wtorek, 31 marca 2015

Przecież nie tak miało być

Parafrazując przysłowie: chcesz rozśmieszyć Wiktora? Powiedz mu o swoich planach. W planach miał być szybki powrót do domu. W rzeczywistości jest Oddział Wzmożonego Nadzoru.
Niby nic się nie dzieje, ale przenoszą mnie, żebym na oddziale nie załapał przypadkiem czegoś jeszcze. Kroplówka była pomysłem rewelacyjnym, bo humor mi dopisuje. Co z tego, że kupa goni kupę? Co z tego, że nie mam apetytu? Grunt, to pozytywne nastawienie. Chwilami tylko zawierci mi w brzuszku i wtedy marudzę. Przechodzi jak ręką odjął, gdy tylko się oczyszczę z toksyn. Pełny pampers = +100 do dobrego samopoczucia. Lekarze wolą mi nic nie dawać na biegunkę, bo jeśli załapałem jakąś bakterię, to lepiej żebym ją wydalił, a nie dusił w sobie. Damy radę.
Ledwie zaczynam płakać już wszyscy chętni by mnie szprycować przeciwbólowymi.. Czy wy, rodzice kilkumiesięcznych dzieci, też dajecie pyralginę, gdy wasze niemowlę płacze dłużej niż 15 minut? A może to moja mama jest jakaś dziwna? Wiem, nie jestem statystycznym niemowlakiem. Mam białaczkę. Ale bez przesady.. Najpierw mi robią odwyk, a przy byle okazji znów chcą mnie szprycować. Zwariuję tu kiedyś.
W nocy mama protestuje przeciwko podaniu pyralginy. Jej odczucia są zgoła odmienne niż odczucia pielęgniarki. Nasuwa się pytanie: słuchać serca (mamina intuicja) czy rozumu (lata doświadczeń pielęgniarki)? Mamuśce udaje się wytargować "bezlekowy" kwadrans. Taki kompromis. Jeśli się nie uspokoję sam, to dostanę swoją działkę. Wilk syty i owca cała. Mija dziesięć minut i co? Trzaskam kupę, uspokajam się i zasypiam. A jednak obyło się bez farmakologii? Obyło.
O 3 w nocy zjadam swój ostatni posiłek. Niby jadłem niewiele, ale zjeść 30 ml, a nie zjeść nic robi mi wielką różnicę. Z godziny na godzinę jestem bardziej marudny. Koło 9 mama pyta, o której będę miał planową punkcję. Widzę na twarzy lekarki i pielęgniarki tą konsternację. Jakieś telefony, pewne zmieszanie. Okazuje się, że "ze względu na zły stan ogólny" i niską hemoglobinę punkcja lędźwiowa przełożona. Czuję po kościach, że najzwyczajniej w świecie zapomnieli o mnie. Mam ochotę ich zbić. Mogę już zjeść, ale po 40 ml mam dość. Teraz to się bujajcie z tą butelką.
Przychodzi dr Bunia, która w tym tygodniu jest moją prowadzącą. Na wieści o punkcji robi duże oczy. Przyznaje, że o niczym nie wiedziała i przeprasza najmocniej. Szczerość. To się ceni. Nie wiem po co ta lekarka z rana grała głupa. Jaki ona daje mi przykład?
Ogólnie słaby trochę jestem i przestaję współpracować podczas rehabilitacji. Jakbym zapomniał wszystkiego, co wcześniej ćwiczyliśmy. Morfologia kiepska, jem tyle co kot napłakał. Nie dziwota, że żaden ze mnie Pudzian. Złe samopoczucie nie stanowi jednak przeszkody bym dostał chemię. Bunia lituje się nade mną i włącza żywienie pozajelitowe. Ze względu na niską hemoglobinę toczą też krew. Od razu czuję się jak młody bóg. W międzyczasie przejeżdża tata i babcia. Tego mi było trzeba do pełni szczęścia.
Przychodzą wyniki z posiewu. Załapałem rotawirusa. Mogło być gorzej, więc cieszmy się, że to "tylko" rotawirus. I że nie wymiotuję do tego. Nie z takimi przeciwnościami sobie przecież radziłem. Oznacza to jednak, że zarzucę w klinice kotwicę na dłużej niż zamierzałem.
Rotawirusy A KYSZ mi stąd!

niedziela, 29 marca 2015

A miało być tak pięknie..

Wszystko co dobre szybko się kończy. Czas spędzony w domu był czasem bardzo szczęśliwym. Niestety BYŁ.
Czwartek. Humor mi dopisuje, ale troszeczkę mniej jem. Kto by się przejmował tym "troszeczkę"?
Piątek. Nastrój wciąż jak najbardziej przedni. W końcu jestem w domu! Apetyt znów mam troszkę gorszy, ale tylko troszkę!
Sobota. Dajcie mi spokój z tym jedzeniem. 50 ml na śniadanko to niby mało? Wciągam mleczko i jedziemy do Wrocławia. na chemię. Pierwsze koty za płoty. Morfologia całkiem niezła, więc dostają swoją działkę ARA-C i przeciwwymiotnie Zofran. W szpitalu spędzam około dwóch godzin. Wszystko idzie całkiem sprawnie. Na miejscu rodzice wciskają mi kolejne 20ml mleka. Dajcie żyć! Zjem jak wrócę do domu. Szpital mi się po prostu źle kojarzy, a wy zdziwieni dlaczego po 3 godzinach nie chcę jeść. Bo nie. Ot co. Wracamy do Głogowa. Ledwo przekroczymy próg domu już dostaję butlę. Zaczynam łapczywie jeść, ale już po chwili mam dość. Czyżby chemia znów zaczynała wypalać mnie od środka? 30 ml poszło. Lepszy rydz niż nic. Pomimo mojego dobrego nastroju, nastrój mamy zaczyna się pogarszać. Kupy kiedyś poprawiały jej humor, więc spinam się i robię kilka pod rząd. Chyba przesadziłem w drugą stronę, bo mama zaczyna mieć smutne oczy. Torba szpitalna była spakowana w razie "w" już od środy, ale teraz mama zaczyna dokładać kolejne rzeczy. Mam złe przeczucia. Jestem grzeczniutki i siedzę cicho jak mysz pod miotłą. O północy zasypiam grzecznie w swoim łóżeczku. Co z tego, że znów nie pociągnąłem więcej niż 20ml? Wyśpię się i będę jadł za dwoje.
Niedziela. 3 w nocy. Nowego czasu, więc pospałem dwie godziny. W ciągu dwóch godzin chyba porwali mnie kosmici i zrobili coś złego, bo oprócz braku apetytu brak mi teraz dobrego humoru. Robię kupę za kupą. Aż mnie normalnie pupa boli. Sam czuję po kościach, że takie ilości, to już małe przegięcie. Walczymy z mamą z przerwami do rana o każdy wypity mililitr, o każdą minutę snu. Mimo, że w szpitalu mam być na 12, rodzice decydują się wyjechać wcześniej. Mama pakuje już nawet laptopa, a oczy ma jeszcze smutniejsze niż wczoraj. To nie wróży nic dobrego. W klinice na szczęście dyżur ma dr Grazia. Grazia zna mnie chyba najlepiej ze wszystkich lekarzy tu pracujących i była przy mnie w kluczowych momentach. Chemię dostaję planowo, jednak już zupełnie poza planem dostaję kartę przyjęcia na oddział. Mama najzwyczajniej w świecie mnie sprzedała, a Grazia wie ile przeszedłem i woli dmuchać na zimne. Gdyby mama siedziała cicho, nikt by się nie zorientował, że ze mną coś nie tak. Wrócilibyśmy do domu i wszyscy byliby zadowoleni.
I Ty Brutusie przeciwko mnie?
Póki co pobierają mi krew i kupkę do badania. Wyniki z posiewu niestety najwcześniej we wtorek, więc już wiem, że szybciej nikt mnie stąd nie wypuści. Muszę brać się w garść. Na święta chcę być w domu. Taki mam plan. Mam nadzieje, że lekarze pomogą mi z realizacją. Problem w tym, że w kupkach zaczyna się pojawiać śladowa ilość krwi. Mamine oko nawet to wypatrzy. Temperatura 37,7. Jedyne zalecenie to uważana obserwacja. Dostaję też kroplówę. Nie wiem czy to zasługa kroplówki czy zupełny przypadek, ale w końcu znajduję siły by się uśmiechnąć.  Może jednak mama, skarżąc się na mnie, nie chciała źle?


PS. Z dobrych wieści - moja narzeczona od wczoraj już jest z nami na świecie. Pośpieszyła się trochę dowiedziawszy się, że jestem już w domu. Tylko ja dałem plamę na całej linii. Zamiast się przywitać jak należy sam też wylądowałem w szpitalu. Mam nadzieję, że ładne kwiatki załatwią sprawę:)



czwartek, 26 marca 2015

Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej

Wybaczcie, że nie piszę. Żal mi każdej sekundy. Wiecie, jak tak człowiek sobie zachoruje, wszystko mu się przewartościowuje. Zaczyna doceniać czas. Cieszą nawet małe rzeczy, małe sukcesy. Kto przy zdrowych zmysłach cieszy się, że może jeść? Ruszać ręką? Czy po prostu oddychać? Człowiek przyjmuje to za oczywistą oczywistość i nawet się nad tym nie zastanawia. Trzy miesiące temu największym problemem było to, że mama nie chce wziąć na ręce i trzeba było wymuszać płaczem. Pobyt w szpitalu wszystko zmienił. Płaczę już tylko wtedy, gdy naprawdę mi źle, jestem głodny czy śpiący. Jakkolwiek to brzmi w ustach niemowlaka - dojrzałem.
Powrót do domu, to wielka rzecz. Nareszcie jesteśmy wszyscy razem. Hania przez mnie nie może chodzić do przedszkola, ale nie wygląda na na nieszczęśliwą z tego powodu. Musimy się sobą nacieszyć. Ona tez jakby wydoroślała przez te kilkadziesiąt dni. Zadaje dużo pytań. Często trudnych. Dotyczących mojej choroby, umierania, naszej przyszłości, zwiększonej higieny.. Mądra z niej dziewczynka. Jestem dumny, że mam taką siostrę. Tylko mama dwoi się i troi jak jej odpowiedzieć. Lubię, gdy jesteśmy wszyscy razem.
Jeśli będę się spisywał, to przez najbliższe 5 tygodni będę spał w domku, a do Wrocławia będę dojeżdżał tylko na chemię, punkcje i niektóre konsultacje. Jeśli zagorączkuję- mam przekichane, jeśli będę miał złą morfologię - jadę na toczenie. Staram się więc jak mogę by tylko nie wrócić do kliniki i póki co mi się to udaje. Tfu tfu tfu. Nie zapeszając.
Nie myślcie jednak sobie, że w Głogowie tylko się obijam. Rehabiltacje, masowanie rączki, pobieranie krwi, konsultacje, chemia w tabletkach, inne lekarstwa. Lekarze zadbali o to bym się tu nie nudził i wszyscy mieli zajęcie. Ale wszystko dzieje się w domu. I to najważniejsze.
Dzisiaj ostatni dzień sielanki. Od jutra do wtorku codziennie muszę dojechać na chemioterapię. Szkoda, że nie mieszkamy bliżej. Tyle czasu zmarnowanego na dojazdy. Co zrobić. Jak mus to mus. Na razie nie wiem jak często później będę musiał jeździć. Pani doktor nie wybiegała  do przodu z rozpiską dalej niż tydzień. Nie jest chyba taką optymistką jak ja. Ja nie planuję wywijać żadnych numerów. Miałem już swoje 5 minut. Wykorzystam każdy darowany mi w domu dzień!
Tymczasem uciekam. Muszę wziąć poranne lekarstwa, by (jak tylko obudzi się moja siostrzyczka) od razu być gotowym do zabawy!

poniedziałek, 23 marca 2015

C U D O W N O Ś Ć

Jeszcze to do mnie nie dociera. Wydaje się zbyt piękne, żeby mogło być prawdziwe. Czy może mnie ktoś uszczypnąć? Najzwyczajniej w świecie nie wierzę..
Dostałem przepustkę! Jutro będę w swoim domku! Będę spał w swoim pokoiku, swoim łóżeczku, na swojej podusi, przykryty swoją kołderką...
Będzie prawie jak dawniej.. Z mamą, tatą i siostrą..
Aż boję się cieszyć... Jeśli będę się spisywał, to przez najbliższy miesiąc będę dojeżdżał na chemię do Wrocławia, a później najzwyczajniej w świecie wracał do swojej dziupli!
Jeśli to sen, to proszę, nie budźcie mnie..

niedziela, 22 marca 2015

Babcioterapia

Cóż za poranek. Dobrze, że budzę się skoro świt i nie trzeba było mnie wyrywać z objęć Morfeusza. Nie ma jeszcze siódmej, gdy przychodzi pani profesor K. z informacją, że wracamy na zwykły oddział. Ja? VIP? Na zwykły oddział.. No cóż, wolę być w formie i na zwykłym oddziale niż płakać wniebogłosy na OWN-ie. Szkoda mi tylko, bo do luksusów szybko się człowiek przyzwyczaja. Jako, że w czepku urodzony jestem dostaje jedyną pojedynczą salę. Całkiem ładnie tutaj. Mniej "szpitalnie", ale i mniej sterylnie. Za to kolorowo i kubusiowo puchatkowo. Chyba mi się tu spodoba. Na hałas też nie narzekam, więc jedyny minus pobytu tutaj, to gorsza dostępność pielęgniarek. Z drugiej strony jak zapłaczę nie będzie zaraz nikt ćpał mnie Tramalem, bo najzwyczajniej w świecie mnie nie usłyszą. Niemowlaki mają przecież to do siebie, że czasem płaczą, co nie? Może najzwyczajniej ząbkuję? Albo próbuję wymusić noszenie na rączkach? Zdaję się na mamę, że wyczyta mi w myślach, kiedy mnie coś boli i wezwie posiłki.
Koleżanka, dla której zwolniłem salę niestety wylądowała jednak na OITD. Trzymam kciuki za jej szybki powrót! Moje przenosiny na oddział okazały się zupełnie zbędne, ale rozumiem sytuację. Tutaj ciężko cokolwiek zaplanować. "Ciesz się chwilą" nabiera dosłownego znaczenia.
Poranna dawka ARA-C (chemii) zwala mnie z nóg i zasypiam. Muszę szybko brać się w garść,bo inaczej nie puszczą mnie na spacer. To jedna z niewielu przyjemności, na które mogę sobie tutaj pozwolić. Mimo zapowiadanego deszczu słonko uśmiecha się do mnie radośnie i dostaje zgodę na "wychodne". Kolejny dzień wszystko układa się ładnie i pięknie.
Do czasu..
Jak jest dobrze, to jest dobrze, ale jak jest za dobrze, to już dobrze nie jest. W myśl tej "zasady" jak już wszystko zaczyna się układać, to coś musi się popsuć. Tym razem "psuje się" mama. Opryszczka plus zapalenie gardła. Pomimo maseczki na twarzy stanowi dla mnie spore zagrożenie. Ręce opadają aż po same pięty.. Tak już nam tak dobrze razem było! Ja już poświecę te parę lat z życiorysu na leczenie, ale dlaczego to nie może być prostsze? No dobra. Nie przystoi mi narzekać. Takie problemy, to nie problemy. Przekonałem się na własnej skórze. Jak zwykle z opresji ratuje niezawodna babcia. W najbliższych dniach to ona przejmuje stery.
Bóg nie mógł być wszędzie, więc stworzył babcię. Nie wiem jak to było, gdy powstało moje życie, ale najwidoczniej zamiast stać w kolejce po zdrowie, ja stałem w kolejce po fantastyczną rodzinę!

piątek, 20 marca 2015

Przeszczęśliwy dzień i dzień szczęśliwy mniej

18 marca
Czuję wiosenny przypływ energii.  Od rana humor mi dopisuje jak nigdy dotąd. Nie jem od kilku godzin, więc wszyscy spodziewali się płaczu nie z tej ziemi. Ale ja lubię zaskakiwać. Cieszę się w głos i gaworzę. Ostatni raz tak fantastycznie czułem się chyba w listopadzie. Mój uśmiech powoduje uśmiech u każdej osoby, która przekracza próg mojej sali. Taka reakcja łańcuchowa. Skoro mój uśmiech daje tyle radości innym, muszę to robić zdecydowanie częściej! Szkoda, że lekarze z intensywnej mnie nie widzą. Myślę, że mój uśmiech byłby najlepszą możliwą formą podziękowania.
O 9 punkcja szpiku. Dostaję Dormicum, żeby mnie nie bolało i kolejne dwie godziny muszę obyć się bez jedzenia. Zdziwienie wszystkich, że mimo to dobry nastrój mnie nie opuszcza - bezcenne.
Zachowanie anioła nie może obyć się bez nagrody za dobre sprawowanie. W południe ruszam więc na dwugodzinny spacer. Nigdzie tak dobrze mi się nie śpi jak na dworze. Słonko świeci, wózek mnie kołysze. Żyć nie umierać! Wracam do kliniki wrzucić coś na ruszt i wziąć lekarstwa. Wraz z ostatnią kropelką przeciwbólowego Tramalu jestem znów wolny. Żal tak pięknego dnia i cudownego nastroju, więc ruszamy znów na spacer. Muszę korzystać pókim mogę! Nie mogę się doczekać, kiedy takie radosne dni będą w końcu normą!


19 marca
Czuję po kościach, że coś się święci. Jeszcze nie dostałem chemii, a już nic mi nie pasuje. Lekarze chcieli zejść z Tramalu, ale najwidoczniej nie był to najlepszy pomysł. Obyło się bez nocnej dawki, ale teraz już czuję się fatalnie. Nie mogę przestać płakać. Ludzie, litości! Toż to niehumanitarne! Ulżyjcie mi w końcu..
Moje modlitwy zostają wysłuchane. Po Tramalu odżywam na nowo, mimo podłączonej chemii. Na początek Cyklofosfamid. Hematolodzy zmodyfikowali  plan leczenia i teraz idę wg innego protokołu.
Oby był równie skuteczny, a mniej wyniszczający dla mojego organizmu. Oprócz cytostatyków dożylnych codziennie będę dostawał chemię w postaci tabletki Mercaptopurin. Mama ma ją mi rozkruszać w rękawiczkach i maseczce, żeby nie wdychać niebezpiecznych substancji,a ja będę musiał to jeść! Już się boję.
Tymczasem przychodzi pani rehabilitantka. Cieszę się podczas ćwiczeń jak nigdy. Zauważyłem, że codzienne ćwiczenia przynoszą powoli efekty. Wiecie jaka to frajda? Na razie rehabilitacja jest dość oszczędzająca. Trzeba mi rozruszać mięśnie, jednak na rehabilitację metodą Vojty jestem za słaby. Przy ćwiczeniu główki zaczynam się irytować. Rozżalam się na dobre. Mijają minuty, godziny, a ja wciąż płaczę. Dostaję Tramal i jak ręką odjął. Śmiechy, chichy do wieczora i następuje powtórka z rozrywki. Jak żyć, panie premierze, jak żyć? Tym razem nie czekają z Tramalem aż się rozżalę na dobre. Chyba zaczynamy się w końcu rozumieć.

...

Mam do Was wielką prośbę. Prośbę o modlitwę w intencji małej Igi -mojej koleżanki. Ona teraz bardziej tego potrzebuje niż ja. Jedyną szansą na jej wyzdrowienie jest przeszczep szpiku. W jej przypadku  ryzyko jest przeogromne, niestety z niewielką szansą powodzenia. Może dlatego lekarze zamiast ryzykować mówili o opiece paliatywnej. Całe szczęście Iga ma bardzo mądrych i kochanych rodziców. Najprawdopodobniej w przyszłym tygodniu czeka ją przeszczep.
Iga, wierzę w Ciebie! Utrzyj nosa niedowiarkom!

