Nagroda pocieszenia

Wspominałem coś o wyjściu do domu w tym tygodniu? Ha ha ha. Boki zrywać.
Na myśl o wyjściu do domu tak się rozgorączkowałem, że sobotni poranek powitałem z trzydziestoma ośmioma stopniami na termometrze. Dla zwykłego ziemianina, to może i bez szału ta gorączka. Dla dziecka po przeszczepie, oznacza to natychmiastowe włączenie antybiotyku o szerokim spektrum działania. Czyli takiego, który działa na jak najwięcej bakterii, bo tak naprawdę "strzelamy" jaki jest powód mojej gorączki. I wiecie jaki był? Żaden! Ha.
Posiewy wyszedł ujemny (czyli nie znaleziono żadnych bakterii), a crp w normie (brak stanu zapalnego).  W poniedziałek okazało się też, że wychodzą mi dolne piątki. Całą przyczyną zamieszania okazało się najzwyczajniej w świecie ząbkowanie! Dacie wiarę?
Może jednak to i dobrze, że te zęby zaczęły się przebijać tu i teraz, bo już widzę tą panikę rodziców, gdybym w domu nagle się "popsuł". Wyniki posiewu były dopiero w pon, a antybiotyk trzeba było dać "już". A że już zacząłem go przyjmować, to pomimo braku wskazań, kuracja minimum 5 dni. Wyliczyłem więc sobie sprytnie, że może jednak w czwartek wyjść mi się uda.. Ale nieeee...
Mama z babcią zgadały się, że podczas swoich "dyżurów" zauważyły u mnie takie jakby "odpłynięcie na jawie". Nieobecny wzrok i te sprawy. Nie trwało to długo. Wiecie.. Każdy ma prawo się chwilę zawiesić.. Każda z nich myślała, ze może jej się wydawało... Niestety, pechowo dla mnie, podzieliły się ze sobą swoimi "wydawało mi się". Wyszły więc z założenia, że nie mogło im się obu wydawać to samo.. Tym bardziej, że niegdyś podobnie zaczął się u mnie atak padaczki, więc teraz sieją zamęt.. Człowiek nawet nie może na chwilę sobie odpłynąć, bo już doszukują mu się chorób..
W związku z powyższym w piątek czeka mnie punkcja lędźwiowa i sprawdzenie płynu mózgowo-rdzeniowy. Czy aby na pewno tam wszystko gra. Do tego, na dniach ma wpaść neurolog mnie obejrzeć. Tak żebym do domu już wyszedł na pewniaka.
Przy okazji ząbkowania opuścił mnie także dobry nastrój i apetyt. Co zrobić. Każdy to kiedyś przechodził. Na osłodę mojego pobytu w klinice dostałem zgodę na spacery. Wyobrażacie sobie moją radość, gdy pierwszy raz od miesiąca opuściłem swoją salę?
Co mi tam dom! Grunt, że mogę już oddychać świeżym powietrzem!

