piątek, 21 lipca 2017

Wakacje



Jak widać na załączonym obrazku, ogólnie mam się dobrze.
Nie wszystko jest tak, jak chciałbym by było, ale pracujemy nad tym. Z  taką onkoprzeszłością, muszę liczyć się z tym, że już zawsze będzie coś tam zgrzytać, co począć. Oby z czasem tych "zgrzytów" było coraz najmniej.
Tymczasem jutro ruszam na pierwsze w życiu wakacje. Takie najprawdziwsze.
Żegnajcie lekarze, szpitale i terapeuci.
Witaj morska bryzo, plażingu i parawaningu!



Kto wie, może zmiana klimatu, natchnie mnie, by w końcu napisać coś więcej:)?

poniedziałek, 17 kwietnia 2017

Wielkanocny zajączek



Rok temu podczas świąt wielkanocnych leżałem w Przylądku Nadziei.
Dwa lata temu "świętowałem" na Bujwida..
Wielkanoc 2017 nareszcie spędziłem w domu.
Było głośno, wesoło i rodzinie.
Jak widać na załączonym obrazku:)







Ostatnio mam małą kumulację wizyt lekarskich i sporo na głowie, ale obiecuję, że wkrótce napiszę coś więcej.
Słowo zająca!

sobota, 4 lutego 2017

Nowy rok, nowy ja.

Pod koniec grudnia trochę wszystkim stracha napędziłam, jak to ja. Jednak niczym kot, kolejny raz, spadłem na cztery łapy. Również jak to ja. To wszystko było jednak dokładnie przemyślane. Postanowiłem wejść w Nowy Rok bez balastu i nieco przyspieszyć akcję wyciągnięcia wkłucia centralnego. Nowy rok, nowy ja. Od teraz nie muszę przynajmniej z każdą gorączką pędzić do kliniki i kłaść się na oddziale. To czyni nasze życie trochę bardziej przewidywalnym. Zwłaszcza, że aktualnie smarkam, kaszle, kicham i prycham..
Niestety, z powodu obniżonej odporności łatwiej wszystko "łapię" i dłużej dochodzę do siebie. Z tychże względów wciąż muszę unikać skupisk ludzi, zwłaszcza dzieci. Czasami mam wrażenie, że jedno więzienie (klinika) zamieniłem na złotą klatkę (dom). Co mi ze spacerów czy sporadycznych odwiedzin u najbliższych, kiedy mi się marzy zabawa z rówieśnikami. Oni z pewnością nauczyliby mnie wielu ciekawszych rzeczy niż rodzice czy starsza siostra (dobrze, że mam chociaż ją!). Krzątam się tak z kąta w kąt (a za dużo metrów do dyspozycji, to ja nie mam) i wymyślam różne misje. Aktualnie prowadzę badanie naukowe pt. Minimalna ilość jedzenia potrzebna dziecku do życia. Już naprawdę niewiele mi brakuje by przekonać się, że można żyć samym powietrzem! Trudno mi samemu wszystko ogarnąć, więc telepatycznie wymieniam się doświadczeniami z moim kumplem Jankiem Kłaczkiem. Słaby apetyt nie przekłada się w żadnym wypadku na spadek formy. Wręcz przeciwnie. Codziennie przekonuję się, że można się wspiąć jeszcze wyżej i wyżej. Ława? Trzy sekundy. Szafka rtv? Sekund dwie. Stół w kuchni zajmuje trochę więcej czasu, ale pracuję nad tym. Jak tak dalej pójdzie będę drugim Jerzym Kukuczką!

Na zdjęciu uwieczniony mój pierwszy w życiu spacer po śniegu. Najprawdziwszym śniegu!

czwartek, 29 grudnia 2016

Zrobiony w balona..

