Raj na ziemi

Trzy litery.



D o m.




Mój raj na ziemi.

Aż po sufit!

Długo czekałem na takie wieści, ale warto było. Morfologia nienaganna, wszystkie posiewy ujemne, moja forma - kwitnąca! Apetyt dopisuje, samopoczucie dobre jak przed przeszczepem. Albo i lepsze! W piątek, jeśli nic nie wywinę (obiecuję być grzeczny!), wracam do domu. Nareszcie!!!
Konsultacja neurologiczna również przebiegła pomyślnie. Wprawdzie mam obniżone napięcie mięśniowe i spore "plecy" w stosunku do rówieśników, ale po tym wszystkim co przeszedłem, to naprawdę nie jest źle. Wszystkie odruchy prawidłowe. Porehabilituję się trochę i będę chłop jak dąb.
Wisienkę na torcie zostawiłem jednak na koniec. Wyniki choroby resztkowej, na które czekałem dwa miesiące, nareszcie przyszły. I co, i co? Nie wykazały ani odrobineczki nowotworu w moim szpiku!
Huk kamienia, który spadł mi z serca pewnie było słychać nawet w Głogowie! Mam ochotę skakać z radości aż po sufit! Hurra, hurra, hurra!!!

Wrzesień na Bujwida

I nie zmienia się nic. Jak byłem w klinice, tak dalej jestem. Myślałem, że wpadam na 2-3 dni, a tu już 3 tygodnie stuknęły. Czuję się dobrze, apetyt mi dopisuje, a kupy? Zdążyłem się już do nich przyzwyczaić.. Dziesięć w tą czy w tą.. Mówię Wam, odstawią mi antybiotyki i na pewno wszystko wróci do do normy. Niestety przez epizod z gorączką, w sobotę doszedł mi kolejny antybiotyk.Nie odzywam się za specjalnie, bo jestem tą całą sytuacją znużony. A że praktycznie nie mamy internetu, to druga sprawa. Muszę się nieźle nagimnastykować, żeby chociażby jednego posta napisać.
Ogólnie rzecz biorąc u mnie jednego dnia lepiej, drugiego gorzej. Przez kilka dni ładnie jem i jestem pogodny, to znów dla równowagi tracę apetyt, gorączkuję i marudzę. Pozbyłem się klebsielli , to gronkowiec wrócił.. I tak w kółko. Co przybiorę trochę, to znów wracam do 7700g. Od 8 miesięcy ta waga mnie prześladuje. Coś nie mogę przekroczyć magicznej granicy 8 kilogramów. Akurat mam dobrą passę, więc stan na dziś to 7900g. Korzystając z mojej niezłej formy mama spytała wczoraj pani doktor jakie są nasze perspektywy. "No..Mam nadzieję, że przed przenosinami do Przylądka Nadziei mi się uda Was wypisać." Przenosiny ponoć 1 października.. Nieoficjalne źródła jednak donoszą, że nie ma szans, a nowa klinika jeszcze w powijakach. Nie wiedziałem więc czy mam się śmiać czy płakać. Pani doktor chyba to zauważyła i dodała, że kuracja Klacidem trwa 21 dni. A że antybiotyk dostaję dożylnie, to w najlepszym wypadku wyjdę w następny piątek. 25 września. Biorę tą datę w kółeczko i będę powtarzał jak mantrę, że tego dnia wyjdę. Chcieć to móc:)
W międzyczasie przez kilka dni wypłukiwali mnie z żelaza. Większość osób żelaza ma za mało, ja mam go za dużo. Ot, taki przewrotowiec świata ze mnie. Przyczyną nadmiaru żelazu są liczne toczenia krwi, które są za mną. Niestety, raz w miesiącu taką kurację będziemy musieli powtórzyć i położyć się na oddział. Przeżyję raz w miesiącu tą dwunastogodzinną kroplówkę, ale teraz CHCĘ DO DOMU!