Cudotwórczyni

Od kiedy sięgnę pamięcią zawsze miałem problemy z układem pokarmowym. Głupi, początkowo nie wiedziałem, że cycki to taka fajna sprawa. O karmienie naturalne mama trochę musiała ze mną powalczyć. Udało się. Mimo cudów na kiju, przez pierwsze trzy miesiące życia borykałem się z kolkami.  Gdy kolki trochę odpuściły i zacząłem jeść aż miło, wylądowałem w szpitalu z białaczką. Pomimo jakże młodego wieku ważyłem już całe 7700g, wiec przynajmniej na starcie nie byłem słabeusz. Z przyczyn różnych przeszedłem na butelkę. Sterydy robiły swoje i jadłem za dwóch. Szybko jednak chemia dała w palnik moim śluzówkom i przestałem jeść zupełnie. Przeszedłem na żywienie pozajelitowe. Potem intensywna terapia. Ciąg dalszy żywienia pozajelitowego + dokarmienie sondą. Kiedy w końcu się wykaraskałem i wybudzili mnie ze śpiączki, zapomniałem odruchu ssania. Niemal od zera trzeba było mnie uczyć jeść. Ledwo załapałem jak się ciągnie butelkę i wciągnąłem kilka łyżeczek pierwszej marchewki, znów przestałem jeść po chemioterapii. I tak w kółko. Aż do przeszczepu. Miesiąc po przeszczepie znów zaakceptowałem łaskawie butelkę i mleko modyfikowane. Dodanie więcej niż jednej miarki kaszki w celu zagęszczenia, kończyło się buntem na pokładzie i odmową spożywania posiłku. Po powrocie do domu (w wieku 11 miesięcy) mama próbowała wprowadzić mi w końcu inne pokarmy. Każde karmienie kończyło się moją histerią i rozstrojem nerwowym mamy. W międzyczasie załapałem jakąś infekcję bakteryjną, zaś przestałem jeść i wylądowałem w szpitalu. Skończyłem już rok, a waga jak zaczarowana wciąż pokazywała 7700g. Wróciłem do domu. Mleko wprawdzie piłem, ale tyci tyci jak ptaszek. Pani doktor przepisała mi lekarstwo dla osób z zaburzeniami żywienia i w końcu apetyt się rozkręcił. Tylko co z tego skoro jedzenie łyżeczką wciąż było istną katorgą? 90% tego co jadłem, to mleko z kaszką. W listopadzie krótki pobyt na intensywnej i zaś przez miesiąc szpital. W grudniu odstawiono mi leki immunosupresyjne i powoooooliii zaczynałem lepiej jeść. Nie wiem czy dla Was 20 łyżeczek zupki, to powód do radości, ale dla mojej mamy, to był kosmos. Czasem nawet całą porcję zjadłem. Pojawiła się nadzieje, że będą ze mnie ludzie. Niestety w lutym okazało się, że mam wznowę. Wszystko co wypracowaliśmy w domu, poszło w niepamięć. Cały cyrk od początku. Chemioterapia. Problemy ze śluzówkami i apetytem. Walka o każdą łyżeczkę zupki czy każde 10ml wypitego mleka. W maju odrzuciłem już nawet butelkę. Mama musiała mnie karmić strzykawką, by w tych moich jelitkach coś pracowało. Zaczęła się bać, że może i przejdę jakoś ten przeszczep, i może wyniki będą w porządku, ale wraz stąd nie wyjdziemy, bo nie będę jadł.
Wtedy pojawiła się Ona.
Nie miała lekko. Swoje umiejętności musiała pogodzić z onkorealiami. Jak chociażby praca w rękawiczkach ze względu na obniżoną odporność. Dla neurologopedy jest to niemałe utrudnienie. Wrzask na cały oddział. Musiała wyczuć, kiedy "wymuszam" , a kiedy faktycznie jestem osłabiony po chemioterapii. Nie cierpiałem jej. Nie znosiłem. Gryzłem, wrzeszczałem i kopałem. Ona dalej uparcie przychodziła. I przychodzi zresztą.
Nie powiem, żebym teraz jakoś specjalnie Ją lubił. Co to, to nie. Płaczę na sam Jej widok. W przeciwieństwie do mojej mamy, która by jej nieba przychyliła.
Muszę jednak, cholerka, przyznać, że cokolwiek Ona robi z moją twarzą... to działa! Ja  JEM.
Póki co jem wszystko, co zmiksowane/papkowate. Ale jem.
Póki co karmienie wciąż wymaga niezłej gimnastyki osoby karmiącej mnie. Ale jem.
Efektem tych akrobacji jest teraz pusta miska, a nie jak wcześniej - oczy na pandę.
Uwierzcie, że niegdyś zdjęcie mojej uśmiechniętej buzi po karmieniu było awykonalne.
Ciociu Agnieszko, DZIĘKUJĘ!*

*Ale może dałabyś mi już święty spokój...? Skoro mama Cię tak lubi, to sobie ją karm i masuj.
Mnie zostaw w spokoju!

Zagadka

 ZNAJDŹ RÓŻNICĘ POMIĘDZY OBRAZKAMI:)

. 

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Tak jest! Sala otwarta! Rodzice nie muszą się już bawić w chirurgów. Wczoraj, w 12 dobie po przeszczepie, mój nowy/stary szpik się odnowił. Oznacza to, że naprodukowałem już ponad 500 granulocytów i mój organizm nie jest już zupełnie bezbronny. Precz z maseczkami! Precz z fartuchami! Precz ze sterylizowanymi ubrankami! 

Dzisiaj dobrych wieści ciąg dalszy. Pozbyłem się bakterii z krwi! 

