piątek, 31 lipca 2015

Liga mistrzów

Na minus:
- "obustronnie zaostrzony szmer pęcherzykowy, liczne świsty i furczenia" -
  ( tak po ludzku - zmiany osłuchowe )
- morfologia trochę w dół
- kolejny antybiotyk do kolekcji + inhalacje
- zaczerwienione gardełko

Na plus:
- wyniki morfologii może i w dół, ale mimo to wciąż są całkiem eleganckie
- biochemia wzorowa
- chimeryzm 100% dawca
- crp ujemne
- posiewy z krwi, kału, moczu, gardła i nosa: jałowe
  (wyjątek stanowi gronkowiec, którym mam się nie przejmować)
- pozbycie się klebsielli, z którą wychodziłem z kliniki
- waga: +150 gram
- dwie górne dwójki w drodze (co chyba tłumaczy stany podgorączkowe)
- powrót do domu i kontrola za tydzień

Na razie wygrywam
9: 4 dla mnie
:)

środa, 29 lipca 2015

Wewnętrzny niepokój

Jestem nadal w domu, ale zamiast się wyluzować, wciąż czuję jakiś wewnętrzny niepokój. Nie wiem czy to przez nieustępujący od kilkunastu dni kaszel. (W poniedziałek miałem z tego powodu kolejne zdjęcie rentgenowskie i dostałem kolejny antybiotyk. Efektu na razie nie widać..) A może z powodu słabego apetytu? (Nie akceptuję nic poza niewielkimi ilościami mleka i schudłem już pół kilograma.) Czy też w związku ze stanami podgorączkowymi, utrzymującymi się niemal przez całą dobę. Irytuje mnie też schodząca tu i ówdzie skóra. To akurat "normalne" po chemii, którą dostałem przed przeszczepem. Strach pomyśleć co oni we mnie ładowali, skoro miesiąc "po" wciąż mi to wychodzi bokiem. Czytanie ulotek leków, które przyjmuję w domu, też przyprawia o palpitację serca. Nie wspominając o tym, że tu niby normalnie funkcjonuję, a co raz powracają myśli o Angelice..
Jutro kolejna wizyta kontrolna  we Wrocławiu. Boję się, że z powodu kaszlu i temperatury biletu powrotnego nie otrzymam. Z drugiej strony - może to i dobrze? Z trzeciej strony - jeśli nic nowego nie wymyślą, to po co się kisić w szpitalu, siedlisku zarazków?
W poniedziałek przed "ciupą" uratowała mnie niemal wzorowa morfologia. Hemoglobina podskoczyła w górą SAMA i naprodukowałem 130 tysięcy płytek - też SAM! Siły też mam jakby więcej, a od wtorku czas umila mi moja niezastąpiona siostrzyczka. No i przede wszystkim jestem w    d  o m u . Bez wątpienia są powody do mruczenia.
Więc dlaczego nie potrafię się tym tak po prostu cieszyć?

niedziela, 26 lipca 2015

Wiktor = zwycięstwo

Dziękuję firmie geodezyjnej GPG (z ciocią Agatą na czele!) za zasponsorowanie mi cyklu rehabilitacji. Dzięki systematycznym ćwiczeniom coraz sprawniej fikam. Wprawdzie najpierw muszę nauczyć się siedzieć i nadrobić zaległości, ale ani się obejrzycie, a będę ścigał się z Jaśkiem !

Dziękuję także za pomoc przyjaciołom z Krainy Kangurów. To bardzo miłe, że jesteście z nam, mimo tego, że dzieli nas ocean!

I dziękuję cioci z drugiego końca Polski za upominek widoczny na załączonym obrazku. Zwłaszcza za pamięć o tym, że mam jeszcze siostrzyczkę!


 =



A co u mnie?
Próbuję się odnaleźć w nowej rzeczywistości. Czuję się dobrze, ale jem jak ptaszek. Ptasiego móżdżku nie mam za to z pewnością, więc coraz więcej czasu i energii trzeba mi poświęcić na podanie lekarstw. Łykać ich nie cierpię i wymyślam coraz to nowsze sposoby by się z tego wymigać.  Jutro przede mną kontrola w klinice i mam nadzieję, że moje zaciskanie warg/wypluwanie/wymiotowanie nie wyjdzie mi bokiem i wrócę czem prędzej do domku. Trzymajta kciuki!

piątek, 24 lipca 2015

Angelika..