Winowajca

Człowiek sobie wyjście planuje, a tu brutalnie sprowadzają go na ziemię. Opisu z tomografii wciaz nie ma, ale winowajca się znalazł. A nawet dwóch. Infekcje drog oddechowych sponsoruje mi mykoplazma, zas biegunki najprawdopodobniej klebsiella. Pewności nie mam, bo sprawa moze byc bardziej złożona. Ta pierwsza to świeża znajomość. Wcześniej nie mieliśmy ze sobą do czynienia. Nie jest zbyt niebezpieczna, za to dość mocno upierdliwa. Leczenie moze trwac nawet parę tygodni, a kaszel moze utrzymywać sie jeszcze dłużej. A ze klacid (antybiotyk, ktory ma ja wykończyć) wywolywal u mnie odruch wymiotny, to lepiej, zebym dostawal go dozylnie. Jestem (za przeproszeniem) udupiony w klinice jeszcze przez co najmniej tydzień.  Ta druga-klebsiella,to stara znajoma. Wraca do mnie jak bumerang. Co się od niej uwolnie, to znów sie do mnie przymila. I jak tu jej grzecznie, acz stanowczo powiedzieć, żeby w końcu spadała na bambus? Doprawdy nie wiem. Jako, że apetyt nie najgorszy, to kupki tez juz lepsze. Problem w ich ilości. Wczoraj dla przykladu było ich jedenaście. Kupy te, to kolejny powod, dla ktorego lepiej zebym byl tu, a nie w domu. W razie odwodniania kroplowka zawsze pod ręką. I chociaz enzymy trzustkowe sa w porzadku do leczenia wlaczony mam tez kreon. Pomaga ponoć w zaburzeniach wchlaniania. Co dzień slysze te i inne rzeczy, a głowę mam od tych wszystkich mądrości taaaakaaa. I sie dziwic,ze siadanie mi nie idzie. Musze to wszystko spamietac, a wiecie ile taka mądra głowa waży? Wyników choroby resztkowej tez wciaz nie znam. Juz drugi miesiąc zaraz bedzie. Każdy mniej lub bardziej zbywal, az mama dorwala moja pania prof z przeszczepów. Ma wystoswac do Zabrza stosownego maila z uzasadnieniem, żeby łaskawie te wyniki przesłali. Nadzieję, wiec mam głęboką, ze w przyszlym tygodniu juz naprawdę uporamy się ze wszystkim i wrócę do domu zdrów jak ryba!
Ps. Wiecie jakie czarne brwi mi sie robią od cyklosporyny? Normalnie wygladam jak nie ja:)

Jedną nogą w domu?

Jem. Naprawdę. Mało, bo mało, ale jem. A ze toleruje tylko mleko? Nie od razu Glogow zbudowano! Posiewy poki co ujemne, wiec wychodzi na to, ze bakterie pokonane. Osluchowo ponoć zdecydowana poprawa. Co ja tu jeszcze robie? Gdzie jest wypis ja sie pytam?

O tęsknocie..

Sobota. Jesteśmy wszyscy razem. W czwórkę. Szkoda,że miejsce nie to,ale grunt, ze w komplecie. Nadrabiamy stracony czas. Ktoś chyba uruchamia tryb przewijania,bo dzien zlatuje w mgnieniu oka. Przychodzi moment rozstania i łzy. Trzeba jakos ratowac sytuację. Mama daje Hani maskotkę z pozytywka. Mówi,ze gdy tylko Hania pociagnie za sznureczek, mama o niej pomysli.

Wieczór. My tu,oni tam.
Hania caly czas nie rozstaje się z maskotka. Co chwilę pociąga za sznureczek i mowi do niej "Mamo, slyszysz mnie? Mamo? Slyszysz?"

Serce pęka.
A dokladniej cztery serca.

12 cudów na 12 miesięcy

Wprawdzie ostatnie dni nie należą do najszczęśliwszych,ale dzisiaj jest moje święto,więc nie może być pesymistycznie. Za mną pierwszy rok życia. Miesiące smutku i walki. Ale również miesiące nadziei i radości. Dziś takie male podsumowanie. Tak ku pokrzepieniu serc. Ze nigdy,ale to absolutnie nigdy nie można się poddawać. Oto 12 przeciwności, z którymi musiałem się zmierzyć:

