Zamknięcie sali przeszczepowej

Jutro wielki dzień. Mam nadzieję, że dzień, który zmieni moje życie.
Wieczorem przyjedzie szpik z Frankfurtu. Dziś nie dostaję już chemii. Czeka mnie za to toczenie płytek, bo wyniki zaczynają lecieć. Póki co jest to moja zerówka, ale z tego co podsłyszałem dawca ma grupę ARH+ i taką właśnie grupę krwi będę miał już niedługo.
Chwilowo odłączają mnie od wszystkiego i wreszcie widzę odrobinę więcej niż cztery ściany tej klitki. W tym czasie moja sala jest gruntownie sprzątana i naświetlana. Naświetlane jest wszystko. Od grzechotek, przez pampersy, chusteczki nawilżane i kosmetyki. Wszystko musi być nowe, hermetycznie zamknięte.
Od tej chwili,  przez cały czas przebywania ze mną, mama oprócz mundurka szpitalnego musi mieć na sobie fartuch fizelinowy, ochraniacze na buty, czepek na głowę i maseczkę. Wygląda to mniej więcej tak jak na załączonym obrazku. Zdjęcie zrobione ofoliowanym telefonem, więc jaką mamy jakość każdy widzi:) Przebieranie dotyczy każdego wchodzącego do "zamkniętej" sali. Niezależnie czy to pielęgniarka, rehabilitantka, lekarka czy pani Krysia z gazowni. Całe szczęście ja nie muszę spać w maseczce ani nic z tych rzeczy, bo bym tego chyba nie zdzierżył. Nie mogę z kolei ani na sekundę wysunąć nosa za drzwi. Każdy kij ma dwa końce. Każde wyjście z sali wiąże się ze zmianą odzieży od stóp do głów. Najlepiej więc ograniczyć wyjścia do minimum. Dobrze, że mama jest niejadkiem (rodzice nie mogą jeść/pić na sali) i ma dobry pęcherz;)
Zaraz po wejściu na salę muszę się porządnie wykąpać w wodzie destylowanej i założyć wysterylizowane ubranka. Zużyte pampersy, zaraz po zważeniu, wystawiane są za drzwi i panie pielęgniarki wyrzucają je tam gdzie trzeba. W miarę możliwości mleko również będą starały się podgrzewać pielęgniarki i przynosić mi do sali. Szpital zbankrutowałby na odzieży ochronnej-to raz, a dwa - umarłbym z głodu zanim mama by się poprzebierała. Moje wysterylizowane ubranka zapakowane są w dwa worki i trzymane poza salą. W razie konieczności zmiany garderoby pielęgniarka wyciąga rzeczy z pierwszego worka i przekazuje je mamie. Na sali mama wyciąga je z drugiego woreczka i dopiero wtedy mogę je założyć. Podobnie jest z pościelą. Tak się bawmy dopóki szpik dawcy nie zacznie pracować (2-3 tygodnie). Później mogą zacząć się innego rodzaju schody, ale nie ma co się martwić na zapas.
Skupmy się na tu i teraz.
DO BOJU!!!

Względny spokój

Coś Wam powiem...

Jestem BARDZO dzielny!

I mam pierwszego zęba:)!!!

Niestety mam też wciąż w sobie paskudną bakterię Klebsiellę. Podobnie do bakterii, którą miałem na OITD jest menda bardzo odporna na antybiotyki. Pewnie to jakieś siostry. Przy każdej zmianie pampersa mama musi mnie psikać Octaniseptem i smarować specjalną maścią. Antybiotyki też cały czas biorę. Jeśli nie zniknie jakimś cudem do jutra będą mnie (o zgrozo!) cewnikować, by upewnić się czy jest w moczu czy tylko w kale. Na domiar szczęścia nie panuję nad swoimi czterema literkami i trzaskam kupę za kupą. I dupcia mi się odparza, mimo że pupę też smarujemy czym się da. Co dojdzie do siebie trochę, to znów czerwona. Wbrew temu co zapowiadali i w przeciwieństwie do innych dzieci, wcale nie przestaję jeść. Ba, jem lepiej niż wcześniej! W kilka godzin wyrobiłem już swoją dobową normę. Taka miła odmiana po wiecznym braku łaknienia. Wilczy apetyt sponsorują sterydy. 