W pewnym momencie przestałem pisać o dzieciach z kliniki, które przegrały walkę.. Chciałem by to miejsce pokazywało, że można przejść tak wiele i wygrać. By dodawało sił walczącym rodzicom i ich pociechom.. By się nigdy nie poddawali.. Ale ten blog to także miejsce, w którym próbuję sobie radzić z moim bólem, a od wczoraj nie potrafię się z nim uporać. Wykonuję normalne czynności, gaworzę, a wciąż myślę o Niej.. o Angelice..
Mniej więcej w ty samym czasie, gdy ja skakałem z radości, że do nas znów uśmiechało się słońce, ze światem żegnała się Angelika.. Ta naprawdę śliczna, siedemnastoletnia legniczanka walczyła z chorobą raptem od maja.. W tym krótkim czasie, ją i jej mamę spotkało tyle przykrości, że nie jednego by to złamało. Ona mimo wszystko wzięła się garść i walczyła. Kochała taniec i ten taniec chciała studiować, gdy wyzdrowieje. A dziś nie ma jej już z nami.
Przebywając w klinice przez tyle czasu żyjemy obok siebie, pomagamy sobie, wspieramy, jesteśmy prawie jak rodzina..  I nagle musimy się pogodzić ze śmiercią jednej z nas.. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co przeżywają jej mama i młodsi bracia..
Czasem nachodzą mnie uporczywe myśli "dlaczego ja?" A w takich chwilach jak ta jest mi zupełnie za te myśli wstyd.. Doceniam to co mam. Jak długą drogę udało mi się przejść.. Może i jestem chory, ale wciąż jestem.. Walczę.. Ż Y J Ę . . .

Angeliko, mam nadzieję, że jesteś w lepszym miejscu..
 Że z powrotem tańczysz..

czwartek, 23 lipca 2015

MAMY CIĘ!

Dostaję wyrok w zawieszeniu. Skazany nie stanowi zagrożenia dla otoczenia, a otoczenie nie stanowi większego zagrożenia dla skazanego. Areszt domowy i spacery w cieniu, to wystarczające środki ostrożności. W poniedziałek mam się stawić na kontrolę. Wtedy prawdopodobnie będą wyniki chimeryzmu ze szpiku i dowiem się czy odstawiamy leki immunosupresyjne, aby szpik dawcy mógł zwalczyć moje komórki. To się tak nawet ładnie nazywa: "przeszczep przeciwko białaczce". Niestety każdy kij ma dwa końce. Odstawienie immunosupresji może skutkować groźnym powikłaniem jakim jest przeszczep przeciwko gospodarzowi. Jestem więc w drodze do domu. Niby fajnie, że w końcu opuszczam szpitalne mury, ale nie potrafię się cieszyć na całego. Nie wszystko jest tak jak być powinno. Wciąż ta cholerna niepewność co w tym moim szpiku się dzieje..
Smażę się w aucie, próbując wydostać z Wrocławia, gdy dzwoni telefon. Moja pani prof! Serce przyspiesza.. Co się dzieje? Toż dopiero wyjechałem,.. A ona,że są już wyniki chimeryzmu . 100% ALLO!!! Ani jednej mojej komóreczki! Nie wierzę własnym uszom! Z takimi wiadomościami, to ja mogę teraz do domu wracać. Nie będzie wstydu pokazać się na ulicy. Przestraszyłem Was ostatnim wpisem? Nie jesteście sami. Sam sobie też nieźle stracha napędziłem! Pozostaje tylko czekać na wyniki choroby resztkowej. Jest to badanie najdokładniejsze i czeka się na nie około trzech tygodni. Jak dobrze pójdzie będę w tym czasie w domku, stawiając się wyłącznie na kontrole. Niestety, wciąż nie jesteśmy w komplecie. Jak na złość Hania podziębiona. Ja więc w domu, a ona oddelegowana do dziadków. Przewrotność losu. Może teraz faktycznie już z górki, ale dlaczego ciągle wiatr w oczy? Zacytuję tu jednak moją mądrą ciocię: "spokojne wody nie kształcą dobrych żeglarzy." Żeglarzem wiec będę ci ja wybitnym!

wtorek, 21 lipca 2015

Nie mów HOP, dopóki nie przeskoczysz..

