poniedziałek, 22 czerwca 2015

Oddział przeszczepowy - inicjacja

Zmiany, zmiany, zmiany.. Co się odwlecze, to nie uciecze. Jestem na oddziale przeszczepowym. Pierwsze wrażenie pozytywne. Mimo tego, że moja sala, a właściwie salka.. w sumie to saleczka... jest mniejsza od łazienki, którą mam w domu. Ogólnie na oddziale jest 12 miejsc. Ja znajduję się w odcinku B, a obok mojej sali są jeszcze dwie takie klitki. Okno jest, ale bez klamek. Jak w wariatkowie:) Oczywiście związane to jest z zakazem otwierania, żeby żadne zarazki z zewnątrz się tu nie dostały. W ramach rekompensaty klimatyzacja. Ponoć nie zawsze działa, ale na tą chwilę jest w sam raz. No i telewizor, który osobiście jest mi on obojętny. Laptop też może być, ale ofoliowany. Zabawki tylko takie, które można odkazić/wyparzyć/zdezynfekować. Ubolewam więc strasznie nad swoją karuzelką. Na otarcie łez tata poodkręcał co trzeba i mam lampeczkę z pozytywką.
Mama przed wejściem na oddział musi przebrać się w mundurek. Nie może tu trzymać swoich rzeczy, ale i po co? Prysznic musi brać i tak w szpitalnym "hotelu", jeść poza salą w kuchni i korzystać wyłącznie ze szpitalnych naczyń/sztućców. Ja powinienem jeść z butelek szpitalnych i jednorazowych smoczków. Próba zmiany butelki, podjęta tydzień wcześniej, skończyła się niepowodzeniem. Moja waga spadła do 7200, bo akceptuję tylko Aventa. Ważniejsze jest jednak to, żebym jadł i za zgodą oddziałowej mogę korzystać ze swoich butelek. Te są później wyparzane przez personel. Umiem postawić na swoim!
Na nasze trzy sale przypada jedna pielęgniarka. A że na początek trafiła się bardzo sympatyczna, to i ogólne wrażenie na plus. Ze mną może przebywać tylko jedna osoba, druga może ewentualnie zmieniać mamę. Dzisiaj, jako świeżaki, mieliśmy taryfę ulgową. Głównie dlatego, że zgoda na transplantację szpiku musi być podpisana przez oboje rodziców. Przed tym pani profesor odbyła z nimi poważną rozmowę. Plan jest taki: 2 dni aklimatyzacji,  od środy przez 6 dni chemia, 1 dzień przerwy i przeszczep. Informacje uzyskane od pani profesor były głównie podsumowaniem, tego co już wiemy. Głównymi wskazaniami do przeszczepu jest mój wiek, wysoka leukocytoza, rearanżacja MLL i translokacja 9.11 (cokolwiek dalej to znaczy) oraz (dla mnie nowość) długa przerwa w leczeniu. Tu wychodzi bokiem mój pobyt na OITD.
Badanie choroby resztkowej wykryje 1 chorą komórkę na 10tysięcy, ale już jednej na milion nie znajdzie. Aby ewentualnie zabić to co niewykryte, otrzymam chemię mocniejszą niż kiedykolwiek. Gdyby jednak jakiś uparty blast się gdzieś zachomikował, jest nadzieja, że szpik dawcy go załatwi na cacy. Prawdopobieństwo, że białaczka się już nigdy nie wznowi wynosi +/- 60 %.. Dużo. I mało jednocześnie. Prawdopodobieństwo, że będę bezpłodny jakieś 99%. Pff.. ten 1% to pewnie i tak więcej niż mi dawali szans przeżycia na intensywnej terapii. No i wisienkę na torcie stanowi ogólnie zwiększone ryzyko zachorowania na każdy inny nowotwór w przyszłości. Takie czasy, że wszyscy jesteśmy jedną wielką grupą ryzyka, więc i tym przejmował się nie będę.
Najbliższe tygodnie będą najtrudniejsze. To nie jest  tak jak wiele osób myśli "ee..jeszcze tylko przeszczep i z górki.." Górka dopiero przede mną. Sam przeszczep to nic innego jak kroplówka ze szpikiem dawcy, która leci przez kilka długich godzin. Śmiertelnie niebezpieczne są jednak powikłania po mega chemii i po samym przeszczepie. Umieralność z powodu powikłań wynosi ok. 15%. I znów- dużo czy mało? Dla mnie OGROM.  To mniej więcej co siódme dziecko.. Na kogo wypadnie na tego BĘC... Ryzyko wystąpienia powikłań jest u mnie większe, biorąc pod uwagę to co się ze mną działo po 'zwykłej" chemii. Sama pani profesor jednak powiedziała, ze nie ma reguły. A ja potrafię zaskakiwać, czyż nie?
Postaram się pisać regularnie co u mnie. Gdyby jednak tak nie było, proszę o wyrozumiałość i nie bombardowanie nas wiadomościami/telefonami. Może najzwyczajniej w świecie potrzebujemy wyciszenia, bądź też odsypiamy.

Na odchodne - mój apartament w dwóch odsłonach:














:)

6 komentarzy:

  1. No to do dzieła! To już ostatnia górka! Modlę się o Twoje zdrówko od kiedy wiem, że jesteś chory. Teraz będę to zrobić ze zdwojoną siłą. Choć osobiście znam tylko Twoją mamę to jesteś mi bardzo bliski. Wierzę, że wszystko się uda! Trzymam kciuki i czekam na dobre wieści.

    OdpowiedzUsuń
  2. Gotowi do staru start!!! Życze dużo szczęścia wiele cierpliwości i zdrówka,zdrówka i jeszcze raz zdrówka. Bądz silny Wiktorku i pokaż,że jesteś Zwycięzcą.Powodzenia i czekamy na wieści od Was:-)

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie takie rzeczy Ci straszne Wiktorku :) Przeszczpe? phiiii ......pikuś.......jesteś w końcu Zwycięzcą, głowa do góry Mamo i Tato :) pamiętajcie, że Wasz synek luubi zaskakiwać :) Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  4. Wszystko będzie dobrze Wiktorku! :* trzymam kciuki!!!!

    OdpowiedzUsuń
  5. Wiktorku powodzenia kochaniutki:) Trzymam kciuki za Ciebie wierze mocno ze dasz rade i pokonasz ta bestie:) buziaki

    OdpowiedzUsuń
  6. wygrasz jestem pewna!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń