Ta ostatnia niedziela.. jutro się rozstaniemy..

A przynajmniej taką mam nadzieję. Chwilami nie nadążam. Sytuacja zmienia się jak w kalejdoskopie. Najprawdopodobniej jutro spędzę ostatni dzień na oddziale czwartym onkologii i hematologii dziecięcej. Ze względu na opóźnienie, lekarze podjęli decyzję o "obcięciu" mi ostatniego cyklu chemioterapii. Nie wiem czy to dobrze czy źle, że skracają proces leczenia. Fajnie, bo to zawsze kilka dni mniej męki. Głupio, bo nie wiem czy nie wpływa to niekorzystnie na powodzenie przeszczepu.. Pozostaje zdać się na lekarzy. Chyba wiedzą co robią. Przeszczep odbędzie się więc zgodnie z pierwotnymi ustaleniami. 28 czerwca lekarz jedzie po szpik do Niemiec, a 29ego lub 30ego ten szpik otrzymam. Zanim jednak nadejdzie godzina zero, 21ego czerwca muszę się stawić na oddziale przeszczepowym. Tam zacznę jakąś MEGAchemię. Taką najmocniejszą z najmocniejszych. Normalnie aż strach się bać.Naświetlań jednak nie będzie, gdyż takim maluchom jak ja, się ich nie wykonuje. Do tego czasu mam szansę być w domku. Jeśli jednak wejdę w aplazję (granulocyty poniżej 500) czeka mnie powrót do kliniki. Prawdopodobieństwo, że nie będę w aplazji jest przybliżone do trafienia szóstki w totolotka. Niektórym jednak się udaje, więc dlaczego nie miałoby być tak i ze mną?

Ostatnio trochę częściej robimy się z mamą "na pandę". W piątek wymiotowałem dalej niż widziałem. Teraz już ok, ale dalej mnie trochę muli. Zmuszam się, żeby coś przełknąć, bo inaczej ugrzęznę tu na dłużej. A tego byśmy nie chcieli..  Mama przejmuje się na zapas tym całym przeszczepem i wszystkimi powikłaniami "po". W piątek rozmawiała z ordynatorem oddziału przeszczepowego. Nic nowego nie usłyszała, więc nie wiem skąd te łzy. Złe rokowania i złe rokowania. Daliby sobie na wstrzymanie. Niemniej jednak profesorek przypadł mi do gustu. Sam powiedział, że już raz wróciłem z zaświatów, więc jestem żywym dowodem na to, że nie ma rzeczy niemożliwych. Chciałem zrozumieć o co chodzi z tą moją translokacją 9.11 i rearanżacją MLL, ale to jakiś wyższy stopień wtajemniczenia. Profesor określił to nie inaczej niż "macie po prostu pecha". A ja naiwnie myślałem żem w czepku jestem urodzony. Chociaż po troche tak jest. Genotyp dawcy jest zgodny z moim genotypem 10/10. Gdzieś tam w Dojczlandzie chadza sobie mój bliźniak genetyczny. Myślę o nim/o niej codziennie..

Na zdjęciu - w sali, w której rozpoczynałem "przygodę" z oddziałem IV i w której to leczenie mam nadzieję zakończę. Panda - z przeznaczeniem nie wygrasz...;)

PS. Bardzo, ale to BARDZO dziękuję mojej rodzince (tej bliższej i tej dalszej) za prezent na Dzień Dziecka! Jesteście KOCHANI!!!

Mam dawcę!