Od wczoraj każda cząstka mnie tańczy i śpiewa. Rano wszyscy podszeptują, że Lizoń dziś do domu.. Perspektywa powrotu sprawia, że biorę się w garść i zaczynam ciągnąć butelkę. Wypis już się ponoć pisze, tata przyjeżdża, walizki spakowane, osłuchowo w porządku, apetyt dopisuje..  Normalnie wypisz wymaluj zdrowe dziecko! O godzinie 15tej mają być wyniki "cytoczegośtam" i uciekam stąd gdzie pieprz rośnie. Aby czas szybciej zleciał wybieramy się w trójkę na spacer. Myślami przemierzam już głogowskie uliczki.  Dochodzę do wniosku, że nawet jeśli ten jeden wynik nie dopisze, to i tak nie będę się łamał. Grunt, że w ogóle mowa o wypisie ze szpitala. Kilka dni w tą czy w tą mnie nie zbawi. Wracam z pozytywnym nastawieniem. Co ma być to będzie.
Słucham pani profesor i czuję, jakbym dostał łopatą w łeb.
Wynik, na który czekałem zupełnie w porządku, ale inny niestety już nie. Ten ważniejszy. W krwi obwodowej znaleziono moje komórki, a nie powinno ich tam być. Być może to wznowa białaczki, być może tylko tak straszę. Bo lubię. W końcu moje hobby to trzymanie wszystkich w napięciu. Jutro kolejna punkcja szpiku i badanie choroby resztkowej. Standardowo punkcję robi się 30 dni po przeszczepie, ale w związku z obecnością komórek auto nie ma na co czekać. Pani profesor ma nadzieję, że to fałszywy alarm. Jednocześnie informuje jaki jest wstępny plan, jeśli czarny scenariusz się potwierdzi.

Nie potwierdzi się.
Nie może.
Nie zgadzam się.

Nie tak miało być.. Nie , nie i jeszcze raz nie... !

poniedziałek, 20 lipca 2015

Nie do wiary !!!

Kochani!!! Jeśli jutro jeden wynik będzie taki jak trzeba, to wychodzę do domu!!!
 DO DOMU!!! JUTRO!!
Nie wierze w swoje szczęście normalnie!!!
Matka robi się na pandę! Nareszcie ze szczęścia! Podszczypuje ją żeby wiedziała, że to nie sen! Może i bywam trochę nieobliczalny, ale jak widac to działa w obie strony:))
 Trzymajcie kciuki, żeby teraz już naprawdę bylo tylko z górki!

czwartek, 16 lipca 2015

Wielkie otwarcie

HAHA!  Jesteśmy woooolniiiii!  Jupijajej!
Sala otwarta:))))))
Teoretycznie zmian może nie jest za wiele. Czuję się średnio, nadal nic nie jem i czas mojego pobytu wciąż bliżej nieokreślony. Jednak od dziś mama wchodząc do sali nie musi już się przebierać jak do operacji i nareszcie widzę jej uśmiech. Bombarduje mnie wprawdzie buziakami na potęgę, ale co mi tam. Może wyjdę na mięczaka, ale przyznaję, że trochę za tym tęskniłem. Trochę bardzo nawet.
W praktyce więc otwarcie sali to dla nas bardzo dużo. Kto wie, może jak będę się spisywał wypuszczą mnie na dniach na spacer? Jest motywacja by brać się w garść.
Wprawdzie nie było uroczystego przecięcia wstęgi, szampana i fajerwerków, ale nasza radość jest
                                                   
                    P R Z E O G R O M N A!






PS. Zdjęcie sprzed kilku tygodniu, bo obecnie wyglądam trochę niewyjściowo, ale radość ta sama!