Monitoring serduszka oczywiście non stop, a na czas podawania immunoglobulin jakichś tam, mama musi siedzieć i patrzeć na mnie. Tak po prostu. Jak sroka w kość. Ponoć są wstrząsowe i trzeba trzymać rękę na pulsie. A kiedy nie trzeba ja się pytam? Ciągle tylko mnie badają, obserwują, monitorują. Czuję się jak w jakimś reality show!

Dzisiaj pojawiła się też gorączka. W zasadzie nie wiadomo czy to przez chemię czy ząbkowanie. Czy też taka kumulacja. Tutaj nie lekceważą jednak niepokojących sygnałów i od razu pobrali krew na posiew czy czegoś nie załapałem. Co jak co, powikłania w postaci gorączki i biegunek biorę w ciemno. Chwilami tracę już swój pogodny nastrój, ale mimo to zyskałem na oddziale ksywkę Śpiewak. Osobiście bardziej mi się podobało jak na oddziale czwartym mówili do mnie Lolek (że niby podobny), Dżolero czy Alvaro (a bo ja taki amant jest;) Ale może być też i Śpiewak. W końcu gdy tylko nic mi nie doskwiera umilam czas wszystkim swoim sopranem. Wiem, to takie niemęskie. Miejcie jednak na uwadze, że mutacja wciąż przede mną.

Biorąc pod uwagę wszystkie moje perypetie podczas wcześniejszych chemioterapii , teraz trzymam się naprawdę nieźle. Codziennie rano budzę się i dziękuję Temu Na Górze, że kolejny dzień za mną. I że minął względnie spokojnie. Oby tak dalej!

Ramowy rozkład jazdy

5.00 Wciągam butlę. Brzuch pełny. Zamiast iść spać rozpoczynam koncert. Śpiewam ile sił.  Ja nie śpię, to i reszta nie musi! Wstaa-jee-myyyy!!!
5.30 Pierwszy raz to ja budzę pielęgniarki, a nie one mnie. Zemsta jest słodka:) Pobieranie krwi i takie tam.
6.00. Czas start. Pierwsza chemia leci.
9.00 Przyjmowanie lekarstw doustnie. Nudy na pudy. Idę w kimę.
10.00 Wlew drugiej chemii. Znowu? Jeszcze nie przetrawiłem pierwszej. Nie mogę na to patrzeć. Zasypiam.
11.00 Budzę się i czuję jak młody bóg. To znak, że czas na rehabilitację.
12.00 I czas na kolejną chemię.... TFU!
13.00 Wizyta lekarska. Jakieś szmerki nad serduszkiem, ale nic strasznego. Pewnie przez chemie. Poza tym ok.
14.00 Hemoglobina spadła. Żebym nie został sam na pastwę losu po krew, zamiast mamy, goni sąsiad, którego syn ma lat naście. Widocznie nie ma mi za złe porannej pobudki..
14.30 Toczenie też może być wyczerpujące. Zasypiam.
16.00 To się naspałem. Druga dawka lekarstw doustnych.
18.00 I kolejna chemia...
19.30 Mama coś chyba śpiąca. Trza jej podnieść trochę ciśnienie. Zasypiam i moje serduszko niepokojąco zwalnia. Lekarz decyduje, żeby chwilowo zatrzymać chemię.
20.00 Budzę się i tętno w normie. Moje serduszko chciało po prostu odpocząć. Wielka mi rzecz. Kończę należną chemię
22.00 Tak dla odmiany znów lekarstwa doustne. Zmniejszyli mi dawkę czegoś tam z uwagi na niskie tętno, gdy zasypiam.
24.00 Uff. Coby mi się spało dobrze-ostatnia chemia. Wlew przez dwie godziny i koniec na dziś.