1. Wysoka leukocytoza. Już na "dzien dobry" bezpośrednie zagrożenie życia. Przy normie 20 tysięcy, ja leukocytów mam prawie 700 tysięcy. Jest 27 grudnia, a ja słyszę,że z takimi wynikami mogę nie dożyć końca roku. Nazajutrz transfuzja wymienna krwi. Przez kilka godzin dwoje lekarzy strzykawkami zabiera moją chorą krew i toczy zdrową. Udaje się. Schodzimy do 200 tysięcy. To wciąż dziesietokrotnosc normy, ale możemy zacząć w ogóle mówić o jakimkolwiek leczeniu.
2. Atonia jelit. Nie robię kupki przez kilka dni. Nie pomagają żadne czopki i lewatywy. Brzuszek przypomina balonik. Jego obwód jest prawie 10 centymetrów większy. Istnieje ryzyko pęknięcia jelita grubego. Perystaltyki brak. Po dwóch konsultacjach chirurgicznych, niezliczonych lewatywach i wprowadzeniu niestandardowych u niemowląt leków, udaje się. Kupa radości z kupy.
3. Wstrząs septyczny. Co tu dużo pisac, sepsa to sepsa. Wkraczam się równię pochyłą. Lekarze wprowadzają mnie w stan śpiączki farmakologicznej.
4. Wylew do mózgu. Mój stan jest bardzo ciężki,więc na razie nie można ocenić jego skutków.. Lekarze mówią,że nawet jeśli jakimś cudem się wykaraskam, to mogę być upośledzony. Mija trochę czasu, gdy okazuje sie, że był to wylew I stopnia. Najlżejszy. Rozejdzie się po kościach i nie będzie śladu.
5. Niewydolność oddechowa. Trafiam na intensywna terapie przytomny, w stanie nie najgorszym jak na Oitd. Nie mija parę godzin, a jest bardzo źle. Zostaje zaintubowany i podłączony pod respirator. Z każdym dniem jest gorzej i gorzej. Zostaje przełączony na oscylator. Jest to taki respirator, który pompuje we mnie powietrze i telepie całym moim ciałem,żebym lepiej się natleniał. Stężenie tlenu wynosi 100%. Oddycha za mnie już tylko maszyna. Moja niewydolność oddechowa trwa okolo miesiąca, ale kroczek po kroczku i udaje się. Ludzie, ja oddycham!
6. Niewydolność krążeniowa. Najpierw tachykardia i serce bijące jak szalone, a potem odbijam w druga stronę. Tętno drastycznie spada. Wyganiają mamę. Atropina i inne takie. Z ust lekarki mama słyszy "Nic dobrego pani nie mogę powiedzieć. To juz czwarty raz dzisiaj. Serce tak długo nie pociągnie. Pani syn jest umierający." Mimo tętna i ciśnienia na poziomie podłogi, nie poddaję się. Dostaję trylion różnych lekarstw. Pielęgniarki muszą organizować kolejne pompy infuzyjne. Łącznie tych pomp, tloczacych we mnie lekarstwa, jest dwanaście. Długo walczymy,ale udaje się. Kilka miesięcy później jestem konsultowany kardiologicznie. Pani kardiolog nie dowierza, ze tyle przeszedłem. Serce bije jak dzwon.
7. Zapalenie płuc z ARDS-em. Zdjęcie rtg za zdjęciem, a jedno gorsze od drugiego. W zasadzie łączy się to bezpośrednio z moja niewydolnością oddechową.
8. Niewydolność nerek. Moje nerki przestają pracować. Lekarze podejmują decyzję o podłączeniu mnie do sztucznej nerki. To bardzo ryzykowne posunięcie. Niemowlakom się tego nie robi. W Polsce takie ryzyko podjęto może kilkadziesiąt razy na przestrzeni lat. Z różnym skutkiem. Samo podłączenie nerki może skończyć sie śmiercią. Udaje się. Jestem dializowany bodajże przez kilkanaście dni. Próbują mnie odłączyć raz i drugi. Nie siusiam. Za trzecim razem się udaje. Niewiarygodne, ale moje nerki pracują jak gdyby nigdy nic! Powinny się rozleniwić, a nawet nie zauważyly tej dializy.
9. Ropień pluca. Walczymy z punktem 5 i 7 i nie wiedzieć czemu sie nie lecze. Mimo intensywnej antybiotykoterapii. Lekarze błądzą po omacku. Może gruźlica? Gdy udaje się przejść z powrotem na zwykły respirator jadę na tomografię. Wszystko w strachu, bo do transportu karetka niespecjalnie się nadaję. Mogę nie przeżyć drogi, mamy się z tym liczyć. Wracam w stanie nienaruszonym. Mamy diagnozę,ale to nie sa dobre wieści. Ropień płuca. 3 centymetry. Próba wycięcia może skończyć się tym,ze cale płuco pójdzie. Przeszczep szpiku z lewym plucem, w dodatku chorym raczej nie będzie wchodził w grę. Lekarze decydują się na drenaż tego ropnia. Niestety drenaż jest nietrafiony, powstaje odma oplucna. Czas działa na moją niekorzyść. Trzeba podjąć radykalne kroki. Usuwamy go chirurgicznie. Mamy się liczyć z tym, ze z bloku operacyjnego mogę juz nie wrócić. Sam ropień płuca u takiego małego dziecka to śmiertelne zagrożenie, a co dopiero u niemowlaka w stanie krytycznym. Jedziemy z koksem. Jakiś cudotwórca usuwa mi ten ropień wyłącznie z segmentom górnego plata prawego płuca. Od teraz zaczynam sobie coraz lepiej radzić oddechowo. Po paru miesiącach osłuchowo nawet nie widać różnicy pomiędzy prawym a lewym plucem.
10. Ropowica rączki. Nie wiedzieć czemu moja rączka puchnie z każdym dniem i robi sie prawi fioletowa. "Rączka to najmniejszy problem" słyszymy na początku. No tak w zasadzie bez ręki można żyć. Trzeba sie skupić na niewydolności oddechowej i krążeniowej. Z czasem problem jest coraz większy. Odsączają 20 ml ropy,ale bez poprawy. Rączką zostaje rozcięta wzdłuż, a rana pozostaje otwarta przez wiele dni. Powiez szlag trafił, mięśnie do wycięcia. Codziennie usuwane są kolejne martwe tkanki. Dla odmiany mamy liczyć się z tym,ze w pewnym momencie moze zostac tylko skora i kość. Ruchomość ręki pod wielkim znakiem zapytania. Gdy w końcu ta rączkę zszywaja i ściągają grube opatrunki okazuje sie,że ją zginam. Wygląda nieciekawie, ale uwierzcie wywijam ta rączką aż milo.
11. Ból i zespol odstawienny. Najpierw ból, którego nie ogarnia nawet całodobowa podaż morfiny. Później śpiączka farmakologiczna i różne leki usypiające. Aż przychodzi czas na wybudzenie. Jestem czerwony jak burak, wściekły i cały się telepie. Tak ponoc zachowują się narkomani na odwyku. Tak jak i oni dostaję metadon. Z powodu drżeń podejrzewają nawet padaczkę. Nie wiem jak, ale przechodzę i przez to. I to dwa razy. Na intensywnej terapii i po przeszczepie. Chociaż delirka na przeszczepach to i tak maly pikus z tym co sie ze mną działo na oitd.
12. Bakterie u wirusy. Sporo tego. Rotawirusy, gronkowce, klebsielle, cloace.. Największym rywalem jest jednak stenotrophomas maltophilia. Nawet nie potrafię tego wymówić, a musze z nią walczyć. Zaraza jest wszędzie. W kale, krwi, gardle.. Jest odporna na antybiotyki. Nawet te "do dorosłych", które dostaj. W końcu jestem konsultowaby z jakas panią profesor i przez 28 dni dostaję końskie dawki biseptolu. Wygrywam i ta bitwę. Nie ma mocnych na mnie!

