Ten Na Gorze czuwa nade mną. Gdyby mama nie zachorowała, nie przyjechałaby babcia. Gdyby nie przyjechała babcia, lekarze nie przekazaliby mnie na OITD. Gdybym nie trafił na intensywna, lekarze mogliby nie zdążyć zareagować w porę. Moze nic nie dzieje się bez przyczyny?
Trafiam na OITD i jeszcze tego samego wieczoru mój stan się znacznie pogarsza, wiec mnie intubują i wprowadzają w śpiączkę farmakologiczna. Nikt nie informuje o tym mamy, wiec gdy przyjeżdża rano przezywa szok. Myślą, ze ja spie, ale ja wszystko czuje i słyszę.
Mama wybiega z płaczem i dopiero babcia jest w stanie dowiedzieć się co się ze mną stało. Jestem niewydolny krążeniowo i oddechowo. Krew mi nie chce krzepnąć. Mialem wylew.
Lekarze mówią, ze mój stan jest krytyczny. Rokowania bardzo zle. Nawet jeśli jakoś uda im się mnie wyprowadzić, to nie wiadomo czy nie będę w przyszłości upośledzony. Sami jesteście upośledzeni. Odczepcie się ode mnie w końcu.
Tymczasem za ścianą rozgrywa się walka na śmierć i życie.
3,5-letnia Lenka powiększa grono aniołków.. Jeszcze niedawno leżeliśmy w sąsiednich salach w klinice na Bujwida...
W końcu wraca mama. Widze, ze robiła sie na pandę, ale już jest spokojna. Lapie mnie za raczke, wiec ze szczęścia ściskam jej paluszek. Nareszcie jestes ze mną..
Tata tez przyjeżdża. Tęskniłem tato.
Do 20 mama, tata i babcia na zmianę przebywają ze mną. Szkoda,ze nie możecie zostać na noc..
W nocy obok mnie przywożą 17-letnia Madzie. Madzia jest bardzo mądrą nastolatka. Wiele już przeszła w trakcie swojej walki z rakiem. Niedawno amputowali jej rączkę, gdyż nowotwór był już wszędzie. Mimo to walczy dzielnie. Musze brać z niej przykład. Gdybym urodził się dziewczynka to tez mialbym na imię Magdalena.
Moj stan nie zmienia się na lepsze. Wręcz przeciwnie. W mojej krwi wykryto bakterie. Zmieniają mi antybiotyki. Na wszelki wypadek zmieniają centralne wkłucie, bo może to stare jest zakażone. Tocza płytki,bo znów spadły na pysk. Wprowadzają mnie w jeszcze głębszą śpiączkę.
9 pomp infuzyjnych podaje mi jednocześnie lekarstwa wszelakie. Respirator jeszcze mocniej wspomaga me oddychanie. Wcześniej lekarze walczyli by mi ciśnienie obniżyć, teraz walczą by je podnieść. Zdecydujcie się w końcu. Gdy przyjeżdżają rodzice już nie reaguje na ich dotyk. Przynajmniej już mnie nie boli..
Stan Madzi się pogarsza. Wzywają księdza. Madziula WALCZ!!! Nie poddawaj się dziewczyno!
Obydwoje musimy im pokazać, gdzie raki zimują!
Czas odwiedzin dobiega końca. Wszystko co dobre, szybko się kończy.
To będzie kolejna długa noc, ale my się nie poddamy.
Obiecuje.
sobota, 31 stycznia 2015
czwartek, 29 stycznia 2015
I znów pod górkę
27 stycznia Po zwiększonej morfinie trochę udaje mi się przespać w nocy. Trochę to lepsze niż nic. Bez przeciwbólowego bonusa oczywiście też się nie obyło. Poranna morfologia, leki.. Nudy na pudy. Jeszcze słońce nie zdążyło wzejść, a już słyszę, że znów będę miał toczone płytki krwi. Nie przesadzacie? Przecież wczoraj wpakowaliście już we mnie 4 jednostki?! Jacyś przewrażliwieni wszyscy, ja nie wiem. Ponieważ chwilowo jestem na obczyźnie z mamą sam, to po płytki leci mi rodzic jakiegoś starszego dziecka z oddziału. Tutaj tak sobie pomagamy. Fajnie, co nie?
Rano przychodzi mnie badać ekipa w powiększonym składzie: prowadząca mnie od poniedziałku doktor F., doktor D., który mnie przyjmował pierwszego dnia na oddział i pani ordynator. Oho. Znów zacząłem wzbudzać większe zainteresowanie. Nie cieszy mnie to specjalnie, bo czuję, że to wróży kłopoty. Tak liczną wizytację zawdzięczam porannej morfologii. Crp wprawdzie spadło, ale martwi ich moja prokalcytonina. Cokolwiek to jest. Później mama mi na pewno "wygoogluje". Słyszę, że wynosi 14 i może to świadczyć o stanie zapalnym. Obecnie mam aplazję, czyli całkowity brak odporności, dlatego pewnie już coś złapałem. Eh..
Chwilę mnie męczą i jest werdykt. "Fachowa" ocena mojego stanu brzmi: "wygląda średnio, ale nie chorobowo". Pff.. Średnio, to chyba wy wyglądacie! No może z wyjątkiem doktor F. Gdybym był starszy, to może bym się nawet z nią umówił. Teraz na randkę pewnie poszłaby ze mną mama, a maminsynka robił z siebie nie będę! Na starcie byłbym spalony.
Mama informuje lekarzy, że zaczęło ją boleć gardło. Następna przewrażliwiona. Mamo, ja się pytam. Nie kaszlesz, nie kichasz, nie masz kataru, to po co siejesz zamęt? Dla bezpieczeństwa musi teraz chodzić w maseczce. Głupio, bo nie widzę jej uśmiechu. I na co Ci to było? Na co NAM to było?
Morfina znów zwiększona, więc już tak nie cierpię. Dzień przebiega stosunkowo spokojnie. Wieczorem zagląda do mnie pani ordynator. Rano mówiła, że znów możemy mieć "kryzys". Co wy lekarze wiecie? Jak widać całkiem nieźle się trzymam. Nie szukajcie mi na siłę chorób! Ciśnienie w końcu się unormowało, tylko tętno wciąż wysokie. Nie można przecież mieć wszystkiego.
Szybka kąpiel i do spania. Dobranoc!
28 stycznia
O północy budzę się, marudzę i znów zasypiam na pół godzinki. Chwilami gdy się przebudzam, to nie mam siły otwierać oczek, więc mruczę tylko, że mi źle. Mama próbuje mnie zabawić trochę, żebym się zmęczył i dłużej przysnął, ale usypia mnie nawet grzechotka..
Pani pielęgniarka mówi, że po morfinie mogę być taki nieobecny. Jaki nieobecny, ja wszystko słyszę! Niektóre dzieci mają nawet halucynacje po morfinie, a ja jestem za mały by o tym powiedzieć, więc mogą się tylko domyślać. A żebyście wiedziały, że Wam nie powiem co mi jest. Nafaszerowaliście mnie, to kombinujcie sami. Tylko pragnę zauważyć, że widok krasnoludków wprowadzałby mnie chyba w lepszy nastrój, co nie? Zasypiam więc na kilkanaście minut i znów się budzę. I tak w kółko.
Słysząc me jęczenie pielęgniarka pyta czy dać mi coś przeciwbólowego. Mama ma trochę opory. Na medycynie nie zna się zupełnie i zawsze ściągała na biologii (tak, wiem o tym!),ale w końcu cały czas jest ze mną i mnie obserwuje. Zauważyła, że "bonusy" usypiają mnie w najlepszym przypadku na godzinkę, a później znów to samo. Dodatkowo przez cały dzień mam później obniżoną temperaturę. Poza tym chyba jestem już wystarczająco przyćpany. Ileż można.
Idą na kompromis i dostaję na razie coś słabszego, żeby sprawdzić czy przeciwbólowy bonus mi pomoże. Otóż nie pomaga. Ta mama jednak taka głupia nie jest. Wy, kobiety nazywacie to "matczyną intuicją". Jak go zwał tak go zwał, ja dalej nie mogę zasnąć na dłużej niż 15 minut. Nadchodzi świt, a wraz z nim kolejna morfologia. Znów będą mi toczyć płytki krwi. Jestem największym importerem płytek. Może w przyszłości zostanę jednak handlowcem? Doświadczenie "w branży" jak się patrzy. Tym razem z pomocą w "transporcie" przychodzi mama Adasia. Dobrze, że tu tyle dobrych ludzi.. Nie chciałbym być sam. Nawet jeśli mama obróciłaby biegusiem w 10 minut..
Przychodzi doktor F. Znów zagląda mi do buzi,a przecież tak mnie boli. Zapomnij o tej randce. Już się nie lubimy. Słyszę, że dzisiaj moja jama ustna wygląda już niestety gorzej. Wręcz kiepsko. Mama będzie musiała mnie "wypędzlować" i wyczyścić tym śmiesznym, pomarańczowym lekarstwem z Niemiec. Z pomocą przychodzi pielęgniarka, by pokazać jak to zrobić i to ją zaczynam za to nienawidzić. Mamie się upiekło.
Przyjeżdża też ciocia by mama trochę odetchnęła. Że niby ja taki absorbujący?
Pani doktor zagląda mamie do gardła. Ups. Nie jest dobrze. Robią się naloty, więc wypisze jej antybiotyk, żeby infekcja nie przeszła w anginę. Mamo, to się w socjologii nazywa "samospełniające się proroctwo". Sama na siebie ściągnęłaś tą chorobę wymyślając wczoraj ból gardła. A nawet jeśli bolało trzeba było siedzieć cicho! I co teraz? A no to, że lepiej niby dla mnie, żeby ktoś inny został ze mną. Szybki telefon do taty i babci. Przyjadą najszybciej jak się da. Smutno mi, bo tym samym skróciłem Szymusiowi i Oli (i tak już krótkie) ferie u dziadków. Ale w życiu trzeba szukać pozytywów.
I wiecie co Wam powiem? Mam CUDOWNĄ rodzinę.. Rodziców, siostrzyczkę, dziadków, pradziadków, ciocie, wujków. Te przybrane ciocie i przybranych wujków też.. Wiem, że nigdy nie będę sam. Nigdy sama nie będzie Hania i wszyscy zrobią co w ich mocy, by odczuła naszą rozłąkę jak najmniej dotkliwie. A tutaj, w klinice, przekonałem się, że w niektórych rodzinach to nie takie oczywiste.. Ale o tym innym razem.
Zanim przyjadą posiłki dużo się dzieje. Najpierw robią mi EKG, później zjeżdżam na konsultację kardiologiczną. Nareszcie trochę rozrywki! Niby dwa piętra niżej, ale w końcu opuściłem te swoje cztery ściany. U kardiologa kolejka jak za komuny. (Słyszałem, że tak się mówi, ale co to ta "komuna"? Mamo, za mało mi czytasz fachowej literatury!) Doktor F. mówi, że muszę wejść poza kolejnością. Chyba się polubimy z powrotem.
W środku trochę schodzi. Prawa komora obciążona, obrzęknięte płuca, jakiś płyn w jakimś worku osierdziowym, coś tam nierówne. Nie znam się, ale poprzednie konsultacje kardiologiczne brzmiały optymistyczniej. No cóż. Jak mawiał klasyk "skończyło się rumakowanie".
Wychodzimy. Czyjaś mama ma pretensje do mojej prowadzącej za to moje wejście poza kolejnością. Ta kręci głową i mówi: "Niech się pani cieszy, że to nie pani dziecko.." Przecież wszyscy tutaj jedziemy na tym samym wózku. Jednego dnia ja się czuję trochę gorzej, drugiego ktoś inny.. Chyba nie wszyscy to rozumieją.
Wracam "na swoje". Muszę być podpięty z powrotem do kardiomonitora. Szlag mnie zaraz trafi. Już mało mam kabelków podłączonych? Miejcie litość. Dostaję jakąś kumulację lekarstw na siusianie, bo sam Furosemid już mi nie pomaga. Jakaś paranoja. Czy Was dorosłych też tak sprawdzają ile nasiusialiście?
Tata przywozi niezastąpioną babcię. Mama zdaje im relacje z ostatnich dni. Widzę, że oczy już jej się robią czerwone na myśl o rozstaniu. Mamuś, nie przeżywaj! Jestem w najlepszych możliwych rękach! Jeszcze Wam się nie chwaliłem, ale babcia oprócz tego, że jest super babcią, jest też pielęgniarką. Nie będzie musiała polegać tylko na swojej intuicji, bo ma do tego też ogromną wiedzę.
No idź już mamo.. Idź. Damy sobie świetnie radę!
29 stycznia
Babcia daje radę, mimo że nie pozwalam jej w nocy zmrużyć oka. Mimo kolejnych leków moje tętno wcale nie spada. Mimo znów zwiększonej morfiny wcale mniej nie cierpię. Babcia bierze sprawy w swoje ręce i gdy przychodzi w nocy do mnie lekarz każe im coś ze mną w końcu zrobić, bo moje serce tak długo nie pociągnie. "Co pani proponuje?" Babcia mówi, że może na intesywnej terapii by mnie ustabilizowali. Doktor nie ustosunkowuje się, ale przetrawia to i wraca po paru godzinach.
Pojadę na intensywną. Babciu, ufam Ci, że tak dla mnie najlepiej, ale trochę się cykam. Tu mi nie było wcale tak źle.. Już nie będę narzekał. Nie myślcie,że jestem tchórzem. Wiem, że na OITD może być ze mną tylko jedna osoba i to tylko od 10 do 20. Tylko to mnie martwi.
Babcia dzwoni do mamy, żeby przyjechała, bo wszelkie decyzje i tak należą do rodziców.
O rany. Nawet przez telefon wyczuwam jej przerażenie. Fakt, babcia z byle powodu nie dzwoniłaby do niej o 7 rano, więc pewnie na sam dźwięk telefonu o mało nie dostała zawału. Babcia ją uspokaja. Skutecznie. Wujek przywozi mamę i po jakichś dwudziestu minutach już jest przy mnie. Widzisz? Nie wyglądam wcale gorzej niż wczoraj. Wokół mnie kręci się ze trzech lekarzy. Doktor F., doktor D. i jakiś doktor z intensywnej. Analizują wspólnie co będzie dla mnie najlepsze. Na OITD nie ma aktualnie wolnej izolatki i będę musiał leżeć z chłopcem chorym na zapalenie płuc. Ja i moja aplazja. Mama robi wielkie oczy. Z drugiej strony gdyby mi się pogorszyło od razu będę pod najlepszą opieką. Tak źle i tak nie dobrze. Wszyscy uznają, że nabezpieczniej dla mnie będzie jeśli jednak tam pojadę. Muszą mnie ustabilizować. Lepiej na zimne dmuchać. Patrzcie ich. Zachowują się jakby to był ich pomysł! A to moja babcia. MOJA!
Jeszcze standardowe przetoczenie płytek krwi i w drogę. Jadę z mamą karetką na Skłodowską. Jak już wspominałem - lubię to. Trafiam na fajną ekipę, rozluźniają atmosferę i mama w końcu wyluzowuje. Niby od początku wiedziała, że nic takiego się nie dzieje, ale dopiero teraz przestała być spięta. A ja to czuję!!! Jadę na sygnale i o dziwo samochody ustępują miejsca, a piesi nie wchodzą w paradę. Tak, to też nie jest standard. Teraz to już mama trzyma kciuki, żeby nas nie odesłali z powrotem. Dzieci w takim "dobrym" stanie nie przyjmują na OITD. Mam chyba jakąś taryfę ulgową u Tego Na Górze. Przyjmują mnie na oddział, mimo że nie wymagam intubacji. Dalej słabo siusiam, więc mnie cewnikują, ale na Bujwida zrobiliby to samo. Uwierzcie, to nie jest przyjemne. Chłopczyk z zapaleniem płuc już w formie, więc wraca do swojego szpitala i zostaję sam. Wszystko zaczyna się układać. Tak miało być. Wiecie ile pielęgniarek wokół mnie się kręci? Na OWN-ie cieszyłem się z jednej na dwa pokoje, a tu jedna "na wyłączność" i ze dwie z doskoku. Dostaję machę, ale taką "wypasioną" i się wentyluję. U nas w klinice nie ma takiego sprzętu. Babcia mówi, że dzięki temu już wieczorem będę zupełnie inny człowiek. A co babcia mówi to święte. Pan doktor sugeruje, żeby mama i babcia udały się wypocząć, bo na razie jestem wymęczony i niedługo w końcu zasnę.
I tak ich nie poznaję, bo jestem wciąż przyćpany, więc lepiej, żeby naładowały akumulatory i wróciły jutro. Mają mamy numer telefonu, mama ma ich numer. Mama widzi też, że nie dzieje mi się krzywda, więc przystaje na ich propozycję. Na "pożegnanie" toczą mi krew, żebym szybciej wrócił do formy. Widzę kątem oka zdjęcia dzieci w antyramie podpisane "My już jesteśmy zdrowe". Uśmiecham się w duchu. Mała rzecz, a cieszy.
Do jutra mamusiu, do jutra babciu!
Poszły?
Droga wolna. Zdradzę Wam sekret. Słyszałem pogłoski, że moja mama taka niby dzielna i w ogóle. Dzielna może i jest, ale jest też jednocześnie najbardziej mazgajowatą mamą pod słońcem. Przy mnie stara się tego nie robić, ale widzę czasem, że skądś wraca i ma oczy jak panda. Płaczę, bo mi gorzej. Płacze, bo mi lepiej. Płacze, bo znów usłyszała o jakiejś "akcji" dla mnie.
Taki przykład:
Wczoraj tata wrócił do Grębotek, gdzie zostawił nasze auto i oto co zastał. Pod jego nieobecność ktoś "wkradł się" do środka, zostawiając mi górę pampersów, chusteczek nawilżanych, Oillatumy, Bebilony, Bepantheny i kopertę zatytułowaną "dla taty i Hani na dojazdy do mamy i Wiktorka".