poniedziałek, 16 marca 2015

Wczasy pod gruszą

O 2.30 jestem "na nogach". Dzień myli mi się z nocą. Wciąż nie mogę się odnaleźć w nowej/starej rzeczywistości. Boli mnie wszystko i popłakuję. Tramal już nie jest tak fajny jak Metadon. Są jednak też plusy odstawienia tego drugiego. Jestem coraz bardziej kumaty i oprócz bólu odczuwam też radość. Cieszę się pełną gębą, gdy mama całuje moje stopy. Królewicz jest tylko jeden!
Około godziny czwartej obydwoje ucinamy sobie drzemkę.  Mija godzinka, a moje akumulatory już naładowane. Sorry mama, taki mamy klimat.
Przychodzi dr Dobek i mówi, że wracamy do leczenia. Chemia? Już? Tak szybko? Dajcie żyć!  Mama, to jednak mama. Rozumie mnie bez słów. Pyta czy nie można dać mi jeszcze kilku dni na dojście do siebie i żeby rączka się podgoiła. Chyba mi wybaczyła zarwaną noc. Bez problemu udaje się wytargować jeszcze dwa dni "urlopu".  W środę kolejna punkcja, sprawdzająca czy szpik wciąż czysty. Mam dwa dni żeby żyć pełnią życia. Muszę je wykorzystać na maksa.
Na dobry początek dnia przychodzi moja ukochana pani chirurg. Należy do niewielkiego grona osób, na których widok tak po prostu się uśmiecham. W trakcie zmiany opatrunku wykorzystuję chwilę nieuwagi i próbuję swoich sił. Mamy to! Zginam rączkę! Uff. Już się bałem jak ja kiedyś  założę pierścionek zaręczynowy swojej  (jeszcze nienarodzonej) narzeczonej Zuzi. [ Czekam na Ciebie maleńka! ] 
Z jedzeniem też powoli robię postępy. Doszedłem do zawrotnej ilości 90ml. To co zjem już nie ląduje na mamie/podłodze/łóżeczku, tylko pozostaje tam gdzie trzeba - w brzuszku. Wiem, że moi rówieśnicy pewnie potrafią wciągnąć dwa razy tyle bez mrugnięcia okiem, ale dla mnie to nie lada wyczyn. W nagrodę pan doktor zgadza się na stopniowe rozszerzanie mojej diety. Dostaję kilka łyżeczek jabłuszka. Pierwszy raz w życiu! Mówię Wam - niebo w gębie! W końcu ileż czasu można jeść to samo? Wszyscy myśleli, że mi się ulewa, a ja po prostu (za przeproszeniem) rzygałem już tym mlekiem. Mam ochotę na więcej, ale mama dawkuje mi przyjemności. Na osłodę zabiera mnie na spacer. Mój wózek zaniemógł, ale żal nie skorzystać ze słoneczka. Mama "adaptuje" więc bujwidowską spacerówkę i ruszamy. Wczasowanie na hematologii, w przeciwieństwie do leczenia, jest całkiem znośne. Mam pomysł. Ucieknijmy stąd mamo..? Tym razem czytanie w moich myślach jej nie wychodzi. Bo przecież mama mnie kocha i gdyby wiedziała, że marzę o powrocie do domku, to by mnie tam zabrała, prawda? Chyba będę musiał w ekspresowym tempie nauczyć się mówić, inaczej czarno to widzę.
A jutro wielki dzień. Przyjeżdża moja siostrzyczka. Nie widziałem jej półtorej miesiąca. Już nie mogę się doczekać!

sobota, 14 marca 2015

Piątek trzynastego

13 marca
Udało się. Zrobiłem to. Wczoraj wieczorem jak gdyby nigdy nic zacząłem ciągnąć butelkę. Normalnie sam byłem zdziwiony, gdy w kilka minut przestałem być głodny. Jednak jedzenie strzykawką nie było takie fajne. Ledwo osiągnąłem spektakularny sukces, a przestałem to jedzenie otrzymywać. Od 4 w nocy jestem na czczo i z każdą godziną coraz mniej mi się to podoba. Ja się pytam: za co?  Ledwo oczy otworzę, a mama myje mnie kolejny raz płynem antyseptycznym. Kąpiel o 7 rano? Ja rozumiem, że podczas operacji muszę być czysty, ale bez przesady..O 9.30 podjeżdża po mnie karetka. To lubię! Pierwszy raz uśmiecham się od ucha do ucha. Szkoda tylko, że droga na chirurgię dziecięcą jest taka krótka. Zanim trafię na blok operacyjny muszę odczekać swoje w poczekalni. Mimo że, na górze już czekają na mnie i przebierają nóżkami z niecierpliwością, to muszę przejść przez tą chorą biurokrację. Około 11 w końcu jestem tam gdzie trzeba. Znieczula mnie dr Lipa, więc oddycham z ulgą. W razie czego, "po starej znajomości", miejscówkę na OITD mam zarezerwowaną. Po dwóch godzinkach jest już po wszystkim. Udało się zamknąć rączkę i obyło się bez przeszczepu skóry. Broviac założony. Parametry stabilne. Nie ma lipy z dr Lipą. Piątek trzynastego okazuje się dla mnie szczęśliwy. Nigdy nie byłem przesądny. Muszę trochę dojść do siebie, więc na hematologię wracam dopiero po 17tej. Nareszcie mogę zjeść! Mama się boi czy "za karę" nie będę miał znów oporów przed ssaniem. Jestem tak spragniony, że szkoda mi czasu na strojenie fochów i wciągam aż się uszy trzęsą. No. Teraz to ja mogę z głodnym pogadać.Tylko rączka daje mi popalić. Każda zmiana pozycji to dla mnie ból. Mama próbuje mnie zagadać i całkiem nieźle jej to wychodzi. Humory nam dopisują. Jest prawie jak dawniej. Tylko "prawie" robi różnicę. Dochodzi 1 w nocy. Mama robi się senna, a mi szkoda czasu na takie głupoty. Swoje już się przecież w życiu się naspałem. W nocy jestem dość absorbujący. A co. Niech mama wie, że ma syna!

Wybaczcie, że ostatnio rzadziej się odzywam. Powoli wracam do żywych, ale wszystko zajmuje mi sporo czasu. Jedzenie, rehabilitacje, podawanie leków, zmiany pieluch, opatrunków, pościeli. W wolnej chwili bawię się z mamą. W ostateczności śpię. Cieszymy się chwilą.
Mamy przecież TYLE do nadrobienia!

