani i zrozpaczeni, że obawiałem sie o los wszystkich, ktorzy stana im na drodze. Pomimo zapewnień, że opuchlizna zejdzie mama zażądała rozmowy z lekarzem. Już raz jedną rękę prawie straciłem..! Pan doktor uspokoił nas i zapewnił, że pwe (w przeciwienstwie do płytek,ktore otrzymałem poza żyłe rok temu) jest plynem obojętnym i naprawdę nic sie nie będzie działo. Obiecał jednak obserwację. Lekko uspokojony, choć wciaz głodny, czekałem na swoją operację. Na blok operacyjny trafiłam przed 18. Co się działo za zamkniętymi drzwiami wam nie powiem. Rodzice nie maja wstepu na blok, mnie uspili,a po zabiegu nikt nie wyszedł poinformować czy wszystko poszlo zgodnie z planem. Wiem tylko tyle, ze operowala mnie doktor eR. Ta sama, ktora na Skłodowskiej doprowadzala do porzadku moją rączkę. Żona doktor eR, który rok temu usunął mi ropień płuca. To chyba dobry znak, co nie? Tonący brzytwy sie chwyta...
W poniedziałek przenoszą mnie na onkologie. Tam pewnie sie dowiem czy rozpadl sie mój świat cały czy tylko jego część. Co teraz? Powrót do chemii? Kolejny przeszczep? A może to jednak nie jest wznowa.. Sam profesor Gie powiedział,ze to jeszcze nie jest przesądzone, ale nie mozemy ryzykować.
Wiem jedno.
Jestem bezsilny.
I przerażony.

sobota, 6 lutego 2016

Wizyta kontrolna

W czwartek, 4ego lutego, obchodziliśmy Światowy Dzień Walki z Rakiem. Tegoż dnia wypadała akurat moja wizyta kontrolna w Przylądku Nadziei, więc nie można mi odmówić - świętowałem jak należy. W końcu profilaktyka to podstawa! Nie był to dzień specjalnie odkrywczy pod względem hematologicznym. Na szczegółowe wyniki pobranych badań muszę poczekać jeszcze kilka dni. Grunt, że nie było wskazań bym czekał na nie w szpitalu. Nie ukrywam, że trochę się stresuję. Moja morfologia zaliczyła kolejny spadek. Być może niższe wyniki zawdzięczam przeziębieniu, które mnie dopadło, ale i tak niepokój jakiś pozostaje. Mam nadzieję, że za kilka lat nie będę drżał za każdym razem na widok podwyższonej/obniżonej liczby białych krwinek.
Poza nieco uciążliwym katarem i niemal niezauważalnym kaszelkiem, czuję się naprawdę świetnie. Mam ochotę biegać, ale nikt mnie prowadzać nie chce. Ot takie zalecenie lekarskie. Raczkując ćwiczę chorą rączkę, to raz. A dwa, że niby naprzemienne ruchy rąk i nóg, wpływają  bardzo korzystnie na rozwój obydwu półkul mózgu. Nie ukrywam, czuję się znacznie mądrzejszy niż przed miesiącem. A przynajmniej łatwiej mi się dogadać z dorosłymi. Odkryłem też inne dźwięki poza "ta-ta-ta-ta-ta".  Nie sądziłem, że głupie "ma-ma-ma-ma-ma", "da-da-da-da-da" czy "ba-ba-ba-ba-ba" może wywoływać taki uśmiech u innych. Gdyby ktoś mnie oświecił wcześniej, pokazałbym swoje zdolności oratorskie już dawno temu. To że czegoś nie robię, nie znaczy, że tego nie umiem!
A że człek ze mnie z natury buntowniczy, to wbrew zaleceniom, uczę się chodzić we własnym zakresie. Gdy tylko znajdę w czymś (lub kimś) oparcie, staję i próbuję się przesuwać na boki. Ani się obejrzycie jak postawię pierwsze samodzielne.
I sam sobie to wychodzę!