Strasznie to miłe, ale żeby zaraz znowu płakać? CAŁA MAMA...
Dziękuję grębocickiemu "Mikołajowi/Mikołajom"..
(Jak można wywinąć taki numer i jeszcze się do niego nie przyznawać?)
Dziękuję organizatorom/uczestnikom zeszłotygodniowej akcji "pampersowej"..
I tym wpłacającym pieniążki na konto fundacji.
Nie otrzymuję informacji kim jesteście, dlatego również dziękuję tutaj.
Mógłbym tak dalej wymieniać, ale boję się, że kogoś pominę. Mam nadzieję,że wiecie jak bardzo jestem wdzięczny.. Tak bardzo chcecie mi pomóc, więc ja dla Was wyzdrowieję. Tylko dajcie mi trochę czasu!
Dziękuję za każdą kroplę krwi,
za każdą modlitwę w mojej intencji.
Dziękuję.
Rano przychodzi mnie badać ekipa w powiększonym składzie: prowadząca mnie od poniedziałku doktor F., doktor D., który mnie przyjmował pierwszego dnia na oddział i pani ordynator. Oho. Znów zacząłem wzbudzać większe zainteresowanie. Nie cieszy mnie to specjalnie, bo czuję, że to wróży kłopoty. Tak liczną wizytację zawdzięczam porannej morfologii. Crp wprawdzie spadło, ale martwi ich moja prokalcytonina. Cokolwiek to jest. Później mama mi na pewno "wygoogluje". Słyszę, że wynosi 14 i może to świadczyć o stanie zapalnym. Obecnie mam aplazję, czyli całkowity brak odporności, dlatego pewnie już coś złapałem. Eh..
Chwilę mnie męczą i jest werdykt. "Fachowa" ocena mojego stanu brzmi: "wygląda średnio, ale nie chorobowo". Pff.. Średnio, to chyba wy wyglądacie! No może z wyjątkiem doktor F. Gdybym był starszy, to może bym się nawet z nią umówił. Teraz na randkę pewnie poszłaby ze mną mama, a maminsynka robił z siebie nie będę! Na starcie byłbym spalony.
Mama informuje lekarzy, że zaczęło ją boleć gardło. Następna przewrażliwiona. Mamo, ja się pytam. Nie kaszlesz, nie kichasz, nie masz kataru, to po co siejesz zamęt? Dla bezpieczeństwa musi teraz chodzić w maseczce. Głupio, bo nie widzę jej uśmiechu. I na co Ci to było? Na co NAM to było?
Morfina znów zwiększona, więc już tak nie cierpię. Dzień przebiega stosunkowo spokojnie. Wieczorem zagląda do mnie pani ordynator. Rano mówiła, że znów możemy mieć "kryzys". Co wy lekarze wiecie? Jak widać całkiem nieźle się trzymam. Nie szukajcie mi na siłę chorób! Ciśnienie w końcu się unormowało, tylko tętno wciąż wysokie. Nie można przecież mieć wszystkiego.
Szybka kąpiel i do spania. Dobranoc!
28 stycznia
O północy budzę się, marudzę i znów zasypiam na pół godzinki. Chwilami gdy się przebudzam, to nie mam siły otwierać oczek, więc mruczę tylko, że mi źle. Mama próbuje mnie zabawić trochę, żebym się zmęczył i dłużej przysnął, ale usypia mnie nawet grzechotka..
Pani pielęgniarka mówi, że po morfinie mogę być taki nieobecny. Jaki nieobecny, ja wszystko słyszę! Niektóre dzieci mają nawet halucynacje po morfinie, a ja jestem za mały by o tym powiedzieć, więc mogą się tylko domyślać. A żebyście wiedziały, że Wam nie powiem co mi jest. Nafaszerowaliście mnie, to kombinujcie sami. Tylko pragnę zauważyć, że widok krasnoludków wprowadzałby mnie chyba w lepszy nastrój, co nie? Zasypiam więc na kilkanaście minut i znów się budzę. I tak w kółko.
Słysząc me jęczenie pielęgniarka pyta czy dać mi coś przeciwbólowego. Mama ma trochę opory. Na medycynie nie zna się zupełnie i zawsze ściągała na biologii (tak, wiem o tym!),ale w końcu cały czas jest ze mną i mnie obserwuje. Zauważyła, że "bonusy" usypiają mnie w najlepszym przypadku na godzinkę, a później znów to samo. Dodatkowo przez cały dzień mam później obniżoną temperaturę. Poza tym chyba jestem już wystarczająco przyćpany. Ileż można.
Idą na kompromis i dostaję na razie coś słabszego, żeby sprawdzić czy przeciwbólowy bonus mi pomoże. Otóż nie pomaga. Ta mama jednak taka głupia nie jest. Wy, kobiety nazywacie to "matczyną intuicją". Jak go zwał tak go zwał, ja dalej nie mogę zasnąć na dłużej niż 15 minut. Nadchodzi świt, a wraz z nim kolejna morfologia. Znów będą mi toczyć płytki krwi. Jestem największym importerem płytek. Może w przyszłości zostanę jednak handlowcem? Doświadczenie "w branży" jak się patrzy. Tym razem z pomocą w "transporcie" przychodzi mama Adasia. Dobrze, że tu tyle dobrych ludzi.. Nie chciałbym być sam. Nawet jeśli mama obróciłaby biegusiem w 10 minut..
Przychodzi doktor F. Znów zagląda mi do buzi,a przecież tak mnie boli. Zapomnij o tej randce. Już się nie lubimy. Słyszę, że dzisiaj moja jama ustna wygląda już niestety gorzej. Wręcz kiepsko. Mama będzie musiała mnie "wypędzlować" i wyczyścić tym śmiesznym, pomarańczowym lekarstwem z Niemiec. Z pomocą przychodzi pielęgniarka, by pokazać jak to zrobić i to ją zaczynam za to nienawidzić. Mamie się upiekło.
Przyjeżdża też ciocia by mama trochę odetchnęła. Że niby ja taki absorbujący?
Pani doktor zagląda mamie do gardła. Ups. Nie jest dobrze. Robią się naloty, więc wypisze jej antybiotyk, żeby infekcja nie przeszła w anginę. Mamo, to się w socjologii nazywa "samospełniające się proroctwo". Sama na siebie ściągnęłaś tą chorobę wymyślając wczoraj ból gardła. A nawet jeśli bolało trzeba było siedzieć cicho! I co teraz? A no to, że lepiej niby dla mnie, żeby ktoś inny został ze mną. Szybki telefon do taty i babci. Przyjadą najszybciej jak się da. Smutno mi, bo tym samym skróciłem Szymusiowi i Oli (i tak już krótkie) ferie u dziadków. Ale w życiu trzeba szukać pozytywów.
I wiecie co Wam powiem? Mam CUDOWNĄ rodzinę.. Rodziców, siostrzyczkę, dziadków, pradziadków, ciocie, wujków. Te przybrane ciocie i przybranych wujków też.. Wiem, że nigdy nie będę sam. Nigdy sama nie będzie Hania i wszyscy zrobią co w ich mocy, by odczuła naszą rozłąkę jak najmniej dotkliwie. A tutaj, w klinice, przekonałem się, że w niektórych rodzinach to nie takie oczywiste.. Ale o tym innym razem.
Zanim przyjadą posiłki dużo się dzieje. Najpierw robią mi EKG, później zjeżdżam na konsultację kardiologiczną. Nareszcie trochę rozrywki! Niby dwa piętra niżej, ale w końcu opuściłem te swoje cztery ściany. U kardiologa kolejka jak za komuny. (Słyszałem, że tak się mówi, ale co to ta "komuna"? Mamo, za mało mi czytasz fachowej literatury!) Doktor F. mówi, że muszę wejść poza kolejnością. Chyba się polubimy z powrotem.
W środku trochę schodzi. Prawa komora obciążona, obrzęknięte płuca, jakiś płyn w jakimś worku osierdziowym, coś tam nierówne. Nie znam się, ale poprzednie konsultacje kardiologiczne brzmiały optymistyczniej. No cóż. Jak mawiał klasyk "skończyło się rumakowanie".
Wychodzimy. Czyjaś mama ma pretensje do mojej prowadzącej za to moje wejście poza kolejnością. Ta kręci głową i mówi: "Niech się pani cieszy, że to nie pani dziecko.." Przecież wszyscy tutaj jedziemy na tym samym wózku. Jednego dnia ja się czuję trochę gorzej, drugiego ktoś inny.. Chyba nie wszyscy to rozumieją.
Wracam "na swoje". Muszę być podpięty z powrotem do kardiomonitora. Szlag mnie zaraz trafi. Już mało mam kabelków podłączonych? Miejcie litość. Dostaję jakąś kumulację lekarstw na siusianie, bo sam Furosemid już mi nie pomaga. Jakaś paranoja. Czy Was dorosłych też tak sprawdzają ile nasiusialiście?
Tata przywozi niezastąpioną babcię. Mama zdaje im relacje z ostatnich dni. Widzę, że oczy już jej się robią czerwone na myśl o rozstaniu. Mamuś, nie przeżywaj! Jestem w najlepszych możliwych rękach! Jeszcze Wam się nie chwaliłem, ale babcia oprócz tego, że jest super babcią, jest też pielęgniarką. Nie będzie musiała polegać tylko na swojej intuicji, bo ma do tego też ogromną wiedzę.
No idź już mamo.. Idź. Damy sobie świetnie radę!
29 stycznia
Babcia daje radę, mimo że nie pozwalam jej w nocy zmrużyć oka. Mimo kolejnych leków moje tętno wcale nie spada. Mimo znów zwiększonej morfiny wcale mniej nie cierpię. Babcia bierze sprawy w swoje ręce i gdy przychodzi w nocy do mnie lekarz każe im coś ze mną w końcu zrobić, bo moje serce tak długo nie pociągnie. "Co pani proponuje?" Babcia mówi, że może na intesywnej terapii by mnie ustabilizowali. Doktor nie ustosunkowuje się, ale przetrawia to i wraca po paru godzinach.
Pojadę na intensywną. Babciu, ufam Ci, że tak dla mnie najlepiej, ale trochę się cykam. Tu mi nie było wcale tak źle.. Już nie będę narzekał. Nie myślcie,że jestem tchórzem. Wiem, że na OITD może być ze mną tylko jedna osoba i to tylko od 10 do 20. Tylko to mnie martwi.
Babcia dzwoni do mamy, żeby przyjechała, bo wszelkie decyzje i tak należą do rodziców.
O rany. Nawet przez telefon wyczuwam jej przerażenie. Fakt, babcia z byle powodu nie dzwoniłaby do niej o 7 rano, więc pewnie na sam dźwięk telefonu o mało nie dostała zawału. Babcia ją uspokaja. Skutecznie. Wujek przywozi mamę i po jakichś dwudziestu minutach już jest przy mnie. Widzisz? Nie wyglądam wcale gorzej niż wczoraj. Wokół mnie kręci się ze trzech lekarzy. Doktor F., doktor D. i jakiś doktor z intensywnej. Analizują wspólnie co będzie dla mnie najlepsze. Na OITD nie ma aktualnie wolnej izolatki i będę musiał leżeć z chłopcem chorym na zapalenie płuc. Ja i moja aplazja. Mama robi wielkie oczy. Z drugiej strony gdyby mi się pogorszyło od razu będę pod najlepszą opieką. Tak źle i tak nie dobrze. Wszyscy uznają, że nabezpieczniej dla mnie będzie jeśli jednak tam pojadę. Muszą mnie ustabilizować. Lepiej na zimne dmuchać. Patrzcie ich. Zachowują się jakby to był ich pomysł! A to moja babcia. MOJA!
Jeszcze standardowe przetoczenie płytek krwi i w drogę. Jadę z mamą karetką na Skłodowską. Jak już wspominałem - lubię to. Trafiam na fajną ekipę, rozluźniają atmosferę i mama w końcu wyluzowuje. Niby od początku wiedziała, że nic takiego się nie dzieje, ale dopiero teraz przestała być spięta. A ja to czuję!!! Jadę na sygnale i o dziwo samochody ustępują miejsca, a piesi nie wchodzą w paradę. Tak, to też nie jest standard. Teraz to już mama trzyma kciuki, żeby nas nie odesłali z powrotem. Dzieci w takim "dobrym" stanie nie przyjmują na OITD. Mam chyba jakąś taryfę ulgową u Tego Na Górze. Przyjmują mnie na oddział, mimo że nie wymagam intubacji. Dalej słabo siusiam, więc mnie cewnikują, ale na Bujwida zrobiliby to samo. Uwierzcie, to nie jest przyjemne. Chłopczyk z zapaleniem płuc już w formie, więc wraca do swojego szpitala i zostaję sam. Wszystko zaczyna się układać. Tak miało być. Wiecie ile pielęgniarek wokół mnie się kręci? Na OWN-ie cieszyłem się z jednej na dwa pokoje, a tu jedna "na wyłączność" i ze dwie z doskoku. Dostaję machę, ale taką "wypasioną" i się wentyluję. U nas w klinice nie ma takiego sprzętu. Babcia mówi, że dzięki temu już wieczorem będę zupełnie inny człowiek. A co babcia mówi to święte. Pan doktor sugeruje, żeby mama i babcia udały się wypocząć, bo na razie jestem wymęczony i niedługo w końcu zasnę.
I tak ich nie poznaję, bo jestem wciąż przyćpany, więc lepiej, żeby naładowały akumulatory i wróciły jutro. Mają mamy numer telefonu, mama ma ich numer. Mama widzi też, że nie dzieje mi się krzywda, więc przystaje na ich propozycję. Na "pożegnanie" toczą mi krew, żebym szybciej wrócił do formy. Widzę kątem oka zdjęcia dzieci w antyramie podpisane "My już jesteśmy zdrowe". Uśmiecham się w duchu. Mała rzecz, a cieszy.
Do jutra mamusiu, do jutra babciu!
Poszły?
Droga wolna. Zdradzę Wam sekret. Słyszałem pogłoski, że moja mama taka niby dzielna i w ogóle. Dzielna może i jest, ale jest też jednocześnie najbardziej mazgajowatą mamą pod słońcem. Przy mnie stara się tego nie robić, ale widzę czasem, że skądś wraca i ma oczy jak panda. Płaczę, bo mi gorzej. Płacze, bo mi lepiej. Płacze, bo znów usłyszała o jakiejś "akcji" dla mnie.
Taki przykład:
Wczoraj tata wrócił do Grębotek, gdzie zostawił nasze auto i oto co zastał. Pod jego nieobecność ktoś "wkradł się" do środka, zostawiając mi górę pampersów, chusteczek nawilżanych, Oillatumy, Bebilony, Bepantheny i kopertę zatytułowaną "dla taty i Hani na dojazdy do mamy i Wiktorka".
Strasznie to miłe, ale żeby zaraz znowu płakać? CAŁA MAMA...
Dziękuję grębocickiemu "Mikołajowi/Mikołajom"..
(Jak można wywinąć taki numer i jeszcze się do niego nie przyznawać?)
Dziękuję organizatorom/uczestnikom zeszłotygodniowej akcji "pampersowej"..
I tym wpłacającym pieniążki na konto fundacji.
Nie otrzymuję informacji kim jesteście, dlatego również dziękuję tutaj.
Mógłbym tak dalej wymieniać, ale boję się, że kogoś pominę. Mam nadzieję,że wiecie jak bardzo jestem wdzięczny.. Tak bardzo chcecie mi pomóc, więc ja dla Was wyzdrowieję. Tylko dajcie mi trochę czasu!
Dziękuję za każdą kroplę krwi,
za każdą modlitwę w mojej intencji.
Dziękuję.
wtorek, 27 stycznia 2015
Dzień świstaka
Pomimo tego, że nigdy nie wiadomo "co przyniesie nowy dzień?",to moje dni wyglądają podobnie
6.00 - Dopiero co udało mi się przysnąć,a już się koło mnie kręcą. Pielęgniarki podają dożylnie poranne lekarstwa. Gdy lekarstwo się kończy, to zaczyna piszczeć pompa infuzyjna.
Jeśli mam odrobinę szczęścia, to mama w porę ją wycisza. Podają mi drugie lekarstwo. Kap, kap, kap... i znów pompa piszczy.. Potem trzecie i czwarte... A może nawet piąte. Dużo tego. Gubię się. Ponoć mam takie duże dawki, że pielęgniarki 3 razy sprawdzają przed podaniem.
Jeśli mama zda sprawdzian na refleks i dalej śpię smacznie, to postanawiają zmierzyć mi ciśnienie. I znów totolotek - obudzę się czy nie obudzę? Najczęściej wpienia mnie, że coś mi ściska rękę, więc się budzę, płaczę i z próby zmierzenia ciśnienia nici.
Do pełni szczęścia pobierają mi jeszcze krew z wkłucia. Uf.. Dali mi spokój. Nie zdążę jednak dobrze zasnąć czuję ukłucie w paluszek. Bandyci! Jeszcze Wam mało mojej krwi?
Druga zasada bujwidowska: Jeśli pacjent zasypia, to oznacza, że za chwilę pobiorą mu krew, zmierzą ciśnienie czy przyjdzie zbadać go lekarz! Takie wyczucie czasu mają przynajmniej w moim przypadku...
7.00 - Kolejna uroczysta zmiana pieluchy. Radość jeśli jest dużo nasiusiane, fanfary gdy jest kupa. Nawet z moich bąków się cieszą! Dacie wiary? Pampers na wagę i wszystko zapisujemy. 4 razy na dobę jestem "podliczany". Ile zjadłem, ile płynów dostałem w kroplówce i ile wysiusiałem. Najczęściej słyszę, że "za mało" i dostaję Furosemid.
Po Furosemidzie zaczynam siusiać na potęgę i tak dopóki lekarstwo nie przestanie działać. Jeśli dawno nie było kupki lub co gorsza nie puszczam bączków wkładają mi rurkę "nie powiem gdzie".