środa, 15 lipca 2015

Wyboista droga na szczyt

U mnie ciągle coś. Jak nie problem z brakiem kupy, to koszmarna biegunka. Jak nie uciążliwa swędzawka, to skóra schodząca z buzi. Jak nie problem z odkaszlnięciem zalegającej flegmy, to wymioty tąże mazią. Jak nie ból nie do zniesienia, to zespół odstawienny po zejściu z morfiny. To już drugi "odwyk"  w moim dziesięciomiesięcznym żywocie. Narkotyki są be, zdecydowanie! Wszystko męczące dla mnie strasznie, a jednocześnie zupełnie normalne po przeszczepie od dawcy niespokrewnionego. Można więc rzec, że idę zgodnie z planem. Lekko wciąż nie jest, ale jestem coraz bliżej celu. Humor mi się zmienia niczym pogoda. W jednej chwili potrafię przejść z rozdzierającego płaczu do słodkiego uśmiechu. To działa jednak w obie strony i dziś, niestety, o ten uśmiech trudniej. Tu mnie zaboli, tam mnie zaswędzi i znikąd pomocy. Perfalgan i tramal nie zastąpią morfinki.. Nikt mnie nie rozumie, to płaczę. Tyle mi pozostaje. Nikt nie mówił, że będzie łatwo..
Ale....
No właśnie, przez te wszystkie dolegliwości, zapomniałbym o najważniejszym - szpik podjął pracę. W poniedziałek leukocytów było 180, dziś już osiemset więcej. Granulocytów sztuk dwieście. Aby otworzyli salę, muszę dobić do pięciuset. Później mnie czeka badanie chimeryzmu, czyli jaki odsetek mojego szpiku stanowią teraz komórki dawcy. Oby 100%! No 99 też jakoś przełknę. Badanie to będę już musiał powtarzać do końca życia, a spadek liczby komórek dawcy może oznaczać wznowę. Czysto teoretycznie. Ja wiem, że wygram tę wojnę. Wrócę z niej uboższy o fragment płuca, parę mięśni i takie tam, ale wygram. I kropka.
Tuptam, pełzam, potykam się, jednak powolutku posuwam się na przód. I o to chodzi!

sobota, 11 lipca 2015

oczywiste oczywistości

Ból chyba opanowany. Pojawia się za to kolejna gorączka. Zdecydowanie wolę gorączkę od bólu. Gdy udaje się opanować jedno i drugie zaczyna się swędzenie. Mam ochotę wydrapać sobie oczy. Dostaję clemastin i już lepiej. Nie może być tak jednak zupełnie nic. Jedno się kończy, a drugie się zaczyna. Nadprodukuję flegmę i za nic w świecie nie potrafię jej odkaszlnąć.W związku z powyższym źle mi się oddycha, o spaniu nie wspominając. Mam wrażenie, że ktoś nalał mi kisiel do gardła,a moim zadaniem jest się go pozbyć. Jest to dość mocno upierdliwe, ale czuję po kościach, że to dobry znak. Jakby organizm próbował walczyć z zajechanymi śluzówkami. Może się mylę, ale czuję się bez porównania lepiej. Wprawdzie wciąż jadę na morfinie i do"dobrze" jeszcze trochę brakuje, ale dam radę. Najważniejsze, że nie skręca mnie już z bólu. W podziękowaniu za doprowadzenie mnie do jako takiego porządku puszczam pojedyncze, nieśmiałe uśmiechy. Nie za dużo, by lekarze nie spoczęli na laurach, ale wystarczająco by wiedzieli jak bardzo jestem im wdzięczny. Jak niewiele potrzeba czasem do szczęścia - wystarczy, że nie boli. Moze zabrzmi to jak banal, ale pobyt tutaj sprawia, że jeszcze bardziej doceniam zwykłe rzeczy . Zdawałoby się oczywiste oczywistości. Cieszymy się z tego co mamy! Jest piękny dzień- wykorzystajcie go na maksa! Dla mnie.

piątek, 10 lipca 2015

Boli..