Dawno dawno temu.. Za siedmioma górami, za siedmioma lasami.. Żył sobie mały balonik. Balonik wiele w swoim balonikowym życiu przeszedł, więc był cały polatany. Czasem słyszał szepty innych balonów,że jest zbyt cienki, zbyt dziurawy, że nigdy nie będzie latał. Faktycznie, nawet najmniejszy powiew wiatru potrafił balonikowi bardzo uprzykrzyć życie. Balonik jednak był bardzo uparty. I mógł liczyć na wsparcie swojej balonowej rodzinki. Każdy spokojny tydzień, każdy dzień przepełniony miłością, każdy mały postęp sprawiał, że ten balonik rósł w siłę. Powolutku, w swoim tempie,  wypełniał się powietrzem szczęścia i pozytywną energią.. W pewnym momencie balonik zaczął się nawet unosić. Chociaż się bardzo bał, pragnął lecieć coraz wyżej i wyżej. Jak inne balony. Niestety, za każdym razem,gdy tylko zaczynał cieszyć się swym balonowym szczęściem, napotykał na jakąś przeszkodę. W jednej chwili, potrafiło z niego ujść całe, pompowane tygodniami powietrze.. Czasem było głośne BUM, czasem tylko ciche pssssstt..  Ponieważ "tkwili w tym razem", powietrze ulatywało także z całej balonowej rodzinki. Balonikowa familia zaś od nowa musiała uczyć się pokory i radości z życia. Radości, że pomimo dziur, wciąż ma tak wiele możliwości.. Góra. Dół. Góra. Dół. I tak w kółko. Od dwóch lat. Kiedyś może w końcu przestanie wiać.. Balonik wierzy, że kiedyś doleci aż do gwiazd. 
***
Za nami kolejne "psssstt..." 27ego grudnia "stuknęło" mi dwa lata od diagnozy. Postanowiłem to uczcić na swój sposób - niespodziewanym pobytem w szpitalu. Jak świętować, to świętować, czyż nie? Sytuacja opanowana, ale kilka najbliższych dni spędzę w Przylądku Nadziei. Taki los balonika;)
W 2017 roku życzę sobie i Wam wyłącznie wysokich lotów!

piątek, 23 grudnia 2016

Merry christmas everyone!

Hoł hoł hoł! To ja - Wasz buntownik z wyboru. Za to, że Was zaniedbuję powinienem dostać rózgę, wiem. Uprzejmie informuję, iż poza jednym małym wybrykiem (kiedy to z nudów postanowiłem karetką się przejechać;)), mam się naprawdę nieźle. Potrafię już nie tylko wejść na łóżko/ławę/stolik/, ale czasem także zejść. Po licznych próbach doszedłem do wniosku, że schodzenie "na główkę" nie jest najlepszym sposobem i szukam alternatyw. Zaprzyjaźniłem się także z lodówką. Gdybym to ja wiedział, że jedzenie może być  przyjemne spróbowałbym tego wcześniej.  Obecnie nadrabiam zaległości, więc ruszam gębą niemal na okrągło. Ciągle muszę mieć coś w dziobie. A że czasu wciąż za mało, staram się wstawać skoro świt. Czasem także w środku nocy, ku uciesze mojej rodzicielki. I tak to nasze życie się kręci. Nie wiadomo kiedy ten czas zleciał i mamy już święta. Z tej właśnie okazji życzę Wam (i sobie), przede wszystkim  z d r o w y c h  i spokojnych świąt w gronie najbliższych osób! A tym, którzy święta spędzają w klinice (pozdro Olek!), by jak najszybciej te szpitalne mury opuścili!

PS. Zdjęcie z zeszłego roku, ale w zasadzie nic się nie zmieniło. Tylko ja mam trochę bujniejszy fryz:)

czwartek, 1 grudnia 2016

Męska przyjaźń a pomaganie

To jest Janek. Kiedyś już Wam go przedstawiałem, bo Janek to mój ziom.
Janek ma prawie wszystko. Kolorowe zabawki, fajne rodzeństwo, cudownych rodziców, nowiutki szpik, bujną przeszłość i powodzenie u płci przeciwnej.
Janek ma też mały problem.
Potrzebuje bańki.
Tysiąca klocków.
Miliona polskich złotych.
Na taką właśnie kwotę Boston Children Hospital wycenił sobie jego życie.
Dlaczego Stany Zjednoczony?
Nie, nie dlatego, że Janek chciałby pozwiedzać. I nie dlatego, że ma taki kaprys.
Janek ma skomplikowaną wadę serca, której nie zoperuje się w Polsce. W Europie Zachodniej Janek jest skreślony, gdyż takie operacje wykonuje się do 1 roku życia, a Janek ma już prawie półtora roku.
Dlaczego nie zrobiono mu tej operacji wcześniej?
Nie, nie dlatego, że ktoś coś przespał. I nie dlatego, że Jankowi zabrakło odwagi.
Jakby mało chłopak miał problemów sercowych, to los w prezencie podarował mu anemię aplastyczną. Jest to poważna choroba, która wymaga przeszczepu szpiku kostnego i chemioterapii przed. To wszystko już za nim. Po wielomiesięcznej, wyczerpującej walce anemia aplastyczna została znokautowana. Wciąż trzeba pilnować leków, stale się kontrolować, by nie dostać znienacka  prawego sierpowego. Jednak na tym etapie Janek znów może wkroczyć na ring. Zawalczyć o swoje zdrowe serduszko.
A że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie.. chciałbym mu jakoś pomóc. Tak się składa, że nie mam w portfelu miliona. Właściwie to nawet portfela nie mam..
Liczę jednak, że z Waszą pomocą mi się to uda. 
Przelewając choćby piątaczka dla Janka Kłaczka :))!