Zaczynam być marudny, ale jeszcze mi nie odpuszczają. Trzeba zmierzyć brzuszek. 43 cm. Jest ok!
Ale, ale.. To jeszcze nie wszystko. Teraz się ważymy. 7260 g. W grudniu ważyłem ponad 8 kg... Niby schudłem, a poliki robią mi "puckowate". Zaczynam wyglądać jak typowy sterydziarz. Nie da się ukryć.
8.00 - Podawanie lekarstw doustnie. Tfu! To okropne!!! Wycwaniłem się i wiem co się świeci, więc mama się musi trochę nagimnastykować by podać wszystkie 6 pozycji.
Wściekam się i płaczę. "Może głodny?" słyszę gdzieś obok. Zaczynam mieć alergię na te dwa słowa.. Co z tego, że nie jadłem od 12 godzin? Jak jem wszystko mnie boli. Nie chcę jeść!
Wypijam na siłę 20 ml i odpuszczają mi. Teraz czas na inhalację. Zasypiam w jej trakcie.
9.00 - Przychodzi lekarka mnie zbadać. Oczywiście! Przecież dopiero zdążyłem zasnąć! I jeszcze zdziwieni, że reaguję na ich widok płaczem..
Dajcie Wy mi wszyscy święty spokój!!! Osłuchowo zmiany na oskrzelach. Z dobrych wieści: słychać, że jelitka pracują. Zlecają mi żywienie pozajelitowe i zwiększają morfinę.
Raz na wozie, raz pod wozem. Czasem pani doktor zda relację z ostatnich badań, czasem coś tam wspomni o niepewnych rokowaniach, ale czasem mówi też, że biorąc pod uwagę z jakimi tragicznymi wynikami "startowałem", to i tak jestem zuch chłopak!
Mogę iść spać. Nareszcie!
10.00 - Jeśli dzisiejsza morfologia jest kiepściutka, to znów mam przetoczoną krew. Albo płytki. A morfologię mam słabą średnio raz na trzy dni. Zarówno dla mnie, jak i dla innych dzieci z kliniki toczenie krwi to "chleb powszedni".
11.00 - Budzę się z płaczem, więc znów wciskają mi butelkę. Ciekawe czy im w mojej sytuacji chciałoby się jeść? Idę na kompromis i wypijam całe 10ml. Bawię się grzechotkami, wygłupiam z mamą, ale szybko robię się znów marudny.
Dopiero wstałem, a znów czuję się zmęczony! Kolejna chemia leci,a ja zasypiam bujany w wózku.
12.00-18.00 - Spanie, płakanie, przebieranie, ważenie pieluch, próby karmienia mnie, płakanie, spanie.. Próby zmierzenia ciśnienia, tętna, saturacji.. Bujanie, inhalowanie, noszenie na rękach, grzechotanie i tak w kółko. Czasem ktoś zajrzy czy u mnie wszystko w porządku.
Innym razem ktoś wpadnie na konsultację okulistyczną, kardiologiczną czy neuroligiczną. I tak dniówka zleci. Zawsze próbuję też coś "wywinąć", żeby dni się od siebie różniły. A to mam za wysoką temperaturę, a to za niską. A to zastrzały na paluszkach mi się zrobią. Przedwczoraj dla odmiany kolejne wkłucie szlag trafił i znów "jechałem" na zwykłym welflonie, który po kilkunastu godzinach też odmówił posłuszeństwa.
Założenie nowego zajęło półtorej godziny. Zostałem tak spacyfikowany w nocy przeciwbólowymi, że organizm się wychłodził i nie szło znaleźć żyłki. Wczoraj z kolei pojechałem na założenie browiaka,ale crp mi tak podskoczyło, że dla mojego dobra założyli mi tylko kolejne zwykłe wkłucie udowe.
18.00 - Dostaję dożylnie Prazol. Po 15 minutach w końcu jem i nic mnie nie boli! Brzuszek pełny, teraz mogę iść spać.
18.30 - Skoro śpię, to znów próbują mi zmierzyć ciśnienie. Tym razem wzdycham tylko głęboko i śpię dalej. Przez kwadrans.
19.00 - Marudzę i marudzę, ale nikt mnie nie rozumie. Nawet mama.
20.00 - Kolejna dawka lekarstw. Zaciskam dziąsełka, bo zębów jeszcze nie mam. Niestety tutaj obowiązuje prawo dżungli - wygrywa silniejszy. W tym przypadku mama. Chcę czy nie chcę przyjmuję wszystkie lekarstwa.
21.00-23.00 Rozzłościłaś lwa, a lwem jestem ja! Za karę noś mnie mamuśka aż padniesz.
23.30 - Padam ja.
24.00 - Zaczyna się. Czas na lekarstwa dożylne. Pikanie pomp i te sprawy. Jak ja mam spać w takich warunkach?
1.00 - Mamoooooo! Pooobuuudkaaa!! Chcę się bawić! Nie jeść. BA-WIĆ! Mama nie wygląda na szczęśliwą, ale ulega mojemu urokowi. Grzechotanie w środku nocy jest najfajniejsze!
2.00 - Hoo-psiii.. Ho-psiii.. Ho-psii..
2.30 - Mamo, wstawaj, to ja! Nie, nie jestem głodny. Przecież jadłem o 18. Od podjadania w nocy rośnie ponoć pupa! Nie wiedziałaś? Płaczę. Boli mnie wszystko.. Tak mnie boli...
3.00 - Dostaję przeciwbólowego bonusa i zasypiam.
3.30 - No dobra, niech Ci będzie. Zjem coś skoro to Cię uszczęśliwia. Wypijam 20ml. Tylko pragnę zauważyć, że "słowa uczą, przykłady pociągają". Kiedy ostatnio jadłaś,hę? Przytul mnie i zapomnimy o sprawie.
4.00 - Zasypiam na mamy rączkach.
5.00 - O nie, tak się bawić nie będziemy! Wiem, że mnie odłożyłaś do łóżeczka. Wstawaj raz dwa!
5.30 - Pójdę na kolejny kompromis. Możesz mnie ululać w wózku.
6.00 - Budzi mnie pikanie pompy infuzyjnej.. No tak... Kolejny dzień świstaka czas zacząć.
PS. Mówiłem Wam, że mam cudowną siostrzyczkę?
Hania przyjechała z tatą na weekend by znów popatrzeć na mnie jedynie przez szybkę i zobaczyć się z mamą.
Słyszałem, że gdy byli w Pasażu Grunwaldzkim Hania podeszła do fontanny, wrzuciła pieniążek "na szczęście" i powiedziała:
- Żeby Wiktoruś był zdrowy.
Matka się rozpłakała. Na środku galerii handlowej! Dobrze, że mnie z nimi nie było, bo spaliłbym się ze wstydu za nią. Taka sytuacja.
czwartek, 22 stycznia 2015
Fortuna kołem się toczy
Wróciłem trochę do formy, więc lekarze od poniedziałku zaczęli mi zmniejszać morfinę. 2ml na godzinę... Później 1,5ml... 1ml.. Gdy wczoraj mi zeszli do 0,5 ml, to już trochę się wkurzyłem.
Hola, hola! No tak dobrze, to ze mną nie jest! Popłakałem trochę i wróciliśmy do 1ml. Niech wiedzą kto tu rządzi!
...
Dzisiaj rano przychodzi pani doktor. Hania nie jest moim genetycznym bliźniakiem (a tym bardziej rodzice). Szczerze? Oddycham z ulgą. Bałem się o nią, czy to aby na pewno bezpieczne dla takiej kruchej dziewczynki.. Przecież dopiero w listopadzie skończyła 4 latka!
Mimo wszystko, mój przypadek białaczki jest na tyle złożony, że konieczny będzie przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Najważniejsze teraz by utrzymać remisję, a w 3-4 miesiącu leczenia mnie "naszpikują".
Niby od początku mówili, iż tak może się skończyć, ale widzę, że fakt ten trochę psuje humor mamie. Trochę bardzo. Może nie samo słowo "przeszczep", ale te gadki o wysokim ryzyku, bo jestem niemowlak.. Że trzeba uwzględnić nawet najczarniejszy scenariusz..
Tere fere kuku!
Statystyki statystykami, ale ja swoje wiem. Taki przeszczep to dla mnie bułka z masłem!
Nie ma co się przejmować tylko "zakasamy rękawy" i szukamy dawcy spoza rodziny. Mama podpisuje zgodę na "poszukiwania". Pani doktor mówi, że (wstępnie) w światowej bazie dawców szpiku, trochę ich się dla mnie znalazło. Takie moje szczęście w nieszczęściu. Na "dzień dobry" połowa odpadnie przy wnikliwszych badaniach, więc by zwiększyć moje szanse w lutym z pomocą rusza mi DKMS. Będę znany jak kraj długi i szeroki:)
Dobra wiadomość jest też taka, że jeśli przeszczep się uda, to istnieje niewielkie ryzyko nawrotu choroby. A że się uda nie mam wątpliwości!
PS. Do kliniki przyjechał kolejny chłopczyk z Głogowa. W takim tempie (jak trafnie określiła to mama Marcinka) wkrótce zmienią nazwę z "Oddział IV" na "Oddział Głogów"..
Hola, hola! No tak dobrze, to ze mną nie jest! Popłakałem trochę i wróciliśmy do 1ml. Niech wiedzą kto tu rządzi!
...
Dzisiaj rano przychodzi pani doktor. Hania nie jest moim genetycznym bliźniakiem (a tym bardziej rodzice). Szczerze? Oddycham z ulgą. Bałem się o nią, czy to aby na pewno bezpieczne dla takiej kruchej dziewczynki.. Przecież dopiero w listopadzie skończyła 4 latka!
Mimo wszystko, mój przypadek białaczki jest na tyle złożony, że konieczny będzie przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Najważniejsze teraz by utrzymać remisję, a w 3-4 miesiącu leczenia mnie "naszpikują".
Niby od początku mówili, iż tak może się skończyć, ale widzę, że fakt ten trochę psuje humor mamie. Trochę bardzo. Może nie samo słowo "przeszczep", ale te gadki o wysokim ryzyku, bo jestem niemowlak.. Że trzeba uwzględnić nawet najczarniejszy scenariusz..
Tere fere kuku!
Statystyki statystykami, ale ja swoje wiem. Taki przeszczep to dla mnie bułka z masłem!
Nie ma co się przejmować tylko "zakasamy rękawy" i szukamy dawcy spoza rodziny. Mama podpisuje zgodę na "poszukiwania". Pani doktor mówi, że (wstępnie) w światowej bazie dawców szpiku, trochę ich się dla mnie znalazło. Takie moje szczęście w nieszczęściu. Na "dzień dobry" połowa odpadnie przy wnikliwszych badaniach, więc by zwiększyć moje szanse w lutym z pomocą rusza mi DKMS. Będę znany jak kraj długi i szeroki:)
Dobra wiadomość jest też taka, że jeśli przeszczep się uda, to istnieje niewielkie ryzyko nawrotu choroby. A że się uda nie mam wątpliwości!
PS. Do kliniki przyjechał kolejny chłopczyk z Głogowa. W takim tempie (jak trafnie określiła to mama Marcinka) wkrótce zmienią nazwę z "Oddział IV" na "Oddział Głogów"..
wtorek, 20 stycznia 2015
DOBRO POWRACA
Poniedziałek 19 stycznia
Kolejny dzień rozpoczynam z uśmiechem na twarzy. Niestety, tym razem mój dobry humor nie udziela się mamie. Dowiadujemy się, że w sobotę trzyletni Arturek z Głogowa przegrał nierówną walkę z nowotworem..
Wcześniej trzymali to w tajemnicy, żeby ta wiadomość nie odebrała nam sił do walki.
Mama Arturka przekazuje nam lekarstwa sprowadzone z Niemiec. "Może chociaż Wam się przydadzą.."
Brak słów by wyrazić współczucie.
Przez cały dzień robię co mogę by poprawić humor mamie i nawet czasem mi sie udaje. Jednak z niej też twardy zawodnik. Widzę, że ciągle wraca myślami do Arturka i jego mamy..
Mamusiu.. Nie smuć się..
Musisz być silna! Dla mnie!
Wtorek 20 stycznia
Nadchodzi nowy dzień, więc trzeba znaleźć nowe siły do walki. Tutaj tak się żyje - z dnia na dzień. Nigdy nie wiadomo co ten nowy dzień przyniesie.
Poleciały mi płytki, więc babcia leci do krwiodawstwa i znów będę się "toczył". W krwiodawstwie babcia słyszy, że rzadko kiedy jest taki odzew na apel o krew i że w końcu, dzięki mnie, im tej krwi nie brakuje. To nie dzięki mnie. TO DZIĘKI WAM!!!
Jesteście CU-DO-WNI!
Krew to dar życia. Oddając krew, pomagacie nie tylko mi, ale i innym dzieciom. Niektóre z nich, by żyć, potrzebują transfuzji krwi nawet codziennie!
Gdy dorosnę (i będę mógł) to zostanę honorowym krwiodawcą. Takie moje spóźnione postanowienie noworoczne.
Kolejne telefony i kolejne wiadomości jeszcze bardziej podnoszą nas na duchu. Będąc w brzuchu tyle się nasłuchałem, że "świat schodzi na psy", "umiesz liczyć, licz na siebie" czy że "młodzież coraz gorsza". Co niektórzy podśmiechiwali się z mamy, gdy ta mówiła, że "dobro powraca".
I wiecie co? To mama ma rację. Nie wiem czy zawsze (jak śmie twierdzić), ale w tym przypadku na pewno. Przekonuję się o tym każdego dnia.
Gdyby Wasza chęć niesienia mi pomocy, była wprost proporcjonalna do moich szans na wyzdrowienie, to już bym chodził jak szwajcarski zegarek! Jesteście tak niesamowici, że nie mam wyboru - będę musiał żyć ze sto lat by Was wszystkich poznać i uściskać!
DZIĘKUJĘ...
Kolejny dzień rozpoczynam z uśmiechem na twarzy. Niestety, tym razem mój dobry humor nie udziela się mamie. Dowiadujemy się, że w sobotę trzyletni Arturek z Głogowa przegrał nierówną walkę z nowotworem..
Wcześniej trzymali to w tajemnicy, żeby ta wiadomość nie odebrała nam sił do walki.
Mama Arturka przekazuje nam lekarstwa sprowadzone z Niemiec. "Może chociaż Wam się przydadzą.."
Brak słów by wyrazić współczucie.
Przez cały dzień robię co mogę by poprawić humor mamie i nawet czasem mi sie udaje. Jednak z niej też twardy zawodnik. Widzę, że ciągle wraca myślami do Arturka i jego mamy..
Mamusiu.. Nie smuć się..
Musisz być silna! Dla mnie!
Wtorek 20 stycznia
Nadchodzi nowy dzień, więc trzeba znaleźć nowe siły do walki. Tutaj tak się żyje - z dnia na dzień. Nigdy nie wiadomo co ten nowy dzień przyniesie.
Poleciały mi płytki, więc babcia leci do krwiodawstwa i znów będę się "toczył". W krwiodawstwie babcia słyszy, że rzadko kiedy jest taki odzew na apel o krew i że w końcu, dzięki mnie, im tej krwi nie brakuje. To nie dzięki mnie. TO DZIĘKI WAM!!!
Jesteście CU-DO-WNI!
Krew to dar życia. Oddając krew, pomagacie nie tylko mi, ale i innym dzieciom. Niektóre z nich, by żyć, potrzebują transfuzji krwi nawet codziennie!
Gdy dorosnę (i będę mógł) to zostanę honorowym krwiodawcą. Takie moje spóźnione postanowienie noworoczne.
Kolejne telefony i kolejne wiadomości jeszcze bardziej podnoszą nas na duchu. Będąc w brzuchu tyle się nasłuchałem, że "świat schodzi na psy", "umiesz liczyć, licz na siebie" czy że "młodzież coraz gorsza". Co niektórzy podśmiechiwali się z mamy, gdy ta mówiła, że "dobro powraca".
I wiecie co? To mama ma rację. Nie wiem czy zawsze (jak śmie twierdzić), ale w tym przypadku na pewno. Przekonuję się o tym każdego dnia.
Gdyby Wasza chęć niesienia mi pomocy, była wprost proporcjonalna do moich szans na wyzdrowienie, to już bym chodził jak szwajcarski zegarek! Jesteście tak niesamowici, że nie mam wyboru - będę musiał żyć ze sto lat by Was wszystkich poznać i uściskać!
DZIĘKUJĘ...
niedziela, 18 stycznia 2015
Same dobre rzeczy
Piątek 16 stycznia
W nocy całkiem nieźle mi się spało. Gdy tylko zacząłem cierpień, dostałem lekarstwo i zasypiałem. Serduszko się uspokoiło, brzuszek mi się zmniejszył. Siusiam na potęgę, bo dostałem jakieś lekarstwo na siusianie, ale wilgotna pielucha już nie stanowi dla mnie problemu. Nie wiem kiedy znów będę w nastroju by się uśmiechnąć, ale najważniejsze, że już tak nie boli.. A że moja kondycja dzisiaj znacznie lepsza, to robili mi punkcję lędźwiową. Nie cierpię punkcji! Co ja się napłacze przy tym, to moje. Wracam też do chemioterapii, więc pewnie znów się zaczną problemy..
I weź tu człowieku wydobrzej trochę.. Wymęczony i znieczulony po punkcji przespiam większość Od razu dostaję jakiegoś przeciwbólowego "bonusa" i zasypiam z powrotem.
Sobota 17 stycznia
Od rana mam dobry humor. Sialala! Uśmiecham się i uśmiecham! Uśmiecham się ja, uśmiecha się babcia, uśmiechają się pielęgniarki.. Rany, nie wiedziałem, że uśmiech jest zaraźliwy! Jeszcze tyle rzeczy muszę się dowiedzieć w swoim życiu! Okazało się, że nie miałem żadnej sepsy. W posiewie faktycznie były bakterie, ale w środę nie wiadomo było jeszcze jakie, bo za krótki okres badań. (Czy jakoś tak) A że objawy miałem typowo septyczne, to od razu zaczęli działać, żeby nie było za późno.