Mówiłem, ze boli? Kłamałem. Mnie nie boli, mnie na*** [tu wstaw najbardziej niecenzuralne slowo jakie znasz]. Przechodzę na wlew ciągły morfiny.. Dlaczego taki mały człowiek jak ja musi znosić tak duzo? Opadam z sil..









aktualizacja: Morfinka to morfinka. Wciąż czuję się kiepsko,ale o niebo lepiej niż przez ostatnie kilkanaście godzin! Co z tego,ze gorączka? Co z tego,ze muszą mi przetoczyć i plytki i krew? Przynajmniej ból nie rozrywa mnie od środka . Resztę jakiś zniosę..









aktualizacja 2: Nie jest lepiej.. Ból wygrywa nawet z morfiną.


dlaczego ja???
dlaczego to tak boli???
za jakie grzechy????

środa, 8 lipca 2015

Raz na wozie..

.. raz pod wozem. Dobra passa mnie opuściła. Mam nadzieję, że nie na długo. Najpierw chrypka, ogólne rozdrażnienie, zmniejszony apetyt.. Jest sygnał ostrzegawczy, więc mama wszczyna alarm.  Pani doktor bada i nie stwierdza nic niepokojącego. Chrypki nie słyszy i stwierdza, że pewnie mam gorszy dzień. Tylko pytania kto lepiej zna mój głos - mama , która jest ze mną non stop czy lekarka, która widzi mnie pierwszy raz na oczy?  Nie czuję się za dobrze, ale tu na rączki, tu grzechotka i chwilami udaje mi się o tym nie myśleć. Dniówka leci. Przełknąć nie mogę jednak już nic. W nocy ból jest nie do zniesienia. Alarm ostrzegawczy nie podziałał? Włączam syrenę! Zostaję oficjalnie spacyfikowany Tramalem. Niestety po kilku godzinach ten sam ból, a co za tym idzie ten sam repertuar.
Co ja komu zrobiłem, że muszę tak cierpieć?

poniedziałek, 6 lipca 2015

Helga :)


Melduję, że moja elegancka forma się utrzymuje. Czuję się zdrowo i nie wiem po co mnie właściwie tu trzymają. To nic, że wyniki trochę lecą w dół. Od przeszczepu toczony byłem tylko raz. Uważam, ze to bardzo dobry wynik. Czekamy cierpliwie aż nowy szpik podejmie pracę. I chociaż wiem, że to właśnie wtedy mogą się zacząć powikłania, to kolejny bezproblemowy dzień daje mi nadzieję, że nie będzie tak źle. W końcu wystarczająco się w swoim życiu nacierpiałem!

Wiem też troszkę więcej o moim dawcy. A dokładniej dawczyni. Ma 40 lat, jedną ciążę za sobą i nigdy nie była toczona preparatami krwiopochodnymi.
Gdzieś tam jakaś Melanie, Sophie czy inna Helga uratowała mi życie!



piątek, 3 lipca 2015

Nie jest źle

A wręcz całkiem nieźle. Wczorajszy dzień nie był zbyt fajny. Musiałem trochę postraszyć - jak to ja, ale dziś zmiana o 180 stopni. Wprawdzie wciąż jadę na lekach przeciwbólowych, ale nareszcie mi te leki pomagają! Głód też mi już nie dokucza, bo dostaję żywienie pozajelitowe. Wystarczy że chociaż troszkę się napiję mleczka, tak dla zasady, i wszyscy są zadowoleni. Uśmiechnięty ja, to uśmiechnięci rodzice. Uśmiechnięci rodzice, to uśmiechnięty ja. I tak się nawzajem nakręcamy. Wprawdzie dobrze się kryją pod tymi maseczkami, ale oczy nie kłamią. 
Wracam też do śpiewu. Lubię to. Taki talent nie może się przecież zmarnować.
Poza tym niech wiedzą na oddziale, że Lizoń nie da sobie w kaszę dmuchać. A co!

Dziękuje Wam za wszystkie ciepłe słowa. Jest mi bardzo miło na serduszku. Nie mam mocy odpisywać, bo naprawdę jest Was taaaaak dużooo i tyyyyleee dobrego życzycie. Żeby nikogo nie wyróżniać - nie odpisujemy nikomu:)
Dziękuje za otuchę, trzymanie kciuków i modlitwę. Jesteście ekstra!