A tak poza tym? Ważenie (2x dziennie), mierzenie ciśnienia (4-6 x dziennie) i temperatury (4-6 x dziennie). Żeby zapewnić trochę ruchu mamie raz po raz rzucam na podłogę smoczek/grzechotkę. Te, zaraz po twardym lądowaniu, trzeba zdezynfekować/wyparzyć. Ja przez całą dobę jestem uwiązany. Jednocześnie z chemią, a także gdy ta się skończy, leci płukanka. Zarówno pompy infuzyjne, jak i monitor kardiologiczny znajdują się poza salką, żeby pielęgniarki nie musiały wchodzić do środka. Przez malutkie okieneczko idą wężyki i kabelki łączące mnie ze sprzętem. Minus tego jest taki, że jak monitor "pipczy", a mama jest ciekawa dlaczego, to musi wyjść z sali. Plus jest taki, że im mniej wie, tym lepiej śpi. Takie moje zdanie. Przez cały okres wlewu chemii muszę mieć monitorowane tętno i saturację. Jako jeden z nielicznych. Zawdzięczam to zapewne swojej burzliwej przeszłości. Wpienia mnie ten czujniczek przyklejony do stopy, ale wiem, że to dla mojego dobra. Dzięki temu, że lekarze trzymają rękę na pulsie wkrótce z chłopaka z przeszłością stanę się mężczyzną z przyszłością. Ot co. 

Oddział przeszczepowy - inicjacja

Zmiany, zmiany, zmiany.. Co się odwlecze, to nie uciecze. Jestem na oddziale przeszczepowym. Pierwsze wrażenie pozytywne. Mimo tego, że moja sala, a właściwie salka.. w sumie to saleczka... jest mniejsza od łazienki, którą mam w domu. Ogólnie na oddziale jest 12 miejsc. Ja znajduję się w odcinku B, a obok mojej sali są jeszcze dwie takie klitki. Okno jest, ale bez klamek. Jak w wariatkowie:) Oczywiście związane to jest z zakazem otwierania, żeby żadne zarazki z zewnątrz się tu nie dostały. W ramach rekompensaty klimatyzacja. Ponoć nie zawsze działa, ale na tą chwilę jest w sam raz. No i telewizor, który osobiście jest mi on obojętny. Laptop też może być, ale ofoliowany. Zabawki tylko takie, które można odkazić/wyparzyć/zdezynfekować. Ubolewam więc strasznie nad swoją karuzelką. Na otarcie łez tata poodkręcał co trzeba i mam lampeczkę z pozytywką.
Mama przed wejściem na oddział musi przebrać się w mundurek. Nie może tu trzymać swoich rzeczy, ale i po co? Prysznic musi brać i tak w szpitalnym "hotelu", jeść poza salą w kuchni i korzystać wyłącznie ze szpitalnych naczyń/sztućców. Ja powinienem jeść z butelek szpitalnych i jednorazowych smoczków. Próba zmiany butelki, podjęta tydzień wcześniej, skończyła się niepowodzeniem. Moja waga spadła do 7200, bo akceptuję tylko Aventa. Ważniejsze jest jednak to, żebym jadł i za zgodą oddziałowej mogę korzystać ze swoich butelek. Te są później wyparzane przez personel. Umiem postawić na swoim!
Na nasze trzy sale przypada jedna pielęgniarka. A że na początek trafiła się bardzo sympatyczna, to i ogólne wrażenie na plus. Ze mną może przebywać tylko jedna osoba, druga może ewentualnie zmieniać mamę. Dzisiaj, jako świeżaki, mieliśmy taryfę ulgową. Głównie dlatego, że zgoda na transplantację szpiku musi być podpisana przez oboje rodziców. Przed tym pani profesor odbyła z nimi poważną rozmowę. Plan jest taki: 2 dni aklimatyzacji,  od środy przez 6 dni chemia, 1 dzień przerwy i przeszczep. Informacje uzyskane od pani profesor były głównie podsumowaniem, tego co już wiemy. Głównymi wskazaniami do przeszczepu jest mój wiek, wysoka leukocytoza, rearanżacja MLL i translokacja 9.11 (cokolwiek dalej to znaczy) oraz (dla mnie nowość) długa przerwa w leczeniu. Tu wychodzi bokiem mój pobyt na OITD.
Badanie choroby resztkowej wykryje 1 chorą komórkę na 10tysięcy, ale już jednej na milion nie znajdzie. Aby ewentualnie zabić to co niewykryte, otrzymam chemię mocniejszą niż kiedykolwiek. Gdyby jednak jakiś uparty blast się gdzieś zachomikował, jest nadzieja, że szpik dawcy go załatwi na cacy. Prawdopobieństwo, że białaczka się już nigdy nie wznowi wynosi +/- 60 %.. Dużo. I mało jednocześnie. Prawdopodobieństwo, że będę bezpłodny jakieś 99%. Pff.. ten 1% to pewnie i tak więcej niż mi dawali szans przeżycia na intensywnej terapii. No i wisienkę na torcie stanowi ogólnie zwiększone ryzyko zachorowania na każdy inny nowotwór w przyszłości. Takie czasy, że wszyscy jesteśmy jedną wielką grupą ryzyka, więc i tym przejmował się nie będę.
Najbliższe tygodnie będą najtrudniejsze. To nie jest  tak jak wiele osób myśli "ee..jeszcze tylko przeszczep i z górki.." Górka dopiero przede mną. Sam przeszczep to nic innego jak kroplówka ze szpikiem dawcy, która leci przez kilka długich godzin. Śmiertelnie niebezpieczne są jednak powikłania po mega chemii i po samym przeszczepie. Umieralność z powodu powikłań wynosi ok. 15%. I znów- dużo czy mało? Dla mnie OGROM.  To mniej więcej co siódme dziecko.. Na kogo wypadnie na tego BĘC... Ryzyko wystąpienia powikłań jest u mnie większe, biorąc pod uwagę to co się ze mną działo po 'zwykłej" chemii. Sama pani profesor jednak powiedziała, ze nie ma reguły. A ja potrafię zaskakiwać, czyż nie?
Postaram się pisać regularnie co u mnie. Gdyby jednak tak nie było, proszę o wyrozumiałość i nie bombardowanie nas wiadomościami/telefonami. Może najzwyczajniej w świecie potrzebujemy wyciszenia, bądź też odsypiamy.