Mamę też nastraszyli tak "na zapas", bo wszystkie znaki na to wskazywały i mogłem się nie wykaraskać. Antybiotyki jednak cały czas dostaje, bo zdrów wcale nie jestem. E tam.. Grunt, że to nie posocznica. Męczą mnie tymi lekami jak jakiegoś królika doświadczalnego. Na serce, na ciśnienie, na brzuszek, na robienie siusiu, na zrobienie kupki.. Tfu! Okropieństwo!
I tak dzień po dniu.
...
Przyjeżdża tata z Hanią i znów widzimy się z siostrzyczką tylko przez oszklone drzwi.
Tak bardzo Cię kocham siostro! Kiedy mnie w końcu pocałujesz?
Ale.. ale.. Co tu się dzieje? Rodzice.. Ciocia.. Wujek.. Jakiś pan w czerni.. Tyle osób? Do mnie? Jednocześnie? Przecież tak nie wolno! Na Oddziale Wzmożonego Nadzoru przy dziecku może przebywać przecież jedna osoba! Przy niemowlakach dwie.. Jeszcze nie umiem wprawdzie liczyć, ale głupi nie jestem. Jest więcej osób niż zawsze.
Pan w czerni to ksiądz. Polewa mi główkę wodą święconą. Człowieku! Oszalałeś?! Zaczynam płakać.. Wy, ciotki też mnie nie oszukacie. Płakałyście ukradkiem. Widziałem! W końcu wszyscy się jednak cieszą, więc i ja się uspokajam. Zostałem ochrzczony. Teraz to już żadna białaczka mi nie podskoczy!
Niedziela 18 stycznia
Na pożegnanie babci (dzisiaj znów wraca do mnie druga babcia) troszkę popłakałem w nocy. A co, niech wie, że ma wnuka! Dostaje znieczulacz, ale efektu to ja nie widzę. Dopiero "pomoc" w zrobieniu kupki przynosi mi ulgę i zasypiam. Dlatego drugą połowę nocy przesypiam grzecznie i budzę się już tylko na jedzenie. Mama (farciarz jak zwykle) wiedziała jak się ustawić.
Rano świeci słoneczko. To będzie piękny dzień, więc witam wszystkich uśmiechem. Cóż za radość na ich twarzach. Uśmiechanie się jest fajne. Będę robił to częściej. Wy też się uśmiechajcie! Jak najczęściej!
Raz.. dwa. trzy.. Uśmiechasz się i TY:)! Widzicie jakie to proste?
Tak rozpoczęty dzień nie musi być udany.
Przychodzi pani doktor (moja ulubiona) i też się uśmiecha na mój widok!Mówi, że nie mogła spać przeze mnie po nocach,a jak już zasnęła, to śniło jej się, że boli ją brzuch tak mocno jak i mnie.
Miło, że się tak przejęła, ale mnie cieszą najbardziej jej kolejne słowa. Są wyniki piątkowej punkcji. Leczenie przynosi rezultaty! Mam remisję w płynie mózgowo-rdzeniowym! Jeaaaaaaa!! Z takimi wiadomościami, to ja zapraszam panią częściej.
I gdy myślę, że lepiej być już nie może pani doktor każe mi się wybrać na spacer. Taki najprawdziwszy- na świeżym powietrzu! I idziemy na spacer. Zasypiam w sekundzie.
Tego mi było trzeba.
Jutro też będę się uśmiechał skoro to przynosi takie rezultaty.
I pojutrze też.
Obiecuję!
W nocy całkiem nieźle mi się spało. Gdy tylko zacząłem cierpień, dostałem lekarstwo i zasypiałem. Serduszko się uspokoiło, brzuszek mi się zmniejszył. Siusiam na potęgę, bo dostałem jakieś lekarstwo na siusianie, ale wilgotna pielucha już nie stanowi dla mnie problemu. Nie wiem kiedy znów będę w nastroju by się uśmiechnąć, ale najważniejsze, że już tak nie boli.. A że moja kondycja dzisiaj znacznie lepsza, to robili mi punkcję lędźwiową. Nie cierpię punkcji! Co ja się napłacze przy tym, to moje. Wracam też do chemioterapii, więc pewnie znów się zaczną problemy..
I weź tu człowieku wydobrzej trochę.. Wymęczony i znieczulony po punkcji przespiam większość Od razu dostaję jakiegoś przeciwbólowego "bonusa" i zasypiam z powrotem.
Sobota 17 stycznia
Od rana mam dobry humor. Sialala! Uśmiecham się i uśmiecham! Uśmiecham się ja, uśmiecha się babcia, uśmiechają się pielęgniarki.. Rany, nie wiedziałem, że uśmiech jest zaraźliwy! Jeszcze tyle rzeczy muszę się dowiedzieć w swoim życiu! Okazało się, że nie miałem żadnej sepsy. W posiewie faktycznie były bakterie, ale w środę nie wiadomo było jeszcze jakie, bo za krótki okres badań. (Czy jakoś tak) A że objawy miałem typowo septyczne, to od razu zaczęli działać, żeby nie było za późno.
Mamę też nastraszyli tak "na zapas", bo wszystkie znaki na to wskazywały i mogłem się nie wykaraskać. Antybiotyki jednak cały czas dostaje, bo zdrów wcale nie jestem. E tam.. Grunt, że to nie posocznica. Męczą mnie tymi lekami jak jakiegoś królika doświadczalnego. Na serce, na ciśnienie, na brzuszek, na robienie siusiu, na zrobienie kupki.. Tfu! Okropieństwo!
I tak dzień po dniu.
...
Przyjeżdża tata z Hanią i znów widzimy się z siostrzyczką tylko przez oszklone drzwi.
Tak bardzo Cię kocham siostro! Kiedy mnie w końcu pocałujesz?
Ale.. ale.. Co tu się dzieje? Rodzice.. Ciocia.. Wujek.. Jakiś pan w czerni.. Tyle osób? Do mnie? Jednocześnie? Przecież tak nie wolno! Na Oddziale Wzmożonego Nadzoru przy dziecku może przebywać przecież jedna osoba! Przy niemowlakach dwie.. Jeszcze nie umiem wprawdzie liczyć, ale głupi nie jestem. Jest więcej osób niż zawsze.
Pan w czerni to ksiądz. Polewa mi główkę wodą święconą. Człowieku! Oszalałeś?! Zaczynam płakać.. Wy, ciotki też mnie nie oszukacie. Płakałyście ukradkiem. Widziałem! W końcu wszyscy się jednak cieszą, więc i ja się uspokajam. Zostałem ochrzczony. Teraz to już żadna białaczka mi nie podskoczy!
Niedziela 18 stycznia
Na pożegnanie babci (dzisiaj znów wraca do mnie druga babcia) troszkę popłakałem w nocy. A co, niech wie, że ma wnuka! Dostaje znieczulacz, ale efektu to ja nie widzę. Dopiero "pomoc" w zrobieniu kupki przynosi mi ulgę i zasypiam. Dlatego drugą połowę nocy przesypiam grzecznie i budzę się już tylko na jedzenie. Mama (farciarz jak zwykle) wiedziała jak się ustawić.
Rano świeci słoneczko. To będzie piękny dzień, więc witam wszystkich uśmiechem. Cóż za radość na ich twarzach. Uśmiechanie się jest fajne. Będę robił to częściej. Wy też się uśmiechajcie! Jak najczęściej!
Raz.. dwa. trzy.. Uśmiechasz się i TY:)! Widzicie jakie to proste?
Tak rozpoczęty dzień nie musi być udany.
Przychodzi pani doktor (moja ulubiona) i też się uśmiecha na mój widok!Mówi, że nie mogła spać przeze mnie po nocach,a jak już zasnęła, to śniło jej się, że boli ją brzuch tak mocno jak i mnie.
Miło, że się tak przejęła, ale mnie cieszą najbardziej jej kolejne słowa. Są wyniki piątkowej punkcji. Leczenie przynosi rezultaty! Mam remisję w płynie mózgowo-rdzeniowym! Jeaaaaaaa!! Z takimi wiadomościami, to ja zapraszam panią częściej.
I gdy myślę, że lepiej być już nie może pani doktor każe mi się wybrać na spacer. Taki najprawdziwszy- na świeżym powietrzu! I idziemy na spacer. Zasypiam w sekundzie.
Tego mi było trzeba.
Jutro też będę się uśmiechał skoro to przynosi takie rezultaty.
I pojutrze też.
Obiecuję!
piątek, 16 stycznia 2015
Moje małe zwycięstwo
Weekend był bardzo cięzki. Ból nie do opisania. Nie mogłem zrobić kupki, ciągle płakałem, spałem tylko na rączkach lub bujany w wózku. Nie pomagało nic. Z powodu mojej złej kondycji w niedzielę pan doktor zadecydował, że nie będę miał robionych planowanych punkcji.
Opiekę nade mną od poniedziałku przejęła pani ordynator. Coś tam podsłuchałem, że robią "burzę mózgów" z innym panem doktorem. Ciągle gdzieś dzwonili, kogoś coś pytali. Nie wiem gdzie dzwonili,ani po co.
Nie sądziłem, że moja osoba może rodzić tak duże zainteresowanie. Poczułem się jak prawdziwy VIP. Szkoda tylko, że bycie "VIPEM" nie ukoiło mego bólu..
Zadecydowano, że zrobią mi tylko punkcję szpiku, a punkcję lędźwiową może jutro jak trochę wydobrzeje.
Kupy dalej nie było,a ból tylko narastał. Wieczorem pojechałem karetką na Skłodowską zrobić usg i zdjęcie brzuszka oraz konsultację chirurgiczną. Jazda karetką mnie wyciszyła i byłem całkiem grzeczny. Od lekarzy usłyszeliśmy, że nie jest dobrze, ale całe szczęście nie trzeba operować.
Wróciliśmy na swoje "śmieci". Kolejne czopki, rurki, tabletki, cuda na kiju. Tylko mnie to rozwścieczało i płakałem jeszcze bardziej.
Usłyszałem jak jedna z pań pielęgniarek, widząc bezradną mamę, powiedziała (na pocieszenie?)"Proszę uwierzyć, zawsze może być gorzej". Nazajutrz mieliśmy się przekonać, że miała rację.
Zapamiętajcie. Pierwsza zasada "bujwidowska": ZAWSZE MOŻE BYĆ GORZEJ.
W nocy płakałem niemal non stop. Zasypiałem na chwilę z wyczerpania i budziłem się wołając o pomoc. Pani doktor powiedziała, że wstępne wyniki wykazują brak blastów (komórek rakowych) w szpiku. Ta fantastyczna wiadomość nie potrafiła nas ucieszyć tak jak powinna, gdyż mój przerażający płacz tą radość tłumił.
Z bólu cały drżałem, prężyłem i wyginałem. Dostałem wszystko co możliwe by ukoić mój ból. Maksymalne dawki. I NIC. Nic, nul, zero.
Nie wiedziałem jak im zakomunikować, że dłużej tego nie wytrzymam! Gdy nadarzyła się okazja zacząłem drapać mamę po twarzy ile sił. Myślałem, że umrę z bólu,a mama prawie umierała z rozpaczy.
Nawet pani pielęgniarka próbowała mnie lulać i nosić, bo "to wręcz niehumanitarne, żeby tak płakał".. Bez rezultatu. Niczyje rączki nie pomagały, a limit leków, które mogłem wziąć został wyczerpany.
Drugą połowę nocy walczyła ze mną babcia. Nie wiem doprawdy, jak my wszyscy przeżyliśmy tą noc.
...
We wtorek rano nareszcie coś tam poszło. Nie wiedziałem, że kobietom (lekarka, pielęgniarka, mama i babcia) tyle radości może przynieść zwykła kupa.
Nie to żebym wypominał, ale wcześniej mama się tak nie cieszyła z moich 7 kupek dziennie, a tu proszę.. Kupa radości z kupy.
Z tej ulgi pociągnąłęm nawet butelkę. Nie pamiętam kiedy ostatni raz jadłem "tradycyjną metodą". Byłem też w miarę grzeczny, bo nic mi nie dokuczało.
Niestety przez cały dzień strasznie się pociłem i przy temperaturze 35,5 zacząłem robić się siny, więc kolejny raz pobrali mi krew.
Nie rozumiem ich. Najpierw mi pobierają moją krew po 5 razy dziennie, a później tocza mi jakąś inną. Po co? Zostawiliby mnie w spokoju i byłoby ok. Eh.. Taki już mój los.
...
Jak się później okazało "butelka" wyszła mi tylko bokiem. Płakałem i płakałem.
Mój brzuszek zrobił się jak balonik. Serduszko zaczęło bić niepokojąco. I ten ból.. Pani doktor zadecydowała, że potrzebna mi kolejna konsultacja "brzuszkowa" oraz anestezjologiczna, żeby wiedzieć jak mnie znieczulić by było bezpiecznie, a
jednocześnie żebym nie cierpiał. I znów karetką na Skłodowską. Ze względu na moje serduszko karetka była bardziej "wypasiona", jechaliśmy z lekarzem i byłem cały czas podpięty do monitora kardiologicznego. Ba, jechaliśmy na sygnale!
No, takie wycieczki to ja lubie. W końcu odwrócili moją uwagę od bólu.. A może już nie miałem sił płakać? W szpitalu zadecydowano, że wracamy do morfiny, zrobili mi kolejne zdjęcie i usg brzuszka.
Jest gorzej niż wczoraj, ale "nie do cięcia". Uf.. Wracamy. Tak się wyluzowałem, że znów narobiłem w pampersa. I to sam z siebie! Bez rurek, czopków itp. No.. może z pomocą szeregu lekarstw.
I znów na OWN-ie zapanowałą radość. Kupa poszła, ja grzeczny. Normalnie żyć nie umierać.
Za długo jednak dobrze być nie mogło. Pani pielęgniarka postanowiła zmienić mi opatrunek przy wkłuciu i bardzo ją zaniepokoiła długość mojej "rureczki" oraz fakt, że poszedł szew "trzymający" wkłucie.
Zaczęła coś tak sprawdzać i się okazało, że krew się nie cofa jak powinna. I dawaj znów wzywa do mnie panią doktor. Jeszcze nigdy, od kiedy tu jestem, lekarze nie odwiedzali mnie tak często. No tak.
Pielęgniarka miała rację. Centralne wkłucie do wymiany. Nie udało jej się "wcisnąć na już" mojej skromnej osoby do anestezjologa, więc trzeba było mi założyć tymczasowo welflon.
Ja cały zimny, żyłek ani widu ani słychu i "lipa". Jak tu się wkłuć? Pielęgniarka próbowała z 5 razy? Albo nawet z 7. W rączkę, nóżkę, drugą rączkę.. Nawet w główkę! A krew ani drgnęła.
A że jestem twardziel nie zapłakałem ani razu! Dopiero gdy mama wyszła z pokoju w końcu wyluzowałem i jakoś się udało z tym welflonem. Tym samym znów odebrali mi możliwość wkładania rączki do buzi,a ja tak to lubię!
To była najspokojniejsza noc od tygodnia. Nie to żeby mnie nic nie bolało. Troszkę popłakać trzeba. A gdy płakałem niepokojąco mocno drżała mi rączka. Mimo wszystko udało mi się przespać ciągiem aż 2,5 godziny! Wcześniej sen dłuższy niż pół godziny był dla mnie wyzwaniem.
...
W środę pojechałem na założenie centralnego wkłucia. Welflon założony wieczorem już "nie chodził" i znów zaczęły się problemy, bo przecież muszą mnie znieczulić. Żyłki wprawdzie widoczne,ale krew się nie cofa. Zakończyło się welflonem w główce.
Nie martwcie się. To wcale nie boli, tylko tak przerażająco wygląda. Zabrali mnie od mamy i pojechałem na blok operacyjny. Troszkę tam zeszło, ale ja nic nie pamiętam, bo mnie uśpili.
Po poprzednim znieczuleniu ogólnym byłem bardziej otępiały, więc mama bardzo ucieszyła się na mój widok.
A jej uśmiech jest teraz na wagę złota. Najczęściej widzę tylko w jej smutnych oczkach odbicie swoich, jeszcze smutniejszych oczęt.
Ponieważ wróciliśmy później niż się spodziewano, nie załapałem się na konsultację kardiologiczną. Łaski bez. Dzielny jestem. Moje serduszko obędzie się i bez tego!
Przyszła pani ordynator. Nie wiadomo dlaczego rączki mi drżą po przebudzeniu (tak, już obie), ale nie możemy zrobić tomografii, bo coś tam.
Całkowita niedrożność układu pokarmowego.. Boją się, że jelito grube mi pęknie.. Jakiś zielonkawy płyn mi wycieka.. Za wysokie tętno.. Za wysokie ciśnienie.. Nie przeżyje kolejnego znieczulenia.. Dodatni posiew..
Nie wiem czy to ze sobą powiązane, bo pogubiłem się z natłoku informacji. Zaraz, zaraz.. Dodatni posiew, czyli co?
Pani ordynator zaczęła ważyć słowa. Mam posocznicę. Sepsę. No tak.. Zawsze może być gorzej..
Pani doktor mówiła dalej. Mogę nie przeżyć najbliższych kilkunastu godzin.
Nie można ze mnie spuszczać wzroku czy nie zaczynam wymiotować.
Nie rozumiem. Ja taki spokojny. Ładnie jem, robię kupki, a mama wyje. Nigdy nie zrozumiem kobiet.
Tata podrzucił Hanię dziadkom i przyjechał z Głogowa w ekspresowym tempie. Biedna Hania, jej też zafundowałem niezłą huśtawkę. Nie wiem o co ta cała afera. Od kilku dni nie byłem taki spokojny! Płaczę źle, nie płaczę też źle..