Jak widzicie sporo tego sie nazbierało. Nie wiem ile razy juz mialem czegoś nie przeżyć.. Jak wiecie żyje i cały czas walczę. Da się? Da sie! A że moje życie trochę przypomina thriller...

Tak sie sklada, ze taki właśnie tytuł (thriller;) ) nosi jeden z wielkich przebojów Michaela Jacksona. Ten przebój i pozostałe będą rozbrzmiewać juz w ten piatek (4 wrześnią) w Miejskim Ośrodku Kultury w Glogowie. Zaczynamy o godzinie 18. Wstęp na koncert to dobrowolny datek do puszki, a kazda zlotowka stanowi ogromna pomoc finansową mej skromnej osóbce.

To co? Trzeba jakoś uczcić te noje 12 zwycięstw? Koncert to idealna okazja:))

Graft czy nie graft- oto jest pytanie

Zamiast tomografii, kolejne rtg.. Nie wiem po co oni mi te zdjęcia cykają, skoro nic nowego nie wnoszą. Jeszcze trochę i będę świecił jak bożonarodzeniowa choinka. Wolę juz być napromieniowany po tk, bo moze w końcu padnie jakaś diagnoza. Na razie zmienia mi się doktor prowadząca i jest to zdecydowanie dobra wiadomość. Bada mnie i ogląda wzdłuż i wszerz. Słucha tego co mówi do niej moja mama. Na wstępie słyszę,ze mam chyba wodniaki w jąderkach. Cokolwiek to jest (ponoc nic groźnego..) dwa serducha w tej sali zaczynają bić szybciej. Pani doktor zdziwiona jest,ze jako chłopiec (w dodatku nie do końca zdrowy chłopiec przyp. red.) nigdy nie miałem robionego usg jąderek. Śledziona tez ponoc powiększona i chociaż brzuszek badany mam codziennie,to tez stanowi dla nas nowość. Dalej nie jest lepiej. Przyczyną moich zaburzeń jedzeniowo-kupkowych może być graft jelitowy, a przyczyna niemijających zmian osłuchowych graft plucny. Są to dwa,groźne powikłania po przeszczepie. Do rozważenia bronchoskopia i tomografia. Na razie tak tylko gdybamy sobie i mam nadzieję,że to nie to,jednak nareszcie czuję sie "zaopiekowany". Czuję że pani doktor przestudiuje teraz moją bogatą kartotekę i weźmie mnie w obroty. I nie ukrywam, na to właśnie liczę.