wtorek, 10 marca 2015

Powrót na stare śmieci

9 marca
Słowo się rzekło. Wracam na hematologię. Radość. Ulga. Niepokój. Strach. Wszystko jednocześnie. Na pocieszenie mówią, że w tym tygodniu chemioterapii nie będę miał. Muszę mieć elegancką morfologię na piątek, bo planują zrobić przeszczep skóry i "zamknąć"chorą rączkę. Jeśli dostałbym chemię wszystko poleci "na pysk" i rączka nie będzie się goiła. Tak więc czekam jak na skazanie. Koło 16tej dostanę wypis i przyjedzie po mnie karetka. Mama leci na Bujwida zanieść część moich rzeczy i dowiedzieć się, do której sali wracam. Uff.. Wracam na Oddział Wzmożonego Nadzoru. Chociaż to. Adaś dotrzymał słowa i "trzymał" dla nas miejscówkę. Sam wychodzi dziś do domu na przepustkę. Ja też chcę!
Dr Grubcio przychodzi się ze mną pożegnać. "Wujek, jedź ze mną! Przy Tobie będę się czuł bezpiecznie"! "Wujek" zostaje jednak na OITD. Wiem, wiem. Inne dzieci też go potrzebują. Smutno mi jednak i trochę się boję. Nie czuję się wciąż najlepiej. Radzę sobie oddechowo, ale moje cierpienie jest nie do opisania. Śpię i płaczę, płaczę i śpię. Nie ma nic pomiędzy. Może poza próbami karmienia, na które też reaguję płaczem. Nie chcę ciągnąć butelki i kropka. Dostaję więc trochę jedzonka strzykawką, a trochę dożylnie.
Wracamy na hematologię.
Co fajniejsze pielęgniarki przychodzą mnie powitać. Miło. Chciałbym się nawet do nich uśmiechnąć, ale czuję się fatalnie i wybucham płaczem. Uciekają czym prędzej. Mamo, przed nami pierwsza wspólna noc od ponad miesiąca! Hurraa. Ale mama, zamiast się cieszyć tym, że śpię, to sprawdza co chwilę czy oddycham, mierzy tętno i saturację. Zwariować można z tą wariatką. W końcu namawia panią doktor żeby mnie podpięła pod monitor kardiologiczny. Nie ma teoretycznie takiej potrzeby, ale robią to dla jej świętego spokoju. I co? Lepiej będzie Ci się spało mamo, gdy tak pipczy? Chyba lepiej, bo noc nam przebiega spokojnie.

10 marca
Dzień zaczyna się dobrze, bo rano zagląda do mnie dr Dobek, a dr Dobek fajny jest. Powtarza słowa dr Grubcia, że jesteśmy tu na przeczekaniu, a właściwe leczenie się zacznie dopiero jak zrobią porządek z rączką. Póki co mam leżeć i pachnieć. Niemalże wczasy pod gruszą. Zastanawiają się jednak dość mocno nad podaniem jakiejś delikatnej chemii. Przerwa w leczeniu białaczki trwa już zbyt długo,a nie wiadomo ile jeszcze będzie musaiała potrwać zanim rączka się zagoi..
Spadówka ode mnie! Po ostatniej "delikatnej chemii" połowa włosów mi wypadła! O rzęsach nie wspominając. A później się dziwią, że ja płaczę..
Następnie przychodzi do mnie pani rehabilitantka. Ćwiczy i masuje całe moje ciałko, mimo że ewidentnie mi to nie w kolorki. O nie! Gdzie te wczasy pod grusza? Myślałem, że chociaż na Bujwida dadzą mi już spokój.  Ćwiczenia właściwe pojawią się dopiero, gdy trochę dojdę do siebie. Czyli jak nabiorę trochę więcej siły, to będą mnie męczyć jeszcze bardziej? Dziękuję, ja wysiadam. Normalnie, mówię wam, strach zdrowieć!
Ku pokrzepieniu serc dr Dobek wyraża zgodę na spacer. Taki najprawdziwszy na świeżym powietrzu! Spacer w taką pogodę? Coś  CU-DOW-NE-GO! Nawet gdy się budzę, to nie pamiętam o cierpieniu i na dworze nawet nie miauknę. Niestety, wszystko co dobre, szybko się kończy. Po godzince wracam do swojej "złotej", OWueNowskiej klatki. Próbuję protestować płaczem, ale wciąż nie mam siły przebicia. Umęczony padam jak kawka. Śpię jak aniołek niemal resztę dnia. Po przebudzeniu znów próba karmienia. Uparli się z tym jedzeniem. I z kupą. Pielęgniarka robi mi wlewkę. Mamo, widzisz to i nie grzmisz? Tak mi się odwdzięczasz za to, że byłem grzeczny? Już ja Ci pokażę w nocy co potrafię! Wlewka zakończona powodzeniem. Nie powiem, już mi lżej. Wybaczam Ci mamo. I pani pielęgniarce też.
Zagląda do mnie Dobek. Płucka osłuchowo eleganckie. Chemię jutro jednak dostanę. Szlag by to trafił. Chciałbym zaprotestować, ale moje powieki robią się coraz cięższe..

                                                                                                                i cięższe..

                                                                                                                            i cięższe..

sobota, 7 marca 2015

Zjeść ciastko i mieć ciastko

Obudziłem się, oddycham samodzielnie, a lekarze znów sieją panikę. Bo wzrok rozbiegany.. Bo rączka trochę się trzęsie.. Bo patrzę trochę tępo w jeden punkt.. Może dlatego, że nie mam ochoty ich wszystkich oglądać? Nie, na to nikt nie wpadł. W związku z powyższym czwartek zrobili mi tomografię główki. Badanie nie wykazało nic niepokojącego, ale oczywiście, dla tych niedowiarków, nie był to wystarczający dowód, że ze mną wszystko w porządku. Pojawiła się więc pani neurolog. Słabe napięcie mięśniowe, konieczna rehabilitacja, być może padaczka, bla bla bla... Powariowali...
Człowiek ledwo doszedł do siebie, a już go męczą. Wszystko na raz by chcieli! Apetyt rośnie w miarę jedzenia? 