Mija dzień za dniem. Nadżerki zagojone, apetyt rewelacja, a cyklu wraz nie mogę rozpocząć. Mam za mało płytek krwi. Tkwię więc w klinice i próbuję jakoś sobie te płytki wyczarować, by jak najszybciej wrócić do domu. Póki co, słabo mi to czarowanie idzie. Już szósty dzień obsuwy.
O tyle samo przesuwa się też termin przeszczepu. Na tą chwilę termin ten przypada na pierwszy tydzień lipca. Burzę tym samym trochę plany logistyczne lekarzy, związane z transportem szpiku. Głupio trochę.. Ale ja naprawdę robię co mogę.. Mój dawca wakacji również nie może sobie zaplanować. Jestem ciekawy czy to kobieta czy mężczyzna. W jakim jest wieku. Czym się zajmuje. Czy ma rodzinę. Czy zdaje sobie sprawę jak bardzo jestem wdzięczny.. Ciekawe jakie cechy po nim/po niej odziedziczę? Wiem na razie tylko tyle, że pochodzi z Niemiec i ma szansę uratować mi życie. Na samą myśl, że kiedyś powiem mu/jej danke schon już mam ciary..
Do przeszczepu jednak jeszcze z półtorej miesiąca,gdzie może zdarzyć się wszystko. Wracam więc na ziemię. Wrocławską ziemię. Żeby czas spędzany teraz w klinice nie był czasem straconym, jadę na przedprzeszczepową konsultację kardiologiczną. Aż dziw bierze wszystkich, że po tym wszystkim co przeszedłem moje serduszko jest w dobrym stanie. Konsultacja idzie gładko, gdyż pacjenci hematologiczni przyjmowani są poza kolejnością. Pozostaje zadzwonić po karetkę transportową i heja na Bujwida. W praktyce okazuje się to trudniejsze niż się spodziewałem. Po 40 minutach udaje się mamie dodzwonić. Uff.. Bo zaczynałem się niecierpliwić. Mija jeden kwadrans, drugi, trzeci, a karetki jak nie było tak nie ma. Ja, pacjent, dla którego skupiska ludzi są zagrożeniem, muszę czekać w rejestracji już ponad półtorej godziny. Mama próbuje znów się dodzwonić do dyspozytorni z pytaniem "gdzie ta karetka?", ale bez skutku. Podjeżdża karetka z innym dzieciątkiem z hematologii, ale mówią, że nie mogą nas zabrać. Postanawiam wziąć sprawy w swoje ręce. Zaczynam się drzeć ile pary w płucach. Nie mija nawet 5 minut, a wzbudzam powszechne zainteresowanie, zarówno ze strony personelu szpitala jak i innych pacjentów. Ma się ten dar. W końcu jakiś uprzejmy pan, zdegustowany naszą służbą zdrowisa, oferuje podwózkę. Po dwóch godzinach oczekiwania - biorę w ciemno. Już nawet moja pani doktor z kliniki dzwoni czy nic się nie stało, że tak długo nie wracamy. Trzeba mieć zdrowie żeby chorować. O anielskiej cierpliwości nie wspominając. Dzięki zwykłej ludzkiej życzliwości jestem z powrotem w klinice. Nareszcie "u siebie". Od razu humor mi wraca. Płytki podskoczyły i MOŻE jutro rozpocznę cykl.
Pomimo nieprzyjemności związanych z transportem, dzień zaliczam do udanych.  Serduszko zdrowe, płytki rosną, a kolejny człowiek udowodnił, że świat nie jest zły.

Jest tramal, jest impreza

Powoli dochodzę do siebie. W buzi mam kilka nadżerek, więc już nikt się nie dziwi, że nie jem i nikt mnie do tego nie zmusza. Przede wszystkim mam nie cierpieć. Dostaję żywienie pozajelitowo i przeciwbólowo tramal. Chemia wstrzymana do czasu zagojenia się buźki. Po dwóch nieprzespanych nocach nareszcie odsypiam. Po przebudzeniu czuję się jak nowonarodzony. Udaje mi się nawet coś tam przełknąć. Nieśmiało zaczynam gaworzyć i puszczam pojedyncze uśmiechy. Tak ku pokrzepieniu. Czas brać się w garść. Wiktor Lizoń wraca do gry!

