Kulisy

Zabierałem się do napisania tego posta jak pies do jeża. Kilkukrotnie zaczynałem i nie kończyłem, a gdy w końcu znalazłem chwilę (i chęć), by postawić kropkę nad "i", okazywało się, że jestem już w zupełnie innym miejscu czy nastroju.. I jak teraz wybrnąć z tych, w zasadzie, rocznych zaległości?

Rok 2017 był chyba dla mnie rokiem najszczęśliwszym. 

Minęło już półtora roku od drugiego przeszczepu i coraz rzadziej muszę jeździć na kontrole do Wrocławia. W końcu poczułem się we własnym domu mieszkańcem, a nie gościem. Wprawdzie zaliczyłem kilka nieprzewidzianych pobytów w szpitalu, ale w porównaniu do lat poprzednich nie mogę narzekać. Ba, od września poszedłem do przedszkola! Wyjątkowego przedszkola, dla wyjątkowych dzieci:)

Czy więc nasze życie wróciło w końcu do normy? Ano nie..

Ten rok chyba najbardziej nam uświadomił, że nasze życie będzie się już zawsze różniło od żywota przeciętnej polskiej rodziny. Staramy się jak możemy żyć "normalnie". Rodzice chodzą do pracy, Hania do szkoły, a ja do przedszkola. Robimy zakupy. Wychodzimy na spacery. Spotykamy się najbliższymi. Uśmiechamy się.

Jednocześnie próbujemy nie zwariować, gdy wyniki kontrolnej morfologii są niepokojące.. Tematy trudne obśmiewamy. Staramy się ogarniać te wszystkie wizyty lekarskie, pobrania krwi bez większego uszczerbku dla tzw. życia rodzinnego. A lista koniecznych konsultacji zdaje się nie mieć końca. Gdy "odhaczę" kontrolę onkologiczną, neurologiczną,  kardiologiczną, okulistyczną, endokrynologiczną i myślę, że mam spokój na jakiś czas, okazuje się, że muszę się udać jeszcze do stomatologa czy innego urologa. I tak w kółko. Nie wspominając o tym, że szybko łapię infekcje, co generuje x kolejnych, nieplanowanych wizyt u pediatry. Nieplanowane choróbsko powoduje konieczność przekładania planowanych wizyt lekarskich itd.itp.

Wciąż nie wszyscy wiedzą, że przeszczep szpiku nie działa jak magiczna różdżka. My, onkopacjenci już zawsze będziemy się borykać z pewnymi problemami. Jedni z większymi, inni z mniejszymi. Moja historia jest dość ekstremalna, więc i "spadek po białaczce" jest większy. Wieczny lęk przed wznową, zaburzenia odżywiania, padaczka czy niepełnosprawność intelektualna, to tylko część bagażu, który muszę dźwigać na co dzień. Czas pokaże z czym uda mi się uporać, a z czym będę musiał nauczyć się żyć

Chciałbym, żebyście wiedzieli, że dzięki Wam ten "bagaż" jest lżejszy. Wszelkie dodatkowe zajęcia wspierające mój rozwój, wizyty prywatne czy leki wciąż są refinansowane ze środków zgromadzonych z 1% podatku na moim subkoncie fundacji.  I chociaż walka o moją przyszłość toczy się teraz bardziej za kulisami, wiedzcie, że Wasze dobre serca cały czas procentują:)

Jak widać na załączonym obrazku, ze mną nie można narzekać na nudę ;)