Na odchodne - mój apartament w dwóch odsłonach:

:)

Psikus

Prima aprilis w czerwcu? Dlaczego nie?
W czasie gdy tata gna na złamanie karku, by nas wesprzeć w tym ciężkim dniu, przychodzi pani doktor. Nie ma miejsc na przeszczepach, bo wysiadła klimatyzacja, a w sali 35 stopni. Przenosiny odroczone do poniedziałku. Termin samego przeszczepu ustalony na 1 lipca. Ot, taki psikus.
Spędzamy, więc cudownie czas w trójkę i cieszę się wolnością. Mam gratisowe dwa dni wakacji.
W szpitalu, bo w szpitalu, ale wakacji. To także dodatkowe dwa dni by organizm się zregenerował.
Bo zaczynam w końcu odbijać. Granulocyty - sztuk dwieście.
Widocznie los tak chciał.

Ahoj przygodo!

Jutro opuszczam bezpieczną i znaną mi przystań jaką jest oddział IV. Wypływam na nieznane wody oddziału przeszczepowego. Boję się bardzo. To nie będzie bezpieczna podróż.Załoga doświadczona, acz nieznana.  Najprawdopodobniej czeka mnie ostra walka z żywiołem. Płynięcie pod falę. Sztorm. Byle nie zderzenie z górą lodową!  Mam jeden cel- dopłynąć do brzegu.
Do brzegu Przylądka ZDROWIE.

Dobra strona cioci białaczki

Organizm ani myśli się odbudować, granulocytów wciąż brak, a na dokładkę pierwsze zęby próbują się przebić. Też wybrały sobie porę! Zamiast być w domu, ślęczę w tej paskudnej klinice. Na spacer mogę wyjść, a i owszem, ale udzielać towarzysko na korytarzu już niewskazane. Jutro dwie punkcje, o których wcześniej też nie było mowy. Obym nie musiał być na głodzie 10 godzin jak ostatnio.. Mam wszystkiego po dziurki w nosie. Wszystko jest be i do bani.
I gdy już psioczę w myślach na wszystko i wszystkich dzieje się rzecz niesamowita. Do domu przychodzi kolejna paczka. Dla mnie. Za to że dzielny jestem. Od osoby, której nawet na oczy nie widziałem. Ba, nawet rodzice tej osoby na oczy nie widzieli! I to tak dla mnie.. Zupełnie obcego dziecka.. Tak z głębi serca..
I głupio mi strasznie, że tak sobie narzekałem.