Dobrze już było

Przez ostatnie dwa miesiące bardzo dzielnie znosiłem chemioterapię. Poza zupełnie zrozumiałym brakiem apetytu i rotawirusem, nie mogłem specjalnie narzekać. Niestety, promocja się skończyła. Bomba z opóźnionym zapłonem (zwana metotreksatem) wybuchła. Nie mogę nic przełknąć. Nie mogę spać. Wszystko mnie boli. Na płacz również brakuje mi energii. Mruczę z żalem ostatkiem sił. Widzę bezradność w oczach mamy. Chciałbym się do niej uśmiechnąć.. Jakoś ją pocieszyć.. Nie potrafię, mimo najszczerszych chęci. 
Tyle u mnie. Dziś niestety nie powieje optymizmem.  Pisać też nie mam mocy. 
Kiedy ten koszmar w końcu się skończy?

Słowo na niedzielę :)

"Uwierz w cuda" - fragment książki Reginy Brett "Bóg nigdy nie mruga"

"Lekarz starał się przekazać rodzinie złe wiadomości tak delikatnie, jak to było możliwe.
-Wiedzą państwo, jak to jest, kiedy jako dziecko marzymy o kucyku, modlimy się o niego i cierpliwie czekamy, ale nigdy go nie dostajemy? To właśnie tego rodzaju sytuacja. Czasem nie dostajemy kucyka.
 Ten lekarz starał się powiedzieć rodzicom Chrisa Wooda, że jego sytuacja jest beznadziejna i nie pomogą nawet modlitwy.
 W czerwcu 1989 roku Chris miał 21 lat i służył w marynarce wojennej w San Diego. Wracając po zakrapianym popołudniu spędzonym na meczu drużyny Padres, wypadł z pikapa, kiedy kierowca zmieniał pas.
 Chris wylądował na czteropasmowej autostradzie, wprost pod nadjeżdżającym samochodem. Odrzucony na inny pas, wpadł pod kolejne auto. Szczęśliwie dla niego była to karetka. Chris miał złamaną miednicę, szczękę, łokieć i kolano. Odniósł poważne obrażenia głowy i miał ślady opon na plecach.
 Przez następne trzy miesiące lekarze nie mieli żadnych dobrych wieści dla bliskich Chrisa: "Nie przeżyje..". "Zamieni się w warzywo...". "Nigdy nie będzie chodził...". "Nigdy nie będzie prowadził normalnego życia".
 Rodzina Chrisa zorganizowała w Akron Łańcuch modlitwy. Pewnej nocy jego siostrę coś nagle wyrwało ze snu. Twierdziła, że Bóg wyszeptał jej te słowa: "On nie umrze, będzie żył i sławił łaskę Pana".
 Od tej chwili stały się one rodzinną mantrą.
 Dzięki nim Chris przetrwał trzydzieści dwie operacje, trzymiesięczną śpiączkę i wieloletnią terapię. (...) W wieku 29 lat  Chris wciąż ma te same błękitne oczy i jasne włosy, ale cała reszta się zmieniła.
 Mówi bełkotliwie, jakby po alkoholu. Rurka intubacyjna uszkodziła mu struny głosowe, a urazy głowy spowolniły myślenie. Jego twarz jest wykrzywiona, bo szczęka nie zrosła się prawidłowo. Lewą rękę, która wisi bezwładnie u jego boku, przecina czerwona blizna. Musi się skoncentrować, żeby zewrzeć dłoń.
 Chris to chodzący sklep z narzędziami. Ma śrubę w łokciu, szynę w nodze, stabilizator na kolanie i metalową płytkę w głowie. Jego mózg nie pracuje już tak jak wcześniej.
(...) Jeden  z rehabilitantów namawiał go, żeby zrezygnował ze studiów.
 Chris zastanawiał się nad tym.
- Mój rozum przekonywał mnie: "Marnujesz czas!" - tłumaczył mi.
 Ale zamiast go słuchać, przywoływał z pamięci ulubiony cytat z Pisma Świętego z Księgi Przysłów, rozdział 23, wers 7": "Co człowiek myśli w swoim sercu - tym jest". 
- To znaczy , że staniesz się tym w co wierzysz. Możesz widzieć się na drugim  miejscu i czuć się przegrany, albo na pierwszym i czuć się zwycięzcą. I właśnie nim będziesz - powiedział.
(...)
 Dziś Chris jest zatrudniony w trzech miejscach (...) wciąż z trudem dobiera słowa, składając zdania. Robi przerwy i mruży oczy, usiłując zmusić swój mózg do pracy.
 A on pracuje całkiem dobrze. Podczas uroczystego rozdania dyplomów Chris Wood wygłosił przemówienie z okazji ukończenia studiów, nie mówiąc ani słowa. Po prostu przeszedł przez scenę i odebrał dyplom magistra psychologii. Dostał owacje na stojąco.
 Nie był tam najmądrzejszy
 Nie był tam najbardziej utalentowany.
 Liczyło się to, że tam był.
 Jego matka nie dożyła tej chwili. rok wcześniej, w czerwcu, zmarła na atak serca. Ale żyła dośc długo, żeby wiedzieć, iż lekarz, który stwierdził, że w ich sytuacji nawet modlitwa nie pomoże, nie miał racji.
 Ów lekarz dostał kiedyś pocztówkę od ojca Chrisa z informacją, jak sobie radzę.
 Były na niej tylko dwa słowa: "Dostaliśmy kucyka". "