Tylko welflon w główce mnie strasznie irytował, więc postanowiłem się sam z nim rozprawić. Z 9 razy rodzice mnie powstrzymali, ale za 10-tym w końcu go wyciągnąłem! Ha!
Dla rodziców to była kolejna dłuuuuga noc, mimo że ja byłem całkiem grzeczny. Nie było po mnie widać, że mój organizm walczy o życie.
Mijały kolejne minuty, godziny,a nam na razie pozostało tylko czekać czy antybiotyki działają.
...
Nadchodzi nowy dzień. Przychodzi pani ordynator. Sytuacja dalej jest poważna, ale bezpośrednie zagrożenie życia minęło.
Nieważne, że serduszko bije jak szalone i nie wiadomo czemu drżę! WYGRAŁEM TĄ BITWĘ!!! Jeden zero dla Wiktora.
Jak nic jestem urodzonym farciarzem. Po mamie:)
Opiekę nade mną od poniedziałku przejęła pani ordynator. Coś tam podsłuchałem, że robią "burzę mózgów" z innym panem doktorem. Ciągle gdzieś dzwonili, kogoś coś pytali. Nie wiem gdzie dzwonili,ani po co.
Nie sądziłem, że moja osoba może rodzić tak duże zainteresowanie. Poczułem się jak prawdziwy VIP. Szkoda tylko, że bycie "VIPEM" nie ukoiło mego bólu..
Zadecydowano, że zrobią mi tylko punkcję szpiku, a punkcję lędźwiową może jutro jak trochę wydobrzeje.
Kupy dalej nie było,a ból tylko narastał. Wieczorem pojechałem karetką na Skłodowską zrobić usg i zdjęcie brzuszka oraz konsultację chirurgiczną. Jazda karetką mnie wyciszyła i byłem całkiem grzeczny. Od lekarzy usłyszeliśmy, że nie jest dobrze, ale całe szczęście nie trzeba operować.
Wróciliśmy na swoje "śmieci". Kolejne czopki, rurki, tabletki, cuda na kiju. Tylko mnie to rozwścieczało i płakałem jeszcze bardziej.
Usłyszałem jak jedna z pań pielęgniarek, widząc bezradną mamę, powiedziała (na pocieszenie?)"Proszę uwierzyć, zawsze może być gorzej". Nazajutrz mieliśmy się przekonać, że miała rację.
Zapamiętajcie. Pierwsza zasada "bujwidowska": ZAWSZE MOŻE BYĆ GORZEJ.
W nocy płakałem niemal non stop. Zasypiałem na chwilę z wyczerpania i budziłem się wołając o pomoc. Pani doktor powiedziała, że wstępne wyniki wykazują brak blastów (komórek rakowych) w szpiku. Ta fantastyczna wiadomość nie potrafiła nas ucieszyć tak jak powinna, gdyż mój przerażający płacz tą radość tłumił.
Z bólu cały drżałem, prężyłem i wyginałem. Dostałem wszystko co możliwe by ukoić mój ból. Maksymalne dawki. I NIC. Nic, nul, zero.
Nie wiedziałem jak im zakomunikować, że dłużej tego nie wytrzymam! Gdy nadarzyła się okazja zacząłem drapać mamę po twarzy ile sił. Myślałem, że umrę z bólu,a mama prawie umierała z rozpaczy.
Nawet pani pielęgniarka próbowała mnie lulać i nosić, bo "to wręcz niehumanitarne, żeby tak płakał".. Bez rezultatu. Niczyje rączki nie pomagały, a limit leków, które mogłem wziąć został wyczerpany.
Drugą połowę nocy walczyła ze mną babcia. Nie wiem doprawdy, jak my wszyscy przeżyliśmy tą noc.
...
We wtorek rano nareszcie coś tam poszło. Nie wiedziałem, że kobietom (lekarka, pielęgniarka, mama i babcia) tyle radości może przynieść zwykła kupa.
Nie to żebym wypominał, ale wcześniej mama się tak nie cieszyła z moich 7 kupek dziennie, a tu proszę.. Kupa radości z kupy.
Z tej ulgi pociągnąłęm nawet butelkę. Nie pamiętam kiedy ostatni raz jadłem "tradycyjną metodą". Byłem też w miarę grzeczny, bo nic mi nie dokuczało.
Niestety przez cały dzień strasznie się pociłem i przy temperaturze 35,5 zacząłem robić się siny, więc kolejny raz pobrali mi krew.
Nie rozumiem ich. Najpierw mi pobierają moją krew po 5 razy dziennie, a później tocza mi jakąś inną. Po co? Zostawiliby mnie w spokoju i byłoby ok. Eh.. Taki już mój los.
...
Jak się później okazało "butelka" wyszła mi tylko bokiem. Płakałem i płakałem.
Mój brzuszek zrobił się jak balonik. Serduszko zaczęło bić niepokojąco. I ten ból.. Pani doktor zadecydowała, że potrzebna mi kolejna konsultacja "brzuszkowa" oraz anestezjologiczna, żeby wiedzieć jak mnie znieczulić by było bezpiecznie, a
jednocześnie żebym nie cierpiał. I znów karetką na Skłodowską. Ze względu na moje serduszko karetka była bardziej "wypasiona", jechaliśmy z lekarzem i byłem cały czas podpięty do monitora kardiologicznego. Ba, jechaliśmy na sygnale!
No, takie wycieczki to ja lubie. W końcu odwrócili moją uwagę od bólu.. A może już nie miałem sił płakać? W szpitalu zadecydowano, że wracamy do morfiny, zrobili mi kolejne zdjęcie i usg brzuszka.
Jest gorzej niż wczoraj, ale "nie do cięcia". Uf.. Wracamy. Tak się wyluzowałem, że znów narobiłem w pampersa. I to sam z siebie! Bez rurek, czopków itp. No.. może z pomocą szeregu lekarstw.
I znów na OWN-ie zapanowałą radość. Kupa poszła, ja grzeczny. Normalnie żyć nie umierać.
Za długo jednak dobrze być nie mogło. Pani pielęgniarka postanowiła zmienić mi opatrunek przy wkłuciu i bardzo ją zaniepokoiła długość mojej "rureczki" oraz fakt, że poszedł szew "trzymający" wkłucie.
Zaczęła coś tak sprawdzać i się okazało, że krew się nie cofa jak powinna. I dawaj znów wzywa do mnie panią doktor. Jeszcze nigdy, od kiedy tu jestem, lekarze nie odwiedzali mnie tak często. No tak.
Pielęgniarka miała rację. Centralne wkłucie do wymiany. Nie udało jej się "wcisnąć na już" mojej skromnej osoby do anestezjologa, więc trzeba było mi założyć tymczasowo welflon.
Ja cały zimny, żyłek ani widu ani słychu i "lipa". Jak tu się wkłuć? Pielęgniarka próbowała z 5 razy? Albo nawet z 7. W rączkę, nóżkę, drugą rączkę.. Nawet w główkę! A krew ani drgnęła.
A że jestem twardziel nie zapłakałem ani razu! Dopiero gdy mama wyszła z pokoju w końcu wyluzowałem i jakoś się udało z tym welflonem. Tym samym znów odebrali mi możliwość wkładania rączki do buzi,a ja tak to lubię!
To była najspokojniejsza noc od tygodnia. Nie to żeby mnie nic nie bolało. Troszkę popłakać trzeba. A gdy płakałem niepokojąco mocno drżała mi rączka. Mimo wszystko udało mi się przespać ciągiem aż 2,5 godziny! Wcześniej sen dłuższy niż pół godziny był dla mnie wyzwaniem.
...
W środę pojechałem na założenie centralnego wkłucia. Welflon założony wieczorem już "nie chodził" i znów zaczęły się problemy, bo przecież muszą mnie znieczulić. Żyłki wprawdzie widoczne,ale krew się nie cofa. Zakończyło się welflonem w główce.
Nie martwcie się. To wcale nie boli, tylko tak przerażająco wygląda. Zabrali mnie od mamy i pojechałem na blok operacyjny. Troszkę tam zeszło, ale ja nic nie pamiętam, bo mnie uśpili.
Po poprzednim znieczuleniu ogólnym byłem bardziej otępiały, więc mama bardzo ucieszyła się na mój widok.
A jej uśmiech jest teraz na wagę złota. Najczęściej widzę tylko w jej smutnych oczkach odbicie swoich, jeszcze smutniejszych oczęt.
Ponieważ wróciliśmy później niż się spodziewano, nie załapałem się na konsultację kardiologiczną. Łaski bez. Dzielny jestem. Moje serduszko obędzie się i bez tego!
Przyszła pani ordynator. Nie wiadomo dlaczego rączki mi drżą po przebudzeniu (tak, już obie), ale nie możemy zrobić tomografii, bo coś tam.
Całkowita niedrożność układu pokarmowego.. Boją się, że jelito grube mi pęknie.. Jakiś zielonkawy płyn mi wycieka.. Za wysokie tętno.. Za wysokie ciśnienie.. Nie przeżyje kolejnego znieczulenia.. Dodatni posiew..
Nie wiem czy to ze sobą powiązane, bo pogubiłem się z natłoku informacji. Zaraz, zaraz.. Dodatni posiew, czyli co?
Pani ordynator zaczęła ważyć słowa. Mam posocznicę. Sepsę. No tak.. Zawsze może być gorzej..
Pani doktor mówiła dalej. Mogę nie przeżyć najbliższych kilkunastu godzin.
Nie można ze mnie spuszczać wzroku czy nie zaczynam wymiotować.
Nie rozumiem. Ja taki spokojny. Ładnie jem, robię kupki, a mama wyje. Nigdy nie zrozumiem kobiet.
Tata podrzucił Hanię dziadkom i przyjechał z Głogowa w ekspresowym tempie. Biedna Hania, jej też zafundowałem niezłą huśtawkę. Nie wiem o co ta cała afera. Od kilku dni nie byłem taki spokojny! Płaczę źle, nie płaczę też źle..
Tylko welflon w główce mnie strasznie irytował, więc postanowiłem się sam z nim rozprawić. Z 9 razy rodzice mnie powstrzymali, ale za 10-tym w końcu go wyciągnąłem! Ha!
Dla rodziców to była kolejna dłuuuuga noc, mimo że ja byłem całkiem grzeczny. Nie było po mnie widać, że mój organizm walczy o życie.
Mijały kolejne minuty, godziny,a nam na razie pozostało tylko czekać czy antybiotyki działają.
...
Nadchodzi nowy dzień. Przychodzi pani ordynator. Sytuacja dalej jest poważna, ale bezpośrednie zagrożenie życia minęło.
Nieważne, że serduszko bije jak szalone i nie wiadomo czemu drżę! WYGRAŁEM TĄ BITWĘ!!! Jeden zero dla Wiktora.
Jak nic jestem urodzonym farciarzem. Po mamie:)
niedziela, 11 stycznia 2015
Nie jest lekko
9 stycznia
W nocy znów było mi źle, więc zwiększyli mi dawkę Tramalu. Rano nie wiem co się dzieje. Ponieważ dalej lecą mi w górę próby wątrobowe (norma 40 a ja mam 1000) robią mi kontrolne usg brzuszka.
Uff.. Nie jest źle. Wątroba powiększona, ale pan doktor "widywał gorsze".
Wracam do swojej sali. Babcia załatwiła "spod lady" lekarstwo przeciwgrzybiczne do jamy ustnej. Są jeszcze dobrzy ludzie.. Wprawdzie "nasze" sprowadzamy już z Niemiec, ale minie kilka dni zanim dojdzie,a mnie boli TERAZ, JUŻ. Babcia czyści mi buzię i od razu mi lepiej! Otwieram na chwilę jedno oko i zaraz zamykam. Naćpali mnie tak, że nawet dr House czułby się zawstydzony.
Widzę jak przez mgłę. Skądś znam ten zapach? Czy to możliwe, żeby trzymał mnie tata? Przez szybę drzwi zagląda jakaś dziewczynka w maseczce chirurgicznej. Czy ja śnię? Nie, to nie jest sen! To tata! I moja siostrzyczka!
Haniu dlaczego płaczesz? Słyszę czyjąś rozmowę. Mama, tata i Hania mieli dziś pobieraną krew by sprawdzić naszą "zgodność". Wyniki za 2 tygodnie. To dlatego Hania płakała! Siostrzyczko..
Przepraszam.. To moja wina.. Ja nie chcę żebyś i Ty przeze mnie cierpiała.. Nie dość, że prawie nie widujesz mamy, to jeszcze Cię kują. Płaczę by zaprotestować, ale nikt nie rozumie. "Po ptokach."
Ponieważ jestem "trzaśnięty", pani doktor postanawia zmienić mi lek przeciwbólowy. Teraz to ja jestem ćpun pełną gębą - lecę na morfinie.
Mama idzie spędzić trochę czasu z Hanią, a zmianę przejmuję tata. Tato. Jak dobrze, że przyjechałeś. Tęskniłem za Twoimi silnymi ramionami.
Żeby nie było nam za dobrze każą lecieć tacie do krwiodawstwa przynieść mi krew. Znów będę się "toczył".
Sytuacja wygląda na opanowaną, więc zostaję już tylko z babcią na posterunku. Hania też potrzebują spędzić chociaż jedną noc z rodzicami. Gdyby coś się działo babcia ma dzwonić.
I dzieje się. Śpię sobie spokojnie, ale przychodzą lekarki i każą mnie na siłę karmić, chociażby łyżeczką. Drę się ostatkiem sił. Wkładają mi rurkę (nie powiem gdzie) i niby ma mi to pomóc!
Anioła wyprowadziłyby z równowagi! Podirytowany zostaję już przez całą noc. Babcia jednak to twardy zawodnik. Opiekuje się mną niczym lwica i postanawia nie niepokoić rodziców.
10 stycznia
Tata przyjeżdża skoro świt. Zastępuje wyczerpaną babcię. Gdzieś tam daleko, u cioci, mama i Hania cieszą się jeszcze ostatnimi godzinami razem.
Dlaczego nie może być jak wcześniej? Dlaczego nie możemy być wszyscy razem? Mama to cienki Bolek, ale Ty tato jesteś przecież silny jak Pudzian! Zabierz mnie stąd!
Proszę! Mi wcale tu nie jest lżej niż w domu.. Wręcz przeciwnie. Ja tak cierpię!
Nikt mnie nie słucha. Zostaję w klinice z mamą, a tata i Hania wracają do domu. Babcia też postanawia przedłużyć swój pobyt tutaj.
Jej pomoc jest nieoceniona. Wiem, że mama poszłaby za mną w ogień, ale w obecnej sytuacji my dwoje.. sami.. Nie widzę tego.. Mamy chyba też potrzebują czasem chwilę się przespać?
A z moimi pobudkami co 15-30 minut.. Poza tym wczoraj przerwali mi cykl chemioterapii. Mama wie, że to dla mojego dobra, jednak pamięta słowa lekarki sprzed kilku dni, że nie chcieliby tego robić, bo białaczkę niemowlęcą bardzo trudno się leczy.
Bezsilność ma wypisaną na twarzy. Mamo, nie panikuj! To świetna klinika! Chyba wiedzą co robią, prawda?
Z czasem już trochę się uspokajam. TROCHĘ. Gdy tylko nasiusiam wszystko mnie piecze, więc płaczę. Jestem nadwrażliwy na dotyk. O dziwo, szybko kumają w czym rzecz, więc co siusiu mam zmienianą pieluchę.
W takim tempie paczka pieluch będzie nam szła w 3 dni. Kurczę, jak rodzicom poleci po kieszeni, to nie kupią mi kiedyś quada na komunię jak sobie wymarzyłem. Co zrobić.
Może będę roznosił ulotki? Eh.. Rozmarzyłem się.. Nie wiem co będzie jutro, a co dopiero za 8 lat..
Przychodzi jakaś nowa pielęgniarka. Pyta czy zrobiłem się niespokojny. Heh, ona jeszcze nie wie, że ja tak już od kilku dni i że w porównaniu do ubiegłej nocy, to jest git.
Dostaję BONUSA w postaci dodatkowej dawki morfiny.
Zasypiam. Przynajmniej wszyscy tak myślą, bo uśpiłem ich czujność.
20 minut później: PRIMA APRILIS! Zapowiada się kolejna długa noc..
PS. Ciociu Madziu.. Wiem, że mnie czytasz i wiem też, że poruszasz niebo i ziemię by mi pomóc.
Przykro mi, że chcąc dobrze dla wszystkich zostałaś postawiona w żenującej sytuacji. Ty wiesz..
Jak dorosnę wszystko Ci wynagrodzę, obiecuję! Przebiegniemy razem jeszcze nie jeden maraton!
W nocy znów było mi źle, więc zwiększyli mi dawkę Tramalu. Rano nie wiem co się dzieje. Ponieważ dalej lecą mi w górę próby wątrobowe (norma 40 a ja mam 1000) robią mi kontrolne usg brzuszka.
Uff.. Nie jest źle. Wątroba powiększona, ale pan doktor "widywał gorsze".
Wracam do swojej sali. Babcia załatwiła "spod lady" lekarstwo przeciwgrzybiczne do jamy ustnej. Są jeszcze dobrzy ludzie.. Wprawdzie "nasze" sprowadzamy już z Niemiec, ale minie kilka dni zanim dojdzie,a mnie boli TERAZ, JUŻ. Babcia czyści mi buzię i od razu mi lepiej! Otwieram na chwilę jedno oko i zaraz zamykam. Naćpali mnie tak, że nawet dr House czułby się zawstydzony.
Widzę jak przez mgłę. Skądś znam ten zapach? Czy to możliwe, żeby trzymał mnie tata? Przez szybę drzwi zagląda jakaś dziewczynka w maseczce chirurgicznej. Czy ja śnię? Nie, to nie jest sen! To tata! I moja siostrzyczka!