środa, 1 lipca 2015

P r z e s z c z e p

Wiecznie nie może być miło i przyjemnie. Ledwie wczoraj rano mama zgłasza większe zapotrzebowanie na mleko, a wieczorem już zaczynam tracić apetyt. Środowy poranek zaczynam więc od grymaszenia. Niby brzuszek prawie pusty, a mleko coś nie wchodzi.
Gdy już nadchodzi czas przeszczepu jestem dość mocno podirytowany całą sytuacją. Godzina 12 - czas start. Szpiku jest niedużo, bo i ja do wielkich nie należę. Około 90ml. Szpik podawany jest na zasadzie kroplówki. Tak samo jak toczy się krew i tym podobne. Żadna nowość. Konsystencją przypomina płytki krwi, tylko jest czerwonawy. (Dla osób, które nie miały do czynienia z preparatami krwiopochodnymi - coś jak rozrzedzony, tani keczup:) ) Sam przeszczep przebiega bez komplikacji, ale od rana czuję się fatalnie. Wyczuwam też niepokój mamy. Mam dość zgrywania twardziela i daję upust swoim emocjom. W nosie mam opinie, że chłopaki nie płaczą. Ukojenie znajduję na rączkach i w końcu umęczony zasypiam. Pani doktor cały czas obserwuje mnie przez szybkę. Po 40 minutach już jest po wszystkim.  Przeszczep. Wielka mi rzecz. Nie takie rzeczy się robiło.
Budzę się, ale dalej mi źle. Kategorycznie odmawiam jedzenia. W końcu udaje mi się wystękać Tramal. Zaczynają w sumie z grubej rury, ale chcą dać coś, co działa tylko przeciwbólowo, żeby wiedzieć czy nie zagorączkuję. Przez kilkanaście minut mam pełen odlot. Jestem tak spacyfikowany, że nie wiem co się dzieje. Niestety złe samopoczucie powraca. Zaczynam wymiotować. Turbochemia daje o sobie znać. Nie jest to przyjemne, ale nareszcie czuję ulgę. Spektakl powtarzam jeszcze dwukrotnie i od razu lepiej. Zaczynam więc powoli jeść. Jakby mi mało było wrażeń drugi ząb próbuje się przebić. To się nazywa wyczucie chwili. Padam na pysk.
Po południu już mi lepiej i funduję tacie uśmiech z kategorii tych najsłodszych. Dzisiaj, w drodze wyjątku, obydwoje rodzice mogą być ze mną na sali. Do pełni szczęścia brakuje mi tylko Hani. Nadrobimy jak wrócę do domku.

Wieczorem toczenie krwi. Tak na dokładkę. Tramal zaczyna puszczać, więc bolesności z powrotem dają się we znaki. Dostaję drugą dawkę i wracam w objęcia Morfeusza.

Po godzinie budzi mnie ból nie z tej ziemi.. Zwijam się i skręcam... Ludzie... Pomóżcie mi... Proszę.. Temperatura 38 stopni. Od razu przychodzi pielęgniarka pobrać krew na posiew.. Trochę się musi nagimnastykować, bo kręcę się po całym łóżeczku. Szczerze? Gówno mnie to obchodzi. Niech mi da coś przeciwbólowego..  Niech przestanie mnie boleć!!! JUŻ! Dostaję paracetamol.. Przychodzi lekarz..  BOOLII... Tak bardzo boli...
Nie wiem co ze sobą zrobić.
Znów wymiotuję..

O.
Już mi lepiej..
Uff.. Niby 40 minut, a mam wrażenie, że każda sekunda trwała wieczność.

Tak, to będą ciężkie dni..
Niby wiem.. Niby od początku wszyscy mówili, że najgorsze chwile to te po przeszczepie.. Żeby się nastawić psychicznie, że może być ciężko.. Jednak człowiek nie jest w stanie się przygotować na taki ból.. Ale przetrwam to. A w przyszłości wymarzę wszystkie te chwile z pamięci.
Cel: WYZDROWIEĆ. Skoro wybrałem drogę na sam szczyt, to musi być trochę pod górkę..