Bez wątpienia, po zakończeniu leczenia, otworzę stadninę :)

Może z powodu agresywnego leczenia będę najniższy w klasie? Może w powodu ropowicy rączki nie dane mi będzie zostać chirurgiem? Może z powodu chemioterapii i  naświetlań przed przeszczepem nie będę mógł mieć dzieci?  A może przerosnę Marcina Gortata, zastąpię dr Szczyta w TVN-ie, a dzieci będę miał więcej niż Angelina Jolie, Brad Pitt i Beckhamowie razem wzięci?  ?
Nieważne. Ważne, że chcę żyć. I żyć będę!
I będę to powtarzał jak mantrę.

Zabawę czas zacząć

Lecę z koksem od samego rana. Standardowo do biopsji szpiku muszę być na czczo. Mimo to jestem dzielny niesłychanie i nie okazuję swego niezadowolenia. Oprócz standardowej punkcji szpiku, teraz wykonywane będzie MRD. Jest to badanie minimalnej choroby resztkowej, czyli sprawdzanie jak dużo komórek białaczkowych przetrwało dotychczasową chemię. Mam nadzieję, że ani pół. Od tego zależy m.in. kiedy będę miał przeszczep szpiku i czy będę musiał przed tym dostać jakieś dodatkowe chemie. Na wyniki trochę poczekam, bo szpik musi jechać specjalnie do Zabrza, gdzie zbadają go wzdłuż i wszerz. Na podstawie choroby resztkowej określa się też tzw. prognozy.
Czynników ryzyka w białaczce jest kilka. Na dzień dobry przypadły mi trzy z siedmiu. Wiek poniżej roku, wysoka leukocytoza (u mnie 730tys leukocytów przy normie 20tys  - przyp. red. :) ) i jakieś tam zmiany cytogenetyczne. Wierzę, że chociaż MRD wyjdzie tak jak trzeba. Co nie zmienia faktu, że prognozami się nie przejmuję akurat wcale. Nawet jeśli by mi dawali 1% szansy, to ja tym jednym procentem będę. Tyle wiem.
Wracając do relacji z dzisiejszego dnia. Zaraz po punkcji zostaje mi podłączona chemia i płukanka. Metotreksat będzie tak sobie leciał do jutra, a płukać z tego świństwa muszę się do poniedziałku. Jeśli nic nie wywinę, znów wrócę na kilka dni do domu, by dojść do siebie. I zapewniam wszem i wobec, że tak właśnie będzie. Żadnych niemiłych niespodzianek!
Póki co mama dostaje jakieś śmieszne kolorowe paseczki i musi sprawdzać odczyn moich siuśków. Mówię wam, widok pierwsza klasa. Początkowo plan jest taki, że paseczek ląduje w pampersie, ja na niego siusiam i mamy wynik. Dobre sobie. Snajperem nie jestem. Pielęgniarka  sugeruje, żeby ten paseczek przyłożyć do pieluszki. Mama przykłada, ale bez rezultatu. Co jak co trzeba przyznać, że Pampersy są faktycznie nieprzemakalne. Rozrywa więc pieluszkę i próbuje te moje siuśki wycisnąć. Ubaw mam po pachy. Tego jeszcze w kinie nie grali. Naćpany wciąż jestem morfiną po punkcji, więc czasem w trakcie tego spektaklu jeszcze sobie przysnę. Cała zabawa kończy się przyklejeniem woreczka na mocz. Paseczek blednie, co oznacza,że się trochę zakwasiłem. Dostaję jakieś lekarstwa i od tego czasu ph już w normie, co wcale nie oznacza końca przygody z paseczkami. Każde siusiu musi być sprawdzone i oczywiście zważone. Nie wierzą mi na słowo. Istny dom wariatów. Siusiam za mało, więc przychodzi czas na Furosemid. Jak za starych, "dobrych" czasów. Jeszcze tylko chemia w tabletkach na dobranoc i mogę odhaczyć kolejny dzień leczenia.
Na pewno jestem już o niebo zdrowszy.