Nie ma co narzekać, trzeba działać. Narzekanie jest cechą ludzi słabych. A ja przecież taaaakiiii silny jestem. Sami wiecie. Biorę się w garść. Od rana wodzę wzrokiem za wszystkim co się rusza. Jeden zero dla mnie. W nagrodę - pobyt na rączkach u mamy, taty, i babci. To lubimy. I tylko trochę się wpieniam, że codziennie na nowo muszę udowadniać całemu światu swoją zwycięską naturę. Z okiełznaniem rączki (tej zdrowej, bo chorą nawet nie mam siły trząść) jest jeszcze pewien problem. Za brak wiary we mnie będę im teraz dawkował przyjemności. Jak za dobrze mi idzie zdrowienie, to zaraz oczekują gruszek na wierzbie.
No dobra. Tak fajnie się cieszą z moich postępów, więc spróbuję jeszcze jakoś się wykazać. Piję mleczko z butelki! Ha! Myślałem, że tego się nie zapomina, ale wczoraj to nie było takie oczywiste. Jest radość, są fanfary.
Idę więc za ciosem.
PRYK.
Jest kupa!
I znów radość, znów fanfary, listy gratulacyjne przychodzą z całej Polski. No dobra. Może trochę mnie poniosło z tymi listami gratulacyjnymi, ale spisuję się, co nie?
W nagrodę podczas wieczornej kąpieli towarzyszy mi mama. Usatysfakcjonowany zasypiam jak aniołek. Jak tak dalej pójdzie, to po niedzieli wracam na Bujwida. Tylko czy ja chcę tam wracać?
Na Bujwida nie będzie pielęgniarki na wyłączność. Nie będzie Grubcia. Nie będzie Lipy. Chłopki też nie będzie. A oni tak mi wszyscy pomogli! I Ten Na Górze oczywiście.
Polubiłem OITD i myślę, że OITD polubiło mnie. A od kiedy sam oddycham, to już w ogóle wszyscy tacy mili i uśmiechnięci. Cieszę się, że tak się cieszą moim szczęściem.

Czy można zjeść ciastko i mieć ciastko?

piątek, 6 marca 2015

wtorek, 3 marca 2015

Nie chwal dnia przed zachodem słońca, ale..

... ale sam oddycham! I to od godziny 14tej! No może nie do końca sam, bo w maseczce tlenowej, ale grunt, że bez respiratora.

Nie potrafię budować napięcia. Musiałem się pochwalić od razu. Mam nadzieję, że to nie wpłynie negatywnie na liczbę czytelników bloga;)

Tak więc od początku.
Dziś rano odstawiają mi leki sedacyjne, żeby zobaczyć jak będę się zachowywał i zmniejszają na respiratorze liczbę "sztucznych oddechów". Nie ogarniam wcale. Wiercę się i zupełnie nie pamiętam jak się oddycha! Ciekawe czy Wy byście cwaniaki pamiętali? Przez miesiąc respirator pompował we mnie powietrze, więc najzwyczajniej w świecie się rozleniwiłem. Po jakimś czasie powoli zaczyna mi to wychodzić. Gdy przychodzi mama śpię już smacznie jak aniołek. Doktor Lipa mówi jej, że być może spróbują mnie dzisiaj ekstubować. Oni już tak "straszą" od kilku dni i nic się nie dzieje, więc mama nie robi sobie większych nadziei. Dzień jak co dzień. Ona jeszcze nie wie.  Lekarze pewnie czytają mojego bloga i przestraszyli się planowanego protestu.
Koło 14tej dr Lipa wyprasza grzecznie mamę z sali, nie zdradzając przy tym swych niecnych zamiarów. A tu hyc hyc, raz dwa trzy i po krzyku - rura wyciągnięta. Jestem woooolnyyyy! Niech żyje wolność! Wolność i swoboda!  Matka, jak to matka. Widząc mnie w maseczce tlenowej uśmiecha się od ucha do ucha, a łzy jej lecą jak grochy. Że niby ze szczęścia. Co za kobieta. Wiemy, że nie wszystko przesądzone i za kilka godzin mogę najzwyczajniej w świecie nie mieć siły by oddychać. W razie gdybym przestał ogarniać, zestaw do ponownej intubacji leży w zasięgu ręki. Póki co cieszymy się chwilą. Mama pyta czy może wziąć mnie na rączki. Dać palec, to by całą rękę chciała. Niestety, dziś promocja na dobre wieści się skończyła. Wytrzymam bez tulasków jeszcze kilka dni. Maminsynkiem nie jestem. Co to to nie. Powoli zaczynam się denerwować. Kręcę się strasznie, tętno dobija 200. Czegoś mi brak, coś mi źle, coś jest nie tak.. Lipa mówi, że to zespół odstawienny. Przez miesiąc czasu "piłem" wiadra leków nasennych, a jeszcze wcześniej leciałem na morfinie. Co się dziwić. Jestem najzwyczajniej w świecie "na głodzie". To może potrwać jeszcze kilka dni. Źle mi. Pocę się strasznie. Wierzgam nóżkami i rączkami. Kaszlę. Serce bije jak szalone. Cierpię. Mamo.. Nie chcę żebyś mnie widziała w takim stanie. Wyjdź. No WYJDŹ. Proszę.. Mama nie słucha. Jak zwykle. Głaszcze mnie i powtarza, że dam radę. Musi być trochę gorzej by było trochę lepiej. Łatwo jej mówić.. To nie ona jest na delirce. Z tą delirką to powaga. Dostaję Metadon, który stosuje się w leczeniu odwykowym. Ładne rzeczy. Jeszcze zamiast na Bujwida, do Monaru mnie wyślą! Myślicie, że mają jakąś grupę wsparcia dla niemowlaków? 