Jak tak dalej pójdzie.. i nie załapię nic nowego.. i wyniki mi się nie popsują.. i zacznę jeść jak człowiek.. to MOOOŻEEEE w przyszłym tygodniu wyjdę do domu... Aż boję się mówić o tym głośno.. Jednak sam fakt, że ktokolwiek przebąkuje o mojej ewentualnej wyprowadzce, wywołuje uśmiech na mojej twarzy:)

+7

Siódma doba po przeszczepie. Leukocytów brak. Dla równowagi w przyrodzie są bakterie w moczu i krwi. Ponoć niedobrze. Zwłaszcza, że moja odporność wynosi zero. Mam to w nosie i czuję się całkiem nieźle. Mimo wszystko. Oczywiście nie jem, oczywiście gdzieniegdzie schodzi mi skóra, oczywiście śluzówki ledwo zipią,  oczywiście pojawiają się gorączki, oczywiście dostaję bardzo silne antybiotyki i oczywiście funkcjonuję tylko dzięki lekom przeciwbólowym. Nic z tych rzeczy mnie jednak nie zaskoczyła, a ja jestem dzielny niesłychanie i mimo wszystko wciąż się uśmiecham.
Taki jestem chojrak!

Przeszczep bis

Przeszczep, przeszczep i po przeszczepie...
Wiecie.. Albo może przypomnę.. Sam przeszczep, to "pikuś". To nie żadna operacja, nikt mnie nie

kroi, ani nie wbija żadnych igieł w kręgosłup. Nic z tych rzeczy. To taka jakby kroplówka. Szpik jest podawany przez broviaca, tak samo jak krew, płytki, chemię czy wszelkie lekarstwa. W tym roku przeszczep był podawany z preparatu mrożonego, gdyż Helga (moja dawczyni życia) oddała go więcej niż moje małe ciałko potrzebowało i dwa woreczki w razie "w" zamrożono. To"w" niestety nastąpiło i dzisiaj jeden z woreczków poszedł w ruch. Rok temu szpik był "świeży", więc po prostu kapał sobie z woreczka kap, kap, kap.. I tak przez kilkadziesiąt minut. Dzisiaj był expres. Normalnie pendolino.
Cała otoczka trwała może kwadrans, a samo podanie szpiku ze trzy minuty. Przy podawaniu szpiku z preparatu mrożonego jest inna procedura. Trzeba podać preparat zaraz po rozmrożeniu, więc pan doktor podawał go strzykawką. Chociaż mnie nie bolało (jeszcze) darłem się wniebogłosy, jakby mnie faktycznie kroili. Nie cierpię czujnika mierzącego saturacje i tętno. Do tego irytowało mnie to całe zamieszanie. Gdy wszyscy sobie poszli zasnąłem jak kamień.
Po przebudzeniu nie było już mi do śmiechu. Płakałem.. i płakałem. Dostałem przeciwbólowe. I dalej płakałem.. Nikt mnie nie rozumiał o co kaman. Gdybali tylko, że może mnie boli..  że może mi niedobrze.. Prawda jest taka, że jedno i drugie. Muszę się w końcu nauczyć mówić, bo ten brak zrozumienia jest czasem nie do zniesienia. Co mnie zaskoczyło jeszcze, a czego nie było w zeszłym roku, to zapach. Dość nieprzyjemny. Cały capię jakby przecierem pomidorowym. I to tak "daje", że mamę i tatę muli, pomimo maseczek. A co ja mam powiedzieć??? Normalnie nigdy w życiu nie tknę pomidorówki! Brr.. Mam nadzieję, że szybko to minie. Ponoć ten zapach jest normalny przy autoprzeszczepach. Ja wprawdzie miałem przeszczep allogeniczny (od osoby niespokrewnionej), ale jakby nie patrzeć ze swoim szpikiem żyłem raptem 10 miesięcy, ze szpikiem Helgi -dziewięć. Toż on już prawie jak mój własny. A mam zamiar przeżyć jeszcze tych miesięcy trylion. Kto mi zabroni?

Kciuków trzymać nie przestawajcie. Teoretycznie schody wciąż przede mną.. Mam nadzieję, że w tym roku przejdę wszystko łagodniej.. Nie zaszkodzi mi jednak trochę pokibicować;)

Patrycja..

Wczoraj w nocy odeszła Patrycja..
Moja koleżanka z oddziału wzmożonego nadzoru..
Razem, od lutego, walczyliśmy z białaczką..
Razem przemierzaliśmy szpitalne korytarze..
Razem spędzaliśmy ciepłe dni na przylądkowym tarasie..
Rozśmieszała mnie.. lubiła..
A ja lubiłem ją..
Niesamowita nastolatka ze Strzelina.. 
Pomimo choroby - niezwykle pogodna dziewczyna..
Dziewczyna o ogromnym sercu..
Niegdyś wolontariuszka..
W sierpniu skończyłaby osiemnaście lat..

Nie potrafię sobie nawet tłumaczyć, że  t a m  jej lepiej. ONA POWINNA ŻYĆ!

Odechciewa się wszystkiego..