Haniu dlaczego płaczesz? Słyszę czyjąś rozmowę. Mama, tata i Hania mieli dziś pobieraną krew by sprawdzić naszą "zgodność". Wyniki za 2 tygodnie. To dlatego Hania płakała! Siostrzyczko..
Przepraszam.. To moja wina.. Ja nie chcę żebyś i Ty przeze mnie cierpiała.. Nie dość, że prawie nie widujesz mamy, to jeszcze Cię kują. Płaczę by zaprotestować, ale nikt nie rozumie. "Po ptokach."
Ponieważ jestem "trzaśnięty", pani doktor postanawia zmienić mi lek przeciwbólowy. Teraz to ja jestem ćpun pełną gębą - lecę na morfinie.
Mama idzie spędzić trochę czasu z Hanią, a zmianę przejmuję tata. Tato. Jak dobrze, że przyjechałeś. Tęskniłem za Twoimi silnymi ramionami.
Żeby nie było nam za dobrze każą lecieć tacie do krwiodawstwa przynieść mi krew. Znów będę się "toczył".
Sytuacja wygląda na opanowaną, więc zostaję już tylko z babcią na posterunku. Hania też potrzebują spędzić chociaż jedną noc z rodzicami. Gdyby coś się działo babcia ma dzwonić.
I dzieje się. Śpię sobie spokojnie, ale przychodzą lekarki i każą mnie na siłę karmić, chociażby łyżeczką. Drę się ostatkiem sił. Wkładają mi rurkę (nie powiem gdzie) i niby ma mi to pomóc!
Anioła wyprowadziłyby z równowagi! Podirytowany zostaję już przez całą noc. Babcia jednak to twardy zawodnik. Opiekuje się mną niczym lwica i postanawia nie niepokoić rodziców.
10 stycznia
Tata przyjeżdża skoro świt. Zastępuje wyczerpaną babcię. Gdzieś tam daleko, u cioci, mama i Hania cieszą się jeszcze ostatnimi godzinami razem.
Dlaczego nie może być jak wcześniej? Dlaczego nie możemy być wszyscy razem? Mama to cienki Bolek, ale Ty tato jesteś przecież silny jak Pudzian! Zabierz mnie stąd!
Proszę! Mi wcale tu nie jest lżej niż w domu.. Wręcz przeciwnie. Ja tak cierpię!
Nikt mnie nie słucha. Zostaję w klinice z mamą, a tata i Hania wracają do domu. Babcia też postanawia przedłużyć swój pobyt tutaj.
Jej pomoc jest nieoceniona. Wiem, że mama poszłaby za mną w ogień, ale w obecnej sytuacji my dwoje.. sami.. Nie widzę tego.. Mamy chyba też potrzebują czasem chwilę się przespać?
A z moimi pobudkami co 15-30 minut.. Poza tym wczoraj przerwali mi cykl chemioterapii. Mama wie, że to dla mojego dobra, jednak pamięta słowa lekarki sprzed kilku dni, że nie chcieliby tego robić, bo białaczkę niemowlęcą bardzo trudno się leczy.
Bezsilność ma wypisaną na twarzy. Mamo, nie panikuj! To świetna klinika! Chyba wiedzą co robią, prawda?
Z czasem już trochę się uspokajam. TROCHĘ. Gdy tylko nasiusiam wszystko mnie piecze, więc płaczę. Jestem nadwrażliwy na dotyk. O dziwo, szybko kumają w czym rzecz, więc co siusiu mam zmienianą pieluchę.
W takim tempie paczka pieluch będzie nam szła w 3 dni. Kurczę, jak rodzicom poleci po kieszeni, to nie kupią mi kiedyś quada na komunię jak sobie wymarzyłem. Co zrobić.
Może będę roznosił ulotki? Eh.. Rozmarzyłem się.. Nie wiem co będzie jutro, a co dopiero za 8 lat..
Przychodzi jakaś nowa pielęgniarka. Pyta czy zrobiłem się niespokojny. Heh, ona jeszcze nie wie, że ja tak już od kilku dni i że w porównaniu do ubiegłej nocy, to jest git.
Dostaję BONUSA w postaci dodatkowej dawki morfiny.
Zasypiam. Przynajmniej wszyscy tak myślą, bo uśpiłem ich czujność.
20 minut później: PRIMA APRILIS! Zapowiada się kolejna długa noc..
PS. Ciociu Madziu.. Wiem, że mnie czytasz i wiem też, że poruszasz niebo i ziemię by mi pomóc.
Przykro mi, że chcąc dobrze dla wszystkich zostałaś postawiona w żenującej sytuacji. Ty wiesz..
Jak dorosnę wszystko Ci wynagrodzę, obiecuję! Przebiegniemy razem jeszcze nie jeden maraton!
czwartek, 8 stycznia 2015
11-12 doba leczenia
7 stycznia
Coraz gorzej znoszę chemię.. Od rana marudzę i nie chcę jeść.. Po 6 godzinach w końcu znajduje siły by coś "wrzucić na ruszt" i od razu trochę lepiej się czuję. Niestety nie na długo.
Przychodzi pani doktor. Doszły ją słuchy, że cierpię. Niestety. W moim przypadku nie możemy mieć przerw w chemioterapii. Białaczkę niemowlęcą bardzo trudno się leczy i chemia, to moja jedyna szansa na powrót do zdrowia. Poza tym prosi by w piątek przyjechał tata z Hanią. Pobiorą wszystkim krew, żeby sprawdzić naszą "zgodność". Niby od początku wiedzieliśmy, że tak będzie, ale mama znów się rozkleja. A była już taka dzielna!
Mi też jest nie najlepiej. Marudzę pod nosem. Ulgę przynosi mi dopiero spacerek po korytarzu. To co się dzieje dookoła odwraca trochę moją uwagę od bólu. Chodzimy więc sobie z babcią i trzaskamy kilometry. Mama w tym czasie, by oderwać myśli idzie nas zapisać jako podopiecznych fundacji.
...
Spacerujemy i spacerujemy. Jednak wszystko co dobre szybko się kończy. Podpinają mnie z powrotem do pompy, co tylko potęguje mój niepokój. Robię się coraz bardziej marudny. Płaczę i płaczę.. Co chwilkę przysnę, to znów się budzę.. Tak mi źle... Nie działają grzechotki ani głupie miny babci i mamy.. Wiem, że robicie co możecie, ale to nie pomaga.Dostaję przeciwbólowo Tramal. Później Paracetamol. Nic nie pomaga..
Płaczę, więc próbują mnie nakarmić, a ja znów tracę apetyt. Wszystko mnie boli,a wy mi każecie jeść! Ja nie chcę jeść! Nie chcę, nie chcę, nie chcę! Nie dość, że mi źle to jeszcze mnie ważą. Straciłem pół kilograma. Wielkie mi co. Marudzę i jęczę. Na rączkach trochę mi lepiej. Widzę smutną twarz mamy.. Mamusiu, kochasz mnie jeszcze, prawda? Powiedz, że mnie kochasz! Płaczę. Mamusiu, ja nie robię tego specjalnie.. Ja naprawdę cierpię..
Mama i babcia zmieniają się w nocy, żeby każda trochę pospała. Kochają mnie. Nie mam wątpliwości. Kto by miał siłę mnie tyle nosić? No kto? Znowu dostaję Tramal. Tym razem udaje mi się godzinkę przespać w łóżeczku. Do rana moje cierpienie koją tylko rączki i bujanie w wózku.
8 stycznia
Od 18 nic nie jadłem, więc co jakiś czas mama i/lub babcia próbują mi wcisnąć butelkę. Bez powodzenia. Jak mam jeść? Przecież mnie wszystko boli!
Podczas obchodu pani doktor mówi, że niedobrze, bo próby wątrobowe mi lecą. W niedzielę będę miał kolejną punkcję. Mama pyta czy wiadomo już czy konieczny będzie przeszczep szpiku. Okaże się na dniach. Jeśli siostrzyczka będzie zgodna to przeszczep rodzinny jak najbardziej wskazany. Eh.. Pani doktor zastanawia się nad zmianą leków. Jeśli dalej będę tak cierpiał to dostanę morfinę.
Ważna będzie ponoć 15 doba leczenia. Okaże się czy obecne leczenie przynosi rezultaty.
...
Spacerujemy po korytarzu, ale mój nastrój wcale nie jest lepszy. Już nawet to mi nie pomaga. Dowiadujemy się, że przenoszą nas na Oddział Wzmożonego Nadzoru. Mama i babcia robią się blade w sekundzie. Pielęgniarki uspokajają, że idę tam tylko dlatego, by mieć pojedynczą salę i święty spokój. Widzę po minach moich kochanych kobiet, że niespecjalnie ich to uspokaja. Dopiero te same słowa z ust lekarki prowadzącej ich uspokajają. Dodatkowo zmienią mi trochę leki i znieczulenie będę miał we wlewie ciągłym,a nie jak dotychczas 6 razy dziennie.
Mama dziecka, na którego miejsce idziemy zabija nas wzrokiem. Przecież nikt nie przyjechał tu z własnego wyboru. Czy ona nie słyszy jak ja płaczę?
..
Trafiamy na nową salę. Już wiemy dlaczego ta pani tak na nas patrzyła. W porównaniu do warunków jakie panują na oddziale, tu jest normalnie Ameryka. Też bym nie chciał tam wracać. Spora sala, świeże powietrze. Cisza i spokój. Nie wiem czy to zasługa nowych leków, spokojnego miejsca, dożywiania pozajelitowego czy wszystko razem, ale w końcu się trochę wyciszam.
O 18 mama podejmuje próbę karmienia mnie łyżeczką. Z początku nie podoba mi się to za specjalnie, ale po chwili zaczynam współpracować. Mama daje mi butelkę i powoli zaczynam ją sobie ciągnąć. I wiecie co jest najlepsze? Człowiek sobie spokojnie je, a te dwie durne baby cieszą się i płaczą! Też mi powód do płakania. Całe życie z wariatami. No ale nie powiem. Po 24 godzinach o suchym pysku tez mi się robi lepiej. Momentalnie powracają nam wszystkim humory. To były ciężkie dwa dni. Teraz już na pewno będzie lepiej.
PS. Zdradzę Wam coś w sekrecie,tylko csiiii... Obiło mi się o uszy, że cel uświęca środki, dlatego postanowiłem działać. Ostatnio trochę symulowałem. Po prostu chciałem sobie wywalczyć salę de luxe. Ktoś musiał. I to właśnie cała tajemnica mojego ciągłego płaczu. Tylko nie mówcie mamie, bo mi włosy z głowy powyrywa! A nie ukrywam, chciałbym się jeszcze trochę nimi nacieszyć zanim mi same wypadną :)
Coraz gorzej znoszę chemię.. Od rana marudzę i nie chcę jeść.. Po 6 godzinach w końcu znajduje siły by coś "wrzucić na ruszt" i od razu trochę lepiej się czuję. Niestety nie na długo.
Przychodzi pani doktor. Doszły ją słuchy, że cierpię. Niestety. W moim przypadku nie możemy mieć przerw w chemioterapii. Białaczkę niemowlęcą bardzo trudno się leczy i chemia, to moja jedyna szansa na powrót do zdrowia. Poza tym prosi by w piątek przyjechał tata z Hanią. Pobiorą wszystkim krew, żeby sprawdzić naszą "zgodność". Niby od początku wiedzieliśmy, że tak będzie, ale mama znów się rozkleja. A była już taka dzielna!
Mi też jest nie najlepiej. Marudzę pod nosem. Ulgę przynosi mi dopiero spacerek po korytarzu. To co się dzieje dookoła odwraca trochę moją uwagę od bólu. Chodzimy więc sobie z babcią i trzaskamy kilometry. Mama w tym czasie, by oderwać myśli idzie nas zapisać jako podopiecznych fundacji.
...
Spacerujemy i spacerujemy. Jednak wszystko co dobre szybko się kończy. Podpinają mnie z powrotem do pompy, co tylko potęguje mój niepokój. Robię się coraz bardziej marudny. Płaczę i płaczę.. Co chwilkę przysnę, to znów się budzę.. Tak mi źle... Nie działają grzechotki ani głupie miny babci i mamy.. Wiem, że robicie co możecie, ale to nie pomaga.Dostaję przeciwbólowo Tramal. Później Paracetamol. Nic nie pomaga..
Płaczę, więc próbują mnie nakarmić, a ja znów tracę apetyt. Wszystko mnie boli,a wy mi każecie jeść! Ja nie chcę jeść! Nie chcę, nie chcę, nie chcę! Nie dość, że mi źle to jeszcze mnie ważą. Straciłem pół kilograma. Wielkie mi co. Marudzę i jęczę. Na rączkach trochę mi lepiej. Widzę smutną twarz mamy.. Mamusiu, kochasz mnie jeszcze, prawda? Powiedz, że mnie kochasz! Płaczę. Mamusiu, ja nie robię tego specjalnie.. Ja naprawdę cierpię..
Mama i babcia zmieniają się w nocy, żeby każda trochę pospała. Kochają mnie. Nie mam wątpliwości. Kto by miał siłę mnie tyle nosić? No kto? Znowu dostaję Tramal. Tym razem udaje mi się godzinkę przespać w łóżeczku. Do rana moje cierpienie koją tylko rączki i bujanie w wózku.
8 stycznia
Od 18 nic nie jadłem, więc co jakiś czas mama i/lub babcia próbują mi wcisnąć butelkę. Bez powodzenia. Jak mam jeść? Przecież mnie wszystko boli!
Podczas obchodu pani doktor mówi, że niedobrze, bo próby wątrobowe mi lecą. W niedzielę będę miał kolejną punkcję. Mama pyta czy wiadomo już czy konieczny będzie przeszczep szpiku. Okaże się na dniach. Jeśli siostrzyczka będzie zgodna to przeszczep rodzinny jak najbardziej wskazany. Eh.. Pani doktor zastanawia się nad zmianą leków. Jeśli dalej będę tak cierpiał to dostanę morfinę.
Ważna będzie ponoć 15 doba leczenia. Okaże się czy obecne leczenie przynosi rezultaty.
...
Spacerujemy po korytarzu, ale mój nastrój wcale nie jest lepszy. Już nawet to mi nie pomaga. Dowiadujemy się, że przenoszą nas na Oddział Wzmożonego Nadzoru. Mama i babcia robią się blade w sekundzie. Pielęgniarki uspokajają, że idę tam tylko dlatego, by mieć pojedynczą salę i święty spokój. Widzę po minach moich kochanych kobiet, że niespecjalnie ich to uspokaja. Dopiero te same słowa z ust lekarki prowadzącej ich uspokajają. Dodatkowo zmienią mi trochę leki i znieczulenie będę miał we wlewie ciągłym,a nie jak dotychczas 6 razy dziennie.
Mama dziecka, na którego miejsce idziemy zabija nas wzrokiem. Przecież nikt nie przyjechał tu z własnego wyboru. Czy ona nie słyszy jak ja płaczę?
..
Trafiamy na nową salę. Już wiemy dlaczego ta pani tak na nas patrzyła. W porównaniu do warunków jakie panują na oddziale, tu jest normalnie Ameryka. Też bym nie chciał tam wracać. Spora sala, świeże powietrze. Cisza i spokój. Nie wiem czy to zasługa nowych leków, spokojnego miejsca, dożywiania pozajelitowego czy wszystko razem, ale w końcu się trochę wyciszam.
O 18 mama podejmuje próbę karmienia mnie łyżeczką. Z początku nie podoba mi się to za specjalnie, ale po chwili zaczynam współpracować. Mama daje mi butelkę i powoli zaczynam ją sobie ciągnąć. I wiecie co jest najlepsze? Człowiek sobie spokojnie je, a te dwie durne baby cieszą się i płaczą! Też mi powód do płakania. Całe życie z wariatami. No ale nie powiem. Po 24 godzinach o suchym pysku tez mi się robi lepiej. Momentalnie powracają nam wszystkim humory. To były ciężkie dwa dni. Teraz już na pewno będzie lepiej.
PS. Zdradzę Wam coś w sekrecie,tylko csiiii... Obiło mi się o uszy, że cel uświęca środki, dlatego postanowiłem działać. Ostatnio trochę symulowałem. Po prostu chciałem sobie wywalczyć salę de luxe. Ktoś musiał. I to właśnie cała tajemnica mojego ciągłego płaczu. Tylko nie mówcie mamie, bo mi włosy z głowy powyrywa! A nie ukrywam, chciałbym się jeszcze trochę nimi nacieszyć zanim mi same wypadną :)
wtorek, 6 stycznia 2015
"Posiłki"
Od rana byłem trochę nie w humorze. Chemioterapia. Cokolwiek oznacza to słowo, wiem, że go nie lubię. Zawsze po niej czuję się gorzej. A mieli mnie tu niby leczyć! Heloł!
Koło południa przyjechały "posiłki" w postaci babci. Jupi, kolejne ręce do noszenia! Teraz, to ja będę żył jak król. Był też niezawodny dziadek, ale on jest przeziębiony i mógł na mnie tylko popatrzeć przez drzwi. Szkoda, zawsze byłoby nam raźniej. My, faceci, powinniśmy trzymać się razem.
W każdym razie, gdy tylko babcia zaczęła mnie nosić, uspokoiłem się. Wystarczyło, że mnie odłożyła, zaczynałem koncert i trafiałem z powrotem na ręce. Widzicie sami. Ja to jestem prawdziwy gość. Mam 4 miesiące i już wiem jak postępować z kobietami. Bez dwóch zdań. Później babcia skołował wózek i zaczęła się jazda. Takie rozrywki to ja lubię! Nawet, gdy spacer ogranicza się do szpitalnego korytarza.
Pod wieczór i bycie na rączkach przestało mnie "rajcować". Uspokajałem się jedynie w wózku, ale i to chwilowo. Ledwo zasnąłem, budziłem się znów. Wciskali mi butlę, ale NIE JESTEM GŁODNY! W końcu pielęgniarka usłyszała moje błagania i zaaplikowała co trzeba. Dzień jak co dzień. Witajcie w moim świecie.