Przede mną dłuuuugaa noc. Zrobię co w mojej mocy by samemu oddychać. Na głodzie to nie takie proste, więc proszę..nie bądźcie jutro zawiedzeni jeśli nie podołam wyzwaniu.
Co by się nie działo - dam z siebie wszystko. Słowo harcerza.

poniedziałek, 2 marca 2015

Dziś są moje urodziny..

Dzisiaj skończyłem równe pół roku. Mam 6 miesięcy, powinienem więc wcinać gotowaną marchewkę, poznawać nowe smaki i smakować wszystkiego po trochu niczym Magda Gessler. Póki co szczytem szczęścia jest 30 ml Nutramigenu. Dobrze, że dostaję mleczko przez sondę prosto do żołądka i nie czuję tego smaku, bo już sam zapach zniechęca. Tyle mojego. Jako, że trochę zmizerniałem na tej intensywnej, to chyba w końcu wyglądam na swój wiek. Do tej pory wiecznie mnie wszyscy postarzali. Z okazji mini urodzin zrobiłem rodzicom mini prezent. Płyn mózgowo-rdzeniowy i szpik czysty. Wciąż jestem w remisji. I to po miesiącu bez leczenia!
A no tak... Bo ja Wam nie mówiłem.. W czwartek pani hematolog zrobiła mi punkcję szpiku, punkcję lędźwiową i podała chemię podtrzymującą. Niby jakąś taką delikatną, bo jeśli spadną mi leukocyty, granulocyty czy inne "cyty", to rączka nie będzie się goić i płucka zdrowieć. Zaczęły mi jednak po niej trochę wychodzić włosy. Najwyraźniej ta chemia równie delikatna jak delikatny jest szary papier do pupy. Połowa fryzury i tak już się wytarła od ciągłego leżenia, więc jakoś mocno tej straty nie odczuwam. Może jak wyłysieję i kupię dres, to będę budził większy respekt na OITD?
Marzę by w końcu spróbowali mnie ekstubować. Chcę pokazać, że bez respiratora będę sobie równie świetnie radził. Niestety, chętnych na wyciągnięcie rury  b r a k. Jacyś sceptyczni ci lekarze mi się trafili. Teraz strajki w modzie, to może mnie wesprzecie jakąś akcją? Już widzę zablokowaną ulicę i Was z transparentami: "Wyciągnąć rurę!", "Ekstubacja dla wszystkich", "Precz z respiratorem!" Póki co próbuję działać sam.  I już, już jestem w ogródku.. Już, już witam się z gąską.. a tu HYC. Moja rączka zostaje zatrzymana w trakcie "lotu" po wolność. Każda taka próba złapania za rurkę intubacyjną zostaje udaremniana. Przypłacam to nawet pewnym ograniczeniem wolności. Wiedzieliście, że z pieluchy tetrowej można zrobić smycz? Ano można. Zrobili mi takową "smycz" na rękę, żebym miał ograniczone pole manewru. Teraz próbuję więc brać ich na litość. Leżę grzeczny jak aniołek. Rączką co najwyżej maminy palec ścisnę.  Może kiedyś mnie w końcu rozintubują..? Codziennie przewija się temat tracheotomii. Jestem sztucznie wentylowany już ponad miesiąc, więc teoretycznie czas najwyższy. Tylko praktycznie,  ja się pytam - po co mi kolejna dziura? I tak jestem pocięty już wzdłuż i wszerz.. Chyba osamotniony w tej kwestii nie jestem, bo mimo, iż temat gorący już od ponad tygodnia, to wciąż na "myśleniu o tracheotomii" się kończy. Muszę ich w końcu czymś pozytywnie zaskoczyć, bo w zasadzie od kilku dni stoję w miejscu. Grunt, że gorzej nie jest. A może nawet ciupinkę lepiej? Nawet dziecko wie, że kropla drąży skałę.
Drenaż założony po operacji wyciągnięto w piątek. Płucka pod względem "pooperacyjnym" wyglądają ok, natomiast pod względem "ogólnozdrowotnym" już niekoniecznie. Być może intensywne oscylacje, które miesiąc temu ratowały mi życie, trwale te płucka uszkodziły. Się okaże. Jestem dzieckiem szczęścia, więc będę dobrej myśli.
Rączka też powoli zaczyna ładnie się goić. Ropy już się stamtąd pozbyliśmy, ale o zaszyciu wciąż nie ma mowy. Jako że złoty chłopak ze mnie , to założyli mi srebrny opatrunek. Taki niby super ekstra na ciężko gojące się rany. Co dwa dni odbywa się akcja pt. "Pokaż kotku co masz w środku?" i przy okazji chirurdzy zmieniają opatrunek. A ponieważ nieszczęścia chodzą parami, to dzisiaj chirurdzy przyszli do mnie w trójkę. Pojawiła się iskierka nadziei, że obędzie się bez przeszczepu skóry. Zobaczymy co powiedzą za dwa dni.

To tyle na dziś. Jutro nowy dzień i nowe wyzwania. Idę spać by zbierać siły do walki.
Spokojnej nocy!