DZIĘKUJĘ!

Dziękuję, że jesteście.

Nie wiesz z kim zadarłeś!

Serdusio bije tak jak trzeba, browiak pod kontrolą.
Ja po prostu dbam o to. by mama miała odpowiednio wysokie ciśnienie. Nieważne jak, ważne, że dbam! (co nie ciotka;)?)

Wieczna hustawka

Wyniki zamiast iść w górę, znów spadają. Wczoraj toczenie płytek. Dzis w dol poleciały leukocyty. Granulocytów mniej niż zero być nie może,wiec zero pozostaje zerem. Mamie wydaje się, ze browiak mi sie wysunął. Lekarce prowadzącej wydaje się, ze serduszko mi zwalnia. Czekam na usg, żeby usłyszeć co wydaje się pani kardiolog. Mi wydaje się, że zaraz wyjdę z siebie i stanę obok.

Zagadka

Czego możemy się spodziewać, gdy do pogodnego niemowlaka dodamy tydzień rodzinnej sielanki i zmieszamy z oceanem miłości ?


...



...




...



...


Czas minął.


Prawidłowa odpowiedz brzmi:
WSZYSTKO SZLAG JASNY TRAFI!


Na nic moje starania. Wszystko na nic. Jestem z powrotem w klinice tylko i wyłącznie dlatego, że granulocytów brak. Nul. Zero. Głęboka aplazja. Odporność żadna. Pomimo tego, że absolutnie nic mi nie dolega (bakterie w moczu sie nie liczą!) lepiej na zimne dmuchać. Zamiast przytulnego pokoiku- obdrapana sala. Zamiast chichotów siostry - płacze i krzyki innych dzieci. Zamiast świętego spokoju- szpitalny harmider. Tylko leki te same, co otrzymywałem w domu. Co tu robić? Leżę więc i pachnę. Normalnie życie jak w Madrycie.

Zwyczajnie niezwyczajnie

Melduję się, że jestem w Głogowie. Miałem wyjść w poniedziałek - wypuścili mnie we wtorek, miałem wracać 21-ego na oddział przeszczepowy - każą wrócić 18-ego. Cztery dni w plecy! Niestety, nie mam w tym przypadku nic do powiedzenia. Pan każe, sługa musi..
Ponieważ nikt mnie teraz nie faszeruje żadnym obrzydlistwem, rozsyłam uśmiechy na prawo i lewo. Staram się jak tylko mogę, by rodzice wyluzowali chociaż na te kilkanaście dni. Jest wesoło i rodzinnie. Tak normalnie. Tak prawie zwyczajnie. Hemoglobina i płytki eleganckie. Podczas rehabilitacji spisuję się na medal. Wszystko w jak najlepszym porządku, z wyjątkiem odporności. Granulocyty i inne cyty spadły na pysk. Gdyby lekarze trzymali się tego, że gdy wpadnę w aplazję, wracam na Bujwida, już dawno by mnie tutaj nie było. Całe szczęście skończyło się na zwykłym "uważajcie na siebie". Mam nadzieję, że doktorki nie rozmyślą się do wtorku, gdy pojawię się w klinice na kontroli. Nie trudno zauważyć, że zmieniają zdanie jak rękawiczki. Póki co cieszę się błogim lenistwem, licznymi spacerkami i ładuję akumulatory przed najważniejszym starciem. Plan hurraoptymistyczny zakłada, że szpik dawcy zacznie pracować 14 dni po przeszczepie, a do Głogowa wrócę przed rozpoczęciem nowego roku szkolnego. Patrząc realnie muszę się liczyć z kilkumiesięczną banicją. O opcji pesymistycznej lepiej nie wspominać.. Osobiście jestem w stanie wytrzymać tyle ile będzie trzeba, bylebym tylko do tego domku w końcu wrócił. Wrócił zdrowy. Zdrowy na zawsze. Czy nie oczekuję zbyt wiele?