Koło południa przyjechały "posiłki" w postaci babci. Jupi, kolejne ręce do noszenia! Teraz, to ja będę żył jak król. Był też niezawodny dziadek, ale on jest przeziębiony i mógł na mnie tylko popatrzeć przez drzwi. Szkoda, zawsze byłoby nam raźniej. My, faceci, powinniśmy trzymać się razem.
W każdym razie, gdy tylko babcia zaczęła mnie nosić, uspokoiłem się. Wystarczyło, że mnie odłożyła, zaczynałem koncert i trafiałem z powrotem na ręce. Widzicie sami. Ja to jestem prawdziwy gość. Mam 4 miesiące i już wiem jak postępować z kobietami. Bez dwóch zdań. Później babcia skołował wózek i zaczęła się jazda. Takie rozrywki to ja lubię! Nawet, gdy spacer ogranicza się do szpitalnego korytarza.
Pod wieczór i bycie na rączkach przestało mnie "rajcować". Uspokajałem się jedynie w wózku, ale i to chwilowo. Ledwo zasnąłem, budziłem się znów. Wciskali mi butlę, ale NIE JESTEM GŁODNY! W końcu pielęgniarka usłyszała moje błagania i zaaplikowała co trzeba. Dzień jak co dzień. Witajcie w moim świecie.
poniedziałek, 5 stycznia 2015
Małe radości
Jak coś mówię, to słowa dotrzymuję. Ja nie śpię w nocy, to inni też nie muszą!
Właściwie chciałem zasnąć. Nawet tarłem oczka, żeby poinformować mamę. Tę sztukę komunikacji już opanowałem. Hmm.. Tylko jak zademonstrować, że mnie coś boli?
Płacz! Tak, płacz jest dobry na wszystko. Po próbach karmienia, lulania, zabawiania, zmianie pieluch W KOŃCU dostaję coś przeciwbólowego. 10 minut i śpię jak aniołek.
Można było?
...
Po przebudzeniu czuję się jak młody bóg. Dzisiejszy dzień zapowiada się super! Uśmiecham się od rana i w nagrodę, zaraz po chemii, odłączają mnie od kroplówki. Nareszcie nie będę przykuty 24 godziny na dobę do łóżeczka! Teraz będę się płukał tylko 16:)
Nigdy nie sądziłem,że spacer po korytarzu może dać tyle radości! Tak, tu cieszą małe rzeczy.
To jeszcze nie wszystko. Pani doktor mówi, że na dniach będę mógł wyjść na najprawdziwszy spacer na świeżym powietrzu! Jabadabaduuuu! Nie wiem kto się cieszy bardzie? Ja czy mama?
Ogólnie mi jakoś weselej dzisiaj. Marcinek dostał pozwolenie na ulepienie bałwana, Adasia przenieśli w końcu do mniejszej sali, a dwuletnia Danusia wraca do domu!
Nie to żebym jej nie lubił.. Starsze dziewczyny są całkiem fajne. Mam nadzieję jednak, że więcej się nie zobaczymy. Bynajmniej tutaj.
...
Pod wieczór robię się niespokojny. Marudzę godzinę, drugą, trzecią.. Mama idzie do pań z pielęgniarek czy może mnie coś boleć po tej dzisiejszej chemii. No w końcu załapała!
Chwilowo przynosi mi to ulgę, ale CHWILOWO. Znów marudzę.. Nie, tym razem nie mam zamiaru tyle czekać, aż zakumają, że cierpię. Wyciągam grubszy kaliber - PŁACZĘ ILE SIŁ!.
Udało się. Przychodzi doktor. Bada mnie i pyta jak poprzednie noce po chemioterapii. Tak samo. Ot co.
Tak samo więc dostaje coś przeciwbólowego. Moje oczy robią się coraz cięższe.. i cięższe..
Właściwie chciałem zasnąć. Nawet tarłem oczka, żeby poinformować mamę. Tę sztukę komunikacji już opanowałem. Hmm.. Tylko jak zademonstrować, że mnie coś boli?
Płacz! Tak, płacz jest dobry na wszystko. Po próbach karmienia, lulania, zabawiania, zmianie pieluch W KOŃCU dostaję coś przeciwbólowego. 10 minut i śpię jak aniołek.
Można było?
...
Po przebudzeniu czuję się jak młody bóg. Dzisiejszy dzień zapowiada się super! Uśmiecham się od rana i w nagrodę, zaraz po chemii, odłączają mnie od kroplówki. Nareszcie nie będę przykuty 24 godziny na dobę do łóżeczka! Teraz będę się płukał tylko 16:)
Nigdy nie sądziłem,że spacer po korytarzu może dać tyle radości! Tak, tu cieszą małe rzeczy.
To jeszcze nie wszystko. Pani doktor mówi, że na dniach będę mógł wyjść na najprawdziwszy spacer na świeżym powietrzu! Jabadabaduuuu! Nie wiem kto się cieszy bardzie? Ja czy mama?
Ogólnie mi jakoś weselej dzisiaj. Marcinek dostał pozwolenie na ulepienie bałwana, Adasia przenieśli w końcu do mniejszej sali, a dwuletnia Danusia wraca do domu!
Nie to żebym jej nie lubił.. Starsze dziewczyny są całkiem fajne. Mam nadzieję jednak, że więcej się nie zobaczymy. Bynajmniej tutaj.
...
Pod wieczór robię się niespokojny. Marudzę godzinę, drugą, trzecią.. Mama idzie do pań z pielęgniarek czy może mnie coś boleć po tej dzisiejszej chemii. No w końcu załapała!
Chwilowo przynosi mi to ulgę, ale CHWILOWO. Znów marudzę.. Nie, tym razem nie mam zamiaru tyle czekać, aż zakumają, że cierpię. Wyciągam grubszy kaliber - PŁACZĘ ILE SIŁ!.
Udało się. Przychodzi doktor. Bada mnie i pyta jak poprzednie noce po chemioterapii. Tak samo. Ot co.
Tak samo więc dostaje coś przeciwbólowego. Moje oczy robią się coraz cięższe.. i cięższe..
niedziela, 4 stycznia 2015
Historia choroby
1 grudnia
Zacząłem wczoraj trochę kaszleć, więc rodzice zabrali mnie do lekarza. Pan doktor mnie osłuchał i powiedział, że nic mi nie jest. Po prostu katar mi spływa i przez to nie mogę oddychać.
4 grudnia
Dzisiaj powinienem mieć szczepionkę, ale katarek przeszedł w zapalenie oskrzelików. Dostajemy Berodual do inhalacji i w poniedziałek mamy się pojawić do kontroli.
11 grudnia
W poniedziałek nie było poprawy, ale dzisiaj osłuchowo już jest w porząsiu. Pan doktor powiedział, że jeszcze przez jakieś 2 tygodnie mogę trochę kaszleć, ale to normalne.
15 grudnia
Jestem zdrów jak ryba, więc dostaje szczepionki. Aż 3! Jestem jednak duży chłopak i znoszę je bardzo dzielnie.
20 grudnia
Wczoraj znów zacząłem kaszleć. W nocy budziłem się co godzinę/póltorej, więc mama pojechała ze mną na pomoc świąteczną. Podczas badania uśmiecham się od ucha do ucha. Osłuchowo super. Pani doktor radzi zwykłe inhalacje z soli fizjologicznej i mniej grzać w domu. Ot co. Matka niepotrzebnie panikuje.
21 grudnia
Płaczę, kaszlę, często się budzę, prawie się nie uśmiecham, a rodzice dalej nie wiedzą o co mi chodzi.
22 grudnia
Kolejna noc z pobudkami co godzinę. Jęczę i jęczę. Mamo, tato! Jak mam Wam powiedzieć, że coś mi dolega?
23 grudnia
Po kolejnej nieprzespanej nocy mama znów zabiera mnie do lekarza. Wychodzi z założenia,że najwyżej uznają ją za przewrażliwioną.. Faktycznie, są zmiany osłuchowe. Znów inhalacje Berodualem. Za 3-4 dni mamy się udać do kontroli. Święta musimy spędzić w domku, ale i tak jest całkiem "w porzo". Kochani dziadkowie serwują nam potrawy wigilijne "na wynos". Mam ogromne szczęście, bo mam fantastycznych dziadków i pradziadków, mówiłem Wam? Nawet się czasem uśmiecham:)
27 grudnia
Święta na pozór spokojnie. Mniej kaszle, ale ciągle marudzę i mało śpię. Rodzice myślą, iż to przez to, że źle mi się oddycha.. Jadę z mamą znów do lekarza. Co ja się najeżdżę..! Lekarka bada mnie i stwierdza, że nie ma wielu zmian osłuchowych i mam kontynuować leczenie. Mama jednak mówi, że od tygodnia jestem strasznie niespokojny. Budzę się w nocy co godzinę, chociaż potrafiłem już przespać nawet 5! Pani doktor dalej mnie osłuchuje i po chwili stwierdza, że mam duszności i wypisuje skierowanie do szpitala. A my tak nie lubimy szpitali! W szpitalu znów sympatyczna lekarka, więc też się do niej cieszę podczas badania. Ma na imię jak moja mama, więc musi być fajna:)! Nie jest źle ze mną, ale pani doktor uznaje, że bez sensu, żebyśmy jutro znów przyjeżdżali do kontroli, więc nas zostawi na obserwację. Robią mi zdjęcie płuc i pobierają krew. Jestem pulchniutki, więc wkłucie dla pań pielęgniarek to nie lada wyzwanie. Płaczę wniebogłosy! Niech mi ktoś pomoże! Umęczony zasypiam. Sen przerywa mi pani pielęgniarka "Dzwonili z laboratorium, że za mało krwi do analizy i musimy jeszcze pobrać". Obydwoje z mamą wyzywamy ją w myślach! Jeszcze nie wiemy, że potrzebują więcej, gdyż kontrolują ją trzeci raz....
...
Przychodzi pani doktor: "Mama, musimy porozmawiać". Brzmi poważnie, ale jeszcze humor nas nie opuszcza. Lekarka najdelikatniej jak potrafi tłumaczy mamie, że moje wyniki są tragiczne. Za chwilę przyjedzie po nas karetka i jedziemy do Wrocławia z podejrzeniem białaczki limfoblastycznej. Mamie łzy lecą jak grochy.. Mama, uspokój się! Musisz być silna! Dla mnie!!! Pani doktor tłumaczy, ze to nie wyrok, to się leczy
Przyjeżdża tata. Pociesza mamę jak tylko potrafi i sprawia wrażenie silnego. Mnie nie oszuka! Czuję, że tata w środku rozpacza, ale chce być twardy. Dla mamy. Ona jest w kompletnej rozsypce. Jak dorosnę chce być taki dzielny jak on!
...
Jedziemy karetką do Wrocławia. Ja i mama. Przesypiam prawie całą drogę. Budzę się dopiero, gdy w mieście jedziemy na sygnale.
Lekarze nie tracą chwili, bo trzeba działać szybko. Pan doktor dyżurujący przeprowadza poważną rozmowę z mamą. Mama słucha, płacze i ciągle mnie całuje. Wariatka-zmoczyła mi całą główkę od łez!
Poziom leukocytów we krwi wynosi ponad 700 tys, przy normie 20 tys. Na pytanie o rokowania nie ma odpowiedzi. W tej chwili walczymy o życie. Niemożliwe! Przecież uśmiecham się od ucha do ucha! Nie widzicie?! Nawet jęczeć przestałem! Pan doktor mówi, że nie wyglądam na chorego, ale kilka dni później nie byłoby dla mnie ratunku.
W nocy ucinam sobie kilka drzemek. Dla mamy, taty i innych członków rodziny noc pozostaje praktycznie nieprzespana..
28 grudnia
Jesteśmy na sali z siedmiomiesięcznym Michałkiem z Lubina. Jest jeszcze weselszy niż ja! Jego rodzice bardzo nam pomagają. Pocieszają mamę, chociaż sami walczą z ciężką chorobą.
Przyjeżdża po nas karetka i jedziemy do innego szpitala na wkłucie. Tam zabierają mnie od mamy. Nawet nie jest mi smutno, bo pani anestezjolog mnie usypia, żeby nic mnie nie bolało i żebym się nie kręcił.
...
W tym czasie mama czeka i czeka.. Minuty ciągną się jak godziny..
...
Wracam do mamy. Nie rozumiem, dlaczego ona znów płacze?! Nie cieszy się na mój widok? Niby mnie rozbudzili, ale nic kumam. Otwieram oczka na kilka sekund i znów zasypiam.
Wracamy karetką do naszej kliniki. Tam mam transfuzję wymienną krwi. Dobrze, że nie jestem sam z mamą, bo tą krew trzeba przynieść sobie samemu z budynku, który znajduje się kilkaset metrów od naszej kliniki!
..
Trwa transfuzja. Zabierają moją chorą krew i toczą zdrową od jakiegoś dobrego człowieka. Trwa to kilka godzin. W połowie badania robią kontrolną morfologię. Uf, to działa! Leukocyty spadają do 390 tys.
...
Po zakończeniu całej transfuzji kontrola wykazuje spadek do 210 tysięcy. Lekarze mówią, że takiego wyniku oczekiwali, więc rodzice w końcu się trochę uśmiechają. Nareszcie jakieś światełko! Spada mi jednak hemoglobina i płytki krwi, więc trzeba znów iść z lodóweczką do krwiodawstwa.. Ależ tej krwi tu idzie! Toczą mi kolejny woreczek krwi i osobno płytki. Nabieram sił, więc płaczę. Nie sądziłem, że rodziców tak ucieszy fakt, że płaczę. Może powinienem robić to częściej?
...
Noc jest ciężka. Jestem niespokojny i sporo płaczę. Gdy w końcu zasypiam, odpływa też wyczerpana mama. Po wszystkich wrażeniach śpi jak zabita, a ja się szybko znów budzę. Pierwszy raz mama nie budzi się na mój płacz.
Gdy się przebudza pielęgniarka na nią krzyczy, żeby dać mi jeść. Mama próbuje mnie nakarmić, ale nie mam siły ssać cycuszka. Pielęgniarka każe mamie "coś ze mną zrobić", bo "nie mogę się ciągle tak drzeć", że pewnie nauczyła mnie bujać i dlatego teraz się rozbudzam co chwilę.
Pielęgniarka, na pytanie mamy "Co ma zrobić?", nie potrafi udzielić odpowiedzi i gdzieś sobie idzie...
Mama budzi mamę Michałka i pyta czy ma pożyczyć mleko.. Wprawdzie Michałek jest starszy i pije "2-jkę", ale bierzemy co jest. W międzyczasie przychodzi pani doktor i radzi dokarmić czym jest, bo na kuchni nie mają mleka dla takich maluszków jak ja.. Poza tym jest środek nocy.
Wypijam flaszkę i w końcu odpływam.
29 grudnia
Dzisiaj poznaję moją doktor prowadzącą. Jest ostateczna diagnoza OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA TYPU B. Jesteśmy w grupie wysokiego ryzyka, więc może konieczny będzie przeszczep, ale na razie za wcześnie na taką decyzję. W każdym razie dobrze, że mam siostrę. Pani doktor mówi, że jest duża szansa, iż będziemy "zgodni".
Hemoglobina leci "w dół", więc znów będą mi toczyć krew po południu. Dostaję też sterydy. Ponoć będę miał wilczy apetyt. Pani doktor sugeruje, żebyśmy przeszli na butelkę. Nie mam siły ssać piersi. Nawet gdyby mama odciągała mleczko, to musiałaby jeść prawie tylko chleb i pić wodę, żeby nic mi nie zaszkodziło. A przecież mama też musi mieć siłę by walczyć!
Na karteczce trzeba wszystko zapisywać. Ile mleczka wypiłem, ważyć pieluszki ile nasiusiałem, ważyć mnie dwa razy dziennie. Słabo oddycham, więc muszę być cały czas pod tlenem. Od 4 rano każą mi być już na czczo. Chociaż to "nielegalne" tata zostaje z nami na noc, żeby się zmieniać z mamą. Nikt się nie czepia, więc chyba dobrze, że nie dałem wczoraj im wszystkim pospać.
30 grudnia
Dzisiaj kolejne badania i konsultacje, by móc określić sposób leczenia. Leukocyty spadły mi do 70 tys. Pani doktor powiedziała, że na tym etapie wszystko jest jak być powinno, ale przed nami baaardzo długa droga. Mama się cieszy, bo w końcu zaczęli wybiegać w przyszłość.
Robią mi EKG i USG brzuszka. Oprócz gazów w jelitkach nie ma żadnych nieprawidłowości. Hura!
Pan doktor jest trochę nieprzyjemny, ale tata mu się odgryza i od razu stopuje. Chyba nawet robi mu się głupio. Co my byśmy zrobili bez tego taty! Przetoczona wczoraj krew "podziała". Jestem pogodniejszy i nie muszę być dotleniany. Całe szczęście, bo ta maseczka strasznie mi działa na nerwy! Wiecie jak ciężko wsadzić piąstki do buzi? Dzisiaj jednak "dla odmiany" toczą mi płytki krwi, bo strasznie spadł ich poziom.
Jutro rano też muszę być "na czczo".
31 grudnia
O 9 miałem mieć robioną punkcję. Jestem głodny jak wilk, ale obchodzi to chyba tylko moich rodziców. Noszą, bujają, naśladują dźwięk odkurzacza, który uwielbiam. Robią co mogą, żebym nie myślał o głodzie. O 11 w końcu nasza kolej.
Mamę wypraszają z gabinetu zabiegowego. Bardzo dobrze, bo to nie jest przyjemny widok. Wprawdzie znieczulają mnie morfiną, ale i tak się drę co sił w płucach.
Czy ja dobrze słyszę? O rany.. Matka znów tam płacze za drzwiami.. Dobrze, że jest tata. Bez niego jeszcze ona wylądowały w szpitalu.
Po zabiegu zasypiam z wyczerpania. Już nawet zapomniałem o głodzie. Budzę się dopiero koło 15, zjadam troszkę i znów zasypiam. Budzi mnie pani neurolog, żeby mnie zbadać. Ha! Wszystko ze mną w porząsiu!
1 stycznia
Początek dnia z gatunku tych cięższych. Płacze i płacze, ale nikt mnie nie rozumie! Najpierw próbują mnie odgazować, później czopki przeciwbólowe. Gdy nic nie pomaga dostaje dożylnie coś przeciwbólowego i w końcu zasypiam.
Dzisiaj święto, więc oprócz standardowej morfologii nic się nie dzieje.
2 stycznia
Dzisiaj przenieśli mnie na dwuosobową salę. Z początku mamy wrażenie, że "zamienił stryjek.." Jest tu strasznie ciasno, jednak zdecydowanie ciszej. Leżę teraz z chłopczykiem z Jaczowa, który również choruje na białaczkę. Kolejne dziecko z okolic Głogowa! Marcinek walczy od 3 tygodni..
Z moim oddechem trochę lepiej, więc już rzadziej muszę leżeć pod tlenem. Wieczorem znów "daję czadu", więc dostaję znieczulenie i zasypiam koło północy.
3 stycznia
Jakaś pielęgniarka przyczepiła się, że tata śpi z nami.. Skończyło się "rumakowanie". No nic.. Będziemy w nocy radzić sobie sami. Dzień jest jednak przyjemny! Nareszcie saturacja na właściwym poziomie/ Nie cierpię leżeć w maseczce!
Dodatkowo, mam gości!
Dzisiaj przyjechała moja siostrzyczka! Niestety, nie możemy się zobaczyć. Ze względu na obniżoną odporność wszystkich pacjentów wszelkie odwiedziny raczej niewskazane. Reżim sanitarny zwłaszcza jeśli chodzi o przedszkolaki.
Mama i tata jadą do cioci Wioli pobawić się z moją siostrzyczką, a ja zostaje pod opieką niezawodnych babć i cioci Agaty. Jesteście cudowne,ale ja też chcę do Hani! Ja też tęsknię za siostrzyczką!
Wieczorem spokojniej. Hania wniosła trochę radości i rodzice są w lepszych nastrojach co udziela się i mnie. W końcu świetnie odczytuję ich emocje.
4 stycznia
No i zaczęło się. Znów nie mogę jeść od 4 w nocy, ale jestem dzielny. Dzisiaj kolejna punkcja. O 10 zabierają mnie do zabiegowego. NIE CIERPIĘ ZABIEGOWEGO!
Żeby nikt nie miał wątpliwości płaczę tak by mnie słyszeli, nawet przez zamknięte drzwi, na całym korytarzu. Może mi odpuszczą?
Nie odpuścili.
Jestem rozżalony i nie mogę się uspokoić. No i leci pierwsza chemia. Zapobiegawczo dostaję też leki przeciwwymiotne. Gdy w końcu zasypiam,to śpię... i śpię... budząc się tylko na jedzenie. Zobaczycie, załaduję akumulatory i pokażę co potrafię w nocy!
Zacząłem wczoraj trochę kaszleć, więc rodzice zabrali mnie do lekarza. Pan doktor mnie osłuchał i powiedział, że nic mi nie jest. Po prostu katar mi spływa i przez to nie mogę oddychać.
4 grudnia
Dzisiaj powinienem mieć szczepionkę, ale katarek przeszedł w zapalenie oskrzelików. Dostajemy Berodual do inhalacji i w poniedziałek mamy się pojawić do kontroli.
11 grudnia
W poniedziałek nie było poprawy, ale dzisiaj osłuchowo już jest w porząsiu. Pan doktor powiedział, że jeszcze przez jakieś 2 tygodnie mogę trochę kaszleć, ale to normalne.
15 grudnia
Jestem zdrów jak ryba, więc dostaje szczepionki. Aż 3! Jestem jednak duży chłopak i znoszę je bardzo dzielnie.
20 grudnia
Wczoraj znów zacząłem kaszleć. W nocy budziłem się co godzinę/póltorej, więc mama pojechała ze mną na pomoc świąteczną. Podczas badania uśmiecham się od ucha do ucha. Osłuchowo super. Pani doktor radzi zwykłe inhalacje z soli fizjologicznej i mniej grzać w domu. Ot co. Matka niepotrzebnie panikuje.
21 grudnia
Płaczę, kaszlę, często się budzę, prawie się nie uśmiecham, a rodzice dalej nie wiedzą o co mi chodzi.
22 grudnia
Kolejna noc z pobudkami co godzinę. Jęczę i jęczę. Mamo, tato! Jak mam Wam powiedzieć, że coś mi dolega?
23 grudnia
Po kolejnej nieprzespanej nocy mama znów zabiera mnie do lekarza. Wychodzi z założenia,że najwyżej uznają ją za przewrażliwioną.. Faktycznie, są zmiany osłuchowe. Znów inhalacje Berodualem. Za 3-4 dni mamy się udać do kontroli. Święta musimy spędzić w domku, ale i tak jest całkiem "w porzo". Kochani dziadkowie serwują nam potrawy wigilijne "na wynos". Mam ogromne szczęście, bo mam fantastycznych dziadków i pradziadków, mówiłem Wam? Nawet się czasem uśmiecham:)
27 grudnia
Święta na pozór spokojnie. Mniej kaszle, ale ciągle marudzę i mało śpię. Rodzice myślą, iż to przez to, że źle mi się oddycha.. Jadę z mamą znów do lekarza. Co ja się najeżdżę..! Lekarka bada mnie i stwierdza, że nie ma wielu zmian osłuchowych i mam kontynuować leczenie. Mama jednak mówi, że od tygodnia jestem strasznie niespokojny. Budzę się w nocy co godzinę, chociaż potrafiłem już przespać nawet 5! Pani doktor dalej mnie osłuchuje i po chwili stwierdza, że mam duszności i wypisuje skierowanie do szpitala. A my tak nie lubimy szpitali! W szpitalu znów sympatyczna lekarka, więc też się do niej cieszę podczas badania. Ma na imię jak moja mama, więc musi być fajna:)! Nie jest źle ze mną, ale pani doktor uznaje, że bez sensu, żebyśmy jutro znów przyjeżdżali do kontroli, więc nas zostawi na obserwację. Robią mi zdjęcie płuc i pobierają krew. Jestem pulchniutki, więc wkłucie dla pań pielęgniarek to nie lada wyzwanie. Płaczę wniebogłosy! Niech mi ktoś pomoże! Umęczony zasypiam. Sen przerywa mi pani pielęgniarka "Dzwonili z laboratorium, że za mało krwi do analizy i musimy jeszcze pobrać". Obydwoje z mamą wyzywamy ją w myślach! Jeszcze nie wiemy, że potrzebują więcej, gdyż kontrolują ją trzeci raz....
...
Przychodzi pani doktor: "Mama, musimy porozmawiać". Brzmi poważnie, ale jeszcze humor nas nie opuszcza. Lekarka najdelikatniej jak potrafi tłumaczy mamie, że moje wyniki są tragiczne. Za chwilę przyjedzie po nas karetka i jedziemy do Wrocławia z podejrzeniem białaczki limfoblastycznej. Mamie łzy lecą jak grochy.. Mama, uspokój się! Musisz być silna! Dla mnie!!! Pani doktor tłumaczy, ze to nie wyrok, to się leczy
Przyjeżdża tata. Pociesza mamę jak tylko potrafi i sprawia wrażenie silnego. Mnie nie oszuka! Czuję, że tata w środku rozpacza, ale chce być twardy. Dla mamy. Ona jest w kompletnej rozsypce. Jak dorosnę chce być taki dzielny jak on!
...
Jedziemy karetką do Wrocławia. Ja i mama. Przesypiam prawie całą drogę. Budzę się dopiero, gdy w mieście jedziemy na sygnale.
Lekarze nie tracą chwili, bo trzeba działać szybko. Pan doktor dyżurujący przeprowadza poważną rozmowę z mamą. Mama słucha, płacze i ciągle mnie całuje. Wariatka-zmoczyła mi całą główkę od łez!
Poziom leukocytów we krwi wynosi ponad 700 tys, przy normie 20 tys. Na pytanie o rokowania nie ma odpowiedzi. W tej chwili walczymy o życie. Niemożliwe! Przecież uśmiecham się od ucha do ucha! Nie widzicie?! Nawet jęczeć przestałem! Pan doktor mówi, że nie wyglądam na chorego, ale kilka dni później nie byłoby dla mnie ratunku.
W nocy ucinam sobie kilka drzemek. Dla mamy, taty i innych członków rodziny noc pozostaje praktycznie nieprzespana..
28 grudnia
Jesteśmy na sali z siedmiomiesięcznym Michałkiem z Lubina. Jest jeszcze weselszy niż ja! Jego rodzice bardzo nam pomagają. Pocieszają mamę, chociaż sami walczą z ciężką chorobą.
Przyjeżdża po nas karetka i jedziemy do innego szpitala na wkłucie. Tam zabierają mnie od mamy. Nawet nie jest mi smutno, bo pani anestezjolog mnie usypia, żeby nic mnie nie bolało i żebym się nie kręcił.
...
W tym czasie mama czeka i czeka.. Minuty ciągną się jak godziny..
...
Wracam do mamy. Nie rozumiem, dlaczego ona znów płacze?! Nie cieszy się na mój widok? Niby mnie rozbudzili, ale nic kumam. Otwieram oczka na kilka sekund i znów zasypiam.
Wracamy karetką do naszej kliniki. Tam mam transfuzję wymienną krwi. Dobrze, że nie jestem sam z mamą, bo tą krew trzeba przynieść sobie samemu z budynku, który znajduje się kilkaset metrów od naszej kliniki!
..
Trwa transfuzja. Zabierają moją chorą krew i toczą zdrową od jakiegoś dobrego człowieka. Trwa to kilka godzin. W połowie badania robią kontrolną morfologię. Uf, to działa! Leukocyty spadają do 390 tys.
...
Po zakończeniu całej transfuzji kontrola wykazuje spadek do 210 tysięcy. Lekarze mówią, że takiego wyniku oczekiwali, więc rodzice w końcu się trochę uśmiechają. Nareszcie jakieś światełko! Spada mi jednak hemoglobina i płytki krwi, więc trzeba znów iść z lodóweczką do krwiodawstwa.. Ależ tej krwi tu idzie! Toczą mi kolejny woreczek krwi i osobno płytki. Nabieram sił, więc płaczę. Nie sądziłem, że rodziców tak ucieszy fakt, że płaczę. Może powinienem robić to częściej?
...
Noc jest ciężka. Jestem niespokojny i sporo płaczę. Gdy w końcu zasypiam, odpływa też wyczerpana mama. Po wszystkich wrażeniach śpi jak zabita, a ja się szybko znów budzę. Pierwszy raz mama nie budzi się na mój płacz.
Gdy się przebudza pielęgniarka na nią krzyczy, żeby dać mi jeść. Mama próbuje mnie nakarmić, ale nie mam siły ssać cycuszka. Pielęgniarka każe mamie "coś ze mną zrobić", bo "nie mogę się ciągle tak drzeć", że pewnie nauczyła mnie bujać i dlatego teraz się rozbudzam co chwilę.
Pielęgniarka, na pytanie mamy "Co ma zrobić?", nie potrafi udzielić odpowiedzi i gdzieś sobie idzie...
Mama budzi mamę Michałka i pyta czy ma pożyczyć mleko.. Wprawdzie Michałek jest starszy i pije "2-jkę", ale bierzemy co jest. W międzyczasie przychodzi pani doktor i radzi dokarmić czym jest, bo na kuchni nie mają mleka dla takich maluszków jak ja.. Poza tym jest środek nocy.
Wypijam flaszkę i w końcu odpływam.
29 grudnia
Dzisiaj poznaję moją doktor prowadzącą. Jest ostateczna diagnoza OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA TYPU B. Jesteśmy w grupie wysokiego ryzyka, więc może konieczny będzie przeszczep, ale na razie za wcześnie na taką decyzję. W każdym razie dobrze, że mam siostrę. Pani doktor mówi, że jest duża szansa, iż będziemy "zgodni".
Hemoglobina leci "w dół", więc znów będą mi toczyć krew po południu. Dostaję też sterydy. Ponoć będę miał wilczy apetyt. Pani doktor sugeruje, żebyśmy przeszli na butelkę. Nie mam siły ssać piersi. Nawet gdyby mama odciągała mleczko, to musiałaby jeść prawie tylko chleb i pić wodę, żeby nic mi nie zaszkodziło. A przecież mama też musi mieć siłę by walczyć!
Na karteczce trzeba wszystko zapisywać. Ile mleczka wypiłem, ważyć pieluszki ile nasiusiałem, ważyć mnie dwa razy dziennie. Słabo oddycham, więc muszę być cały czas pod tlenem. Od 4 rano każą mi być już na czczo. Chociaż to "nielegalne" tata zostaje z nami na noc, żeby się zmieniać z mamą. Nikt się nie czepia, więc chyba dobrze, że nie dałem wczoraj im wszystkim pospać.
30 grudnia
Dzisiaj kolejne badania i konsultacje, by móc określić sposób leczenia. Leukocyty spadły mi do 70 tys. Pani doktor powiedziała, że na tym etapie wszystko jest jak być powinno, ale przed nami baaardzo długa droga. Mama się cieszy, bo w końcu zaczęli wybiegać w przyszłość.
Robią mi EKG i USG brzuszka. Oprócz gazów w jelitkach nie ma żadnych nieprawidłowości. Hura!
Pan doktor jest trochę nieprzyjemny, ale tata mu się odgryza i od razu stopuje. Chyba nawet robi mu się głupio. Co my byśmy zrobili bez tego taty! Przetoczona wczoraj krew "podziała". Jestem pogodniejszy i nie muszę być dotleniany. Całe szczęście, bo ta maseczka strasznie mi działa na nerwy! Wiecie jak ciężko wsadzić piąstki do buzi? Dzisiaj jednak "dla odmiany" toczą mi płytki krwi, bo strasznie spadł ich poziom.
Jutro rano też muszę być "na czczo".
31 grudnia
O 9 miałem mieć robioną punkcję. Jestem głodny jak wilk, ale obchodzi to chyba tylko moich rodziców. Noszą, bujają, naśladują dźwięk odkurzacza, który uwielbiam. Robią co mogą, żebym nie myślał o głodzie. O 11 w końcu nasza kolej.
Mamę wypraszają z gabinetu zabiegowego. Bardzo dobrze, bo to nie jest przyjemny widok. Wprawdzie znieczulają mnie morfiną, ale i tak się drę co sił w płucach.
Czy ja dobrze słyszę? O rany.. Matka znów tam płacze za drzwiami.. Dobrze, że jest tata. Bez niego jeszcze ona wylądowały w szpitalu.
Po zabiegu zasypiam z wyczerpania. Już nawet zapomniałem o głodzie. Budzę się dopiero koło 15, zjadam troszkę i znów zasypiam. Budzi mnie pani neurolog, żeby mnie zbadać. Ha! Wszystko ze mną w porząsiu!
1 stycznia
Początek dnia z gatunku tych cięższych. Płacze i płacze, ale nikt mnie nie rozumie! Najpierw próbują mnie odgazować, później czopki przeciwbólowe. Gdy nic nie pomaga dostaje dożylnie coś przeciwbólowego i w końcu zasypiam.
Dzisiaj święto, więc oprócz standardowej morfologii nic się nie dzieje.
2 stycznia
Dzisiaj przenieśli mnie na dwuosobową salę. Z początku mamy wrażenie, że "zamienił stryjek.." Jest tu strasznie ciasno, jednak zdecydowanie ciszej. Leżę teraz z chłopczykiem z Jaczowa, który również choruje na białaczkę. Kolejne dziecko z okolic Głogowa! Marcinek walczy od 3 tygodni..
Z moim oddechem trochę lepiej, więc już rzadziej muszę leżeć pod tlenem. Wieczorem znów "daję czadu", więc dostaję znieczulenie i zasypiam koło północy.
3 stycznia
Jakaś pielęgniarka przyczepiła się, że tata śpi z nami.. Skończyło się "rumakowanie". No nic.. Będziemy w nocy radzić sobie sami. Dzień jest jednak przyjemny! Nareszcie saturacja na właściwym poziomie/ Nie cierpię leżeć w maseczce!
Dodatkowo, mam gości!
Dzisiaj przyjechała moja siostrzyczka! Niestety, nie możemy się zobaczyć. Ze względu na obniżoną odporność wszystkich pacjentów wszelkie odwiedziny raczej niewskazane. Reżim sanitarny zwłaszcza jeśli chodzi o przedszkolaki.
Mama i tata jadą do cioci Wioli pobawić się z moją siostrzyczką, a ja zostaje pod opieką niezawodnych babć i cioci Agaty. Jesteście cudowne,ale ja też chcę do Hani! Ja też tęsknię za siostrzyczką!
Wieczorem spokojniej. Hania wniosła trochę radości i rodzice są w lepszych nastrojach co udziela się i mnie. W końcu świetnie odczytuję ich emocje.
4 stycznia
No i zaczęło się. Znów nie mogę jeść od 4 w nocy, ale jestem dzielny. Dzisiaj kolejna punkcja. O 10 zabierają mnie do zabiegowego. NIE CIERPIĘ ZABIEGOWEGO!
Żeby nikt nie miał wątpliwości płaczę tak by mnie słyszeli, nawet przez zamknięte drzwi, na całym korytarzu. Może mi odpuszczą?
Nie odpuścili.
Jestem rozżalony i nie mogę się uspokoić. No i leci pierwsza chemia. Zapobiegawczo dostaję też leki przeciwwymiotne. Gdy w końcu zasypiam,to śpię... i śpię... budząc się tylko na jedzenie. Zobaczycie, załaduję akumulatory i pokażę co potrafię w nocy!
Subskrybuj:
Posty (Atom)