Fundacja Siepomaga
Nr rachunku: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
Tytuł wpłaty: 5075 Jan Kłaczek darowizna 

Wersja dla leniuszków: SMS na numer 72365 o treści: S5075


Może i nie ma sprawiedliwości na tym świecie, skoro takie fajne chłopaki jak my, muszą się zmagać z takimi poważnymi chorobami. Faktem jednak jest, że dobro naprawdę powraca. Będę o tym powtarzał do znudzenia! Tyle razy się o tym już przekonałem, że głowa mała. Czasem nam się wydaje, że nic nie poradzimy. Biedne te dzieci, ale co my możemy zrobić. Możemy naprawdę więcej niż nam się wydaje! Przekonałem się na własnej skórze. Od razu urosłem 2 centymetry. Kiedyś poświecę temu osobny wpis.

Więcej o Janku możecie przeczytać tutaj: https://www.siepomaga.pl/janklaczek lub na jego fejsbukowym profilu: https://www.facebook.com/janektwardziel/ ,gdzie Janek na bieżąco zdaje relację ze swych poczynań i wyskoków.
Jeśli ktoś woli oglądać niż czytać, znajdzie też coś i dla niego:
 https://wroclaw.tvp.pl/27788457/janek-to-prawdziwy-twardziel-uratujesz-mi-zycie

Raz, dwa, trzy.. pomagasz TY!


PS.  Mieszkańcy Głogowa i okolic mają jeszcze taki dodatkowy bonus. Mogą pomóc, mieć z tego satysfakcję i jeszcze fajnie się bawić! 13-ego grudnia, o godzinie 18-tej, w budynku I Liceum Ogólnokształcącego odbędzie się charytatywny maraton zumby dla Janka. ZAPRASZAMY!



Miało krótko, zwięźle i na temat, a wyszło jak zwykle..  :) 

wtorek, 29 listopada 2016

"Jutro znowu gonić,biec,latać ponad. Ile sił mam krzyczę–TO JA!"

Kolejna kontrola we wrocławskiej przeszczepowni za mną. Byłem tam wprawdzie w zeszłym tygodniu, ale dopiero dziś znam resztę wyników. Wolałem nie chwalić dnia przed zachodem słońca. Tym bardziej, że trochę napędziłem wszystkim stracha w tym miesiącu. Ledwo żyłem, głos prawie straciłem i przestałem zupełnie jeść. Opamiętałem się w ostatniej chwili, gdy usłyszałem rozważania rodziców czy aby nie jechać do kliniki. Chcąc nie chcąc, trza było się pozbierać do kupy. (Kupy swoją drogą też zaczęły być nieciekawe) Waga (i mięśnie!), na którą pracowałem tygodniami, poleciała w kilka dni. Wszystko to odbiło się trochę rozjechaną morfologią. Po przebytej infekcji trudno było się jednak spodziewać czegoś innego. Pozostałe wyniki (w tym najważniejszy - chimeryzm) całkiem w porządku. Narobiłem hałasu i mogłem wracać do domu. A tu to dopiero sobie mogę poużywać! Odkąd odkryłem chodzenie, praktycznie przestałem raczkować. Odkąd odkryłem bieganie, dopiero się zaczęła jazda bez trzymanki! Biegam, broję, rozrzucam, otwieram szafki, a wszyscy tak chodzą i po mnie sprzątają. Przez caaaaaałyyyyyy dzień. Od rana do wieczora. Normalnie tańczą jak im zagram. Wyznaję bowiem filozofię: "brudne dziecko, to szczęśliwe dziecko" i staram się też dostosować do siebie najbliższe otoczenie. Na nic zdają się prośby i groźby. Widzę czasem to bezsilne kręcenie głową. Wzrok wołający "l i t o ś c i!" Wystarczy jednak uśmiech numer 3 (uśmiechy nr 1, 2 i 5 też zdają egzamin;) ) i wszystkie grzeszki są mi odpuszczone.  Wiem, że z jednej strony "n i e  m a j ą  j u ż  d o  m n i e  s i ł", a z drugiej... ten widok ich  tak  BARDZO  cieszy. Jeszcze kilka miesięcy temu marzyli o tym, bym tak zwyczajnie broił.
No to broję!