To niesprawiedliwe..

Wracam na Bujwida. Wyniki eleganckie, więc zostaję przyjęty na oddział i mogę jutro zacząć cykl metotreksatu. Wszystko będzie szło teraz zgodnie z planem. Koniec i kropka.

W pewnej chwili, jak grom z jasnego nieba, spada na mnie wiadomość, która zbija mnie z nóg. Igusia powiększyła grono aniołków. Była kilka tygodni po przeszczepie szpiku. Walczyła dzielnie. Tyle przeszła.. Brak słów, które wyraziłyby mój żal. Nie tak miało być Iga. Nie tak.

To niesprawiedliwe..

Wiwat granulocyty!

Od wczoraj kombinuję jakby tu przedłużyć sobie ferie w domku. Obmyślam plan zniechęcenia mamy i przystępuję do działania. Marudzę, mruczę, jęczę, kwęczę, budzę się często w nocy. I nic. Ponieważ jestem chłopak na opak próbuję jak nie groźbą , to prośbą. Uśmiechy, przewracanie z brzuszka na plecy, ale nawet magiczne "mmMAmMA" nie pomaga. Mama pakuje nasze manatki, a mój los wydaje się przesądzony. Skoro świt ruszamy do Wrocławia. Nie ratują mnie tradycyjne korki we Wrocławiu, ani trzygodzinne czekanie w kolejce do lekarza. I gdy już zaczynam godzić się ze swoim psim losem, ratuje mnie pani doktor. Słucham i własnym uszom nie wierzę. Ja, dziś, wracam do domu! Chociaż raz to co chcą lekarze jest równorzędne z tym co chcę ja. Za mało mam granulocytów i nie nadaję się do rozpoczęcia cyklu chemioterapii. Ha! Tak się stawia na swoim. Jestem "odroczony" do czwartku. Wprawdzie straciłem pół dnia na bezsensowną wycieczkę, ale za to zyskałem dodatkowe półtorej dnia z mamą, tatą i siostrą. Jakby nie patrzeć wychodzę na plus. Mój entuzjazm nie udzielił się jednak mamie, która chciałaby żebyśmy jak najszybciej mieli wszystko "z głowy". Nie dygaj mamuśka. Jeszcze zdążę wyzdrowieć. Przecież i tak co się odwlecze..
A póki co CARPE DIEM!